Lipödem brauche Hilfe bei Arztfindung.......

  • Bei Bedarf ausserhalb des Regelfalles kann weiterverordnet werden . Je nach KV ,z.B. in Bad. Württemberg sind manche dieser Verordnungen nicht budgetrelevant.
    Seit Juli 2011 gibt es eine "Langzeitverordnung ,die nach Genehmigung durch die KK für den Arzt ebenso nicht budgetrelevant ist.
    Weitere Ärztelisten www.dglymph.de (Kontaktlisten) www.Lymphologic.de (Service)

  • Hallo Petra,


    hast du dir dann die 30 mal verordnen lassen von dem DOC? Hast du den bei deiner KK mal nachgefragt wegen einer Langzeitverordnung? Wenn das nicht auf das nicht budgetrelevant dann für den DOC ist, vielleicht verodnet er dir dann weitere.


    Du hast vorher Glück gehabt, das du einen DOC hattest der dir im Quartal 24 je für Arme und Beine über 6o Minuten verodnet hat. Ich bekomme auch im Stadium 2 Arme und Beine 20 Stück im Quatal und 60 Minuten für Arme und Beine zusammen.


    Wenn du vor 5 Jahren in BB warst, hast du mal den Lymphomaten dort getestet? Wenn ja, wurde dir keiner verordnet. Ich war 2010 in BB und da war keiner der sein Gewicht reduzieren sollte auf 900 kcal. Ich selber habe auch 1200 kcal gehabt. Beim Frühstück und Abnedbrot hatte man ja selber es in der Hand was man gegessen hat.


    Bekommst du denn von den Ärzten in Regelmäßigen Abständen neue Dtrümpfe verordnet? Denn ich denke das ist auch wichtig wenn sich Gewichte und Körpermaße verändern.


    LG Regina

  • Hallo Dr, Martin

    Bei Bedarf ausserhalb des Regelfalles kann weiterverordnet werden

    Leider ist kein Arzt bereit die Rezepte ausserhalb des Regelfalls auszustellen das ist ja leider hier der Knackpunkt. Der eine Arzt der sich bereit erklärt hat mir bis zu 30 ML zu verschreiben macht es auch nur bis ende der Normalverordnung und dann wars das weil dann das Budget zu ende ist für mich. Er lässt sich auf keine ausserhalb des Regelfalls Rezepte ein.


    Je nach KV ,z.B. in Bad. Württemberg sind manche dieser Verordnungen nicht budgetrelevant.

    ICh komme aus Braunschweig da ist die KV nicht so spendabel, leider.



    Seit Juli 2011 gibt es eine "Langzeitverordnung ,die nach Genehmigung durch die KK für den Arzt ebenso nicht budgetrelevant ist.

    DIe Langzeitverordnung geht auch nur wenn man ausserhalb des Regelfalls ist und es ist bei meiner KK leider Budgetrelevant, an die Idee hab ich auch schon gedacht und mich deshalb schlau gemacht.



    Weitere Ärztelisten www.dglymph.de (Kontaktlisten) www.Lymphologic.de (Service)

    Vielen Dank für die Links ich werde mich da mal durchwursteln




    Hallo Regina,

    hast du dir dann die 30 mal verordnen lassen von dem DOC? Hast du den bei deiner KK mal nachgefragt wegen einer Langzeitverordnung? Wenn das nicht auf das nicht budgetrelevant dann für den DOC ist, vielleicht verodnet er dir dann weitere.

    Nein leider geht das mit der Langzeitverordnung nicht bei dem Arzt, was die 30 mal betrifft bin ich da dran und werde es nutzen wenn ich sonst nichts hab ;(

    Du hast vorher Glück gehabt, das du einen DOC hattest der dir im Quartal 24 je für Arme und Beine über 6o Minuten verodnet hat. Ich bekomme auch im Stadium 2 Arme und Beine 20 Stück im Quatal und 60 Minuten für Arme und Beine zusammen.

    Ich bin mittlerweile bei Stadium 3 angelangt

    Wenn du vor 5 Jahren in BB warst, hast du mal den Lymphomaten dort getestet? Wenn ja, wurde dir keiner verordnet. Ich war 2010 in BB und da war keiner der sein Gewicht reduzieren sollte auf 900 kcal. Ich selber habe auch 1200 kcal gehabt. Beim Frühstück und Abnedbrot hatte man ja selber es in der Hand was man gegessen hat.

    JA ich habe einen Lymphomaten zu hause allerdings eine falschverordnung vom Arzt und ein 3 Kammerngerät. Dieses Gerät bringt außer schmerzen nichts und wird daher nicht genutzt. Dies ist mir von anderer Seite bestätigt worden, nicht das gleich wieder anderes kommt.


