Hallo,
ich (29 J.) befinde mich wegen meiner Erkrankung in einer sehr verzweifelten Situation.
Aufgrund einer Erkrankung, die lt. Hausarzt in Richtung Lymph- bzw. Lipödem gehen soll (von der Beschreibung, die man liest, kann ich ihm nur beipflichten), kann ich seit nunmehr knapp über 2 Jahren mein Studium nicht mehr durchführen, auch keiner anderen Arbeit nachgehen. Mittlerweile stehe ich kurz davor, mein Studium deshalb zu verlieren und mit fast 30 ohne Ausbildung oder gar arbeitsfähig zu sein.
Die praktischen Probleme habe ich vor allem aufgrund der Schmerzhaftigkeit der Schwellungen/Verdickungen. Die meisten Verdickungen sind hart bzw. im Laufe der Zeit hart geworden, so dass ein unglaublicher Druck auf das Gewebe ausgeübt wird. Dabei ist das ärgste Problem neben Armen/Beinen/Kopf und Bauch vor allem der Intimbereich. Ich kann kaum längere Zeit sitzen oder mich schnell bewegen. Das Ganze passiert auch noch ziemlich symmetrisch, sodass ich keinen Unterschied dickes Bein/normales Bein vorzeigen kann. Meistens wurde mir bei Arztbesuchen nur gesagt, "Sie sind halt zu dick".
Beschreibung des Krankheitsbildes
Der tägliche Ablauf erinnert sehr an die Berichte, die man über Lymph- und Lipödeme lesen kann, der beste Zustand ist nach dem Schlafen, die Schwellungen sind vorhanden, aber nicht riesig groß. Im Laufe des Tages werden sie immer dicker, die Hose, die morgens noch passt, passt abends nicht mehr usw. Darüber hinaus habe ich auch "weiche Schwellungen", die keine Schmerzen verursachen, wohl aber eine Umfangsvermehrung.
Keine der Schwellungen/Verdickungen geht jemals ganz weg, es gibt aber erhebliche Unterschiede in der Intensität (optisch und gefühlt).
Wie gesagt, der Alltag damit ähnelt den Berichten über Lymph- und Lipödeme sehr.
Die Besonderheit bei meinem Fall liegt daran, dass sämtliche betroffenen Gebiete sehr schnell in einem "Akutzustand oder Schub" (so nenne ich es), entstanden sind. Besonders extrem war das im Bereich der Oberschenkelinnenseiten. Diese sind innerhalb von wenigen Stunden unter starken Schmerzen dick geworden, das Bindegewebe ist an einigen Stellen gerissen, dieses wurde als "Striae" diagnostiziert. Allerdings handelt es sich hierbei keineswegs um eine "normale" Gewichtszunahme, es ist beängstigend, wie schnell diese Schwellungen entstehen können.
Im Laufe meines Lebens habe ich mehrere dieser Akutzustände erlebt, die alle paar Jahre auftreten. Dabei bekommt man irgendwo am Körper eine Schwellung, es kann ein recht kleines Gebiet sein oder ein sehr großes (Oberschenkelinnenseiten von Leiste bis fast zur Kniekehle). Das Problem ist, dass ich meistens diese Schwellungen behalte, sie gehen zwar im "Normalzustand" zurück, aber nie vollständig. Auf Dauer und über Jahre werden sie allmählich größer und immer härter und schmerzhafter.
Der letzte Akutzustand vor über 2 Jahren hat dann zu einer Vielzahl von Schwellungen/Verdickungen geführt, schon aufgrund der Vielzahl von schmerzhaften Schwellungen überall war ein "normales Leben" nicht mehr möglich. Das ganze Unterhautgewebe wird richtig hart auf Dauer, so dass ich einen starken Druck empfinde. Je nach Region und Intensität kann das von "lästig" bis "unerträglich" reichen. Bei der vorhergehenden Attacke, welche 6 Jahre her ist, hat sich mein Gewicht in kurzer Zeit von 60 auf 90 kg erhöht, ohne die Essgewohnheiten zu verändern. Man probierte Medikamente aus, u.a. den Entwässerer Spironolacton. Unter diesem Medikament nahm ich 30 kg in weniger als 6 Monaten ab. Auch meine Beschwerden besserten sich, allerdings nicht vollständig, noch immer waren verdickte/verhärtete Stellen an meinem Körper, nach der Abnahme sah es fast unnatürlich aus.
Da es aber keine wirkliche "Indikation" für ein entwässerndes Medikament gab, wurde es wieder abgesetzt, mittlerweile bin ich wieder bei 80 kg.
Medizinisch gesehen wurden in den letzten 2 Jahren systematisch die Ursachen für Ödemerkrankungen ausgeschlossen. Es begann mit einem Rheumaverdacht, welcher sich nicht bestätigte, zum einen keinerlei Rheumawerte im Blut, typische "Rheumasymptome" hat es nie gegeben, auch Hautbiopsien lieferten keine Ergebnisse. Venöse Erkrankungen wurden ausgeschlossen, danach Herzmuskelerkrankungen (einschließlich Myokardbiopsie).
Mein Hausarzt tippte von Anfang an auf Lip- bzw. Lymphödeme, dies wurde eben aufgrund meiner immer wieder vorkommenden Attacken, durch die die Ödeme/Schwellungen erst zustande kommen, verworfen.
Zuletzt wurden allergische Angioödeme im Sinne eines hereditären oder allergischen Angioödems abgeklärt, auch dies hat sich nicht bestätigt. Darüber hinaus sagte mir der Chefarzt der Allergologie in der Berliner Charite, dass dazu sowohl meine beschriebenewn Attacken als auch der Schwellungszustand passen, nicht aber die Tatsache, dass die Verdickungen niemals weggehen und ich auch niemals beschwerdefrei bin.
Die Schwierigkeit bei mir liegt wohl offensichtlich an der Kombination "einerseits Akutzustände mit schnell auftretenden Schwellungen, andererseits Dauerzustand, was einmal bei einem Akutzustand entsteht, geht nie wieder weg". Hängt man sich an den Akutzuständen auf (diese gehen 3 bis 6 Monate), würde man zuerst an allergische Schwellungen denken, nimmt man den Dauerzustand, denkt man zuerst an das Lip- oder Lyphödem.
Soziale Situation
Mittlerweile brauche ich keinen Akutzustand mehr, um kaum am Leben teilnehmen zu können. Sämtliche Aktivitäten sind schon deshalb problematisch, weil ich in den schlimmsten Gebieten schon das Tragen von Kleidung als schmerzhaft empfinde. Zum Glück habe ich einen guten Freund, der mir sowohl beim Haushalt als auch beim Einkaufen behilflich ist. Freizeitaktivitäten sind arg eingeschränkt, kurze Spaziergänge sind nur an besonders guten Tagen möglich, ansonsten komme ich kaum hinaus, so sehr ich es auch will.
Der überwiegende Tagesablauf besteht in der Bekämpfung der Symptome. Ich nehme seit einigen Jahren Tilidin Tropfen, ohne diese sind die Schmerzen unerträglich, ich könnte nicht einmal hier sitzen und schreiben. Kürzlich mussten wir Novamin Tropfen zusätzlich einführen, weeil Tilidin (ein Opiat!!) einfach nicht mehr ausreichte.
