Lipödem, heute nun Diagnose...

  • Hallo Ihr lieben,


    ich verfolge nun schon als stiller Leser seit einigen Wochen Eure Beiträge und habe durch das Forum hier schon viele wertvolle Infos erhalten. Ich leide schon seit längerem unter dicken Beinen und seit einem Jahr habe ich auch dicke Oberarme und seit einigen Wochen kamen jetzt erstmals ganz plötzlich starke Schmerzen in den Waden, manchmal auch Oberschenkeln und früh besonders die Arme hinzu. Obwohl ich schon länger vermutet habe, dass mit mir aufgrund der dicken Beine etwas nicht stimmt, bin ich erst heute beim Lymphologen gewesen. Es handelt sich hierbei um einen Arzt, dem ich aus dem Lymphnetzwerk habe.


    Heute die Diagnose, Lipödem im Stadium II. Der Arzt gefiel mir überhaupt nicht, er hat fast keine Fragen beantwortet und wenn dann nur spärlich, und er meinte, mehr als Kopressionsstrümpfe könnte man da nicht machen. Ich muss halt mit dieser Diagnose leben. Ich teilte ihm auch mit, dass mich dieses schwarz auf weiß haben sehr mitnimmt und ich mir nicht vorstellen kann, ein Leben lang diese hässlichen Strümpfe zu tragen. Ich bin ein sehr modebewusster Mensch und lege viel Wert auf mein Äußeres, ziehe auch im Büro schicke enge Hosen und Kostüme an. Er meinte, dass kann ich dann mal schön lassen und auf Grund meiner Psyche kann ich ja zum Psychologen gehen. Ich bin einfach nur total fertig und völlig hilflos. Letztes Jahr hat mein Partner mich nach 10 Jahren Beziehung verlassen, ich bin in ein tiefes Loch gefallen und habe so schon kein Selbstbewusstsein. Dann haben meine Freunde mir sehr viel Zuversicht gegeben und mir gesagt, dass ich schon wieder jemanden finden werde. Nach dieser Diagnose bezweifel ich das. Ich fühle mich hässlich und habe solche schlimme Angst wegen der Schmerzen und des Schlimmerwerdens, Angst mal arbeitslos deswegen zu werden (bei uns ist die Optik sehr wichtig) und Angst allein als dicke, kranke Frau mein Leben zu verbringen, Angst vor Hänseleien wg. der dicken Beine und überhaupt vor allem. Ich bin seit heut morgen ununterbrochen am Weinen. Ich war mal ein lebenslustiger aktiver Mensch, der das Leben liebt. Aber seit der Trennun letztes Jahr, sind auch meine Beine schlimmer geworden und meine Oberarme so dick, wie bei normalen Menschen die Waden. Meine Unterarme sind dünn und völlig kraftlos. Ich ernähre mich gesund und Sport würde ich auch gern mehr machen, habe aber nicht die Zeit dazu und nun seit den Schmerzen auch die Kraft nicht mehr. Ich bin so verzweifelt und kann und will mich nicht damit zufrieden geben, dass ich mein Leben lang in Strümpfen eingezwängt bin und nichts weiter tun kann und zusehen muss, wie ich irgendwann mal Elefantenbeine haben werde.


    Was ist im heißen Sommer? Ich muss beruflich viel in warme Länder reisen? Ein paar Strümpfe, die ich jeden Tag tragen muss und was ist mit Lymphdrainage. Warum bekommen das hier alle verschrieben? Der Arzt meinte, das ist völliger Blödsinn, so was hilft nicht. Und was soll mit meinen schweren dicken Oberarmen werden? Wieso muss man 4 Wochen auf die Strümpfe nach dem Anpassen warten?


    Ich habe so viele Fragen und ich bin so verzweifelt. Irgendwie meint das Leben es nicht gut mit mir. Ich würde mich so freuen, wenn ihr mir vielleicht sagen könnt, ob eine OP helfen könnte. Der Arzt meinte, dass ich davon nicht geheilt bin und trotzdem mein Leben lang diese Kompression tragen muss. Und außerdem habe ich keine Chance bei der Krankenkasse. Aber das wäre mir auch egal mit den Kosten, ich würde notfalls auch einen Kredit aufnehmen, ganz ehrlich man kauft ein neues Auto, geht shoppen und und und, die Gesundheit ist doch das wichtigste, was soll ich mich noch auf irgendwas freuen, wenn ich krank bin....nur so wie es sich anhört von diesem Lymphologen, brauche ich mir davon wohl nicht viel versprechen. Was meint ihr?