    Es ist egal ob es nun 900kcal oder 1200 kcal sind dies ist für mich eine 170kg frau nicht machbar weil ein Jojoeffekt vorprogramiert ist das sagt dir jeder Ernährungsberater. Wenn du allerdings ein niedrigeres Gewicht hast kann es sein das das die Richtige Kalorienzufuhr für einen ist.


    Bekommst du denn von den Ärzten in Regelmäßigen Abständen neue Dtrümpfe verordnet? Denn ich denke das ist auch wichtig wenn sich Gewichte und Körpermaße verändern.

    Ja ich bekomme alle halbe jahre strümpfe verordnet die ich auch regelmäßig d.h. jeden Tag anziehe. Es sind aber nur Kniestrümpfe da auf grund meiner Chronischen Schmerzen auf grund meiner Sehnscheidenentzündungen in beiden Schultern und beiden Ellenbogen es kaum möglich ist andere strümpfe anzuziehen. Leider gibt es keine Möglichkeit das diese Schmerzen behandelt werden können da sie chronisch sind und die Ursache vom Nacken kommt und immer wieder kommen (bevor jemand fragt, schmerztherapie würde nicht helfen, war schon bei einigen Ärzten).



    Ich bin auch nicht unbedingt an meinen Ort gebunden, das ist eher ein Finanzieller Grund. Da ich Hartz 4 bekomme kann ich nicht wild in der Weltgeschichte Rumreisen. Deshalb hoffe ich ja das ich den Ausweis bekomme und somit auch das G damit ich evt. nach H fahren kann wo ich erfahren hab das es dort noch ein paar Ärzte gibt die Helfen könnten.


    Danke für die Antworten


    LG Petra

  • Wer etwas will findet einen Weg.


    Patientin aus Belgien ist von 212kg durch Ernährungsumstellung innerhalb eines Jahre auf 94 kg gekommen.
    Diagnose Lipödem. Sie trug zusätzlich ihre Kompressionsbestrumpfung bis Knie und eine Caprihose darüber.
    Durch die Kompresion verschwanden die Schmerzen. Zum 50. Geburtstag bekam sie von ihrem Mann ein Fahrrad geschenkt und radelt jetzt wieder.
    Die Ernährung war weder auf 900kcal noch auf 1200kcal eingestellt.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Hallo Dr. Schingale

    Wer etwas will findet einen Weg.


    Patientin aus Belgien ist von 212kg durch Ernährungsumstellung innerhalb eines Jahre auf 94 kg gekommen.
    Diagnose Lipödem. Sie trug zusätzlich ihre Kompressionsbestrumpfung bis Knie und eine Caprihose darüber.
    Durch die Kompresion verschwanden die Schmerzen. Zum 50. Geburtstag bekam sie von ihrem Mann ein Fahrrad geschenkt und radelt jetzt wieder.
    Die Ernährung war weder auf 900kcal noch auf 1200kcal eingestellt.

    Endlich mal ein Arzt der mir zustimmt und sagt ohne Crashdiäten (900 - 1200 kcal) geht das Gewicht auch runter. Für mich sind nun mal solche begrenzte kcal zufuhren Crashdiäten und nichts anderes, sorry. Habe dies Jahre lang gemacht und siehe da mit Jojo effekt hab ich viel mehr drauf als mit normaler Ernährungsumstellung und auf dem Körper eingestellte ernährung. Habe damit innerhalb eines Jahres ja 30 KG abgenommen aber leider durch eine andere Diätform die ich vom Arzt verordnet bekommen hatte wieder ins alte musster zurückgefallen, leider.


    Hallo Rosenresli


    hallo miss piggy,
    schade, dass du so leiden musst. Es geht immer etwas, ich denke bei dir wäre vielleicht erst einmal eine Behandlung im Akutkrankenhaus gut. Da würde erst einmalGrund reingebracht werden in punkto MLD. http://www.mathias-stiftung.de/krankenha…ntrum-nordwest/ Du brauchst da eine Überweisung von deinem behandelnden Arzt. Die Fahrtkosten übernimmt auf Antrag die Krankenkasse. Ich war letztes Jahr selbst 12 Tage dort und es war sehr gut. Es gibt auch einen Bericht darüber hier im Forum. Natürlich muss man selbst auch was tun,ich kenne die ganzen abers auch. Hier im Forum finde ich es gut, dass die Ärzte ehrlich sind, sie scheuen sich nicht, auch mal das zu schreiben, was Patienten nicht gerne hören wollen. ich wünsche dir viel Erfolg, geh zu deinem Arzt und lass all die "Abers" fahren, bei mir waren es 12 Tage in der Klinik, doch es gibt auch da Verlängerungen.

