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Chrissy

Unregistered

1

Tuesday, July 15th 2003, 11:19am

Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo alle miteinander!
Nachdem ich nun schon jahrelang Probleme (Schmerzen, besonders bei Hitze) mit meinen Beinen habe, ging ich vor einiger Zeit zu einer Venenspezialistin. Ich dachte, daß ich Probleme mit den Venen habe, da es in meiner Familie sehr häufig vorkommt. Bis auf eine kleine Krampfader im linken Bein, die beobachtet werden muß, sind meine Venen völlig in Ordnung. Allerdings stellte die Ärztin die Diagnose Lip-Lymphödem. Ich saß erst mal da wie vom Donner gerührt. Was ist das?, dachte ich mir. Aber anscheinend sind selbst die Ärzte nicht in der Lage, die Patienten richtig aufzuklären. Mir wurde nur gesagt, daß das Wasseransammlungen in den Fettzellen wäre. Wir würden Lymphdrainage machen und ich bekäme ein paar schöne Kompressionsstrümpfe. Mehr Infos dazu bekam ich nicht. Keine Zeit, keine Zeit......
Dann versuchte ich, ob meine Hausärztin die Befunde schon bekommen hatte, dann hätte sie mir evtl. mehr darüber erzählen können (oder auch nicht!?!). Aber die Befunde sind immer noch nicht da.
Also setzte ich mich an meinen PC und machte mich über das Internet schlau, wobei ich unter anderem auf dieses Forum gestossen bin. Nach dem durchforsten von einigen Artikeln im Netz wurde mir auch langsam klar, warum ich, trotz zurückhaltendem Essen, nicht abnahm. Ich dachte schon, ich bin einfach zu dick und muß damit leben. Warum die Oberschenkelinnenseiten aneinander rieben, weiß ich jetzt auch.
Was kann ich selber, außer Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe, noch machen. Sprich welche Sportart, gymnastische Übungen.
Man steht mit dieser Krankheit wirklich alleine da. Ich komme aus Deutschland (Hessen) und vielleicht gibt es noch andere Betroffene aus meiner Gegend, denen es ähnlich geht wie mir. Evtl. kann man sich ja mal treffen zum gegenseitigen
Erfahrungsaustausch.

Liebe Grüße
Chrissy

Tamara

Unregistered

2

Tuesday, July 15th 2003, 3:27pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hessen ist groß...
Ich habe das Gleiche wie du. Sport ist immer gut. Aber am besten MIT Kompressionsstrumpfhose. Ein Aufenthalt in einer Fachklinik wäre dringend zu empfehlen.
Hitze meiden, keine Sauna, nicht in die Sonne, nicht unters Solarium, mal so als Sofort-Ratschlag bei dem Wetter. Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko besser vermeiden, denn ein eingegipster Fuß ist nicht so gut für die Beine. Also z.B. Squash, da verdreht man sich gar zu schnell den Fuß. Gut ist ein vernünftiger Muskelaufbau, also FitnessCenter, Fahrad fahren, Gymnastik.
Also, wo genau in Hessen wohnst du?
mfg
Tamara

Dr.Schingale

Unregistered

3

Tuesday, July 15th 2003, 4:30pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

In Hessen ist Dr.med.Willi Jungkunz in Friedberg der richtige Ansprechpartner für Sie.

Chrissy

Unregistered

4

Tuesday, July 15th 2003, 5:29pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Tamara,
find ich echt schön, dass ich so schnell Antwort bekommen habe. Komme aus dem Raum Gießen. Wo kommst du her? Vielleicht könnten wir uns mal treffen!




>Hessen ist groß...
>Ich habe das Gleiche wie du. Sport ist immer gut. Aber am besten MIT Kompressionsstrumpfhose. Ein Aufenthalt in einer Fachklinik wäre dringend zu empfehlen.
>Hitze meiden, keine Sauna, nicht in die Sonne, nicht unters Solarium, mal so als Sofort-Ratschlag bei dem Wetter. Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko besser vermeiden, denn ein eingegipster Fuß ist nicht so gut für die Beine. Also z.B. Squash, da verdreht man sich gar zu schnell den Fuß. Gut ist ein vernünftiger Muskelaufbau, also FitnessCenter, Fahrad fahren, Gymnastik.
>Also, wo genau in Hessen wohnst du?
>mfg
>Tamara

Natascha

Unregistered

5

Wednesday, July 16th 2003, 1:47am

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Chrissy!

