Ich weiß nicht mehr weiter

  • Ich und meine Geschichte

    Es fällt mir sehr schwer hier nun alles zu erzählen,doch ich weiß schon eine ganze Zeit nicht weiter.

    Kurz sei noch gesagt, das es schon in meiner Kindheit oft hieß das Kind hat dicke Stampfer.

    Also 2018 bin ich gestürzt und kam ins KH wo ich 6 lange Wochen verbrachte. ( bevor ich es vergesse, ich bin ein Schwergewicht. Alle denken natürlich ich bin nur am essen. doch das ist keineswegs so. ) Also im KH ist niemand mit mir gelaufen oder aufgestanden, außer so paar Tage vor meiner Entlassung. irgendwie hab ich es im Bett nicht so richtig registriert, da ich mehr fixiert auf meine Verletzung war, das ich extrem geschwollene Beine hatte, ich dachte ich hab ein dickes Kissen zwischen den Beinen als ich Aufstand. bis ich fest musste es ist ein fester dicker Oberschenkel und mit Blick weiter runder sah ich ein dickes extrem hartes Teil was sich Unterschenkel nennt. Ich fragte was das ist.. antworten waren Wassereinlagerung. ich kam nach Hause. Dort versuchte ich mich mit laufen wieder was mit auch immer mehr gelang. Der Pflegedienst den ich dann hatte sagte dann zu mir das ich Lymphdrainagen brauche. ( im Arztbrief stand irgendwie so viel und ich hab das alles auch verstanden aber nicht richtig wahr genommen. Denke durch den Schock vom Sturz der mein Leben eh veränderte (Gelenkkapsel war zertrümmert. op ohne Vollnarkose.. usw )

    Also die ersten Monate mit wieder mobil werden beschäftigt und dem Hausarzt paar Mal gesagt ich brauche wohl Lymphdrainage und Wassertabletten. bekam aber erst einmal nichts. März kam ich mit mittlerweile noch dickeren Beinen mit Wundrose ins KH . ich hörte immer etwas von erylepsil am rechten Bein welches wirklich extrem immer dicker wurde. Und bemerkte eine kleine Wunde am Schienbein. Die wurde immer größer und der Pflegedienst holte als ich nach wieder 6 Wochen KH eine wundexpertin die diese Tropfende (wirklich sehr extrem, richtige große Pfützen) behandele bzw alle 2 Wochen sich anschaute, versorgt hat es ja der Pflegedienst 2x täglich. Es hat ewig gedauert bis die Wunde etwas zu wuchs und plötzlich über Nacht scheint irgendwie etwas geplatzt zu sein im Bein denn morgens sagte der Pfleger nur oha was ist hier passiert.. lauter Blut und Wasser. Expertin kam.. ich Fieber usw.. wieder KH. dort wurde das ganze mit tamponade ausgestopft.

    7cm tiefe Wunde. ich habe sie immer noch und es schwankt wohl zwischen 7 und 9 cm .

    zwischedurch in den Monaten bekam ich auch Wassertabletten und Lymphdrainage 2x die Woche. sie kam zu mir nach Hause da ich das Haus nicht verlassen konnte und kann da dort Treppen sind.

    später waren es jetzt mittlerweile 3x die Woche. aber mein rechtes Bein wuchs in den ganzen Monaten immer weiter. Ich konnte mich immer schlechter bewegen . kam jetzt zuletzt nicht mehr allein ins Bett da ich das Bein kein Stück von der Erde heben kann. Phu es gibt noch so viel zu allem zu sagen doch schon jetzt ist der Text sehr lang.

