Lymph-Lipödem und diverse Erkrankungen ...

Hallo,

ich habe gestern endlich meine Flachstrickversorgung bekommen. Bermuda und Strümpfe bis zur Leiste.

Gestern bei der Anprobe habe ich es alleine nicht geschafft und heute schaffe ich es überhaupt nicht.

Ich habe ein Lymph-Lipödem und diverse Erkrankungen des Bewegungsapparates. Ich habe jeden Tag massivste Schmerzen und kann alleine schon gar nicht mehr leben. mein Mann muss fast alles übernehmen. Die Sache mit den Strümpfen bekommt er aber auch nicht hin. Wir sind total hilflos.

Ich erscheine für die meisten Menschen als total gesund, man sieht es mir nicht so an und deswegen werde ich auch immer falsch beurteilt.

Mein Lipödem macht ständig Probleme und ich bekomme Lymphstaus. Ich habe momentan 3 mal die Woche 60 Min. Drainage aber das langt nicht. Ich bekomme aber auch nicht weiter MLD aufgeschrieben, wenn ich keine Strümpfe trage. Das ich ansonsten schwerbehindert bin, kratzt die Ärzte die das Lipödem behandeln aber nicht.

Was mache ich denn jetzt? Ohne Strümpfe geht nicht, mit aber auch nicht.

Ein weiteres Problem ist auch, ich bin nach dem aufstehen nicht entstaut wie es normal wäre, sondern total gechwollen. Ich habe eben auch Fibromyalgie und da ist das eben so. Auch habe ich aufgrund des Morbus Crohns massive Gelenkschmerzen und bin fast Bewegungsunfähig.

In eine Klinik kann ich nicht, weil ich auch noch MCS habe und heutzutage beinahe jeder parfümiert ist. Ich bin so hilflos grad.

Mein Mann hat schon eine schwere Depression, weil wir nicht klar kommen, er kann auch nicht mehr.

Die Strümpfe tun mir auf der haut total weh, in der Kniekehle schnürt es ein, weil mein Bein so fett ist. Meine Beine sind eiskalt und werden nicht mehr durchblutet. Ich habe gestern Abend am Fuß eine Ader gehabt, die stark geschmerzt hat und sie war riesengroß hervorgetreten. So kann das doch nicht normal sein oder?

Die Strümpfe an sich passen eigentlich, aber die Probleme habe ich ja trotzdem. Außerdem ist bei mir schon nach ein paar Stunden die Haut zwischen den Beinen, zum Bein hin ganz wund. Da wo die langen Strümpfe enden halt. Da quillt das Fett rüber und scheuert am Stoff und an den Gumminoppen. Die Haut ist ja auch durch die jahrelange Nichtbehandlung ganz dünn, zerstört, rissig und mit Narben übersät. Mir wurde ja über 10 Jahre lang vorgeworfen, ich würde mit fett fressen, aber in der ganzen Zeit wuchs natürlich mein Lymph-Lipödem. Nun ist meine Haut voll von Dehnungsstreifen, die sind wund und rissig.

Die Bermuda bekomme ich gar nicht an, denn am Bauch rollt sie sich runter und schnürt mir alles ab. Ich habe eine große Zwerchfellhernie und mein Magen wandert. Gleithernie nennt sich das. Alles was nun auf dem Bauch anliegt, verursacht eine Übelkeit, die sich nicht aushalten lässt. Ich war schon mal 3 Wochen an einem Vomextropf, weil es nicht einzudämmen war. Nun soll die Bermuda auf dem Magen aufliegen und ich bekomme dabei Brechreiz. Wegen dem ganzen Fett am Bauch rollt sich die Hose aber, der Stoff liegt dann ungefähr 5-fach in meiner Taille.

Außerdem schaffe ich es nicht, damit auf Toilette zu gehen. Ich muss sie jedes mal ganz ausziehen und ich muss so 20 mal am Tag bestimmt zum Klo. Sie über meinen riesigen Hintern zu bekommen ist ein Ding der Unmöglichkeit. Der Teilenbereich der Bermuda muss ja über den Hintern gebracht werden, aber das haut nicht hin.

