Hallo liebe Forumsmitglieder,
vor 3 Monaten hat für mich ein Alptraum namens Lymphödem begonnen - ein
Alptraum nicht nur deshalb, weil ein Lymphödem natürlich keine schöne Sache
ist, sondern auch weil ich trotz Besuchs bei etlichen Ärzten bis heute nicht
mal wüsste, dass es ein Lymphödem ist, wenn ich nicht selbst recherchiert
hätte. Und weil bis heute keiner der Ärzte von sich aus etwas tut, um die
Ursache zu finden oder mir eine "richtige" komplexe Entstauungstherapie zu
ermöglichen.
Um die Untersuchungen, die bisher stattgefunden haben, musste ich regelrecht
betteln, ebenso um die Verschreibung einiger Lymphdrainagen seit wenigen
Wochen und um ein Rezept für das Material für einen Kompressionsverband und
einen Kompressionsstrumpf. Auch die Daten für diesen Strumpf (Flachstrick,
mit Fersenkappe, Kompressionsstufe 2, kniehoch) habe ich selbst
zusammentragen müssen - die Ärztin, die ihn mir auf meine Bitte hin
verordnet hat, hatte noch nie was von solchen Strümpfen gehört.
Meine Haupfrage an euch/Sie ist, welche Ursachen ein Lymphödem haben kann,
wenn die bekanntesten Ursachen (v.a. Venenprobleme und frische Operationen)
bereits ausgeschlossen sind: Von welchen (Fach-)Ärzten soll ich mich noch
untersuchen lassen (oder welche Untersuchungen sollte ich dem Hausarzt
vorschlagen, wenn ich noch Monate auf Termine bei Fachärzten warten muss)
und auf welche möglichen Ursachen sollte ich sie hinweisen?
Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr euch meine Schilderung des Verlaufs
durchlesen könntet und euch Gedanken dazu machen würdet, die mir evtl.
helfen. Auch wenn diese Schilderung ziemlich lang ist:
Vorgeschichte 1 - Hüft- und Beinschmerzen:
Seit Herbst letzten Jahres hatte ich gelegentlich Schmerzen in der Tiefe der
rechten Pobacke bzw. im Bereich der rechten Hüfte. Sie sind nur sporadisch
aufgetreten, meist beim Laufen und bei bestimmten Bewegungen, manchmal auch,
wenn ich auf der rechten Seite gelegen bin. Sie haben wenig gestört, und so
habe ich erst mal abgewartet. Im Januar 2012 hatte ich dann beim Gehen mal
stärkere und mal schwächere Schmerzen im rechten Bein: Es hat sich
angefühlt, als befinde sich von einer Stelle ca. 20 cm unterhalb des Knies
an der Innenseite des Beines bis ca. 20 cm oberhalb des Knies ebenfalls an
der Innenseite des Beines einige Zentimeter unter der Haut ein Gummiband,
das zu spröde geworden sei und daher beim Durchdrücken des Beines
schmerzhaft spanne. Auch diese Schmerzen waren gut erträglich, nicht
schlimm. Ebenfalls im Januar 2012 gab es dann aber 2 Situationen, in denen
die Schmerzen im Hüftbereich beim Treppensteigen plötzlich mit jedem Schritt
stärker wurden und ich am Ende die Treppe fast nicht mehr hinaufgekommen
wäre. Insgesamt haben diese Schmerzen im Hüftbereich dann zugenommen und es
war dann fast immer schmerzhaft, auf dieser Seite zu liegen.
Beginn des Ödems:
Ende März 2012 hatte ich eines Tages das Gefühl, die Schmerzen wären nun
auch im Fuß angekommen: der rechte Fußrücken hat dort, wo er sich am Schuh
reibt, etwas weh getan. Das ist passiert, nachdem ich wieder angefange
hatte, zu joggen - allerdings war ich erst bei 2 Minuten Joggen am Stück
angelangt (aber ich hatte keine Joggingschuhe angehabt, nur Trekkingschuhe,
und war auf Asphalt steil bergauf gejoggt).