    Ich versuchs etwas kurz zu fassen nun.

    ihr könnt ja dann fragen. Ich bin jetzt noch in einem KH welches mich zum Glück aufgenommen hat nachdem ein anderes wo ich vorher häufiger lag ablehnte. kein Schwerlastbett und Corona. Hier wo ich jetzt bin erlebe ich das erste Mal Hilfe für meine Beine mit Lymphdrainage täglich aber leider nur 20 min aber teilweise 2x am Tag und Entwässerung. Und sie versuchen mich unterzubringen denn das alles ist noch sehr verzwickt. Zum einen weil ich zu Hause nicht versorgt werden kann.seit ich vor 9 Wochen im Krankenhaus war für ca 3 Wochen und sich wieder keiner mit mir bewegt hatte,ich kein bisschen Lymphdrainage hatte und wieder nur die Wundrose behandelt wurde, konnte ich nicht mehr stehen. Bein will nicht mehr. somit kam ich in Kurzzeit Pflege 3 Wochen die nicht verlängert haben. die Leitung sagte zu mir ob mein Arzt mir gesagt hat wie lang ich noch lebe. ich war geschockt. Sie wollte nicht verlängern wohl um die Krankenhäuser unter Druck zu setzen mir zu helfen. Untersuchungen zu machen die längst hätten passieren müssen, so hörte ich.

    übrigens in den 9 Wochen jetzt nahm ich 40 kg ab

    mit einfach weniger essen und kein frustnaschen.

    so also landete ich in diesem KH wo ich noch bin und die mich so eigentlich auch nicht entlassen würden wenn es so ginge. Doch sind das hier keine lymphspezialisten oder lymphklinik.

    lymphklinik hatte ein Herr, der auch als Betreuer unterwegs ist von dem Pflegedienst und der von mir eine Vollmacht bekam, auch angerufen aber die nehmen mich nicht auf da ich zu viel auf die wage bringe oder bei einer anderen wurde gesagt es müssen vorher gewisse Untersuchungen gemacht werden wo ich bis jetzt immernoch nicht weiß welche genau. Oder aber auch ich muss mobil sein. Wie denn bitte mit solch einem Bein??? Nun ja das Ende v Lied der Herr der mich quasi eine Weile betreut hat in manchen Dingen, hatte einen Anwalt noch mit beauftragt , der Wiederum wohl auch Gruppen mit Adipositas geführt hat. Dieser widerrum kennt einen Arzt der magenops macht und somit wurde gesagt die ist jetzt erstmal das wichtigste damit sie mehr abnehmen und dann wird auch das Bein etwas besser und dann kann man Lymphdrainage und Wickeln. Mein Bein wird von Tag zu Tag dicker. Ich fühle mich von Tag zu Tag schlechter, auch psychisch. keiner will mich keiner hilft mir.

    wegen der OP jeden zweiten Tag etwas anderes.. kein passender op Tisch. zu Zeit von Corona gerad schlecht usw. Aber hey mein Bein macht das nicht mehr lange mit. ich bekomme schon viel starke Schmerzmittel das ich teils glaub schon völlig neben mir stehe. Also ein paar wenige Tage kann ich noch in diesem KH bleiben. über Weihnachten wird hier geschlossen. Ein Pflegeheim Platz zur Überbrückung wurde bis dato nicht gefunden, lymphklinik nimmt mich keine und zu Hause kann der Pflegedienst mich nicht versorgen. Bin einfach fertig mit den Nerven. die ganzen Belastungen die letzten Jahre machen mich die immer Kämpferin war und ist nun zu einem Haufen elend das nicht mehr weiter weiß. :(


    PS. Sorry sicher ist vielles unklar und ich hab einiges nicht geschrieben. Fällt mir auch nicht so leicht.


    PPS. Gewickelt wurde ich in Klinik hier wo ich noch bin einmal aber es sind hier keine Experten und es Schnitt ein.

    Nach wie vor nur Wassertabletten und Lymphdrainage. Und Hausarzt verschreibt auch keine Sachen für mein Bein. Er sagt für das Bein kann man nicht viel tun. Denk Mal er kennt sich damit nicht aus.

    ;(;(;(;(

  • Krass..sorry den Ausdruck aber anders kann man es schon nicht mehr ausdrücken.


    Ich bin auch ein Patient und seit meiner OP musste ich auch erst lernen wie schnell man bei Ärzten einfach abgewimmelt oder "abgestempelt" wird. Sicher Corona hat und trägt immer noch dazu bei das vieles verschoben oder geschoben wird. Aber es gibt leider auch nur sehr wenig Ärzte die sich mit Ödemen und der weiterführenden Problematik überhaupt auskennen und diese Ärzte muss man erst einmal finden. Nicht jeder kann Auto fahren oder ist so eine Quasselstrippe um herauszufinden wo es Hilfe gibt.


