Nebenwirkungen durch Lymphknoten entfernen

  • Hallo zusammen,

    Ich möchte mich kurz vorstellen und meine Diagnose ergänzen um Unklarheiten zu beseitigen.
    Ich bin 42 Jahre und vor 7 Jahren am Brustkrebs erkrankt. Der Tumor war Hormon abhängig und 17von 18 Lymphknoten befallen.
    Meine damalige Ärztin sagte mir dass sie wegen der Metastasen entfernt werden müssten. Leider hat sie mir die Nebenwirkungen verschwiegen es war von einer leichten Schwellung am Arm die Rede wie zb. In der Schwangerschaft, und sie sicherte mir zu dass diese auch wieder zurück gehe. Noch nicht einmal mehr Blut darf mir an dem Arm abgenommen werden, und meine Nebenwirkungen sind sehr schmerzhaft. Wie tausend Nadelstiche bei jedem Schritt. Es gibt viele Bilder wie ein Lymphödem aussieht. Ich hoffe mal dass es bei mir nicht noch weiter anschwillt. Ich darf in meinem Beruf nicht mehr arbeiten, bin schon mit 42 Jahren Frührentnerin. Und was hat mir die Lymphknotenentfernung gebracht. Ich hatte ein Rezidiv nach dem anderen bis hin zu Lungenmetastasen. Die Ärztin sagte mir sie täte es an meiner Stelle auch so machen, das glaube ich ihr nicht, es gibt sicherlich keine Ärztin die sich das Lymphsysthem zerschneiden lassen würde, denn es ist für das Immunsysthem sehr wichtig.Das alles habe ich leider erst gelesen als es zu spät war. Ich habe Wasser in den Fingern gehe immer zur Lympfdrinage aber es hilft nicht was soll ich tun? ?( LG Bärbel

    4 Mal editiert, zuletzt von Bärbel1001 ()

  • Da ich weder vor noch während der Op weiß, ob bereits Mikrometastasen vorliegen oder nicht, müssen die LK entfernt werden und jede Ärztin und Arzt( ich spreche aus eigener Erfahrung) würde das so machen lassen!

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Lymphknoten metastasieren nicht habe ich auf swr 3 gelesen nach einer neuen Studie. Bei mir waren 17 Lymphknoten befallen, oder damit beschäftigt den Krebs zu bekämpfen. Aber leider ist diese Erkenntnis ja sehr neu.
    Einen Armstrumpf tage ich noch nicht, dass soll ja auch so schmerzhaft sein. Es wurde mir aber schon nahe gelegt. Vor allem für Urlaub werde ich vorsorglich einen anfertigen lassen, denn in vielen Ländern sind solche radikal Operatienen nicht üblich.


    Nach dem heutigen Wissensstand würde ich mir die Lymphknoten nicht mehr entfernen lassen, die Lebesqualität leidet erheblich und es hat mir ja auch nichts gebracht außer Schmerzen. LG Bärbel

  • Hallo Bärbel,


    kannst du die Studie benennen? Würde mich sehr interessieren.


    Das Tragen eines Armstrumpfes ist keinesfalls schmerzhaft. Gerade das Gegenteil soll damit bewirkt werden.
    Aber beachten:
    Vor dem Anpassen/messen einer Strumpfversorgung unbedingt KPE (Komplexe Physikalische Entstauungstherapie :whistling: ich werde nicht müde immer wieder darauf hinzuweisen)
    Also vorher mind. 2 x 5 Tage intensive Lymphdrainage mit anschließender Bandagierung - auch der Finger!
    Nur wenn dieses geleistet wurde, kann der Strumpf auch passen!


    Such dir eine/n Lymphtherapeuten, der diese Behandlung nach Lymphknotenentfernung beherrscht und unbedingt danach auch den Arm wickelt.
    Ohne Bandage verpufft die Wirkung der Lymphdrainage.

  • Hallo biene,
    die Damen von der Lymphdrinagen Praxis haben mir gesagt dass es so schmerzhaft sein soll. Ich stell mir so einen Strumpf auch nicht gerade angenehm vor allem im Sommer. Er soll sehr eng sein.


    Für mich kam diese Studie leider zu spät


    Die Studie ("The American College of Surgeons Oncology Group Z0011 Trial") wurde an 115 medizinischen Zentren mit insgesamt 891 Teilnehmerinnen durchgeführt. Die Frauen waren im Durchschnitt Mitte 50 und wurden durchschnittlich 6,3 Jahre lang beobachtet.