Ich habe keine Ahnung, ob die Schmerzen im Fußrücken etwas mit dem Joggen zu
tun haben/hatten und ob sie etwas mit den vorangehenden Schmerzen in
Hüfte/Pobacke und Bein zu tun haben. Ich erwähne diese Vorgeschichte nun
vorsichtshalber mit. Als ich mir einen Tag später jedenfalls den Fuß mal
angeschaut habe, habe ich gesehen, dass ich auf dem Fußrücken eine
ödematische Schwellung hatte und auch der Bereich rechts vor dem Knöchel
ödematisch geschwollen war. Außerdem hatte der Bund meiner Socke eine
deutliche Einschnürung hinterlassen - am rechten Fuß viel stärker als am
nicht geschwollenen linken Fuß. Ich bin sofort zu meinem Hausarzt gefahren,
aber dessen Praxis war geschlossen. Deshalb bin ich am Folgetag zu einer
anderen internistischen Hausärztin gefahren, die mir von einem
Physiotherapeuten bereits wegen der Schmerzen im Hüftbereich empfohlen
worden war. Der Physiotherapeut hatte nämlich die Hüftschmerzen nicht
mildern können und mir vorgeschlagen, dass diese Ärztin es einmal mit
Akupunktur (gegen die Hüftschmerzen) versuchen solle.
Vorgeschichte 2 - Hautveränderung:
Schon etliche Wochen bevor ich das Ödem am Fuß entdeckt habe, war mir
beiläufig aufgefallen, dass sich am rechten Fuß an einer Stelle meine Haut
verändert hat: Unterhalb und ein bisschen in der Kerbe zwischen der Großzehe
und ihrer Nachbarzehe war die Haut auf der Fußrückseite ganz rauh und
trocken geworden. (Generell habe ich schon immer recht trockene Haut und
doch nie viel gecremt; aber diese Stelle war stärker verhärtet.) Also habe
ich diese Stelle immer wieder dick eingecremt, aber das hat - bis heute -
überhaupt nicht geholfen.
Verlauf, Untersuchungen, Behandlungsversuche (Ödem):
Einen Tag nachdem ich das Ödem entdeckt hatte, war ich also bei einer
internistischen Hausärztin. Sie hat mich in der Folgewochen 15 Mal mit
Akupunktur bahendelt, aber das hat weder gegen die Hüftschmerzen, noch gegen
das Ödem geholfen. Weil ich auf Untersuchungen gedrängelt habe, meine sie
bereits bei der ersten Behandlung, ich solle zu einem Phlebologen gehen,
wenn die Schwellung nicht abnehme.
Am zweiten Tag nach der Entdeckung des Ödems habe ich versucht,e inen Termin
bei einem Phlebologen zu bekommen. Aber ich hätte 5 Monate warten müssen!
Mir wurde dann (von der Sprechstundehilfe eines der Phlebologen) gesagt, ich
solle zu einem bestimmten Chirurgen gehen, der könne "das auch machen". Dort
war ich noch am selben Tag. Er meinte erst, er könne keine Schellung am Fuß
sehen und es wären sicherlich nicht die Venen, denn es seien Am Bein keine
Knapfadern zu sehen. (Er hat nur mit den Augen geguckt, nicht mit
Ultraschall untersucht.) Als ich ihn bat, den rechten Fuß mit dem linken zu
vergleichen, sah er die Schwellung des rechten Fußes dann doch und meinte,
dann wären es wohl doch die Venen. er ließ mir den Fuß und Unterschenkel
bandagieren und verschrieb einen Venenstützstrumpf.
Leider guckten die Zehen ohne Verband unten aus der Bandage raus und leider
war der Venenstützstrumpf, den ich einige Tage später bekam, an den Zehen
offen. Folge: Nun wurde die ganze Flüssigkeit in die Zehen gedrückt uns
seither sind auch sie geschwollen.