    Es tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe, aber momentan kämpfe ich nur mit den Tränen und weiß einfach niemanden an den ich mich wenden kann :(

  • Hallo Sonnenschein,


    ich kann dich gut verstehen. Ich bin erst 23Jahre alt, vor 1 1/2 Jahren wurde die Diagnose bei mir gestellt (bei der ich noch nicht mal sicher bin, ob sie stimmt..), und seitdem wechsel ich nur noch die Ärzte. Letztes Mal war ich extra bei Chefarzt war fix und fertig, habe geweint und meinte zu ihm: "Mir ist es egal, was ich machen muss damit es besser wird, aber ich mache ALLES was nur ansatzsweise hilft". Und das meine ich bis heute bitterernst. Anschließend habe ich ein Rezept auf Strümpfe bekommen und durfte gehen....ja, da fällt man in ein Loch...und dann sagen die Freunde/Familie: "Hey lass schwimmen gehen" - aber dafür fühl ich mich zu dick, nur keiner versteht mich..


    Aber: Tajen hat Recht. Gebe dich nicht auf. Kämpfe! Hier im Forum erhalte ich selber viel Kraft und ich hoffe wir können dir eine Portion davon abgeben.


    Ich selbst lasse mich demnächst erst unterm Messer legen, die KK wird zu 99,9999% nix bezahlen. Ich bin Studentin, werde ewig an den Kosten knabbern können, drehe jeden Cent 20mal um, aber ich mache es, weil ich hoffe mich danach endlich wieder selbst finden zu können und bis dahin versuch ich jeden einzelnen Gramm abzuspecken. Und bis jetzt sind es schon 7kg :D .


    Wünsche dir Kraft
    Nashorn

  • Hallo Sonnenschein.
    Das mit den Ärzten ist so ne Sache für sich. !! Wurde bis jetzt auch nur abgefertigt und fragen wurden so gut wie gar nicht beantwortet. Bin jetzt bei meiner Haus Ärztin in Behandlung. Leide unter Lipohypertrophie. Das ähnliche wie Lipödem nur ohne Schmerzen.
    Auch du wirst bestimmt noch den richtigen Arzt finden wir haben ja eine freie Arzt Wahl .
    Ansonsten ist dieses Forum echt klasse. Hier werden einem echt alle Fragen beantwortet und einem viele Ängste genommen .
    Etwas positives zu den Strümpfen kann ich dir leider nicht schreiben ...ich hasse sie und sie nerven und engen mich total ein.
    Kann dich aber total verstehen was die Liposuktion betrifft. Sehe es mit dem Auto kaufen usw genauso wie du.
    Man gibt für so viele Sachen sein Geld aus. Habe meine Lipo morgen. Zum Glück !! Meine KK zahlt sie leider nicht .
    Aber besser als sein ganzes Leben sich mit Diäten und Sport sich befassen zu müssen.

  • Wahrscheinlich konnte ich dir nicht weiterhelfen mit dem was ich geschrieben habe .wollte dir nur antworten denn mit deiner Krankheit und den Ängsten bist du in diesem Forum nicht alleine.
    LG Blondie

  • Hallo Ihr Lieben,


    vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin sehr froh über dieses Forum, es ist gut zu wissen, man ist nicht völlig allein mit dieser Krankheit. Von meiner Familie bekomme ich kein Verständnis oder Hilfe, ich muss mir ständig nur komische Bemerkungen und völlig absurde Ratschläge anhören, aber gestern bin ich in die Offensive gegangen was Kollegen und Freunde angeht. Diese widerum haben sehr viel Interesse gezeigt und sehr verständnisvoll reagiert. Mein Chef ist super und meinte, ich solle mir so viel Zeit wie nötig bei der Arztsuche lassen und alles daran setzen, dass mir geholfen wird. Alle finden es grausam, dass wir jungen Frauen so eine Qual durchmachen müssen und auch den psychologischen Effekt können alle nachvollziehen, ist doch in unserer Gesellschaft Schönheit und Schlanksein wichtiger denn je.


    Gestern war ich im Sanitätshaus und habe mich für die Strümpfe ausmessen lassen und mir zeigen lassen, was ich für welche bekomme. Ich kann leider nicht sagen, dass diese nur annähernd modisch sind und obwohl ich sehr ideenreich bin, kann ich mir gerade nicht vorstellen, wie ich damit hübsch gekleidet aussehen soll. Ich dachte ja zumindest, dass ich die als Leggins anziehen kann und dann im Winter schöne Röcke und Blusen drüber, das mag in der Kombi noch gehen, aber immer die gleiche Farbe ist ja total langweilig. Leider bekommt man ja nur zwei im Jahr verschrieben. Und darüber meine Jeans und Kostüme anzuziehen, wird wohl kaum funktionieren. Wie haltet ihr das denn im Sommer aus, das ist ja furchtbar. Ich bin auch sehr viel im warmen Ausland unterwegs und stelle mir nur gerade vor, wie ich mit den Dingern auf einer Messe stehe :evil: . und auch obenherum wird es modisch lange nicht mehr gehen. Ich trage auf Arbeit immer süße Blüschen, schicke Jäckchen, Blazer etc. ,aber ich habe ja nun leider auch noch dicke Oberarme und selbst diese werden dann total gequetscht. mann oh mann, da kann ich ja meinen kompletten Schrank bei ebay versteigern.


