4 Etagenthrombose TBV 2009 Kompressionsbestrumpfung

    Guten Abend,


    ich bin durch Zufall über dieses Forum gestolpert. Ich hatte 2009 mit 27 Jahren eine 4 Etagen Thrombose der tiefen Beinvene. Im Zuge dessen wurde eine Faktor V Mutation festgestellt (die leider meine beiden Töchter geerbt haben:-() Seitdem nehme ich Marcumar und trage kosequent Kompressionsstrumpfhose Kl2. Nun hat mich ein Besuch in einem Gefäßzentrum Anfang der Woche ehrlich gesagt ziemlich geschockt und beunruhigt im Bezuge auf die Zukunft. Ich könnte so in 10 Jahren, damit rechnen, dass ich offene Beine bekomme, Heilung ausgeschloßen, nur Verschlechterung zu erwarten. Lebenslange Marcumarisierung und dann die Frage, warum ich die Kompressionsstrumpfhosen trage ?(. Eigentlich könnte ich auch mal versuchen diese weg zu lassen. Achja und ich könnte nichts tun um meinen Gesudheitszustand zu verbessern (gehe 1x die Woche zumr Lyphdrainage). Ich bin im Moment wirklich geschockt und habe Panik irgendwann als schlimmer Pflegefall zu Enden ;( . Ich habe 2 kleine Kinder die mich noch lange in fittem Zustand brauchen. Ich bin schlank (173cm 67kg) und sportlich.


    Wo gibt es in Deuutschland einen Spezialisten für das Postthrombothische Syndrom bzw. Zustand nach Thrombosen?


    Verzweifelte Grüße


    butterfly

    huhu ihr beiden,


    Danke für Eure Antworten:-). Mich bringt eigentlich so schnell nichts aus der Bahn, aber das ist schon extrem hart zu hören. Das blöde ist, bei mir sind 2 Venenklappen bereits zerstört. naja Unkraut vergeht nicht ;) .


    LG


    Butterfly

    Hallo Jürgen,


    ja mir kam da auch so einiges merkwürdig vor:-(. Die Datenbank spuckt mir zu viele Möglichkeiten aus. Ich werde denke ich mit meinem Hausarzt sprechen, wo in Deutschland der absolute Spezialist sitzt und wenn ich dafür nach Timbuktu reise (ok das liegt zwar nicht wirklich in Deutschland, aber egal :D ).


    Darf ich fragen, warum du kein Marcumar nimmst?


    LG


    Simone

    Hallo Simone


    Bei Faktor V Leyden Mutation, sollte ihr Hormonhaltike Verühtungsmittel komplett weg lassen ( Pille, 3 Monatsspritze, Spirale usw). Da das Risiko von Trombosen bereits bei der Heterozygote-variante schon deutlich erhöht ist. Von den Risiken der Homozygoten-variante ganz zu schweigen.


    Weist du welche Variante bei euch vorliegt?


    Ich selber habe auch Faktor V Leyden Muation.


    Grüße Michaela

    Es gibt gar nicht so viele Langzeitstudien , was wird aus Patienten mit 3-oder 4 Etagen -Thrombose !
    Aber es gibt auch zu wenige Behandler, die Ihre Patienten nach solchen Thrombosen lebenslang betreuen-wir haben uns darauf spezialisiert-
    Und sie sollten keine so grosse Angst haben !


    Ein Offenes Bein ist keinesfalls" Gott-gegeben ! Krank werden sie NUR über die Schwellung-und die gilt es zu verhindern.
    Entscheidend ist , wie hoch der Druck im Bein ist- und das hängt u.a. davon ab,
    wie viele Venen sind zu , bzw. offen...
    welche? Unterschenkel ist nicht so dramatisch -
    v.Poplitea in der Kniekehle schon eher-da muss das ganze Blut durch.


    uvm.


    Es hilft immer : der Ko.strumpf , auch zusätzlich die Intermittierende Kompression mittels Lymphamat oder Lymphe Press u.a.
    Wir betreuen Hunderte Thrombosepatienten seit 20 Jahren und erleben seltenste Komplikationen .


    Klar , es gäbe da noch soo viel zu beraten...Thrombophilie , usw.


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

    Hallo Herr Dr. Katz,


    vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort.


    Bei mir ist vor allem die Oberschenkel/Leistenregion betroffen, dort war ja auch damals kein Durchfuss mehr. Wenn ich es richtig verstanden habe ist dort diese Hauptvene dicht und das Blut hat sich andere Wege gesucht. Denke das ist auch die Region, wo die Venenklappen zerstört wurden.


    Ein Lymphamat steht mir zum Glück nach langem Kampf mit meiner werten KK zu Verfügung, ebenso gehe ich 1x die Woche zur manuellen Lymphdrainage.


    VG


    Simone S.