Lipolymphödem und nur arrogante unfähige Ärzte...

  • Guten Tag,


    ich bin jetzt knapp 52 und habe seit vielen, vielen Jahren ein Lip- und Lymphödem, dass leider erst vor ca. 10 Jahren, als ich mein Spitzengewicht von 126 kg erreicht hatte, erkannt wurde. Damals wurde die Diagnose, LY2b, in der LymphoOpt in Hohenstadt gestellt, woraufhin ich sofort regelmäßig Ganzkörperlymphdrainagen, jeweils 45 Min. + Wickeln, bekam. Anfangs 3 x die Woche, später dann nur noch 2 x. Allein nur durch die Lymphdrainagen nahm ich in den ersten Wochen 8 kg ab.


    So ca. 4-5 Jahre lang bekam ich regelmäßig 24er Rezepte, jedesmal außerhalb des Regelfalles. Als es dann los ging mit den Regressfällen durch die KV, weigerte sich mein bis dahin behandelnder Arzt, mir weiterhin a. d. R. Rezepte auszustellen. Damals wandte ich mich hier an das Forum und Herr Dr. Schingale antwortete mir und empfahl mir eine andere Ärztin in Hohenstadt. Wobei er nicht verstehen konnte, warum so viele Jahre ja und dann nein. Er meinte damals, das würde ja bedeuten, dass der Arzt in jedem Fall falsch behandelt; entweder als er mir das Dauerrezept ausstellte oder dann mit der Pause.


    Ich wechselte zu dieser anderen Ärztin und bekam wieder meine Rezepte a. d. R.. Tja aber leider auch wieder nur eine Zeit lang. Ich weiß nicht mehr, wie lange genau. Jedenfalls fing sie ebenfalls eines Tages an mir in den Ohren zu liegen, dass ich doch mehr Lipödem hätte und weniger Lymphödem und dass sie es nicht mehr vertreten könnte, mir weiterhin Rezepte a. d. R. auszustellen. Am Anfang versuchte ich es noch, indem ich mit ihr redete und ihr sagte, wie schlimm es mir geht, wenn ich mal 1 oder 2 Wochen keine Lymphdrainage bekomme, ganz extrem natürlich, wenn es heiß ist. Und dass ich auch sofort wieder an Gewicht zunehme. Aber irgendwann ließ sie nicht mehr mit sich reden und weil ich es leid war, um jedes Rezept zu betteln, ging ich nicht mehr hin.


    Zunächst ging ich eine lange Zeit zu keinem Arzt mehr, bis sich mein Zustand so verschlechtert hatte, dass mir nichts anderes übrig blieb. Nach einiger Suche fand ich in Fürth eine Praxis. Der Arzt war anfangs auch ganz nett, aber als ich ihm erzählte, dass ich vorher in Hohenstadt war und warum ich nicht mehr hinging, warf er einen Blick in seinen Computer und sagte mir auf den Kopf zu, wann genau ich das letzte Mal in Hohenstadt war. Er erzählte mir dann, nachdem ich ihn völlig verdutzt angeschaut hatte, dass er und Hohenstadt zusammen arbeiten. Na super! Und natürlich blies er ins gleiche Horn. Ein Blick auf meine Beine (mehr nicht) und er wußte sofort, dass 30 Lymphdrainagen ausreichend sind und dass er mir nach der Pause gerne wieder Rezepte ausstellt.


    Ich nahm das Rezept mit, ging aber nicht wieder hin. Es kann ja nicht nur Hohenstadt geben... Dann mußte mein Hausarzt dran glauben. Leider stellt er mir nur 1 x im Vierteljahr ein Rezept aus, weil laut ihm sonst sein Budget zu sehr belastet ist. Als es mir wieder richtig schlecht ging, nahm ich nochmal Anlauf und ging in Nürnberg in die Praxis Noppeney, weil meine damalige Therapeutin sie mir empfahl. Aber das, was ich dort erlebte, war das schlimmste, was man sich nur vorstellen kann. Wenns jemand interessiert, erzähl ich es gerne. Ansonsten lass ich es weg, weil mein Text hier eh schon viel zu lang ist. Jedenfalls ging ich mit Tränen und schwor mir, nie wieder.


    Da meine langjährige Therapeutin nach Österreich auswanderte, steh ich jetzt ohne Facharzt und eigentlich auch ohne Therapeut da. Mit einem Rezept von meinem Hausarzt bin ich zwar grad bei einer neuen Therapeutin, mit der ich aber absolut nicht zufrieden bin. Weder mit ihr noch mit der Praxis an sich. Ich weiß leider nicht, ob ich nach 3 genutzten Behandlungen wechseln kann und wenn ja, wie ich das machen muss. Und ich weiß nicht, wo es einen wirklich guten Therapeuten gibt. Gibt es das überhaupt? Und einen guten, freundlichen, hilfsbereiten Arzt, der sich die Zeit nimmt und der nicht arrogant ist?


    Ich lebe in der Gegend von Nürnberg/Langwasser/Altenfurt/Moorenbrunn/Feucht. Es wäre einfach nur wundervoll, wenn hier im Forum jemand aus derselben Gegend kommen würde und mir Tips geben könnte. Klar wäre es genauso wundervoll, wenn mir einer der Ärzte helfen würde.