Mein Hausarzt, einige Hautärzte, mein Lymphtherapeut, meine Frau im Sanihaus, alle sind der Meinung, bei mir muss das abgesaugt werden, aber ich muss doch die konventionelle Therapie machen. Was soll ich denn jetzt tun?

Ich habe wirklich starke Schmerzen, am ganzen Körper, durch das Lipödem an Beinen Armen, Bauch (ich weiß ist selten, aber diagnostiziert von 3 Ärzten), und durch die ganzen Gelenkschmerzen durch andere Krankheiten. Ich habe überhaupt keine Kraft in den Händen und Armen.

Wenn ich morgens aus dem Bett krieche, dann laufe ich wie ein Morbus Bechterew Patient, gekrümmt, o-beinig und das wäre der Zeitpunk, wo ich die Strümpfe anziehen soll???

Ein weiteres Problem habe ich mit den Strümpfen, die in der Leiste ja enden. Wenn man so lange ein unbehandeltes Lymp-lipödem hat, dann spart das die Genitalregion nicht aus. Es ist peinlich das zu schreiben, aber was soll ich machen. Es ist da auch alles voller schmerzhaftem Fett, das wird ja aber nicht mitgelympht. Und da wo die Strümpfe aufhören, reibt nun der harte Strumpf an dem Fett. Das tut weh. Meine Haut ist überall so stark überdehnt, dass ich am ganzen Körper Dehnungsstreifen habe, die sind extrem empfindlich, der Stoff der Hose aber besonders kratzig. Ich habe schon die weichsten die es gibt.

Diese Strümpfe verschieben beim Gehen die Kniescheiben, das ist auch nicht so richtig oder? Und wie soll man leben, wenn man die beine nicht mehr anwinkeln darf? Die Kniekehle wird dann abgeschnürt und die Beine nicht durchblutet.

Mir platzt der Kopf. Gesunde menschen können das auch nicht wirklich verstehen und meinen dann immer mir sagen zu müssen "du willst ja gar nicht" Doch, ich will schon, kann aber nicht, das ist ein Unterschied.

Wie soll ein Mensch, der sich manchmal nicht mal die Haare kämmen kann, solche Strümpfe anziehen? So kann man doch nicht leben, dass ist kein Leben mehr so. Ich will so auch gar nicht mehr leben.

Ich weiß nicht weiter.

Hallo,

ja die Pflegestufe wär schon gut, aber jemand mit 33 bekommt die nicht so einfach. Außerdem sieht mir ein gesunder das überhaupt nicht an. Es gehen noch immer die meisten Menschen davon aus, dass ein junger Mensch gesund zu sein hat.

Ich habe jetzt in einem Aggresionswahn meine beiden Strümpfe irgendwie hochgerissen, die sitzen aber nicht und mir sterben die Beine ab. Ich kann das einfach körperlich und psychisch nicht. Ich bin so voll mit Krankheiten, unfähige Ärzte, die sich wahllos eine Krankheit raussuchen die sie strikt nach Plan behandeln wollen, ohne mal den gesamten Menschen zu betrachten. Ich kann einfach nicht mehr aushalten, was die mit mir veranstalten. Was die Krankenkassen sich als adäquate Behandlung ausdenken, funktioniert am lebenden Objekt noch lange nicht.

Ich habe grad solche Schmerzen in den Handgelenken, dass ich am ganzen Körper Gänsehaut habe.

Das mit dem Bauch habe ich ja auch, da müsste eigentlich auch die Kompression erfolgen, das haut aber nicht hin. Mein Körper hat in all den Jahren einfach auch zuviel Masse aufgebaut, dass jetzt noch konventionell zu behandeln ist irrsinnig. Ich weiß das, die Ärzte wissen das, warum nicht die Kassen? Wann darf ich endlich Anträge stellen? Wie bezahle ich die folgenden Klagen? Ich bin arm durch Krankheit.

Wie man sieht überschlagen sich die Gedanken in meinem Kopf. Währenddessen schlafen mir die Beine in den Strümpfen ein.

Huch da war ja noch ne Antwort.

Ich glaube nicht, dass ich Hosenträger tragen kann, wie soll denn das gehen mit den Brüsten? Ich kann wegen dem Unterbrustband im BH schon keinen mehr tragen, dann baumeln die so rum. Die müssen auch wegoperiert werden, da bin ich mit meinem Frauenarzt dran.