    Aber gut mit dem modischen Gemeckere, das ist ja bei weitem auch nicht das schlimmste. ich muss Euch ehrlich sagen, dass ich mich nach dem ersten Schock und vielen Tränen aufgerafft habe und mir gesagt habe, ich kämpfe und tue alles dafür, dass mein Körper wieder schön wird, bzw. es nicht schlimmer wird. Leider ist das ja bei unserer Krankheit alles andere als einfach. Gesund ernähren tue ich mich bereits, ich bin auch nicht übergewichtig, die paar Kilos mehr (1,60m , 64kg) stammen wohl eher von dem Gewicht in den Beinen und Oberarmen, denn ich habe dazu eine sehr schlanke Taille, flachen Bauch, einen restlichen zierlichen Körper und dünne Unterarme. Sport mache ich, wenn es mir möglich ist. Ich bin sehr erstaunt, wie ihr es schafft so viel Sport zu machen. Ich arbeite 40-45 h die Woche, bin davon noch täglich 80 min im Auto unterwegs und meist erst sehr spät zu Hause und falle dann todmüde nach dem Haushalt ins Bettchen. Da kann ich nur das wochenende zum Sport nehmen oder abends mal ein Stündchen schwimmen gehen.


    Alles in allem habe ich nun auch immer öfter sehr starke Schmerzen, die Waden tun manchmal so weh, dass ich einfach nur heulen konnte und am liebsten die Wände hoch gehen würde. ;( an Tajen: ich suche schon einen anderen Arzt und habe zunächst einen Termin in Potsdam bei Dr. Ghods und einen in Göttingen in der Plastischen Chirugie, nur das sind ja Operateure und ich hätte gern noch einen Termin als Zweimeinung bei einem Lymphologen. Es ist sehr schwer einen guten Arzt zu finden, der sich die Zeit nimmt und sich mit dieser Krankheit auskennt. Ich komme aus einer ländlichen Gegend im Osten und arbeite in Halle/Saale, hier gibt es kaum gute Ärzte.


    an Christiana: ich war bei Dr. Schleinitz in Lützen, er kennt sich zwar mit der Krankheit aus, aber trotzdem war er mir sehr unsympatisch. Bitte sagt mir doch, ob es normal ist, dass ich keine Lymphdrainage bekommen hab. Alle sprechen hier davon. Und was passiert mit den Armen, wenn diese nicht bestrumpft werden?


    Im Sanitätshaus haben die mir auch gesagt, dass die Kompressionsstrümpfe zwar gut sind und die Schmerzen nehmen und alles etwas erleichtern, aber die meinten auch, die Krankheit schreitet weiter fort und man kann das Fett nicht aufhalten.


    Ich bitte Euch ganz ganz herzlich, bitte sagt mir ehrlich, wie schnell kann so etwas passieren, werde ich dann in ein paar Jahren Elefantenbeine haben und total entstellt sein? Ist es bei Euch rasant schlimmer geworden, passiert das schleichend ? Ich weiß, man kann das nicht genau vorhersagen und bei jedem ist es anders, ich möchte nur wissen, wenn ich mich für eine OP entscheide (was eigentlich für mich klar ist) und ich bis zu dem Op Termin warten muss, kann es dann so schnell schlimmer werden, dass man nichts mehr machen kann?


    Ich habe solche Angst, mal nicht mehr laufen zu können und vielleicht meine Arbeit zu verlieren und dann arm zu werden und natürlich auch vor Hänselein. Ich traue mich nicht vor meinem neuen Partner auszuziehen :( , mein Ex hat sich oft über meine Beine lustig gemacht und fand sie hässlich. Ich fühle mich einfach so unattraktiv und hilflos, bin aber froh, dass es noch liebe Menschen gibt, die um diese Krankheit wissen.


    Ich weiß ich schreibe viel und habe viele Fragen, ihr seid gerade die einzigen, mit denen ich darüber reden kann.


    an blondie: Wie ist Deine OP verlaufen? wie geht es Dir?