    Meine Therapeutin sagte mir dass ich eine Gürtelrose bekommen kann was genau ist das? Deshalb waren sie dagegen dass ich nach Los fliege weil dort so eine schlechte medizinische Versorgung ist. Ich musste starke Antibiotika mitnehmen, und durfte mich noch nicht mal mehr in die Sonne setzen.
    Wenn ich mir diesen Strumpf besorge geht davon die Schwellung wieder zurück und was kostet so was?
    LG Bärbel

  • Hallo, habe seit September einen Armstrumpf und habe mich sehr gewundert, daß dadurch die Schmerzen im Ober- Unterarm so viel besser werden. Vor 14 Jahren hatte ich die Versorgung mit Kompressionsklasse 2, da ich der knochige Typ bin(war vor 14J schlimmer), hat es mir an der Hand sofort alles abgedrückt und die ist damals dann angeschwollen, was nie mehr ganz weg ging. Meine Ärztin meinte damals bei meinen Handgelenken müssen wir das garnicht mehr versuchen! Wir hätten damals schon gleich auf Komprkl.1 wechseln sollen. Ich war jedenfalls jetzt sehr positiv überrascht, was die Schmerzen im Arm angeht. Am Körper nützt mir das allerdings nichts, und ich brauche notwendig weiter MLD.
    Leider ist jetzt eingetreten, was ich befürchtet hatte. Von Anfang an war mir zu wenig Druck auf Handrücken und Handfläche. Wie kann man das ändern? Im Sanitatshaus wollte man es nicht enger machen, jetzt ist es passiert. Nachdem ich sehr viel kochen und Küchenarbeiten machen mußte, habe ich unter dem Gummihandschuh sehr geschwitzt und erst dachte ich, ist noch einmal gut gegangen, aber dann baute sich der Stau langsam auf. Jetzt habe ich auch nach einer Woche noch Probleme. Mein Lymphtherepeut riet mir auch noch mehr auf meinen Körper zu hören. Habe darauf je nach Gefühl mal den Strumpf weggelassen. Trage ihn aber tu 99%. Wenn ich mit der Tagesarbeit fertig bin und auf dem Sofa liege, lege ich meinen Arm seit einer Woche hoch und auch Nachts. Nach der 2. MLD wird es jetzt etwas besser.
    Hat im Forum noch einer einen Rat. Habe es noch nicht meiner Ärztin gezeigt und auch noch nicht mit dem Sanitätshaus gesprochen, aber:
    Was die Schmerzen im Arm anbetrifft bis zu dem Ereigniss nur gute Erfahrungen! Kompression und MLD bei derart massiven Beschwerden muß bestimmt sein. Auch beim Fliegen, besonders beim Steig- u.Sinkfliug hatte ich sonst Beschwerden.


    Leniloewenherz

  • Der Druck auf Handfläche und -rücken läßt sich mit Pelotten (kl. Kissen) erhöhen. Können in den Arm/Handstrumpf mit eingearbeitet oder locker eingelegt werden.


    Ansonsten jetzt aktuell den Therapeuten um Bandage der Hand bitten. Auch in der Bandage können die Pelotten eingearbeitet werden. Gefertigt werden sie aus Schaumstoff z. B. Komprex Schaumstoff von Lohmann&Rauscher, ist im Lymphset enthalten und werden einfach mit der Schere in Form geschnitten.


    Und was heißt, im Sani-haus wollten sie ihn nicht enger machen - der Strumpf muß passen, solange reklamieren bis er paßt. Dran bleiben!

  • Hallo,


    ich bin auch der knochige Typ,du trägst den Strumpf jetzt schon 14 Jahre, und das hilft nicht? Am Körper, hast du Lymphödem auch noch am Körper oder was ist damit? Ist MDL Lymphdrinage oder was ist was? Da geh ich eh schon hin, und bin total genervt, denn ich habe die letzte Nacht wieder kein Auge zugemacht, weil ich solche Schmerzen habe. Ich überlege sogar schon eine Schmerztherapie einzuleiten, aber dafür ist der Schmerz nicht regelmäßig genug, und außerdem muss ich ja meinen Körper nicht unnötig belasten. Meine Therapeutin macht mich immer mit der Gürtelrose verrückt, so dass ich mich bald gar nicht mehr traue in den Urlaub zu fliegen. Mache ich da panik oder wie ist das? Wenn ich doch nur die Zeit zurückdrehen könnte. Am meisten ärgere ich mich über die mangelnde Aufklärung. Ich hatte viel zu schnell die Operationspapiere unterschrieben anstatt mich erst einmal zu informieren, was so eine Lymphknotenentfernung schmerzen und Leid verursacht. Soll ich jetzt im Sommer mir Shirt und so einem Armstrump rumlaufen, alle schauen mich an und schwimmen gehen kann ich auch nicht mehr, wenn mich alle anstarren. Da hätte ich besser noch mein Leben schon genießen können. :thumbdown:
    LG Bärlel

