Schmerzen bei Lipödem

    Hallo an alle Mitbetroffenen


    Hätte gerne mal eure Erfahrung gehört.
    Habe seit meiner Jugend (18 Jahre) ein Lipödem an Beinen und Armen.
    Am Angfang äußerte sich das Problem in geschwollenen und schmerzenden Beinen. Die Schmerzen sind aber nicht immer da. Die kommen bleiben Tage, Wochen oder auch Monate lang ununterbrochen und gehen dann wieder. Die Ärzte hielten mich warscheinlich für eine "Simulantin", weil sie das Krankheitsbild nicht erkannten. Volglich gab es auch nie eine gezielte Therapie. Nach der Geburt meiner Tochter (38 Jahre) wurde dann in der Földiklinik ein Lipödem diagnostiziert. Ich habe zeitweise Lymphdrainage und Kompressionsstrumpfhose erhalten. Aber nie durchgängig, weil die Schmerzen ja auch immer wieder zeitweise verschwanden. Auch nach der Diagnose wurden meine Schmerzen nicht sehr ernst genommen von den Ärzten. Und die Lymphdrainage immer wieder eingestellt.
    Jetzt meine Frage an Betroffene. Geht es euch auch so, daß die Schmerzen kommen und gehen, oder ist das nur bei mir so :?: und was macht ihr dagegen, welche Therapien helfen :?:
    Die Schmerzen sind auch sehr unterschiedlich. Mahl sind sie auszuhalten :x und zeitweise schier nicht mehr :evil: Zur Zeit habe ich gerade eine Phase, wo ich es kaum aushalten kann und dringend was machen möchte was auch wirklich hilft.
    Würde mich über einen Austausch von andere Erfahrungen sehr freuen.


    Liebe Grüßen
    Bella

    Hallo Bella,


    ich bin auch Jahrelang von Pontius zu Pilatus gerannt und es wurde mal dies und mal jenes gemacht, aber alles mit einem sehr mäßigem Erfolg. Es hat sage uns schreibe 16 Jahre gedauert bis man mal auf die Diagnose Lymph.-/Lipödem gekommen ist.
    Man hat im Vorfeld viele Diagnose gestellt und letztlich ist es mir egal wie die Erkrankung heißt, ich will nur wieder Freude am Leben haben und keine Schmerzen mehr und die Begleiterkrankungen sollen bitte in einem erträglichen Rahen gebracht werden. Wie man das jedoch hinbekommt, kann ich Dir leider auch noch nicht sagen. Was mir zumindest mal kurzzeitig für die Beine Abhilfe schafft, ist der Lymphpress für die Beine den ich 2-3 mal die Woche bekomme. Die Lymphdrainage für den Oberkörper hilft mir persönlich nur bedingt und macht oft noch mehr schmerzen durch die Berührung…


    Ich hoffe Du findest einen Weg zur Linderung und gib die Hoffnung nicht auf!
    Toi, toi, toi


    Liebe Grüße
    Kimba

    Hallo Bella, ich habe auch so eine Geschichte hinter mir, bei mir wurde das Liplymphödem erst vor 2 1/2 Jahren festgenstellt. Ich kam damals in die Reha und dort wurde ich das erste mal richtig behandelt. Bevor ich in die Reha kam, hatte ich auch sehr oft Schmerzen, doch die Ärzte sagten immer nur, nehmen sie ab und die Schmerzen verschwinden wieder. Als ich meinen zweiten Antrag auf Reha gestellt hatte, hatte ich auch wieder so eine lange Schmerzphase, doch ein ein eigentlich sehr guter Phlebologe, sagte mir nur ganz nüchtern, mit den Schmerzen müssen sie leben, es gibt da nichts gegen ausser der Lymphdrainage ( bekomme ich 3x in der Woche ) und dem konsequenten tragen der Bestrumpfung. Doch das hatte ich alles und es half mir nicht so wirklich. als ich jetzt im Februar in der Reha war, sagte mir mein dort behandelnder Arzt, es gibt doch Medikamente. Ich nehme nun abends zum einreiben der Beine Voltaren, das nimmt mir den ersten Spannungsschmerz und wenn es nicht anders geht, habe ich Novalgin. Das hilft dann sehr gut, nur ich bin nicht so für Medikamente und versuche immer so lange es geht auch ohne Medikamente. Vielleicht kann es Dir ja auch helfen, ansonsten gehe ich zweimal die Woche schwimmen, fast jeden Tag laufen und täglich in den Lymphamat, den ich zu Hause habe.