    Manchmal stelle ich mir die Menschen vor die nicht die Kraft oder den Mut haben weiter zu kämpfen..am Anfang mußte ich erst einmal lernen mit der ganzen Situation umzugehen, da hätte ich mir auch gern Hilfe erhofft. Die Selbsthilfegruppe die ich damals angeschrieben habe hat sich nie gemeldet also habe ich hier in meinen Treads geschrieben wie es mir geht was mir schon sehr geholfen hat. Es sind Hilferufe.

    Sicher kann kein Arzt aus der Ferne eine richtige oder klare Diagnose stellen..trotzdem drücke ich dir die Daumen, dass dir ganz schnell geholfen werden kann.


    Ich drück dir ganz fest die Daumen das es schnell Hilfe für dich gibt..

  • Hallo Lenin,

    Na vorallem ist das rechte Bein extrem immer schlimmer geworden und wird es noch und auch die Haut. Über überall stellen wo lymphwasser Austritt. Und nun seit ca einer Woche immer mehr Juckreiz. Lange Zeit hab ich mir gesagt OK das läuft wohl alles so also musst du da durch, aber eigentlich hätte es von Anfang an anders laufen müssen..Aber da ich noch ein hohes Gewicht habe ist es scheinbar noch schwieriger Hilfe zu bekommen. Leider denken ja viele auch man sitzt den ganzen Tag und Futtert Unmengen. So würde ich vom ersten KH abgestempelt und es wurde sogar geschrieben ich hätte mir immer extra essen von meinen Besuchern mitbringen lassen. Dabei waren es in der langen Zeit 2x Tomaten da es KH keine gab und ich sie gern mal essen wollte.

    Ich hoffe auch auf Hilfe obwohl meine Hoffnung durch das viele erlebte immer mehr verloren ging.

    Ich hoffe bei dir sieht es besser aus?

  • Lass den Kopf nicht hängen..schreib einfach von der Seele wie es dir geht, es hilft..


    Ich bin seit Jahren bei 2 Mahlzeiten am Tag, manchmal sogar nur einmal Essen weil man mir auch immer eingeredet ich muss abnehmen..sicher ist es wichtig geht aber nicht so einfach..ich laufe viel, bewege mich soweit es mir aktuell möglich ist ( ich habe im Juni ein neues Knie bekommen und seitdem etliche Schwierigkeiten), kann nur mit Kompressionsstrümpfen laufen aber ich kämpfe jeden Tag und das ist wohl sehr wichtig. Ich sage inzwischen auch meinen Ärzten das ich einiges nicht in Ordnung finde, wie schon geschrieben, man muss wirklich suchen bis man einen Arzt findet der auch weiß um was es geht.

    Das Ganze geht auch auf die Psyche, kostet viel Kraft, dies können hier sicher einige Patientenim Forum bestätigen, es gibt Tage da könnte ich auch nur heulen wenn die Schmerzen wieder massiv werden z.B. aber am nächsten Tag bin ich wieder da und es geht weiter. Ich habe jede Woche Lymphdrainagen, Rehasport, es hilft auch wenn man nicht sofort und gleich eine Besserung sieht. Bewegung ist wichtig, da verstehe es bei dir nicht, dass niemand mit dir läuft..am Anfang ein paar Schritte..kostet sicher Mut und Kraft..aber ich bin kein Arzt, kann immer nur aus meiner Erfahrung reden..

  • Naja bis vor nun fast 4 Monaten könnte ich noch laufen aber dann kam ich ja wieder ins Krankenhaus und das Bein würde dicker. Ich bin mir sicher das ich wieder laufen kann, wenn mir geholfen wird an dem Bein. Ich hab ja ñichts außer Lymphdrainage. Kein wickeln keine Strümpfe....

    Die ganzen Physio Leute hier im KH sagen das beim muss dringend in einer lymphklinik von Spezialisten behandelt werden. Aber wie wenn mich keine nimmt?