  • Hallo Bärbel 1001,


    wie die letzten Antworten sagen Lymphknotenentfernung ist immer notwendig! Der Armstrumpf tut wirklich gut und mein zusätzliches Problem werde ich sicher auch in den Griff bekommen. Danke an die andere Biene (Lymphtherapeutin) für die Tipps. Werde das in dieser Woche angehen. MLD heißt Medizinische Lymphdrainage und steht eigentlch auf jedem Rezept. In meinem Bericht ist etwas unklar wie und seit wann ich die Kompression trage.
    Gleich nach meiner Krebsoperation habe ich noch in der Klinik ein Lymphödem im linken Arm, Axel und auch am Oberkörper bekommen. Den ersten Armstrumpf sollte ich nachdem er zu sehr abgedrückt hatte nicht mehr tragen. Habe dann 14 Jahre keinen getragen. Seit 2-3 Jahren verschlechter sich mein Lymphödem aber wieder. Nicht zu vermeidende Ereignisse, Insektenstiche, Unfallverletzungen haben unter anderem wohl dazu geführt. Hauptgrund für die Verschlechterungen, schleichend und nicht sehr doll sichtbar aber für mich eben schmerzhaft ist meiner Meinung nach die Tatsache, daß ich nicht mehr genug Lymphdrainagen verschrieben bekam. In den dreimonatigen Rezeptfreien Pausen habe ich zwar nie pausiert, sondern jede Lymphdrainage selbst bezahlt, aber eben nur einmal die Woche und es ging mir deutlich besser als ich noch 1-2mal auf dem Rezept hatte. Meine Gynpraxis wird jetzt eine Antrag auf außerhalb des Regelfalles stellen, dann kann mehr MLD verschrieben werden. Ich finde es nur schlimm das man dafür erst mehr Beschwerden bekommen muß, damit einem einer die Schmerzen glaubt. Die Schmerzproblematik ist wirklich nicht bei jedem gleich und vor allem nicht vom sichtbaren Umfang abhängig. Meine Mutter hatte einen sehr dicken Arm und kaum Schmerzen. Deshalb hat sie meine Warnungen aber auch nie Ernst genommen und sich durch dauernde, nicht beachtete Entzündungen am Nagelbett der betroffenen Region ein Erysipel geholt.


    Ich finde die Schmerzen deshalb nicht nur schlimm sondern auch hilfreich.- Sie zeigen mir wann ich zu viel gearbeitet habe, oder etwas falsch gemacht habe. Dann muß ich wieder mal einen Gang zurück schalten.


    Man braucht eine/n Lymphtherapeuten dem man vertrauen kann und der was von seinem Fach versteht. Durch Erlebnisse mit meiner Mutter weiß ich, daß es Lymdrainage gibt die falsch durchgeführt wird. Ich hatte/habe Glùck. Hatte von Anfang an eine gute Emphelung
    Und bin dort bis heute. Bei einem Krankenhausaufenthalt habe ich auch einmal erlebt das alles falsch gemacht wird.
    Ich wünsche dir viel Mut und gute Therapeuten. Aber die Schmerzproblematik wird wirklich unterschätzt!

  • P.S. Gut das ich als Anfänger geführt werde! Das entschuldigt vielleicht den komischen Aufbau meiner letzten Nachricht! Weiß nicht was da passiert ist. Selbst einen Smiley Krieg ich jetzt nicht hin. Sorry.
    Lenilowenherz

  • Hallo,


    mir wurden im Januar auch alle LK in der Achsel entfernt, insgesamt 38 Stück.


    Viele waren befallen uns schon unter Sono stark vergrößert, ich habe Chemo vor der OP bekommen - TAC. Dennoch war noch immer ein Knoten im Präp. "lebendig".


    Also ich habe noch nie gehört, daß diese LK einfach so "drin" gelassen werden können - die sind doch voller Krebszellen um es mal vereinfacht auszudrücken. Und die These "Metastasen bilden keine Metastasen" - vergiß es! Das wissen die Patologen aber wissen das die Metastasen auch.... ;)


    Nein danke, lieber Lymphödem und sich mit dem Arm plagen als diese Dinger drinlassen, das kann nicht dein Ernst sein.


    Ich bekam mein LÖ auch direkt schon in der Klinik, jetzt habe ich Bestrahlung und die Versorgung ist schon angepaßt - allerdings ohne vorher MLD oder Wickeln, das wäre während der BEstrahlung nicht möglich sagte man mir.


    Ja, ich bin auch hier, weil ich mich mit meiner Situation arrangieren möchte und das beste daraus machen möchte - nur die negativen SEiten (was soll z.B. schlimm daran sein, daß aus dem Arm kein Blut mehr abgenommen werden darf :?: ) schiebe ich nicht vor mir her sondern versuche, das beste aus der derzeitigen Situation zu machen.