    Es ist keine Schande hinzufallen, nur wer nicht wieder Aufsteht hat verloren!!

    Vielen Dank für eure Antworten.


    Daß es anderen auch so geht wie mir, tut mir gut obwohl ich das niemandem wünsche. Es zeigt mir aber, daß ich nicht so ein "Exot" bin wie ich immer dachte.


    Was ich immer noch gerne wissen würde, sind die Schmerzen bei euch auch so, daß sie mal eine Zeit da sind und dann wieder eine Zeit verschwunden, oder sind die immer da?


    Liebe Grüße
    Bella

    Bei mir ist es auch so, mal sind sie da und dann habe ich lange Zeit Ruhe und keine Schmerzen. Bei mir ist es auch so, wenn ich sehr viel Stress habe, dann habe ich sehr oft starke Schmerzen. Es fängt bei mir auch erst mit leichten Schmerzen an und dann geht es so richtig los.
    Man kommt sich immer so dumm vor, wenn man anderen erzählt, dass man solche schmerzen hat, aber die meisten kennen sich mit dieser Erkrankung überhaupt nicht aus, leider. Es ist sehr schön, wenn man Leute findet, die da auch Verständnis für haben.

    Es ist keine Schande hinzufallen, nur wer nicht wieder Aufsteht hat verloren!!

    Sehr geehrter Herr Dr. Martin,


    ja ich habe die Diagnose Lipödem schon 1994 in der Földiklinik erhalten. Aber außer Kompressionsstrumpfhosen und gelegendlich Lymphdrainage wurde nie was unternommen. Es hieß ich solle abnehmen. Bin aber wirklich nur mäßig Übergewichtig (10 Kg) und auch immer bemüht mein Gewicht herunterzubekommen. Es funktioniert aber nicht. Tendenz des Gewichtes eher steigend, trotz Diät und Sport.
    Habe jetzt am 2. April einen ambulanten Termin in der Földiklinik. Hoffe daß man mir jetzt vielleicht irgend eine Therapie (Rheha?) empfehlen kann, die mir hilft.
    MfG
    Bella

    Man kann Dir dort bestimmt helfen. Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem eine schmerzfreie Zeit bis dahin.

    Es ist keine Schande hinzufallen, nur wer nicht wieder Aufsteht hat verloren!!

    Zitat von "bellabimba"

    Sehr geehrter Herr Dr. Martin,


    ja ich habe die Diagnose Lipödem schon 1994 in der Földiklinik erhalten. Aber außer Kompressionsstrumpfhosen und gelegendlich Lymphdrainage wurde nie was unternommen. Es hieß ich solle abnehmen. Bin aber wirklich nur mäßig Übergewichtig (10 Kg) und auch immer bemüht mein Gewicht herunterzubekommen. Es funktioniert aber nicht. Tendenz des Gewichtes eher steigend, trotz Diät und Sport.
    Habe jetzt am 2. April einen ambulanten Termin in der Földiklinik. Hoffe daß man mir jetzt vielleicht irgend eine Therapie (Rheha?) empfehlen kann, die mir hilft.
    MfG
    Bella


    hallo bella,


    hab soeben deinen beitrag gelesen, dass du auch 1994 in der földi-klinik warst. ich war im februar ebenfalls 4 wochen dort; meine behandlung war sehr erfolgreich und ich möchte jetzt gern wieder dorthin.


    leider hat mein rententräger vorerst abgelehnt. ich lege widerspruch ein; wir werden sehen!


    womöglich sind wir uns sogar im februar 1994 über den weg gelaufen? :wink: auf jeden fall erinnere ich mich, dass wir "földi-monster" viel zu fuß unterwegs waren - was soll frau auch machen, wenn die wickel jucken? lach..und schnee lag auch! war eine tolle zeit für mich!


    ich wünsch dir für deine ambulante vorstellung viel erfolg
    und wünsche dir schmerzfreie und schöne ostern!


    alles gute,


    liebe ostergrüße
    lymphynchen

    Lasst die Lymhe fließen!

