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Friday, December 4th 2009, 9:09pm

Tengo Lipedema En Las Dos Piernas

HOLA MI NOMBRE ES MAR Y HOY HE EMPEZADO MI TRATAMIENTO PARA EL LIPEDEMA,HE ENTRADO DE CASUALIDAD AL FORO BUSCANDO INFORMACION SOBRE ESYA ENFERMEDAD,TENGO 35 AÑOS Y SIEMPRE HE TENIDO EL LLAMADO ´´SINDROME DE LAS PIERNAS GRUESAS´´ HASTA QUE HACE ALGO MAS DE 6 AÑOS ,AL NACER MI HIJA TODO SE COMPLICO,DURANTE ESTE TIEMPO HE TENIDO UNA TROMBOSIS VENOSA PROFUNDA,INNUMERABLES SUPERFICIALES Y DOS ULCERAS VENOSAS,APARTE DE VARIAS INFECCIONES DE LA PIEL,ME GUSTARIA ENCONTRAR A PERSONAS QUE TUVIERAN LO MISMO QUE YO,PARA PODER CONTAR NESTRAS EXPERIENCIAS,YO TENGO LIPEDEMA EN LAS DOS PIERNAS ENTERAS,UN SALUDO

Dr. Forner

Moderador españoles

  • "Dr. Forner" is female

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Location: Valencia

Occupation: Médico, Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Experta en Linfología.

2

Sunday, December 6th 2009, 9:31am

para MAR

Hola Mar:
Debes tener un problema venoso asociado ya que no es tan frecuente asociarlo a trombosis. ¿Quién te ha diagnosticado? ¿Qué te han hecho?
Saludos,
Isabel Forner
Dra. Isabel Forner
Médico, Experta en Linfología.

3

Thursday, December 10th 2009, 12:15am

a la doctora forner

hola doctora GRACIAS POR SU INTERES,SI TENGO ASOCIADO INSUFICIENCIA VENOSA CRONICA,DESPUES DE VARIOS AÑOS UNA DOCTORA DE DERMATOLOGIA ME ENVIO A DONDE ME ESTAN TRATANDO AHORA,ESTOY HACIENDO PRESOTERAPIA Y VENDAJES MULTICAPA,ME VA MUY BIEN ,LLEVO 3 SESIONES ,UN SALUDO

Dr. Forner

Moderador españoles

  • "Dr. Forner" is female

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4

Sunday, December 13th 2009, 1:33pm

para Mar

Has hecho bien en registrarte porque aquí encontrarás información (al menos eso intentamos) y gente que tiene lo mismo que tú. Debes ser constante con los vendajes y luego con las medias de compresión que te prescriban. Haz mucho ejercicio y no engordes. Verás como mejoras y consigues mantenerte bien.
Saludos,
Isabel Forner
Dra. Isabel Forner
Médico, Experta en Linfología.

Carmen R.F.