    Ich muss Mal sehen ob man hier Bilder hochladen kann, dann würde man sehen wovon ich rede.

    Will ja hier auch nicht jammern, brauche nur wirklich dringend Hilfe.


    Oh man du hast ja aber auch einiges zu tragen mit deiner Sache. Alles gute dafür von ganzem Herzen.

  • Hallo Fenja,

    ich bin erschüttert über Deine Geschichte und die Fotos. Du Arme! Lass Dich erstmal drücken! Kratze die Reste von Hoffnung und Zuversicht zusammen: es geht immer weiter, Du wirst Hilfe bekommen! Das wäre ja noch schöner! Ich habe gerade im Buch von Prof. Földi nachgelesen; dass es auch im Stadium3 mit der richtigen Entstauung und Behandlung zu starken Verbesserungen kommen kann. Du musst umgehend in eine lymphologische Fachklinik wie Földi, als Notfall. Normale Krankenhäuser, Pflegedienste können Dir nicht helfen! Hast Du selbst wegen einer Aufnahme nachgefragt? Mehrfach, mit Fotos? Gib das nicht in andere Hände. Egal, was versäumt worden ist, Du brauchst jetzt Hilfe, jetzt und nicht noch dies und das vorher machen. Wenn Du erst am richtigen Ort aufgenommen bist, dann wird Dir geholfen, ganz bestimmt. Du hast die Kraft, Dich an dieses Forum zu wenden, Du hast auch die Kraft, Dich um einen Aufenthalt dort zu bemühen, Hausarzt und andere, die sich bisher an Dir versucht haben, sollten Dich dabei unterstützen, aber erwarte nichts. Hilf Dir selbst!! Die Krankenkasse wird sicher keine Schwierigkeiten machen. Du wirst nach einiger Zeit wieder laufen können, wenn Du nur in die richtigen Hände gelangst, endlich!!

    Ich wünsche Dir neue Hoffnung, Ausdauer und Geduld. Ich grüsse Dich ganz herzlich Maggy

  • Und da hat noch niemand was gemacht???..ich kann es nicht verstehen.. die Bilder sind erschütternd in meinen Augen, dagegen fühle ich mich fast gesund..anders kann ich es fast nicht ausdrücken..

    Ich weiß nicht wie wir hier dir alle Kraft dieser Welt geben können um dir zu helfen damit du nicht aufgibst, weiter kämpfst und schnellstmöglich in eine Klinik kommst wo man dir helfen kann. Nicht warten..es ist dein Leben und du hast nur dieses Eine..

    Ich bin einfach sprachlos..

  • Ich weiß es gar nicht wirklich. Als Kind hatte ich schon dicke Beine und würde deshalb auch gemoppt. Untersuchungen gab's aber nie und da war ich noch schlank. Dicker wurde ich ab der Pupertät .

    DIcke Beine schon immer aber richtig ausgebrochen dann nach einer OP und sechs Wochen Krankenhaus liegen.

    Im November 2018 war das. Dann 2019 Wunde am Schienbein mittlerweile 7-9cm tief.

    Vor 9 Wochen wog ich 273 kg heute noch 233,5 kg . Wurd vorhin erst gewogen.


    Ja die bariatische OP ist von einem Anwalt usw durchgekämpft worden und sollte eigentlich schnell durchgeführt werden, doch so wie es gerad aussieht scheint es ein ewiges hin und her.

    Zumal ich aus dem Krankenhaus nun bald entlassen werde welches mich Notfall mässig aufnahm. Sie telefonieren jeden Tag mit der Klinik die die OP machen wollten. Dort soll es am op Tisch und auch Corona scheitern. Also werde ich wohl die Tage nach Haus transportiert.