    Hallo zusammen


    ich war leider noch nie stationär in der Földi, nur zwei mal ambulant. Da können wir uns noch nicht begegnet sein. Aber vielleicht wirds ja was in Zukunft mit einer stationären Behandlung und wir lernen uns kennen. Bisher hieß es bei mir immer das Lipödem lasse sich nicht behandeln. Sport und Abnehmen war die Empfehlung. Aber wie man an mir sieht hilft das auf Dauer wohl auch nicht. Ich mache viel Sport und ständig irgend welche Diäten, die nicht mehr funktionieren. Bin inzwischen 51 Jahre, wie ich aus der Literatur entnehme wohl nochmal so ein kritisches Alter wo sich durch die Hormonumstellung das Krankheitsbild verstärkt?
    Was ist denn ein Lymphomat oder Lymphpress, und wie bekommt man den?


    Liebe Grüße
    Bella

    Zitat von "bellabimba"

    Hallo zusammen


    ich war leider noch nie stationär in der Földi, nur zwei mal ambulant. Da können wir uns noch nicht begegnet sein. Aber vielleicht wirds ja was in Zukunft mit einer stationären Behandlung und wir lernen uns kennen. Bisher hieß es bei mir immer das Lipödem lasse sich nicht behandeln. Sport und Abnehmen war die Empfehlung. Aber wie man an mir sieht hilft ch würde michdas auf Dauer wohl auch nicht. Ich mache viel Sport und ständig irgend welche Diäten, die nicht mehr funktionieren. Bin inzwischen 51 Jahre, wie ich aus der Literatur entnehme wohl nochmal so ein kritisches Alter wo sich durch die Hormonumstellung das Krankheitsbild verstärkt?
    Was ist denn ein Lymphomat oder Lymphpress, und wie bekommt man den?


    Liebe Grüße
    Bella


    Hallo Bella,


    ich schick dir mal den Brief, den ich an Kimba gesandt habe. Vielleicht hilft er dir ja ein bisschen weiter? Ansonsten können wir uns gern noch austauschen.


    Ich würde mich freuen, bald wieder von dir zu lesen und wünsche dir ein schönes Osterfest!


    Liebe Grüße
    Lymphynchen


    hallo kimba,


    hab mich sehr über deine antwort gefreut und möchte ich dir gleich mal den link schicken, wo du dich näher über den lymphamaten informieren kannst:


    <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.aik-info.de/produkte/lymphamat.htm">http://www.aik-info.de/produkte/lymphamat.htm</a><!-- m -->


    ich habe das 300er gerät. es gibt aber noch andere ausstattungen. besprich das doch einfach mal mit deinem behandelnden arzt, welches für dich geignet ist.


    da ich, wie ich dir berichtet habe, auch unter einem lymphödem an den unterschenkeln und an krampfladern leide, wurde mir vor vielen jahren durch einen arzt, der mich auch homoöpathisch behandelte, leider nicht mehr praktiziert, dieses gerät empfohlen. er hatte in seiner praxis ein ähnliches gerät und nach ein paar wochen behandlung (2 x wöchentlich), verringerte sich der umfang meiner beine deutlich.


    er verschrieb mir daraufhin ein rezept, ich holte mir eine ärztl. attest von einem hautarzt, dem ich unterlagen dieses gerätes vorlegte und er ebenfalls befürwortete, dass dieses gerät meine erkrankung verbessern kann, und meine krankenkasse hat die kosten hierfür voll übernommen.


    zur ausstattung des gerätes gehören zwei schlauchartige strümpfe (siehe link), die man ganz einfach anlegen kann. den druck auf die beine kanns du individuell einstellen, dass es angenehm ist. es darf auf keinen fall zu stark eingestellt werden! ich hatte vor ca. 8 jahren ein austauschgerät und neue strümpfe bekommen, da die firma Bösl inzwischen das gerät und die strümpfe verbessert hatte, indem der druck wellenförmig auf die beine ausgeübt wird (ähnlich wie bei der ML durch einen therapeuten).