    Vor Ihnen, Herr Dr. Schingale, habe ich den allergrößten Respekt. Aber Sie sind ja leider schon seit vielen Jahren nicht mehr in der Praxis in Hohenstadt. Und die Klinik ist wohl nicht so ganz das richtige. Hier stimmt es, dass ich die Mischform habe und dass mein Lipödem stärker ausgeprägt ist, als das Lymphödem. Mir würde wohl nur eine Liposektion helfen, von der mir mein Hausarzt aber ganz entschieden abrät zum einen wegen meines schlechten Allgemeinzustandes, weil ich ein extrem schwaches Bindegewebe habe, ein dauerhaftes Stoma, meine Arthritis und Arthrose. Hinzu kommen meine Schmerzmittel, über die sich jeder Junkie freuen würde :(. Was also machen? Manchmal denke ich, es wäre vielleicht besser für mich, mir die Kugel zu geben, denn seit ca. 2 Jahren verbringe ich meine Tage damit, auf der Couch zu liegen und sonst nichts ;(. Nicht mal mehr auch nur ansatzweise schaff ich noch was im Haushalt. Nicht mehr lange und ich kann mich bei der Sendung mit den Messies bewerben.


    Wünsche allen einen schönen Tag!


    LG Djabercar

    3 Mal editiert, zuletzt von Rene ()

  • Ja erstmal vorweg das liest sich alles schlimm................keine Frage.


    Auch wenn ich mich unbeliebt mache


    das Leben hat mich gelernt es wird niemand kommen und klingeln und sagen jetzt wird es besser.Der Einzige der was tun kann ist man selber.


    Also Tür auf und 100 Meter gehen auf der Strasse und sich langsam steigern usw. Im Schwimmbad fühlt man sich bescheiden..aber wenn ich auf dem Sofa liege auch..nur das schwimmen hat noch nutzen.


    Wenn man diese Dinge alle nicht für sich tut dann ist man es wenigstens seiner Familie oder dem Arbeitgeber schuldig....finde ich.


    Viel Kraft :)


    Gruss Wicki

  • Hallo Djabercar,


    erst einmal auch Dir ein HERZLICHES WILLKOMMEN hier im Forum!


    Naja, Du hast ja nun schon gelesen, dass viele hier ganz ähnliche Geschichten kennen wie Du, und die meisten schaffen es sich aufzurappeln und was zu tun, um's zu ertragen, besser zu machen oder verhindern dass es schlechter wird. Dir gelingt das gerade wohl nicht so ganz, wohl auch weil drumherum manches nicht optimal ist.


    Vielleicht wäre eine Reha (z.b. in der LymphoOpt) nicht nur gut für Dein LLÖ, sondern insgesamt um Dir wieder neuen Schwung zu geben und Dir zu zeigen, wie Du auch ohne dauerhafte MLD unterstützend selber aktiv(er) werden kannst. Das wird sicher auch eine Weile dauern, bis der Antrag durch ist - aber Du hast dann für Dich wieder einen Grundstein gelegt und weißt in welche Richtung es geht. Und bis dahin nimmst Du jeden Tag ein kleines bisschen Haushalt in Angriff, nicht dass sich Deine Befürchtung noch bewahrheitet :S (Du musst ja nicht gleich Bäume ausreißen, auch ganz kleine Dinge sind ein Anfang).


    Und Zu Deinen Fragen, ich glaube, dass es mehr als genug Ärzt gibt, die sich gern Zeit für ihre Patienten nehmen würden oder dort wo notwendig dauerhaft MLD verordnen. Aber hier setzen die Kassen einfach Grenzen - und ich gehe nicht davon aus, dass sich das in naher Zukunft verbessern wird. Umso wichtiger also, gut informiert zu sein wie man sich selber helfen kann und das auch tut.
    Das Du mit einem "angefangenen" Rezept die Praxis wechseln kannst glaube ich nicht. Vllt. ist es wie Rene schreibt, dass ihr erst einmal "warm werden" müsst? Schließlich warst Du lange Zeit bei "Deiner" Therapeutin, egal wohin du gehst, es wird eine Umgewöhnung sein. (ich drücke Dir die Daumen, dass Du Dich beim nächsten Mal dort schon ein bisschen wohler fühlst!)

  • Mir ging es ähnlich wie dir. Ich habe sogar 4 Jahre auf dem Sofa gelegen, habe es gerade soeben ins Bad geschafft.
    Wie hier schon jemand sagte, nur DU selbst kannst dich da rausholen-und du kannst dir Hilfe holen.
    Zuerst einmal musst du wieder aktiviert werden! Ich habe mich damals an eine "Wohnassistenz" gewandt, die betreuen dich ambulant in deiner Wohnung. Du kannst die ruhig reinlassen, egal wie es bei dir aussieht. Ich weiss, allein das ist ein harter Schritt, aber es geht. Die kennen das.
    Die helfen dir dann, dass du mit ihrer Unterstützung wieder klar kommst, helfen bei Anträgen, Behördengängenm, Haushalt und um wieder Struktur in dein Leben zu bekommen.
    Ich weiss nicht, wovon du lebst, aber die Sozialämter übernehmen das nach Beantragung. Bei mir vorerst für 1 Jahr mit Option auf Verlängerung.
    Ich kann es dir nur wärmstens empfehlen!

    hinfallen-aufstehen-Krone richten-weitergehen :thumbup:

  • hallo ich bin neu hier. gibt es nürnberg und umgebung ärzte die sich mit lymphödem auskennen? ich habe ein sekundäres lymphödem beide beine sind betroffen.


    danke