Was mir zudem sehr hilft ist Wassergymnastic oder Aqua Fitness.
Bei mir ist das Lipödem mittlerweile sehr weit fortgeschritten, was sehr auf die Gelenke und den Rücken geht. Mannchmal frage ich mich wie ich es bei den vielen Treppen in meine Wohnung schaffen soll. Aber im Wasser geht es, man kann sich dort wunderbar bewegen und da die Muskeln immer gegen den Druck vom Wasser arbeiten ist es fast wie Lymphdrainage. Es hält dich fit und tut unheimlich gut und ist dazu noch sehr gelenkschonend!!

Viele Grüße Natascha

Tamara

Unregistered

6

Thursday, July 17th 2003, 9:23am

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

hm, Giessen ist leider die falsche Ecke...
Aber wenn du willst, kannst mir ja mal ein mail schicken:

tamara ät alter-schwede.de

natürlich ohne Leerzeichen und mit @, doch mailadressen in Foren werden oft maschinell für spams gefiltert.

Regina

Unregistered

7

Wednesday, August 6th 2003, 8:06pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Crissy , kann das Alles nur bestätigen.Ichbekamm große Probleme nach einer Arthoskopie des Knies. Obwohl mir jeder sagt , da gibt es keinen Zusammenhang!>Problem ist , das mir keiner sagen kann wo es her kommt.
Weiß jemand einen kompetenten Ansprechpartner im raum Niedersachsen ( Hannover /Braunschweig)???
Gruß Regina
In Hessen ist Dr.med.Willi Jungkunz in Friedberg der richtige Ansprechpartner Hfür Sie.

claudia

Unregistered

8

Thursday, August 7th 2003, 1:31am

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

>Hallo Crissy , kann das Alles nur bestätigen.Ichbekamm große Probleme nach einer Arthoskopie des Knies. Obwohl mir jeder sagt , da gibt es keinen Zusammenhang!>Problem ist , das mir keiner sagen kann wo es her kommt.
>Weiß jemand einen kompetenten Ansprechpartner im raum Niedersachsen ( Hannover /Braunschweig)???
>Gruß Regina

In Hannover ist Dr. Empter d e r Diagnostiker
>In Hessen ist Dr.med.Willi Jungkunz in Friedberg der richtige Ansprechpartner Hfür Sie.

claudia

Unregistered

9

Thursday, August 7th 2003, 1:33am

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

>Hallo Crissy , kann das Alles nur bestätigen.Ichbekamm große Probleme nach einer Arthoskopie des Knies. Obwohl mir jeder sagt , da gibt es keinen Zusammenhang!>Problem ist , das mir keiner sagen kann wo es her kommt.
>Weiß jemand einen kompetenten Ansprechpartner im raum Niedersachsen ( Hannover /Braunschweig)???
>Gruß Regina

In Hannover: Dr. Empter
>In Hessen ist Dr.med.Willi Jungkunz in Friedberg der richtige Ansprechpartner Hfür Sie.

Hildegard

Unregistered

10

Thursday, August 7th 2003, 7:36pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

>Hessen ist groß...
>Ich habe das Gleiche wie du. Sport ist immer gut. Aber am besten MIT Kompressionsstrumpfhose. Ein Aufenthalt in einer Fachklinik wäre dringend zu empfehlen.
>Hitze meiden, keine Sauna, nicht in die Sonne, nicht unters Solarium, mal so als Sofort-Ratschlag bei dem Wetter. Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko besser vermeiden, denn ein eingegipster Fuß ist nicht so gut für die Beine. Also z.B. Squash, da verdreht man sich gar zu schnell den Fuß. Gut ist ein vernünftiger Muskelaufbau, also FitnessCenter, Fahrad fahren, Gymnastik.
>Also, wo genau in Hessen wohnst du?
>mfg
>Tamara

Regina

Unregistered

11

Tuesday, August 12th 2003, 1:10pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Claudia . kannst Du noch etwas mehr über Dr.Empter sagen , ich finde Ihn nicht im Telefonbuch.
Wißt Ihr etwas über spezielle Diäten . Oder wie sieht es aus mit Wassergymnastik? Ich bin seit Jahren aktive Reiterin . Für mich steht jetzt die Frage auf dem Spiel , ob ich mein Pferd verkaufen muß- verletzungsgefahr????
Regina

>Hallo Crissy , kann das Alles nur bestätigen.Ichbekamm große Probleme nach einer Arthoskopie des Knies. Obwohl mir jeder sagt , da gibt es keinen Zusammenhang!>Problem ist , das mir keiner sagen kann wo es her kommt.
>>Weiß jemand einen kompetenten Ansprechpartner im raum Niedersachsen ( Hannover /Braunschweig)???
>>Gruß Regina
>In Hannover ist Dr. Empter d e r Diagnostiker
>>In Hessen ist Dr.med.Willi Jungkunz in Friedberg der richtige Ansprechpartner Hfür Sie.