    Na klar geht da was, habe nicht gesagt das da nichts geht ;)


    Akutkrankenhaus fällt flach, war zum erstgespräch dort und der spruch war ich solle ersmal abnehmen ehe ich rein gehen kann. Jo danke geld hätte ich mir sparen können für die fahrt dort hin.


    DIe "Abers" die es bei mir gibts sind Tatsachen und aus Jahrelanger erfahrung weiß ich mitlerweile welche Ernährungsform in frage kommt und welche nicht. Letzte erfahrung mit einer DIätform (kein Süßkram egal was auch obst nicht, nur dinkel, kein weißmehl etc) reicht mir zur genüge udn ich habe mein altes gewicht wieder erreicht was ich nicht mehr wollte, deshalb weg von Crashdiäten.


    Ne Reha wäre ja klasse aber bitte dann in ner Klinik wo auch Rücksicht auf die Ernährung genommen wird und man nicht auf diese Crashs eingestuft wird. Am liebsten wäre mir ja wieder BB aber da ist Crash angesagt und das geht nicht.


    Auch wenn dieses eine Aber nochmal erwähnt wird und keiner dafür verständnis hat, ja ich habe Adipositas und ja ich habe ein Psychisches Problem, was möchte ich nicht näher erläutern da dies öffentlich ist und jeder es lesen kann, und meine Therapeutin und ich sind übereingekommen das eine Ernährungsumstellung zur zeit nicht in frage kommt. Ich habe die Auflage bekommen mein Gewicht auf den Aktuellen stand zu halten und nicht zuzunehmen, sollte das gewicht nach unten gehen ist das klasse gehts nach oben müssen wir den Plan eben ändern. Es klappt ganz gut damit und alle Ärzte finden es Ok, klar sie wollen das ich abnehme aber es geht im Augenblick nicht.


    Übrigens soooo viele abers sind es nicht ;)

  • Hallo



    Du ich wohne ca. 1 Std von dir entfernt und fahre oft nach Hamburg ins Lymphcentrum, da bekommt man ein Rezept das für ein Quartal reicht.Leider schaffe ich es im Moment beruflich nicht und gehe nach Bad Bevensen oder ins Klinikum Uelzen.


    Hast du mit deinem Krankheitsbild schon mal an die Seepark-Klinik gedacht, ich bin vor kurzem mal auf deren Homepage gewesen. evtl.kann man dir da ja helfen.


    LG ampel

  • Hallo anja


    ich habe nicht gesagt das Dr. Schingale nicht das richtige sagt, wer behauptet das? im gegenteil er war der erste arzt der sagte das auch ohne crashdiät das gewicht reduziert wird. also hast du wie ich das verstehe das nicht gelesen ;) aber egal


    ich habe geschrieben das ich aus ärztlicher sicht eine diätform machen musste ich habe nicht geschrieben was der anlass war oder? es war eine darmsanierung die behandelt werden musste und daher durfte ich über 3 monate bestimmte sachen nicht essen weil sich pilze nunmal von bestimmten lebensmitteln ernähren.


    natürlich wollen mich ärzte und bestimmte kliniken auf gerade diese minimale kcal runterstufen wenn ich mir diverse antworten z.b. von Dr. Martin durchlese komme ich auf diesen schluss und es ist bekannt das die klinik in Bad Berleburg danach verfährt.


    meine beschwerden in meinen schultern und ellenbogen und nacken kommen nicht vom übergewicht, ich glaub ich sprech chinesisch oder was?????


    mein gott ich habe 8 jahre an der kasse in einem supermarkt vollzeit gearbeitet und habe mir dort meine ellenbogen udn schultern kaputt gearbeitet sowie den nacken. ich weis kann keiner verstehsne kommt ja alles vom übergewicht. ich kann mit meinen händen kaum tragen geschweige denn greifen, nach 2 min einer kleinen einkaufstasche tragen von nicht ganz 2 kg, ich habs gewogen, muss ich den arm wechseln weil ich solche schmerzen hab das ich s kaum wieder geben kann. danach kann ich meine arme wegschmeißen für den rest des tages. ich weiß kommt nur vom übergewicht obwohl mir mehrere ärzte das gegenteil bewiesen haben.


    mein lipödem kommt auch vom übergewicht schon klar, ich fress zu viel schon klar.