Erst beim und nach dem Tragen der Bandage und des Venenstrumpfes sind starke
Schmerzen in dem Fuß aufgetreten, ich musste humpeln. Diese Schmerzen haben
viele Wochen lang angehalten, heute sind sie größtenteils wieder weg. Aber
die Schwellung hat weiter zugenommen.
In der Nacht des zweiten Tages nach der Entdeckung des Lymphödems brachte
mich der Mann einer Bekannten - ein Diabetologe - in seine Klinik, um
mittels Ultraschall zu überprüfen, ob ich eine Thrombose habe. (Leider war
das nicht in meiner Stadt, sondern an einem Ort, in dem ich gerade eine
Fortbildung besuchte.) Er konnte eine Thrombose mit großer Sicherheit
ausschließen, sagte aber, die Thrombosegefahr bestehe weiterhin und ich
solle den Fuß unbedingt weiter bandagieren bzw. einen Venenstrumpf tragen.
Weil die Schmerzen mit dem Venenstrumpf immer größer wurden, habe ich ihn
irgendwann wieder abgelegt.
Ich habe im Internet recherchiert und bin auf den Begriff "Lymphödem"
gestoßen. Fieberhaft habe ich nach einem Arzt gesucht, der sich damit
auskennt, auch über die bekannten Adresslisten im Internet. Bei einem der
dort angegebenen Ärzte habe ich einen Termin im September bekommen - das ist
noch sehr lang hin. Bei einem bekam ich dann doch recht bald einen Termin
(ca. 2 Wochen nach Entdeckung des Ödems). Er untersuchte mit Ultraschall die
Venen und meinte, die seien okay. Ich hätte eben ein Lymphödem. Das sei aber
nicht schlimm. Ich solle abklären lassen, ob es ein orthopädisches Problem
sei. Er wollte gegen das Lymphödem überhaupt nichts machen, schließlich
bandagierte er den Fuß und das Bein - wieder so, dass die Zehen unbandagiert
herausschauten. Es war kein Kompressionsverband nach Földi: Nicht mit Watte
gepolstert, nur einfach 3 breite elastische Binden um Fuß+Bein gewickelt.
Also bin ich zum Orthopäden gegangen. Er röntgte den Mittelfuß und
diagnostizierte: "Entzündung im rechten Mittelfuß". Was genau da entszündet
sein sollte, konnte ich nicht in Erfahrung bringen. Was die Ursache sein
sollte, wusste er auch nicht: "Vielleicht Überlastung", meine er. Sei
Therapievorschlag: "Weiter belasten, auch wenn es höllisch wehtut." Und
warum mich das Lymphödem besorgt machte, konnte er nicht verstehen. Wegen
der Hüftschmerzen wollte er einen zweiten Termin zum Röntgen vereinbaren,
aber ich sprach dann mit ihm ab, dass ich wegen der Hüfte lieber zum
Orthopöden an meinem Wohnort gehen wollte.
Wenige Tage später Termin beim Orthopäden in meinem Wohnort. An der Hüfte
renkte er ein wenig herum, es knackte und er hielt den Schaden für behoben.
(Hat dann später noch mehr weg getan.) Verschrieb dennoch Manuelle Therapie
(für die Hüfte). Wegen des Fußes: Ich hätte Knickfüße und müsse Einlagen
tragen. Außerdem solle ich vorübergehend eine Stützschiene tragen. Wenn es
nicht besser werde, müsse man ein MRT (Kernspin) machen.
Diese Stützschiene war kaum gepolstert und schnitt sehr schmerzhaft ins Ödem
ein. Ich trug sie trotzdem möglichst oft, wie dann auch, brav, die
Eilnagen - allerdings die Einlagen nur, wenn ich außer Haus ging. Obwohl die
Akupunktur-Ärztin dann meinte, ich hätte keineswegs Knickfüße und das habe
wolh nur wegen der starken Schwellung so ausgesehen.