Barbara

Unregistered

12

Wednesday, August 13th 2003, 3:31am

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Regina,
du hast Dr. Emter nicht im Telefonbuch gefunden weil Claudia ein p mit reingebastelt hat. wenn du unter Hannover und Emter guckst findest du ihn aber . er hat seit letztem Jahr noch einen zweiten Arzt mit in der Praxis Dr. Rennebaum. die praxis ist soweit ich weiß diese Woche wegen Urlaub geschlossen. ABer nur für 1 woche - so sagte man mir in meiner lymphpraxis..

Auf einen Termin wirst du lange warten müssen - stell dich auf ca. 6 - 8 wochen ein, aber Dr. emter ist wirklich sehr kompetent. Die Praxis ist total überlaufen weil er einer der wenigen hier ist die sich richtig auskennen - in hannover sicher der einzige und im umfeld von vielen km auch. er hat patienten die mehrere 100 km fahren um zu ihm zu kommen.

Falls du zu ihm gehst achte auf folgendes - er ist sehr nett hat aber eine recht forsche art mit der nicht jeder gut zurechkommt. und du musst ihn festhalten um alle fragen beantwortet zu bekommen. der mann ist ein wirbelwind. der klassiker.. man ist das erste mal in der praxis. nettes gespräch mit ihm in seinem sprechzimmer - er vermutet gleich ( bei den leuten von denen ich weiß auch immer gleich richig ) was sache ist und erklärt was nun folgt.. dann kommen untersuchungen.. er kommt dann in einer der kabinen vorbeigeschwirrt guckt sich die beine noch mal an und ist wieder weg.. man denkt man kommt wieder zu ihm rein und kriegt dann seine diagnose.. pustekuchen!! also wenn du da bist und er kommt beine angucken .. festhalten und fragen was sache ist!!

ich bin auf jeden fall heilfroh ihn hier vor ort zu haben!!

liebe grüße

barbara

Regina

Unregistered

13

Thursday, August 14th 2003, 8:57pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Barbara, vielen Dank für die Ausführungen!
da weiß ich gleich worauf ich mich einstellen muß!
Hat jemand erfahrungen mit Wassergymnastik? Gut?
Da ich auch starke Arthrose im linken Knie habe , die aber im Moment ok ist, soll ich eigentlich vorsichtig damit sein.
Wo wohnst Du Barbara?
>du hast Dr. Emter nicht im Telefonbuch gefunden weil Claudia ein p mit reingebastelt hat. wenn du unter Hannover und Emter guckst findest du ihn aber . er hat seit letztem Jahr noch einen zweiten Arzt mit in der Praxis Dr. Rennebaum. die praxis ist soweit ich weiß diese Woche wegen Urlaub geschlossen. ABer nur für 1 woche - so sagte man mir in meiner lymphpraxis..
>Auf einen Termin wirst du lange warten müssen - stell dich auf ca. 6 - 8 wochen ein, aber Dr. emter ist wirklich sehr kompetent. Die Praxis ist total überlaufen weil er einer der wenigen hier ist die sich richtig auskennen - in hannover sicher der einzige und im umfeld von vielen km auch. er hat patienten die mehrere 100 km fahren um zu ihm zu kommen.
>Falls du zu ihm gehst achte auf folgendes - er ist sehr nett hat aber eine recht forsche art mit der nicht jeder gut zurechkommt. und du musst ihn festhalten um alle fragen beantwortet zu bekommen. der mann ist ein wirbelwind. der klassiker.. man ist das erste mal in der praxis. nettes gespräch mit ihm in seinem sprechzimmer - er vermutet gleich ( bei den leuten von denen ich weiß auch immer gleich richig ) was sache ist und erklärt was nun folgt.. dann kommen untersuchungen.. er kommt dann in einer der kabinen vorbeigeschwirrt guckt sich die beine noch mal an und ist wieder weg.. man denkt man kommt wieder zu ihm rein und kriegt dann seine diagnose.. pustekuchen!! also wenn du da bist und er kommt beine angucken .. festhalten und fragen was sache ist!!
>ich bin auf jeden fall heilfroh ihn hier vor ort zu haben!!
>liebe grüße
>barbara