Die im Schritt offene ist auch keine Variante, weil das Fett dann dazwischen überall sich rausschiebt. Alles wabbelt und reibt und scheuert. Das hatte ich auch schon mit denen im Sanihaus besprochen.

Zu mir in die Wohnung kann auch keiner kommen, denn durch Armut sind wir in einer 1 Zimmerwohnung gefangen und ich habe keine Fläche wo ich gelympht werden könnte. Das Bett eignet sich dafür nicht. Wie schon mal beschrieben, wir sind so arm, dass nicht mal unsere Nahrung gesichert ist. Mein Mann lebt nur, um alles zu bezahlen. Wir sind knapp über Harzt4 und haben unterm Schnitt aber weniger. Geil oder? Verdammte Grütze ist das. Ich bräuchte einen Manager, der die ganzen 14 Diagnosen ordnet und einen Behandlungsplan aufstellt. Den Ärzten kommt nur sowas aus dem Mund wie " nee, sowas gibt es nicht. So einen kranken Menschen kenne ich nicht. Na, was soll ich denn mit Ihnen machen?"

Muss man als Patient denn wirklich alles gefallen lassen, was die Kassen vorschreiben? Das ist doch voll daneben oder?

MCS ist wirklich ätzend, da kann man nicht mal zum Arzt gehen.

Liebe Grüße

Nidi

sagt mal, warum werden die Beine in den Strümpfen so kalt und kribbeln? Es tut auch so weh die zu tragen

Hallo,

ich hab das gar nicht wahrgenommen, es gibt sie mit Reißverschluss zwischen den Beinen? Verrückt, aber gut. Ich werde im Sanihaus fragen.

Die Strümpfe sind anständig ausgemessen und auch gut gearbeitet von Juzzo. Ich habe sie nicht richtig anziehen können. Was ist jetzt besser, sie auszuziehen oder schlecht sitzende Strümpfe? Weh tut es so oder so.

Wenn ich sie am Bauch ertragen könnte, dann würde ich das natürlich ausprobieren mit den Hosenträgern. Ich danke dir jedenfalls für den Tipp.

Ich weiß, es ist nicht leicht zu verstehen, wenn ihr mir Tipps geben wollt und ich zu allem leider nur nein sagen kann, aber ich kenne die Grenzen meines kranken Körpers nur einfach zu gut inzwischen. Mir platzt der Kopf, weil ich so gut wie nichts hin bekomme und auch viele Hilfemaßnahmen nichts für mich sind, weil wieder eine andere Krankheit im Weg ist. Das lässt Ärzte auch ausrasten. Ich wünsche mir nichts mehr, als dass ich endlich einigermaßen normal leben kann. Momentan wird es aber immer schlimmer und keiner weiß was mit mir zu tun ist. Es läuft auch momentan so ab, dass wenn ich einem neuen Arzt gehe, sie sich das durchlesen und mich fragen, "was soll ich denn da tun?". Ich bin ja kein Arzt ne? Was soll man als Patient dazu sagen? Ich will keine Schmerzen haben müssen, aber das ist nicht hinzukriegen.

Wenn man irgendwo Leistung beantragen will, weil man selber kein Geld hat, dann wollen alle einen Berechtigungsschein sehen, also einen Hartz 4 Schein. Wir haben aber im Monat etwas mehr als den Mindestsatz und so bekommen wir nirgends Hilfe. Das ist für die wenigsten nachzuvollziehen, aber leider ist das eine Lücke, wo mein Mann und ich drin sitzen. Wir bekommen kein Wohngeld, oder Zuschüsse für meine teure Ernährung. Ich muss zum beispiel alles in Demeter Bioqualität essen, weil keine Pestizide, oder Pflanzenschutzmittel, Aroma oder Glutamate enthalten sein dürfen.

Wir sind wegen der Lebensmittel vor allem arm. Es gehen im Monat gut 600 € für Medikamente und Lebensmittel drauf. Ich bin auf ein Auto angewiesen, dafür haben wir einen Kredit. Das ist so der Schwanz der sich mitzieht und womit man zusätzlich leben muss, wenn man von Geburt an krank ist, aber erst mit 27 Diagnosen bekommt.