  • Hallo Fenja,

    ich bin erschüttert über Deine Geschichte und die Fotos. Du Arme! Lass Dich erstmal drücken! Kratze die Reste von Hoffnung und Zuversicht zusammen: es geht immer weiter, Du wirst Hilfe bekommen! Das wäre ja noch schöner! Ich habe gerade im Buch von Prof. Földi nachgelesen; dass es auch im Stadium3 mit der richtigen Entstauung und Behandlung zu starken Verbesserungen kommen kann. Du musst umgehend in eine lymphologische Fachklinik wie Földi, als Notfall. Normale Krankenhäuser, Pflegedienste können Dir nicht helfen! Hast Du selbst wegen einer Aufnahme nachgefragt? Mehrfach, mit Fotos? Gib das nicht in andere Hände. Egal, was versäumt worden ist, Du brauchst jetzt Hilfe, jetzt und nicht noch dies und das vorher machen. Wenn Du erst am richtigen Ort aufgenommen bist, dann wird Dir geholfen, ganz bestimmt. Du hast die Kraft, Dich an dieses Forum zu wenden, Du hast auch die Kraft, Dich um einen Aufenthalt dort zu bemühen, Hausarzt und andere, die sich bisher an Dir versucht haben, sollten Dich dabei unterstützen, aber erwarte nichts. Hilf Dir selbst!! Die Krankenkasse wird sicher keine Schwierigkeiten machen. Du wirst nach einiger Zeit wieder laufen können, wenn Du nur in die richtigen Hände gelangst, endlich!!

    Ich wünsche Dir neue Hoffnung, Ausdauer und Geduld. Ich grüsse Dich ganz herzlich Maggy

    Danke Hope...

    Ich habe ja nur noch Kraft allerdings weiß ich nicht mehr wie lange. Ja ich Möchte ja in eine lymphklinik. Földi nimmt mich nicht und eine andere bekannte auch nicht.

    Bei földi hieß es wohl zuviel kg . Ich hab ja schämender Weise schon geschrieben was ich wog und noch wiege. Und der andere weg ist wohl die bariatische OP wobei ich das nicht ganz verstehe. Vom schnellen abnehmen ja, aber meine Beine sind doch erstmal wichtiger. Ich will mich bewegen. Und wie schon geschrieben verschiebt sich die bariatische OP nun wohl bis es da irgendwann mal klappt. Wohin soll das rechte Bein denn noch wachsen? ;(;(

  • Und da hat noch niemand was gemacht???..ich kann es nicht verstehen.. die Bilder sind erschütternd in meinen Augen, dagegen fühle ich mich fast gesund..anders kann ich es fast nicht ausdrücken..

    Ich weiß nicht wie wir hier dir alle Kraft dieser Welt geben können um dir zu helfen damit du nicht aufgibst, weiter kämpfst und schnellstmöglich in eine Klinik kommst wo man dir helfen kann. Nicht warten..es ist dein Leben und du hast nur dieses Eine..

    Ich bin einfach sprachlos..

    Ich WILL ja nicht warten aber ich weiß auch nicht mehr was ich tun soll ;(;(

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Fenja,

    du brauchst wirklich ganz dringend Hilfe. Kannst du deinen Hausarzt ansprechen, ob er einen Eilantrag für eine Reha in einer Lymphklinik machen kann?

    Du kannst selber die Formulare bei der DRV herunterladen, deinen Teil ausführen. Für den Arzt drücke die Unterlagen aus und gebe dem Arzt persönlich. In deinem Fall müsste er sofort ausführen.

    Wenn du vom Arzt die Unterlagen hast, bitte zusammen mit den anderen Formularen abschicken. Besser, wenn du die Unterlagen per E-Mail versendest. Wichtig, bitte ausdrücken, unterschreiben, einscannen und an die DRV weiter leiten. Unbedingt mit dem Hinweis "Dringend"!!! Wenn für dich die KK zuständig ist, werden die Kostenträger es unter sich regeln. Wäre sehr wirksam, wenn der Arzt beim Kostenträger anrufen würde und darauf hinweisen würde. Die Fotos muss man unbedingt dabei schicken. Über das Internet ist kein Problem.

    Vielleicht hast du in deiner Familie oder Freundeskreis jemanden, der dich dabei tatkräftig unterstützen kann, wäre super. Je schneller du handelst, desto besser.

    Ich gehe davon aus, dass du die Genehmigung bekommst. Danach könnte man den Kontakt mit der Klinik aufnehmen und noch auf die Dringlichkeit der Sache hinweisen.

    Wünsche dir vom Herzen alles gute!!!