Der Fuß wurde nur immer steifer - wegen der Schwellung konnte ich ihn nicht
mehr so weit ausstrecken wie den linken. Also ging ich wieder zu dem
Orthopäden und bat umd ie Überweisung zum MRT. Da wurde er sauer und meinte,
auf dem MRT werde man ohnehin nichts sehen können. Ich solle auch zuhause
immer(!) die Einlagen tragen, dann würde die Schwellung weggehen. Aber er
gab mir die Überweisung dennoch mit.
Auch der Physiotherapeut hielt die Knickfuß-Hypothese und die Verordung von
Einlagen nicht für plausibel. Da die Einlagen nur in meine geschlossenen
Schuhe passten und ich vom Tragen dieser geschlossenen Schuhe bei den warmen
Temperaturen nun ohnehin schon Fußpilz bekam, trug ich die Einlagen
weiterhin nicht auch zuhause. Nach etlichen Wochen ließ ich sie ganz weg,
bereits früher auch die ins Ödem einschneidende Schiene. Beides hatte nicht
geholfen, sondern das Ödem hatte sich nur weiter vergrößert.
MRT des rechten Fußes: starke subkutane Schwellung und als Nebenbefund "am
ehesten Arthrose" am Grundgelenk der Großzehe - dort Flüssigkeit im
Gelenksspalt oder so (leider kann ich das gerade nicht genauer nachgucken,
weil ich den Bericht des Radiologen beim Phlebologen vergessen habe). Das
könne ein Lymphödem nicht erklären. Aber weil genau neben der Großzehe VOR
dem Ödem die erste Hautveränderung entstanden ist, hat es vielleicht doch
etwas damit zu tun? Und "am ehesten Arthrose" klingt ja durchaus etwas
unsieher. (Die MRT-Aufnahmen habe ich auf CD hier.) Keine Beeinträchtigung
von Bändern oder Sehenen sichtbar.
Was die Hüftschmerzen betrifft, kristallisierte sich durch
Internetrecherchen langsam ein Verdacht auf Ischias, Piriformis-Syndrom
o.Ä., den auch der Physiotherapeut nicht von der Hand weisen wollte. Durch
seine Behandlungen verminderten sich die Schmerzen in der Hüfte deutlich,
momentan sind sie nur noch gelegentlich und dann sehr schwach zu spüren,
ebenso wie die Schmerzen innen neben dem Knie. So gut wie weg, aber ich
traue diesem Frieden noch nicht ganz. Nach wie vor ist unklar, ob das etwas
mit dem Ödem zu tun haben könnte. Kann man von Ischias, Piriformis-Syndrom
oder Pseudo-Ischias Ödeme bekommen?
Was das Lymphödem betrifft, so sagte mir auch der Physiotherapeut, es müsse
wirklich dringend etwas geschehen: Die Haut habe sich bereits verändert, das
sei nun schon Stadium 2. Notfalls solle ich in eine Lymphklinik gehen, wenn
mir die Ärzte hier nicht helfen würden. Also rief ich in der Földiklik an -
ambulanter Termin erst im Dezember möglich. Aber jeder niedergelassene Arzt
könne die komplexe Entstauungsterapie veranlassen: 3 Wochen lang 5mal pro
Woche manuelle Lymphdrainage, dann Anmessen eines Kompressionsstrumpfes mit
Fersenkappe, dann 2-3mal wöchentlich Drainage.
Ich hatte am nächsten Tag meinen letzten Akupunkturtermin bei der
internistischen Hausärztin und bat sie daraufhin, mir den
Kompressionsstrumpf zu verschreiben. Sie hatte noch nie etwas von so etwas
gehört, verschrieb ihn aber, nach meinen Angaben: Kompressionsstufe 2,
Flachstrick, kniehoch, mit Fersenkappe, 2 Exemplare (zum Wechseln). Ich ging
sofort ins Sanitätshaus damit, aber hier hieß es, es müsse erst noch die
Genehmigung durch die Krankenkasse abgweartet werden. (Die ließ dann 3
Wochen auf sich warten.)
Dann ging ich zu einem anderen internistischen Hausarzt mit der Bitte um
Verordnung manueller Lympdrainage, 5mal pro Woche und um weitere
Untersuchungen. (Die andere Ärztin wollte nichts weiter untersuchen lassen.)