Wenn wir jetzt irgendwo was beantragen wollen heißt es immer "kein Hartz 4 - keine Berechtigung" deswegen fühle ich mich diskriminiert, denn mit Hartz4 ist vieles leichter, wenn man krank ist. Natürlich ist das auch kein Ponyhof, aber ohne Hartz4 ist es noch schlimmer. Die vom VDK meinten auch, wir sind in der Scheiße und für uns gibt es nichts.

Die Sozialarbeiterin, bei der mein Mann war, in der Tagesklinik seiner Psychotherapie, wusste uns auch nicht zu helfen. Eine andere Sozialberaterin auch nicht. Also komme ich zu den Schluss, da gibt es keine finanzielle Hilfe. Es gibt ja auch keine Rente für Leute, die noch nie arbeiten konnten. Rente bekommt man, wenn ein Arbeitsverhältnis stattgefunden hat.

Mir ist das mit dem Lymph-Lipödem einfach zuviel. Ich kann das nicht auch noch ertragen und weiß nicht mehr, wie ich da noch morgens aufstehen soll. Und ich weiß nicht, wie das mit den Hosen für den Rest meines Lebens laufen soll. Das macht mich einfach fertig. Ich konnte mit allem bisher umgehen, dem Asthma, dem Crohn, der Osteoporose, der Fibro, der Hernie, der Schilddrüsenfehlfunktion und den ganzen anderen Sachen, aber die MCS und die Ödeme, die sind zuviel des Guten. Versteht ihr das?

Liebe Grüße
Nidi

ähm..ich muss dazu mal sagen, das ich wirklich jede Menge unternommen habe um meine Situation zu verbessern. Es einfach vorauszusetzen, dass ich einfach nur da liege und rumjammer finde ich ganz schön frech.

Bewegung hat bei mir zur Folge, dass alles schlimmer wird. Auch wenn ich das über 2 Jahre mache wird es nicht besser. Physio, Sport oder Gymnastik verursachen starke Schwellungen und Entzündungen. Jegliche Form von Behandlung verursachen schlimme Schmerzen in anderen Körperbereichen. In wie fern hat das denn was mit nicht wollen zu tun, oder damit, dass alles besser wird, wenn man nur will? Darüber, über diesen Punkt, bin ich lange hinaus.

Und wenn man mir mein Übergewicht an sieht, wissen die Leute, dass ich MCS oder den Crohn hab oder was? Was´n das für ne Aussage?

Ich will eigentlich nur wissen, wie man die Behandlung gestalten kann, damit auch ein so kranker Mensch wie ich behandelt werden KANN. Ich will kein Opfer des Systems sein, ich will anständig leben dürfen und können und das ist mir momentan nicht gegeben.

Die Anziehhilfen sind nicht für so dicke Menschen da.
Die Strümpfe muss ich tragen, damit ich ein Jahr konventionelle Therapie mitmache und eine Berechtigung habe für die Liposuktionen.
Einen Schwerbehindertenausweis habe ich, aber ich müsste mal einen neuen beantragen, weil ja noch einiges dazugekommen ist.
Pflegestufe meinte der VDK ist bei mir nicht zu schaffen.

Ich bin einfach schon zu lange krank und ein ausgeprägter Realist, als dass ich das irgendwie als sinnvoll erachten kann, "du musst nur wollen und jeder schafft das bla bla". Jemand dem ein Bein fehlt kann man ja auch nicht sagen, du bekommst schon ein Bein, wenn du nur daran glaubst. Was soll denn das Gelaber von wegen, das sei meine Entscheidung??? Es ist nicht meine Entscheidung, es ist eine Krankheit...oder es sind viele Krankheiten.
Was fällt dir eigentlich ein, mich als respektlos gegenüber meinem Mann zu betiteln?

Und das ich nicht in ein Krankenhaus gehen kann und ich aber rein müsste ist doch ein Problem oder was? Inwieweit hilft mir das, dass du sagst was soll denn sonst passieren? Das ist doch genau das Problem man.