Barbara

Unregistered

14

Friday, August 15th 2003, 1:23am

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Regina,

ich wohne in Hannover ( praktisch was grins )

und auch bei der Frage zu Wassergymnastik kann ich eigene Erfahrung einbringen. Ich habe selber starke Athrose in beiden Knien. Kann aufgrund meines extremen Gewichtes - der Ödeme und der Athrose auch nur schlecht laufen - vor allem nicht lange und nicht weit. Aber Wassergymnastik ist SPITZE!!!
Grad bei Athrose ideal! ich habe es sogar für die zeit der Sommerferien in denen der Kurs an dem ich sonst teilnehme nicht stattfindet verodnet bekommen. Das blöde daran war das für das lymphödem viel zu warme wasser. Aber da ich Wassergymnastik eh nur noch mit Kompressionskniestrümpfen mache war es nicht so wild. Ich schwöre auf Wassergymnastik in Kompressionsstrümpfen. Wer Angst hat blöd angeglotzt zu werden. Vergesst es - die hatte ich auch .. ist aber nicht so! und tut den beinen sooo gut!!

und was die knie angeht. als ich mit wassergymnastik angefangen habe - das ist ca. 1 dreiviertel jahre her konnte ich vieles nicht richtig mitmachen weil mir selbst im wasser die knie wehtaten, aber dann habe ich einfach die sachen ausgelassen und einen gang zurückgeschaltet. inzwischen habe ich kaum noch beschwerden obwohl ich im 4. stock altbau wohne und treppen die knie ja extrem belasten! neben der wassergymnastik die mir wie gesagt so gut tut habe ich noch wenn doch mal beschwerden auftauchen ultraschallbehandlungen für die knie. die machen mich innerhalb kürzester zeit beschwerdefrei.

Wenn du neben einem Lymphologen noch einen guten Arzt für die Kniegeschichte brauchst kann ich Frau Dr. Fasse in Hannover empfehlen. Sie ist nicht nur supernett und kompetent sondern kennt sich außerdem noch mit Lymphödemem aus was ja nicht grad alltäglich ist. Das ist natürlich nicht ihr Fachgebiet aber sie wußte sofort um was es da geht und was wichtig ist. Und sie ist auch die Ärztin die mir Bewegungsbäder ( so heißt Wassergymnastik ja in der Fachsprache ) verodnet hat und dank ihres Berichtes bekomme ich von meinem HAusarzt auch die Ultraschallbehandlung verschrieben. sie arbeitet übrigens in einer rheumatologischen praxis und ist Ärztin für physikalische und rehabilitative medizin.

Wo wohnst du noch regina? ich glaube du hast es irgendwo geschrieben aber weiß es nicht mehr :-(

liebe grüße

Barbara

p.s. kannst mich auch gern mal direkt anmailen. email ist beim namen hinterlegt.

Renate

Unregistered

15

Thursday, June 21st 2007, 11:07am

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo Chrissy!

Ich habe das gleiche Probleme mein Gewicht geht seit Jahren hoch und ich esse schon so gut wie nichts mehr, trinke Gemüsesäfte und Miniralwässer.

Mache Wassergymnastik, schwimme und laufe viel, aber es geht nicht weg. Genauso wie Du, trage ich die Kompressionsstrümpfe und habe ein Lymphomat vom Gefässchirugen verschrieben bekommen um 3 mal täglich meine Beine zu entstauen.
Weiter geht es dann mit Lymphdrainagen, obwohl die Ärzte das wegen der Gesundheitsreform nicht mehr gerne verschreiben. Aber es hilft, damit nicht die Beine noch dicker werden und die Schmerzen nicht noch schlimmer werden.

Im Schwarzwald bei Hinterzarten, gibt es die Földiklinik, die darauf spezialisiert sind, hier werde ich mal eine ambulante Untersuchung machen lassen. Eventuell komme ich da weiter. Bin fast 60 und habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben auf eventuelle Linderung meiner Schmerzen.