    Anja ich glaub du hast mich nicht wirklich verstanden, ich habe nie behauptet das ich irgendwas nicht will, ich habe nur gesagt das bestimmte sachen nicht so machbar sind wie es im normalfall sind. auch das wird irgendwie immer wieder falsch verstanden.


    drücke ich mich so schwer aus ich glaub nicht oder?


    ich denke es war falsch hier hilfe zu suchen wenn ich doch nur falsch verstanden werde


    ich wollte nur hilfe in sachen Arztfindung und bekomm hier meist nur empfehlungen wie ich meine ernährung am besten gestalte danke das weiß ich aber wie schon erwähnt sind diverse sachen nicht so einfach.


    ich weiß was es eine ernährungsumstellung ist ich denke da brauche ich keine ratschläge mehr, ich weiß das ich eine fettarme, ausgewogene ernährung an hand der ernährungspyramide essen und trinken soll und mein kcal verbrauch bei meiner größe und meinem gewicht beträgt ca 2800kcal ich weiß ist unverständlich aber genau ausreichend um meinen körper in schwung zu halten und dabei abzunehmen. ich weiß jetzt kommen wieder argumente das ista ber viel zu viel. ich kann den jenigen die mir nicht glauben gerne die formel dafür zum ausrechnen aufschreiben.


    sorry für meinen ton aber es kotzt mich an wenn jemand schreibt ich hab mir alles durchgelesen aber im grunde nichts verstanden.



    ampel danke dir


    hab mich vorhin mal in der seepark klink online umgeschaut hört sich ja nicht schlecht an.


    in diesem sinne


    petra

  • Hallo !
    Zu unserem Gesamtbehandlungskonzept ,mit Ernährungskonzept, bei Übergewicht und Lipödem oder Lymphödem wollte ich gerne noch auf den Link unserer Klinikinternetseite mit weiteren Infos verweisen ,da ich nicht alle Details schildern kann

  • ich weiß was es eine ernährungsumstellung ist ich denke da brauche ich keine ratschläge mehr, ich weiß das ich eine fettarme, ausgewogene ernährung an hand der ernährungspyramide essen und trinken soll


    Hi ,
    es gibt viele Ernährungspyramiden ;) . Nimm am besten die von Logi oder vom Dr. Strunz ;) und lass die Finger von der alten DGE-Pyramide ;) ,
    Vielleicht solltest Du es mal mit einer unausgewogenen Ernährungsumstellung versuchen ;) , wenn Du etwas verändern willst.


    Wie Du den aktuellen Zustand halten kannst, weisst Du ja schon (eben mit "ausgewogen") .


    Mein Vorschlag ist eine kohlehydratarme und fettreiche (z.b. 3x am Tag ein Esslöffel voll gutes Öl) Ernährung, mit genug Eiweiss.
    Damit habe ich und ein paar andere trotz Lipödem abgenommen und Gewicht einigermassen gehalten.


    Dann passt auch die kcal-Zahl, die Du genannt hast.
    Gruß!

  • Hallo Petra,


    vielleicht wäre es ja eine Hilfe für Dich, Dich ambulant in einer der Fachkliniken vorzustellen zwecks gesicherter Diagnosestellung und Behandlungskonzept.
    Hier kannst Du eine Auflistung dieser Kliniken finden. Evtl. käme ja für Dich von der Entfernung die Uniklinik Göttingen in Frage - Dr. Felmerer http://www.oedem-forum.de/index.php?page=User&userID=146 oder Dr. Zvonik http://www.oedem-forum.de/index.php?page=User&userID=1978


    Viel Erfolg!
    Gruß
    Erika

  • DIe Diagnose ist ja gesichert, da besteht kein zweifel. Das Problem ist das mir keiner ML verschreiben kann auf grund das kein Budget da ist. Ich habe ja berichte von fast 6 Ärzten hier in BS die alle das gleiche schreiben "Ich brauche auf grund der diagnose Lip Lymph aber ich kann nicht verschreiben weil 1. begrenztes budget da ist oder aber 2. gar kein budget da ist"


    Ich war heute bei einen Plastischen Chirurgen der mir empfohlen wurde und ich mich erkundigen sollte. Leider hat er jetzt eine Privatpraxis und kann mir nur privatrezepte aufschreiben, leider. Ärzte konnte er mir auch keine weiteren empfehlen weil ich schon alle durch hab, bis auf die möglichkeit in Hanover wo er sich für mich einsetzen würde aber mir gleich sagte das keine große Hoffnung besteht.

  • Hmmm ... schwierige Situation. Aber ich denke mir, dass man in solchen Spezialkliniken von den Docs auch mal den einen oder anderen Tipp bekommt z. B. was Ärzte vor Ort (evtl. auch in Deiner Region) angeht.


    Also lohnen würde sich ein solcher Weg allemal!