Moderador

  • "Carmen R.F." is female

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5

Saturday, December 19th 2009, 11:44am

Hola Mar:
Yo soy una afectada de LIPEDEMA EN AMBAS PIERNAS (con insuficiencia venosa de retorno cuando me lo diagnosticaron hace unos 11 años. Ya entonces debía estar muy avanzado porque automáticamente me jubilaron (con incapacidad total permanente), diagnóstico que me hicieron después de haber pasado la marimorena durante años, pues nadie sabía a que se debía el dolor; lo cierto es que fue un peregrinaje de muchos años de consulta en consulta, y yo como una pelota de tenis de un lado a otro, pagando recibos y saliendo de cada consulta con una respuesta diferente... pero con los mismos dolores y los mismos efectos (ninguno) y cada vez peor; y en la familia la opinión: es herencia de tu familia paterna. Yo creo que me han dolido toda la vida, pero recuerdo más desde la adolescencia y sobre todo después de los embarazos, pues además con estos engordé bastante; luego perdía los kilos, pero las molestias no desaparecían; un simple roce moratón "perenne", cuando no era rotura de vena...; de arrodillarme, ni encima de algodones, pues el dolor era infernal.
Mira, si quieres, nos comunicamos en privado y así podemos intercambiar experiencias, pues con 59 años, ya creo que he tenido de todo, el dolor permanece, la deformidad cada vez mayor, el lipedema ha empeorado y se ha complicado con linfedema y además con muchísima fibrosis, incluso se ha ido extendiendo a otras partes del cuerpo, o sea, ¡un desastre y con mucho sufrimiento! y aquí me tienes buscando soluciones, pero mientras tanto la enfermedad sigue su curso y yo ya casi sin poderme mover (solo a consultas médicas y con coche de puerta a puerta)
Habrás observado que la gran mayoría de las foristas padecen de linfedema, pero de lipedema, que yo recuerde, solamente somos 4 y contigo 5.
Voy a enviarte un privado a ver si lo recibes, y si quieres me respondes allí. (He querido repetir algunos detalles de mi caso, por si a alguien más le puede servir)
No te desanimes y sigue con el tratamiento que seguramente a tu edad todavía podrás recuperar lo suficiente para vivir con cierta calidad, cosa que para mí, por lo visto, ya es imposible.
Saludos.
Carmen ?(
“Amurallar el propio sufrimiento es arriesgarte a que te devore desde el interior. ”

Dr. Forner

Moderador españoles

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6

Tuesday, December 22nd 2009, 8:03pm

lipedema

Aunque sólo haya 4 o 5 que participen en el foro, el lipedema es más frecuente que el linfedema. Se dice incluso que afecta al 10% de la población femenina. El problema es que están sin diagnosticar. Lo malo es que cuando se diagnostica ya es un lipolinfedema.
ánimo,
Saludos,
Isabel Forner
Dra. Isabel Forner
Médico, Experta en Linfología.

BEGO

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7

Friday, February 5th 2010, 1:04am

Hola Mar

Hola Mar, soy Begoña de 31 años de Las Palmas de G.C. y también padezco lipedema y edema venoso-linfático mixto en ambas piernas. Me lo diagnosticaron en el año 2003. Llevo como tres semanas tratandome con presoterapia, drenaje linfático y vendajes multicapas, me va muy bien las piernas van cogiendo forma, me duelen menos y han reducido. La doctora tiene razón con lo de las medyas es super importante ponerselas todos los días, hacer mucho ejercicio aeróbico y llevar una buena dieta para controlar el peso. Te lo digo por propia experiencia.

Personalmente no conozco a nadie que tenga lipedema, muchas veces me he sentido sola y desesperada por que cuando le comento a los medicos lo que me ocurre me miraban como si estuviese contando una película. Y la mayoría de gente no entiendía lo que me pasaba. Lo peor es que no te digan por que te pasa.

Hace como dos meses mi hermano de 35 años sufrió una embolia pulmonar a causa de un trombo de la pierna derecha, le han diagnosticado trombofilia. Se esta tratando con Zintrom. No se si tengo que hacerme la prueba para descatar trombosis.

Ánimo desde aqui y ya te contaré como me va el tratamiento. Saludos

BEGO

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8

Friday, February 5th 2010, 9:46am

Para la Dr. Forner

Hola buenos días, soy Begoña ayer mandé un msg explicando mi patología y tengo una duda con lipedema en las dos piernas hay que vendar toda la pierna entera hasta la ingle? A mi después de la rehabilitación la fisioterapeuta me esta vendando hasta la rodilla, por que dice que tengo el edema sólo en las pantorrillas.

Gracias y un saludo.

Dr. Forner

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9

Wednesday, February 10th 2010, 10:30am

Lipedema No Es Igual A Gordas

Yo también estoy harta de que para muchos médicos las pacientes no sean más que "gordas" que necesitan un tratamiento "estético". Que quiten prendas de compresión porque digan que no sirven, que rechacen propuestas de diagnósticos sólo por desconocimiento. A mí también me enfada. Es como predicar en el desierto.
Isabel Forner
Dra. Isabel Forner
Médico, Experta en Linfología.