    ich schrieb dir ja schon, dass ich die behandlung zuhause leider sehr vernachlässigt habe, aber nachdem wir miteinander so regen briefaustausch halten, hab ich das gerät sofort startklar gemacht und lymphe jetzt wieder einmal pro tag, meistens nachmittags, denn wenn ich abends lymphe, renne ich nachts mehrmals zur toilette - und das ist lästig, denn ein paar stunden schlaf brauch ja auch Wink


    es gibt das gerät auch mit einer ausstattung für die arme (siehe link), falls dein lipödem nicht nur deine beine betrifft. da ich das gerät schon vor meinem stat. aufenthalt 1994 bei földi besaß, berichtete ich meinen behandelnden ärzten und therapeuten davon. auch sie befürworteten die behandlung mit dieser methode zuhause zwischen den ML.


    besprich doch einfach mal alles mit deinem arzt - das wird schon! du kannst mich gern jederzeit befragen - ich freue mich, wenn ich dir mit meinen persönlichen erfahrungen weiterhelfen kann.


    ich wünsch dir viel erfolg und bleib hartnäckig! Wink, denn es geht um deine gesund!


    liebe grüße
    annette     :wink:

    Lasst die Lymhe fließen!

    Zitat von &quot;Dr.Martin&quot;

    Hallo !
    ein Lymphamat ist bei Lipödem wenig sinnvoll
    MfG
    Dr.Martin


    Hallo Dr. Martin! Hallo Bella!


    Mir hilft der Lymphamat sehr gut, da ich ein kombiniertes Lipo-/Phlebo-/Lymphödem habe. Allerdings kann er eine MD nicht ersetzen.


    Praktisch finde ich auch, dass das Gerät immer einsatzbereit ist.


    Auch Sportarten, wie Radfahren, Schwimmen und Walken tun mir sehr gut - selbsverständlich trage ich auch ständig meine Kompressionsstrümpfe.


    Ich hoffe, dass ich weiterhin noch ein wenig abnehmen kann, da ich jetzt wieder mehr auf eine ausgewogene und fettarme Ernährung achte. Immerhin hab ich in 8 Wochen 10 Pfund an Gewicht verloren!


    Liebe Grüße
    Lymphynchen

    Lasst die Lymhe fließen!

    Hallo Lymphynchen


    Vielen Dank für den Link zum Lympha-mat.
    Ich glaube das Gerät wäre für mich auch sehr hilfreich.
    Ich werde mich mal bei meinem Arzt erkundigen ob er mir so was verschreiben kann. Zur Zeit habe ich wirklich ganz gestaute Beine und Arme und die 2 mal Lymphdrainage in der Woche sind zu wenig


    Gruß Bella

    Hallo Herr Dr. Martin,


    warum ist der Lymphomat bei Lipödem nicht sinnvoll?
    Ich habe gelesen, dass Lipödem durchaus eine Indikation für den Lymphomaten sein kann. Es ist ja auch nicht das Lipödem das Schmerzen verursacht sondern die daraus resultierenden Wassereinlagerungen und dieses Wasser muss das Lymphsystem abtransportieren, das durch das vermehrte Fettgewebe unter der Haut gestört wird, weil die Kapilaren zusammengedruckt werden. Dann entsteht ein sekundäres Lymphöden.
    So habe ich das aus der Literatur, die ich bisher finden konnte verstanden. Wenn es nicht so ist lasse ich mich gerne belehren.


    MfG
    Bella

    Hallo Bella,


    ich kenne das mit den Schmerzen. Habe im November letzten Jahres eine Liposuction machen lassen, seither habe ich keine Schmerzen mehr und die Form ist natürlich auch viel besser. Aber es lebt sich toll ohne Schmerzen. Meine Kinder sind ganz begeistert, dass ich nicht mehr schreie, wenn sie mir auf den Schoß springen. Für mich hat sich die Liposuction auf jeden Fall gelohnt. MLD und Kompressionsbestrumpfung bringen absolut keinen Erfolg bei mir. Wünsche Dir alles Gute und dass Du auch einen guten Weg findest.
    gru´ß Fee