Und meinst du das ernst mit den Selbsthilfegruppen? Wie soll ich denn da hingehen, wenn ich MCS habe? Für mich ist das pure Ignoranz mir das auch noch vorzuschlagen. Wie gerne würde ein MCS Patient sich mit anderen austauschen, aber der eine verträgt schon das Waschmittel des anderen nicht, wie soll denn das gehen? Ich darf nicht mal Bahn fahren, in Kaufhäuser gehen, also was soll der Vorschlag?

Du hast schon mal in einem anderen Thread so ein Positivgesülze abgelassen. Aber man muss auch einfach mal bei der Realität bleiben.

Dass ich die Hilfe nicht in Anspruch nehmen kann, die ich dringend brauche, das ist doch genau das Problem.

Ich brauche Strümpfe, ich kann sie nicht tragen und anziehen. Der Stoff tut mir auf der Haut weh, es ist aus Polyester, das schmerzt.
Ich muss ins Krankenhaus, ich kann aber nicht, weil sämtliche Schwestern, Ärzte, Patienten, Besucher sich weigern, auf ihr Parfum zu verzichten.
Ich kann deswegen nicht in eine Lymphklinik gehen.

Und das alles ist nicht meine Entscheidung, das ist kacke.

Ich war schon mal zur Kur und wurde nach 2 Wochen als nicht Kur fähig entlassen. Ich treibe jeden in den Wahnsinn, weil alles normale bei mir nicht funktioniert. Und wenn ich nun hier hingehe und das mal rauslassen will, dann will ich nicht, dass mir alle vorschlagen, was der normale Weg wäre, denn der geht nicht. Ich lehne nicht ab, weil ich nicht will, es geht einfach nicht.

Auch beim Crohn bin ich schon am Ende der medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten angelangt, danach kommt nichts mehr. Und so sieht es bei mir überall aus.

Ich bin auch nicht negativ veranlagt, nur weil ich weiß was bei mir nicht hinhaut. Im Gegenteil. Ich überrasche damit meinen Mann immer wieder, dass ich so gut drauf bin, er hätte sich schon längst erschossen (das hat er schon vor seiner Depression gesagt). Es weiß keiner mehr was für mich. Die Situation ist so ätzend, das meine Oma, die grad Brustkrebs im Endstadium hatte, gesagt hat, "hättest du man Krebs, dann wär das viel leichter. Die Menschen reißen sich ein Bein aus, um dir zu helfen. Sie versuchen wenigstens zu helfen. Bei dir tun die das nicht."

Ich bin schon so lange krank, dass ich mich durch die verschiedensten Wege durchgewurschtelt hab, ich komme nicht umsonst zu so einer Ratlosigkeit. Also ist das was als positiver Ratschlag gemeint ist, nicht positiv an, sondern als ein weiterer Grund, mich rechtfertigen zu müssen, warum ich bestimmte Dinge nicht kann. Ich lehne nichts ab, ich versuche und hake es dann ab. Auch versuche ich das über viele Jahre immer mal wieder.. Wenn man aber immer wieder darauf hingewiesen wird, was man ja aber alles machen kann und mir gesagt wird, es sei ja meine Entscheidung, dann flippe ich aus. Ich kann das nämlich nicht mehr hören. Kein kranker der Welt, hat sich dazu entschieden. Ich jedenfalls nicht. Wenn irgendwo was gesagt wird, was helfen kann, bin ich die erste die da ist. Ich weiß aber durch Erfahrung was geht und was nicht. Und es macht mich fertig, dass man das immer und überall erklären muss. Immer muss man sich rechtfertigen.

Und wenn ich dann gefragt werde, wie die Hilfe denn aussehen soll? Ich weiß es nicht, deswegen bin ich ja hilflos.

Nehmt mir das bitte nicht übel, aber genau so sieht es in mir aus. Ich bin weder depressiv oder negativ eingestellt. Ich bin nur übermäßig logisch, pragmatisch, realistisch und mache mir nichts vor. Für mich ist das positiv-Gerede nicht hilfreich, wenn ich die Hilfe ablehnen muss, weil sie für mich keine Hilfe darstellt. Leider wird das von beinahe jedem als ablehnend wahrgenommen.

Ich kenne meinen Körper, meine Krankheiten, bin darüber bestens informiert. Ich verstehe Arztdeutsch, ich weiß um Wechselwirkungen und was für Besonderheiten meine Diagnosen so mit sich bringen.