Dr. Forner

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10

Wednesday, February 10th 2010, 10:31am

vendaje

La altura del vendaje depende del nivel del edema, puede ser necsario sólo hasta rodilla.
Saludos,
Dra. Isabel Forner
Dra. Isabel Forner
Médico, Experta en Linfología.

BEGO

Trainee

  • "BEGO" is female

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Occupation: FUNCIONARIA

11

Friday, February 12th 2010, 8:44pm

Gracias, la fisioterapeuta dijo lo mismo. Tengo el edema en la pantorrilla y me vendan hasa la rodilla. El resto de la pierna hay lipedema.

Desde octubre a noviembre del 2009 me trató otra fisio diferente que me drenaba y me vendaba hasta la ingle. Al principio es bastante incomodo dormir con ellas puestas pero me he acostumbrado.

En la seguridad social empecé en enero 2010 hasta el final de esta semana que he terminado la rehabilitación estoy mucho mejor. Estarán tratandome de forma alterna hasta que lleguen los pantys. La fisioterapeuta me enseño a autovendarme, al principio tardaba bastante tiempo pero ahora lo hago mucho mejor. En cada pierda me ponen como una gasa no se como se llama, esponja en forma de riñones para los tobillos, esponja en la pierna y tres vendas de baja elasticidad "comprilan" y una venda de larga elasticidad(aqui la llaman vendas asesinas) que me quito para dormir. Al principio es bastante incómodo dormir vendada pero me he acostumbrado, sólo me las quito para ducharme y vuelvo a colocarmelas. Si no estoy vendada o con pantys me siento mal por que me duelen las piernas y se me hinchan rápidamente.

Gracias Carmen por el mensaje, estaré atenta a tus mensajes por que no conozco el nuevo método para sustituir los vendajes.

Ánimo a todos y saludos.

Arieta

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  • "Arieta" is female

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Location: Venezuela Lara

Occupation: TSU Relaciones Industriales

12

Wednesday, March 10th 2010, 12:48am

Que diferencia existe entre Linfedema y Linpedema?

Hola a todos soy de Venezuela sufro de linfedema primario en ambas piernas pues tengo 17 años con esta enfermedad y me estan practicando presoterapia, utilizo medias de alta compresion y me es de muchisima ayuda pero de verdad estan estudiando la posibilidad de poder tener un embarazo y tengo mucho tenor ya que dicen que es dificil en mi estado, tengo 27 años y desde que me desarrolle se me detecto esta enfermedad me estoy tratando con un especialista en el area de Angiologia y me esta ayudando mucho me envio con un especialista endrocrino gineco-obstetra y ambos me explicaron que si se puede salir en estado siempre y cuando este bajo vigilancia medica ya que los primeros 4 meses de embarazo deben inyectarme un medicamento de anticuagulante para evitar la trombosis que hay de cierto? ah y otra preguntita que diferencia hay entre linpedema y linfedema?? mil gracias Arieta

jesus

Trainee

  • "jesus" is male

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Location: caracas

Occupation: estudiante

13

Wednesday, March 10th 2010, 8:02pm

hola arieta, mucho gusto me gustaria conocerte para estudiar tu caso, ya que realizo mi proyecto de investigacion cientifica (tesis)
y me gustaria que me ayudaras, y poder ayudarte
gracias de antemano
soy igualmente de venezuela pero de caracas
att: jesus

Dr. Forner

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  • "Dr. Forner" is female

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14

Thursday, March 11th 2010, 12:42pm

para Arieta

Hola Arieta:
La única razón por la que te pueden tener que poner anticoagulante es por riesgo de trombosis asociado a un Klippel-Trenaunay, pero el linfedema sería unilateral.. De qué te han diagnosticado exactamente?
Con los cuidados oportunos, ya varias de mis pacientes han tenido hijos, sin demasiados problemas.
El lipedema y el linfedema no son lo mismo. El lipedema es edema+grasa + dolor+ hematomas en las piernas, el linfedema no duele, no salen hematomas y suele ser asimétrico.
Saludos,
Dra. Isabel Forner
Dra. Isabel Forner
Médico, Experta en Linfología.