    L. Fenbein



  • Hallo,


    in meiner Diagnose steht geschrieben „ Metastasen wurden nicht gefunden“ Sonst hätte doch drin gestanden Lymphknoten Metastasen. Aber diese Frage können sicherlich die hier anwesenden Ärzte beantworten. Ich kenne mich da nicht aus.
    Ich habe auch noch geschwollene Lymphknoten , lasse sie aber drin um schlimmeres zu verhindern, auf Empfehlung des Arztes. Ich finde es schon schlimm immer mit der Angst leben zu müssen sich zu verletzen und dass ich auch mal so eine Schwellung am Arm bekommen könnte. Jeder Mensch reagiert da anders. Ich hätte wahrscheinlich alles im Kauf genommen wenn es geholfen hätte. Frage ich traue mich nicht mehr ins Fitnessstudio. Den Arm lasse ich natürlich aus, habe ihn auch noch nie mit Gewichten belastet.

    Frau Dr. Rüger ich habe mir nochmal ihre Klinik angesehen. Mich hat die Rubrik sehr beunruhigt.„Wie entsteht ein Lymphödem, dass alle körperregionen betroffen sein können bis hin zur einer Invalidität “ Ich habe gleich morgen früh einen Termin bei meiner Lymphdrinagen Praxis. Kann mich auch von mein Frauenarzt zum Lymphologen überweisen um das Ganze zu beschleunigen? Er wird mir dann hoffentlich gut beraten was zu tun ist, und meinen Arm bandagieren, wenn es nötig ist. Er fühlt sich pelzig an schmerzt, ist aber nicht geschwollen. Nur in den Fingern ist Wasser.

    Wenn ich die Schwellung nicht wegbekomme, und ich mich entschließen würde eine Klinik aufzusuchen zahlt das die Krankenkasse?. Wenn denn damit die Schwellung wieder zurückgeht.

    LG Bärbel

    2 Mal editiert, zuletzt von Bärbel1001 ()

  • Hallo @Bärbel
    Die Überweisung zum Lymphologen kann auch die Frauenärztin ausstellen.
    Wenn die ambulante Therapie nicht weiter zur Besserung führt wäre die stat. intensive lymphologische Therapie ( Reha nach Antrag bei der KK oder RV) sinnvoll
    Nach Ihrer letzten Schilderung des Befundes waren die Lymphknoten nicht befallen allerdings im Widerspruch zur ersten!

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. Peter Martin

    Chefarzt Földiklinik i.R.
    Hinterzarten

    Földiklinik Tel. 07652-124-0

    https://www.foeldiklinik.de/

    Einmal editiert, zuletzt von Dr. Martin ()

  • Liebe Bärbel, und Dr. Martin,


    ich bin jetzt verwirrt und weiß nicht mehr, was ich glauben soll.


    In deinem Anfangsposting schreibst du;


    "Ich bin 42 Jahre und vor 7 Jahren am Brustkrebs erkrankt. Der Tumor war Hormon abhängig und 17von 18 Lymphknoten befallen. "


    also waren in 17 LK Krebszellen! Nochmal: warum sollten die dann in deinem Körper bleiben, das macht doch kein Arzt??


    Deshalb kann ich auch mit diesem Satz nichts anfangen, du wiedersprichts dir da ja komplett:


    "in meiner Diagnose steht geschrieben „ Metastasen wurden nicht gefunden“ Sonst hätte doch drin gestanden Lymphknoten Metastasen. Aber diese Frage können sicherlich die hier anwesenden Ärzte beantworten. Ich kenne mich da nicht aus.
    "


    Außerdem bist du vor 7 Jahren operiert worden, wie du schreibst, da war die Technik mit den Wächterlymphknoten noch nicht so flächendeckend ausgeprägt - DIR aber hätte doch diese Technik sowieso nicht gereicht denn deine Lyphknoten waren befallen.


    Dr. Martin, Sie schreiben


    "Nach Ihrer Schilderung des Befundes waren die Lymphknoten nicht befallen "


    Die TS schreibt aber in ihrem Eröffnungsbeitrag etwas anders, siehe Zitat oben.

  • Aus den Beiträgen spricht vor allem eine erhebliche Verunsicherung der Fragenden. Dies kann nur im direkten Kontakt und Gespräch "geheilt" werden, nicht aber durch noch so gut gemeinte Internet-Beiträge. Ich bitte daher alle Forumsmitglieder, Ärzte wie Patienten, diesen thread im Interesse der Fragenden nicht weiterzuverfolgen.

    Sabine Stüting


    Ärztin, Klinik Rheine

  • Hallo,


    ich bin andauernd so müde und schlapp richtig niedergeschlagen, so stark dass von Frühjahrsmüdigkeit keine Rede sein kann. Meine Finger kribbeln, meine Arm brennt, dass ich halb verrückt werde. Außerdem habe ich starken Haarausfall.


    Besteht hier ein Zusammenhang mit der Lymphknoten Entfernung, und was kann ich dagegen machen?


    LB Bärbel