  • Hast du schon mal in der Akutklinik in Bad Pyrmont nachgefragt? Ich habe bis jetzt auch nur im Netz davon gelesen, aber vielleicht wäre das ja eine Option?

    Ich denke, dass beide Probleme angegangen werden müssen, wie du ja eigentlich auch sagst. Aber dafür brauchst du sicherlich Unterstützung! Optimal, wäre es eine Klinik zu finden, die dir beim Abnehmen hilft, dein Lymphödem versorgt und, könnte ich mir vorstellen, auch psychologisch begleitet.

    Viel Erfolg bei der Suche!

  • Huhu..

    Also mein Hausarzt ist nicht so sehr verlässlich . Aber seit jemand der meine Sache ja etwas betreut hat, das heißt, in lymphkliniken angerufen bzw den Hausarzt etwas unter Druck gesetzt hat,macht dieser auch etwas mit nur wie es scheint kein Erfolg. Er sagt er hat fast halb Deutschland abtelefoniert doch keine nimmt mich auf. Teils wegen Gewicht oder das da erst irgendwelche Untersuchungen erst getätigt sein müssen, wo ich öfter schon gefragt hatte welche, doch es immernoch nicht weiß. Und ich hab gar keine Ahnung . Ich habe einfach nur noch Angst und möchte Hilfe. Dringend... ;(

    • Offizieller Beitrag

    Bei einer bariatrischen OP ist eine Vollnarkose notwendig mit Beatmung. Durch das extreme Körpergewicht ist das Narkoserisiko extrem hoch. Auch muss der Op-Tisch geeignet sein sowie das chirurgische Instrumentarium.


    Bei einer stationären Entstauung muss ein für dieses extreme Gewicht geeignetes Bett vorhanden sein und zwei Personen für die Physiotherapie gleichzeitig. Einer allein kommt ja gar nicht mit seinen Armen um die Beine drumrum. Dann die Wunden . Die Klinik braucht also ein Wundmanagement. Die Wunden müssen gespült werden. Bei Keimbefall muss die Patientin isoliert werden.....


    Und du bist erst 51 Jahre alt ....


    Da hätte viel früher entschieden vorgegangen werden müssen. ....


    Die Bilder, die du zeigst , zeigen einen Befund, der durch eine extreme Vernachlässigung über extrem lange Zeit entstanden ist. Solche Befunde gibt es in Ländern, in denen es keine Lymphdrainage und keine Schulmedizin gibt . Aber eigentlich nicht mehr in einem Land wie Deutschland.


    Vor zwanzig Jahren hätten die Weichen ganz anders gestellt werden müssen.

  • Ja nur 2018/2019 dachte ich es ist einfach so das ich dicke Beine mit wohl etwas Wasser habe. Erst als ich im Krankenhaus lag wurde es ja dann so schlimm und seitdem bin ich am kämpfen. Erst sagte die Krankenkasse nein zu einer Reha und dann hieß es vom Arzt man könnte da nicht machen außer Wassertabletten. Und später kam Lymphdrainage dazu. Mehr nicht.

    Und richtig, ich weiß das es ein riesen Aufwand und Berg mit sich bringt aber soll ich deshalb bis zum Lebensende so bleiben außer das ich an Gewicht verliere??

    OK vor meinem Sturz war ich auch kaum beim Arzt, bin ja auch nicht mehr raus gegangen aus verschiedenen Gründen.

    Allerdings nicht 20 Jahre lang.

    Also du meinst das damals ein Arzt schon etwas bemerkt haben müsste das mit meinen Beinen etwas nicht stimmt?

    Und wird man mir gar nicht mehr helfen können mit meinen Beinen? ;(;(

    Einmal editiert, zuletzt von Fenja ()

    • Offizieller Beitrag

    Ich meine, dass du selber viel früher hättest reagieren müssen.

    In deinen Beiträgen lese ich immer nur, was andere falsch gemacht haben.


    Man kann auch in dieser Situation noch helfen, aber es ist ein Riesenaufwand .


    Ich meine es gibt in der Geschichte der Lympho-Opt-Klinik eine ähnliche Krankengeschichte einer Frau aus Spanien.