Arieta

Trainee

  • "Arieta" is female

Posts: 8

Location: Venezuela Lara

Occupation: TSU Relaciones Industriales

15

Friday, March 12th 2010, 12:20am

Hola Dra Forner muchisimas gracias por su atencion mi problema se llama Linfedema primario en ambos mienbros inferiores mi Doctora Angiologo junto con mi endocrinologo gineco-obstetra me dicen lo mismo que mientras se mantenga un buen cuidado y con muchisimo reposo si puedo llegar a tener bebe sin complicacion solo que deben inyectarme esos anticuagulante para evitar una trombosis y medias de compresion que de verdad ya tengo muchisimos años usandolas y me realizo presoterapia secuencial a diario me ayuda muchisimo. muchisimas gracias de antemano de verdad que este foro es lo mejor que se pudo crear saludos

Arieta

Trainee

  • "Arieta" is female

Posts: 8

Location: Venezuela Lara

Occupation: TSU Relaciones Industriales

16

Friday, March 12th 2010, 12:21am

Hola Jesus como estas mira mi correo es aryeth20@hotmail.com con gusto te ayudaria escribeme saludoss

Rex17

Moderador

  • "Rex17" is male

Posts: 224

Location: Madrid

17

Friday, March 12th 2010, 1:03pm

Hola Arieta y Jesús, sería bueno
comentar los casos, tratamientos, etc.. en el foro para que los
afectad@s y doctores estuviesen al
corriente y poder colaborar tod@s. Un
saludo.

Arieta

Trainee

  • "Arieta" is female

Posts: 8

Location: Venezuela Lara

Occupation: TSU Relaciones Industriales

18

Saturday, March 13th 2010, 12:33am

Hola Rex claro con gusto yo siempre comento mi problema linfatico por este medio saludos a todos

Dr. Forner

Moderador españoles

  • "Dr. Forner" is female

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Occupation: Médico, Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Experta en Linfología.

19

Thursday, March 18th 2010, 10:29am

para Arieta

Hola: No está claro. En un linfedema primario sin más, yo recomendaría cuidarse, pero hacer ejercicio para ayudar a que la sangre venosa no se estanque y la linfa fluya con más facilidad, es algo fundamental. Es dificil dar recomendaciones sin estudiar el caso de cerca, pero creo que es bueno moverse sin agotarse.
Saludos,
Dra. Isabel Forner
Dra. Isabel Forner
Médico, Experta en Linfología.

Carmen R.F.

Moderador

  • "Carmen R.F." is female

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Occupation: Profesora

20

Sunday, April 4th 2010, 6:58am

Para MAR y BEGO

Hola compañeras de LIPEDEMA:
No he podido conectarme en el Foro por problemas que todavía desconozco, pues lo he estado intentando a diario en todo este mes que llevo sin aparecer. Y desde anoche que lo conseguí, son las 7 de la mañana y aquí sigo.... aunque ya lo voy a dejar porque voy a coger un empacho y es que me gustaría ver todos los mensajes por si puedo responder a alguno.

Con vosotras tengo una deuda. Es explicar la técnica de vendaje que me aconsejaron probar. He de deciros que aquí delante tengo todo el material desde hace un mes o más, pero resulta que tuve que ir a mi angiólogo por una erupción fuerte que me salió en ambas piernas (desde la pantorrilla hasta el tobillo) y aparte de mandarme tratamiento de medicamentos, me dijo que de momento que siga con el vendaje y que no probara por si en la erupción había influído tb. algún tipo de alergia. De todas formas, como sé en qué consiste pues la amiga que me la aconsejó me lo explicó perfectamente y pude verlo a través de la webcam, incluso como se la colocaba (ella es en el brazo), y como se la quitaba para vendar si tenía que salir de casa, pues creo que lo podré exponer bien.
De todas formas pienso prepararme esa especie de botas y probar a ver como resulta.

Luego abriré un nuevo post explicándolo.

Muchos ánimos.
Carmen
“Amurallar el propio sufrimiento es arriesgarte a que te devore desde el interior. ”

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