Sein Computer spuckte nur Rezepte für 1-2 Lymphdrainagen aus und er wusste
nicht, dass man das Verbinden und auch das Verbandsmaterial noch extra
verschreiben muss. Ich wusste das ebenfalls damals noch nicht. Von ihm bzw.
durch Überweisungen an Radiologen und einer Gynäkologin wurden außerdem
abgeklärt:
- offenbar keine Borreliose (nach 2 Bluttests),
- Ultraschall der Bauchorgane unauffällig,
- Nierenwert im Blut und andere Standard-Blutwerte unauffällig,
- Entzündungswert im Blut unauffällig (2mal untersucht),
- MRT von Hüfte und Lendenwirbelsäule unauffällig,
- gynäkologisch unanffällig.
Dieser Hausarzt schaffte es, dass ich auch endlich einen Termin bei einem
anderen der auf der Liste der 'Lymphkundigen' aufgeführten Phlebo- bzw.
Angiologen bekam. Bei einem Phlebologen, dessen Name mir auch der Arzt aus
der Földiklinik telefonisch genannt hatte. Diesen Termin hatte ich Anfang
letzter Woche und ich hatte große Hoffnungen in ihn gesetzt. Heraus kam
jedoch lediglich, dass ich ein Lymphödem im Stadium 2 hätte (beginnende
Fibrose und andere Hautveränderungen), dass die Venen in Ordnung seien und
dass ich möglichst schnell einen Kompressionsstrumpf tragen solle - auch
ohne die tägliche Lymphdrainage. Offenbar meint auch er, es sei kein
primäres Lymphödem, aber über die Ursache gab es nur eine vage Hypothese:
Vielleicht hätte ich ein orthopädisch-statische Problem gehabt (aber keine
Knickfüße!), dadurch hätte sich vielleicht mal was am Knochen oder so
entzündet und auch was im Lymphsystem, und dadurch sei etwas im Lymphsystem
verklebt. Alternative Hypothesen gab es nicht und diese Hypothese wurde auch
nicht überprüft. Die MRT-Aufnahmen und das Röntgenbild vom Mittelfuß schaute
er sich nicht an.
AKTUELLE SITUATION:
1.) Ich bekomme nur 2mal wöchentlich Lymphdrainage (von einer bei Földi
ausgebildeten Physiotherapeutin, die nicht öfter als 2mal wöchntlich dafür
Zeit hat - aber ich habe auch kein Rezept für öfter als 2mal pro Woche
bekommen), direkt danach einen Kompressionsverband. Montags und Mittwochs
abends. Den Verband versuche ich immer so lange, wie möglich, zu tragen,
aber spätestens nach 2 Tagen hält er nicht mehr gut genug. Die Schwellung
nimmt dadurch deutlich ab, auch in den Zehen, aber sobald der Verband weg
ist, nimmt sie wieder zu.
2.) Am Donnerstag Vormittag dieser Woche wurden, direkt nach dem Abwickeln
des Kompressionsverbands, die Maße für den Kompressionsstrumpf genommen und
der Strumpf bestellt. Wenn es gut läuft, bekomme ich ihn nächste Woche.
3.) Der Fuß ist wieder etwas beweglicher, tut meist nicht mehr stark weh,
aber nach wie vor kann ich ihn
wegen der Schwellung nicht so weit ausstrecken wie den gesunden Fuß. Die
Veränderung der Haut v.a. in der Einbuchtung zwischen Großzehe und
Nachbarzehe hat zugenommen. Seit wenigen Tagen befinden sich dort auch weiß
aussehende, harte, trockene Hautblasen. (Das ist kein Fußpilz - den Fußpilz
habe ich dank hochdosierter Salben wohl erst mal in den Griff bekommen.)
Unter den Blasen sieht es rötlich aus. Wie erwähnt, hatte diese
Hautveränderung schon begonnen, bevor ich das Lymphödem hatte / sehen konnte.
