Jahrelanges Lipo-Lymphödem und jetzt nur ein Lipödem ?

  • Hallo liebes Forum,
    ich lese seit Jahren begeistert in allen Foren,und habe mir so manchen Tip herausgelesen. Danke dafür! Heute möchte ich auch mal meine Geschichte mitteilen. Ich bin jetzt 61 Jahre und wegen eines Unfalls ( rechter Ellenbogen versteift 90Grad ) mit einem Morbus Sudek angeheftet behindert. Bin nicht mehr berufstätig. Seit 1989 habe ich die Probleme mit meinen Beinen. Früher war ich schlank 52 KG. Nach einem Krankenhausaufenthalt ( hochgradige Schimmelpilsallergie) gegannen meine Beine sehr stark an aufzuschwemmen und später kamen dann die Schmerzen dazu. Nach vielen Jahren von Arzt zu Arzt habe ich dann endlich seit 2 Jahren eine durchgehende Behandlung bis heute bekommen. Sie besteht aus 2 mal wöchentlich MLD und Kommpressionsstrümpfe flachgestrickt Klasse II. Habe aber keine wirkliche Erleichterung! Letzte Woche habe ich nach vielen hin und her die mündliche Zusage für eine Reha Maßnahme bekommen. Wahrscheinlich zur Földi Klinik oder nach Bad Berleburg. Freue mich riesig auf eine fundierte Behandlung. Denn die Beine wuchern immer weiter. Gestern war ich wegen meinem Knie zum MRT. Dort sagte mir der Arzt, das ich kein Lymphödem habe, sondern nur eine Fettverteilungsstörung -Lipödem habe. Ich bin total verunsichert. Kann ich jetzt leicherte Strümpfe tragen? Nutzen die Lymphdrainage? Den die Strümpfe kann ich nicht alleine anziehen, wegen meiner Behinderung. Hat gemand einen Rat für mich? Mittlerweile wiege ich 87 KG. Ernähre mich bewußt,wegen einer bestehenden Diabetes. Und leide noch unter Fibromyalgie. Lieben Gruß

  • Hey, danke für Deine Meldung. Eine Facharztin in Aachen hat diese Diagnose gestellt. Lipo-Lymphödem Stadion II. Meine Therapeutin war zuerst auch verunsichert. Nach der MLD hatte ich auch keine Entlastung z.B. Toilette. Die Umfänge haben sich nie reduziert, und meine Füße und Knöcheln bleiben auch bei Wärme schmal.Oft sind meine Beine kalt. Ich bin sowie so eine Frostbeule. Außer bei Hitzewallung durch abklingende Wechseljahrbeschwerden. Durch meine Fibromyalgie sind meine Beine sehr schmerzhaft,und super empfindlich. Trage die Strümpfe täglich, aber die Schmerzen und das Druckgefühl ist immer da.
    Liebe Grüße
    Cindmaus

  • Hallo liebe Bonni,
    vielen dank für deine freundliche Antwort. Ich hoffe sehr, das ich in meiner Reha weiterkomme. Aber das dauert alles so lange! Jetzt habe ich neue Strümpfe bewilligt bekommen. Die sollen jedoch nicht vom Sanitätshaus geliefert werden, so wie bis her, sondern von einer mir fremdem Apotheke. Ich werde mir das mal ansehen, und evtl. Widerspruch einlegen. Nun ja, man muß immer für alles kämpfen!!
    ich wünsche Dir, und allen Forenbesuchern und Mitglieder ein schönes sonniges Wochenende.
    Mit lieben Grüßen
    Cinymaus 8) 8) 8)

  • Hallo liebes Forum,
    auf Eure Fragen, wer die Strumpfversorgung in der Apotheke angeordnet hat, muß ich Euch sagen, dass es meine Krankenkasse war. Ohne jegliche Begründung ! Ich bin seit zwei Jahren mit der Kasse gut zurechtgekommen,( mit der Strumpfversorgung. ) Aber bei der letzten Versorgung hatte die Krankenkasse das schon mal probiert. Doch mein Sanitätshaus hat in meinem Nahmen erfolgreich protestiert. Ich bekam dann die Versorgung!
    Ich werde wieder bei der Krankenkasse Widerspuch einlegen. Meiner Meinung nach, ist das doch wieder eine Möglichkeit seitens der Kasse auf Kosten den Patienten Geld einzusparen. Ich werde Euch berichten wie die Sache weitergeht.
    Alles Liebe und Gute für Euch alle
    Cindymaus

  • Hallo Ihr Lieben,
    endlich hat sich was getan in Sachen Kommpression Betrumpfung! Die Krankenkasse hat gemerkt, das die Sache mit der Apotheke keine gute Iddee war. Darauf hin, hat sie mich an einen Mobilen Strumpfversorger verwiesen. Die Dame hat früher in einem Sanitätshaus gearbeitet, und hat sich Selbstständigt gemacht. Sie kam nach einer Lympfdrainage zu mir nach Hause und hat angemessen.Nach einer Woche brachte sie die Bestrumpfung und sie passte perfeckt. Das ist eine gute Sache und in unserem Gebiet wohl einmalig. Voarallem eine gute Sache für Bettlägerige Patienten. Und die Dame fährt in die Altenheime. Am Anfang hatte ich meine Bedenken, aber im nachhinein ein toller Service.
    Alles Liebe Cindymaus

  • Hallo Ihr Lieben,
    ich möchte Euch noch mitteilen, das ich nach Jahrelangen Kampf mit der Krankenkasse endlich die Rehazusage für die Földi- Klinik bekommen habe. Es war ein langer Weg, aber ich habe nie aufgehört dafür zu kämpfen. Ich möchte Euch allen Mut machen, das Ihr niemals aufgeben sollt. Auch ich hatte viele Ablehnungen und Widersprüche. Aber ich habe immer fest daran geglaubt, das es einmal gut wird. Auch habe ich einen Verschlimmerungsantag für meine Krankheiten beim Versorgungsamt gestellt. Ich hatte für meine Armbehinderung bisher 40 Grad. Heute morgen kam der neue Bescheid. Jetzt habe ich einen Ausweis bekommen mit 70 Grad. Dauer unbefristet. Also es läuft alles gut bei mir. Jetzt freue ich mich auf meine Reha in der Földi- Klinik.Die Damen bei der Aufnahme , die alle suppernett und freundlich sind, sagten mir, das es auch vielleicht eher geht.
    Ich habe so lange gewartet, werde die Zeit des Wartens auch noch schaffen. Ich hoffe sehr, das ich dann eine Schmerzfreiheit oder zuminderts eine Schmerzlinderung bekommen werde. Und vor allem aber eine fundierte Diagnose. Ich freue mich sehr darauf. Vieleicht treffen ja einige Forenmitglieder zusammen dort ein. Den genauen Termin werde ich Euch dann mitteilen. Und noch ein Sache die ich Euch allen ans Herz legen möchte. ,,Das was man heute Denkt, wird Morgen sein". Da ich fest an Engel glaube, weis ich, :)das sie mir mal ,(wie so oft) geholfen habe. Euch allen eine gute Zeit mit Sonnenschein im Herzen.
    Lieben Gruß Cindymaus