Ich bin krank und kann die Hilfe nicht in Anspruch nehmen, die ich dringend brauche und bin deswegen hilflos.

Was Ernährung angeht bin ich Profi, ich habe sogar einen Blog über biologische Lebensweisen, mein Arzt mein ich ernähre mich perfekt. Damit kann ich nicht abnehmen. Wie auch. In einer Fettgewebsuntersuchung wurde sogar eine übermäßige Anzahl an Fettzellen festgestellt, also mehr als normale menschen haben. Die sind dann so vollgesaugt mit Fett und Wasser. Ich wiege so 130 Kilo denke ich. War schon bei 137 bei perfekter Ernährung.

Osteoporose habe ich wegen einem gestörten Vitamin D Haushalt, wird aber behandelt. Ich leide momentan an einer Knochenerweichung.

Wenn ich Training mache bekomme ich kein Muskelkater, sondern meine Gelenke brennen derartig, dass nicht mal Morphin wirkt.

Es ist nicht so, als hätte ich beschlossen bloß keine Versuche zu unternehmen oder nichts an Hilfe möchte. Ich will nur welche, die mir auch helfen kann.

Hallo,

danke dir für den Tipp. Hab mich glatt gefreut, bis ich gelesen habe, dass das auch wieder Geld kostet. Ich müsste das mal ausprobieren, denn so kommt man ja auch schneller zu der grenze für chronisch kranke, die 1% meine ich. Ich werde meinen Arzt darauf mal ansprechen.

Wirklich vielen Dank, ich wusste nicht, dass es auch außerhalb einer Pflegestufe sowas gibt.

Liebe Grüße

zu Ulla möchte ich noch sagen, wir haben schon unsere Prioritäten, die Gesunderhaltung, das soll heißen irgendwie überleben. Ich hatte mehrfach meine Situation beschrieben und daher verstehe ich nicht, warum man sich nun fragen sollte, ob ich wirklich solch ein Essen oder ein Auto benötige. Ich brauche beides, denn ohne das, keine Chance.

Wir haben gar nichts, nicht mal ausreichend Kleidung. Ich habe nicht mal eine Winterjacke und nur eine lange Hose, die auch sehr dünn ist. Wir haben kein Smartphone keine elektronischen Spielereien, wir haben eigentlich gar nichts. Ich weiß nicht, wie man da noch was einsparen sollte. Auf die Idee wär ich ansonsten auch schon gekommen, oder meinst du nicht?

Und natürlich bekommt man keinen Manager für die ganzen Krankheiten, das war doch nur so in den Raum gesagt, weil mir der Kopf platzt.

Wir müssen übrigens nicht zeitweise ohne Geld auskommen, sondern schon 13 Jahre lang und ändern wird sich das auch nicht.

ich hab nun nochmal den VdK gefragt, die können nichts für mich tun. Sie haben mich an das Grundsicherungsamt verwiesen. Die haben mich an das Jobcenter verwiesen, die habe ich nun auch angefragt, ob mir noch irgendwelche Leistungen zustehen.

Die Frage ist aber, warum sollte für mich das Jobcenter zuständig sein? Ich werde ja nie wieder arbeiten gehen können. Naja, mal sehen was passiert.

Toll ist, dass meine Termine für MLD für mehr als 2 Wochen ausfallen, ich weiß gar nicht, wie ich das überleben soll.

Meine Strümpfe sitzen einfach nicht, ich war heute das erste Mal damit einkaufen, dass geht ja gar nicht ne. Die Hose zieht sich daran hoch und die Strümpfe rutschen runter. Am schlimmsten ist das Fett, in Richtung Schritt, was aus den Strümpfen quillt und so weh tut. Es scheuert an dieser empfindlichen Haut. Ich hoffe ich bekomme eine andere Lösung dafür.

Liebe Grüße
Nidi

Hallo,
das Rezept ist das Problem, da sind noch viele Termine drauf und man kann ein laufendes Rezept nicht zu einer anderen Praxis mitnehmen.
Meine Therapeutin ist wohl krank, oder ihr Kind oder ein Unfall..irgendwie sowas.

Liebe Grüße
Nidi

was hat denn das mit mir und meinem Thread zu tun?