Lymphomat bei Pseudotumor cerebrie

  • Hallo an alle,
    bin neu hier und habe mich erst mal 3 stunden lang durch euer super Forum gelesen. Habe zwar dadurch viel gelernt aber irgendwie hat es mir nicht viel geholfen. Deshalb schildere ich mal mein Problem. Ich hoffe es wird nicht zu lang.


    Meine Schwester,43j, 160cm, 95kg, leidet seit langer Zeit an Pseudothumor cerebrie.Sie hat eine Shuntanlage die im Bauchraum liegt. Diese drückt auf die Lymphausgänge und dadurch hat sie Lymphödeme, nun auch noch Lipödeme und schon mehrmals Thrombosen gehabt. Seit etwa 2 Jahren bekommt sie fast dauerhaft 2 mal die woche Lymphdrainagen. Sie spritzt regelmäßig clexane zusätzlich zu ihren 10 anderen Medikamenten. Macumar darf sie nicht nehmen. Nun hat ihre Ärztin entschieden sie benötigt einen Lymphomat. Antrag wurde gestellt und wie nicht anders zu erwarten kam die antwort von der KK es müsse erst ein Gutachten durch den medizinischen Dienst ertellt werden.


    Nachdem was ich nun hier so gelesen habe, dauert die Genehmigung ganz schön lange. Ich habe in den letzten 10 Jahren schon so einige Kämpfe mit der Kasse und sogenannten Gutachtern durchstehen müssen. Ging leider auch soweit das mir der Kragen geplatzt ist und ich so einem Bleistiftverbieger über seinen Schreibtisch gezogen hab. (Macht sowas nicht, ist ganz schön teuer)


    Nun meine Fragen:
    Weiß jemand ob der Lymphomat bei ihrer vorerkrankung überhaupt sinnvoll ist? Im Krankenhaus hat sie ihn scheinbar schon angewand bekommen. Der med.Dienst wird das nicht beurteilen können da ihre Krankheit kaum bekannt ist. Ist schon schwer genug geeignete Ärzte zu finden die sie behandeln können. Heilbar ist es nicht, im gegenteil der verlauf verschlimmert sich im laufe der Zeit. Inzwischen hat sie 100% Schwerbehinderung und seit endlich drei Monaten nach 2 jährigen Kampf das Blindzeichen im Ausweis.


    Und was kann ich tun um die Genehmigung zu beschleunigen. Die Kasse weiß ganz genau wie krank sie ist. Wofür also immer wieder neue Gutachten?


    So nun mal schluß fürs erste. Freue mich schon auf eure Antworten.


    Grüße aus dem Schwarzwald