4.) Es lassen sich im Fuß noch Dellen drücken. Ich musste mir größere Schuhe
kaufen.
5.) Einige Wochen nach der Entdeckung des Ödems hat es gegonnen und es ist
auch noch jetzt noch so: Der Fuß verändert meist mehrmals täglich seine
Farbe und Temperatur - in Abweichung vom gesunden Fuß: Allgemein ist die
Farbe schon dunkler als beim gesunden Fuß, aber manchmal wird der Fuß rot
(nicht knallrot), manchmal schwach blau/violett. Er wird dann manchmal auch
heiß - nicht extrenm heiß, aber deutlich heißer als der linke Fuß. Hitze und
Farbe können manchmal innerhalb von Sekunden entstehen und auch so schnell
wieder verschwinden. Sie bleiben aber meist stundenlang bestehen. - Deutet
das nicht auf einen akut entzündlichen Prozess hin, dessen Ursache man
erkunden müsste? Oder auf ein neuronales Problem?
6.) Es sind von Seiten der Ärzte keine weiteren Untersuchungen / Maßnahmen
geplant.
Ich bin Anfang 40, groß und vom Typ her sportlich wirkend. Ich bin
berufstätig und ich habe Familie. Und
ich möchte mir nicht in einigen (oder vielen) Jahren vorwerfen müssen,
aktuell Untersuchungen oder Behandlungen versäumt zu haben. Von seiten der
Ärzte, die mich bislang untersucht haben, sind jedoch keine weiteren
Untersuchungen geplant.
Ich bin für alle Hinweise dankbar, die mir helfen könnten.
Noch einige konkrete Fragen, die mir momentan einfallen:
- Soll ich zu einem Neurologen gehen? (Wegen evtl. neuronal bedingter Durchblutunsstörungenin dem Fuß, die die schnellen Veränderungen seiner
Farbe erklären könnten? Oder wegen Piriformis-Syndrom o.ä., WENN das auch eine Schwellung im Fuß erklären könnte?)
- Macht es im Hinblick auf das Ödem Sinn, wegen der Hautveränderungen einen Hautarzt aufzusuchen?
- Was für ein Arzt könnte sich das MRT des Fußes (mit dem radiologischen Vermerk: "Nebenbefund": "am ehesten Arthrose" des Großzehengrundgelenks) noch mal genau anschauen und evtl. doch etwas für dei Erklärung des Lymphödems Relevantes herausfinden?
- Wie bekomme ich nötigenfalls SCHNELL Termine bei solchen Ärzten?
- Muss ich auf (zunächst) mindestens 5mal wöchentlicher Lymphdrainage bestehen? Was müssen die unwissenden Ärtze in ihren Computer eingeben, damit dieser dann auch ein Rezept für 5 Lymphdrainagen pro Woche herausgibt? (Das nächste Problem ist dann allerdings, dass ich bislang auch keine therapeutische Praxis kenne, in der ich ohne Wartezeit von etlichen Wochen tatsächlich 5mal wöchentlich behandelt werden könnte.)
- Können Ödemedurch Stress (Übermaß an Stresshormonen?) entstehen? Wo kann ich ggf. so etwas abklären lassen?
- Muss ich den geplanten Sommer-Familienurlaub (1 Monat auf einer Nordseeinselnohne Lymphdrainagemöglichkeit) absagen?
- Wie sieht es mit einer parasitologischen Abklärung aus? Ich habe einen Hund und der fängt sich immer mal wieder Flöhe ein, die dann gelegentlich auch mich mit Vorliebe in die Region über dem Fußknöchel (die Zone, die zwischenSocken und Hose rausguckt) stechen. Was genau sollte ich ggf. da abklären und wo? (Der Hund und wird selbstverständlich immer mit ensprechenden Giften behandelt, wenn er mal Flöhe hat. Ich habe den Hausarzt um eine Abklärung wegen Parasiten gebeten, aber er hat nur abgewunken.)
- Was sollte oder kann ich denn noch tun????
Viele Grüße,
Linda