Viele Grüße
Renate


tanja

Unregistered

16

Saturday, June 30th 2007, 11:22pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

hi hallo,

ich habe das gleiche problem war aber schon deswegen zur reha wenn du lust hast kannst zurückschreiben od. wir können mal tele zum austauschen

lg tanja

Isabell

Unregistered

17

Wednesday, August 22nd 2007, 1:20pm

Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo,
ich habe das gleiche Problem!!!
Habe vor ca, zwei Jahren die Diagnose bekommen und war gleich zur Reha nach Bad Mergentheim geschickt worden. Da wurde ich recht gut ins Thema eingeführt, was mir aber das tragen der Kompressionsstrüpfe und der regelmäßigen Lymphtrainagen nicht erleichtert. Aber es muss ja sein!!!
Mir gehts damit ziemlich schlecht, bekomme immer wieder Depressionen.
Wenn du magst kannst du dich gerne mal melden. Fühle mich ziemlich alleine mit dem Thema. Weiß nicht wie alt du bist, ich bin noch recht jung und daher echte Komplexe......
Liebe Grüße Isa

Susanne

Unregistered

18

Wednesday, August 22nd 2007, 10:53pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo,
wenn ich das so lese, denke ich, dass ich wohl en ähnliches Problem habe, allerdings ohne Übergewicht. Ich habe seit 35 Jahren ein Lymphödem im rechten Fuß, welches ich aber gut unter Kontrolle habe. Nun trat vor ca. 6 Monate urplötzlich eine Schwellung im rechten Oberschenkel (hauptsächlich Innenseite) und am Bauch auf. Bedingt durch die Vorbelastung mit dem Lymphödem war ich es gewohnt, mindestens ab mittags eine Schwellung des Oberschenkels, des Gesäßes und auch des Bauches zu beobachten. Allerdings vor 6 Monaten war es, als wenn jemand einen Hahn aufdreht und mit einem Schlag war der Oberschenkel dick und der Bauch ist seit dem nicht mehr meiner. Gruselig ist die Vorstellung, dass das noch schlimmer werden könnte. Ich trage nun (auf eigene Verodnung) eine Kompressionsstrumpfhose der Klasse 3, das hat schon geholfen. Ich habe auch eine Odysse durch etliche Arztpraxen hinter mir und das gemeinste daran ist, dass viele denken, ich würde mit meinen Figurproblemen zu ihnen kommen. Denen wünsch ich sowas an den Hals! Nun war ich kürzlich bei Hr. Dr. Rogge in der Reha-Klinik in Schönhagen (an der Ostsee). Dort wurde mein Problem zum ersten mal richtig ernst genommen und es folgen auf seine Verordnung weitere Untersuchungen.
Hast Du Erfahrungen, ob soetwas noch schlimmer werden kann oder ob es wieder weg geht?

Elke Kraus

Unregistered

19

Wednesday, August 29th 2007, 4:37pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo, ich denke Du solltest schnellstens Lymphdrainage im Bauch und in den Beinen bekommen. Dadurch kommt es wieder etwas in Bewegung und die Schwellung wird bei guter Behandlung sicherlich locker und auch wieder etwas zurückgehen.
Du solltest deinen Arzt dringend auf das Oedem Lip oder Lymph aufmerksam machen. Oedeme "wachsen" mit der Zeit - sie vergrößern das befallene Gebiet. Hab ich leider auch bei mir feststellen müssen. Durch konsequente Lymphdrainage kann ich meistens nich immer die Schwellung in den Griff bekommen.
Viele Grüße Elke

Alexandra

Unregistered

20

Wednesday, October 31st 2007, 6:53pm

Re: Hilfe, ich habe Lip-Lymphödeme in beiden Beinen

Hallo! Habe seit vier Jahren schwere Lip & Lymphödeme in beiden Beinen.Habe vor vier Wochen eine ambulante Reha Massnahme angefangen mit 1 1/2 Stunden Lymphdrainage täglich und anschließenden Wickeln von beiden Beinen.Es ist die Hölle, und das schlimmste daran ist das nichts passiert! Ich bin 33 Jahre alt und Mutter von einem 6 jährigen Sohn.Momentan weiß ich nicht so recht wie es weiter gehen soll ! Wenn jemand Lust hat kann er mir ja gerne mal mailen !

Ciao Alex

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