• Griselda

    Alles fing mit einer kleinen, schmerzlosen Schwellung über dem Innenknöchel am linken Fuß an. Ich dachte erst an eine Prellung oder etwas Ähnliches, aber es ging nicht mehr weg. Deswegen zum Arzt zu gehen, war mir zu blöd; rückblickend denke ich auch, daß vermutlich niemand aufgrund dieser kleinen lokalen Schwellung an ein beginnendes Lymphödem gedacht hätte.


    Etwa 1,5 Jahre später ( Frühjahr 2016) haben wir in der Toskana Urlaub gemacht - mit dem Auto. Obwohl wir die Hunde mit hatten und ich dadurch auch viel gelaufen bin, sind wir doch lange Strecken mit dem Auto gefahren - also viel mehr Sitzen als zu Hause. Zwei Tage vor unserer Heimfahrt dann beim Duschen der große Schreck: das ganze Bein war plötzlich dick, von den Zehen bis zur Leiste. Mein erster Gedanke war: Sch....., tiefe Beckenvenenthrombose! Ich habe es gleich meinem Mann gezeigt (Facharzt für Viszeral- und Unfallchirurgie); er hat mich ins Bett gepackt, das Bein schön hoch gelagert. Siehe da, die Schwellung ging etwas zurück. Also keine Thrombose! Zu der Erleichterung gesellte sich allerdings die Frage: was ist es dann?


    Gleich nach unserer Heimkehr habe ich einen Termin in einer Tagesklinik für Gefäßerkrankungen gemacht. Gründliche Venendiagnostik war ohne Befund. Danach wurde ich zum CT Abdomen und kleines Becken geschickt - es hätte ja ein Tumor sein können. Nach banger Wartezeit dann die Erlösung: kein Befund!!! Damit konnte es sozusagen per Ausschlußdiagnostik nur ein primäres Lymphödem sein.Kurios war dann der Therapievorschlag: ein Rezept für MLD 2x/Woche, 6 Anwendungen. Und jetzt kommts: aufgrund der bei dieser Gelegenheit diagnostizierten Senk-Spreizfüße sollte ich Einlagen tragen, dann wäre das Lymphödem bald wieder weg! (Der Arzt firmiert auf dem Klingenschild und im Briefkopf als "Lymphologe"!!!)


    Also Selbsthilfe: als erste Maßnahme habe ich mir das "Lehrbuch der Lymphologie" (Prof.Földi) gekauft - hier habe ich schon mal ein Grundwissen über Entstehung und Therapie des Lymphödems erworben. Gleichzeitig habe ich im Internet recherchiert und bin dabei auf das Buch "Leben mit dem Lymphödem" von Kirsten Schade aufmerksam geworden. Das brachte weitere Erkenntnisse, besonders zum Alltag mit der Erkrankung, aber das Wichtigste für mich war der Hinweis auf nützliche Internetseiten, darunter auch dieses Forum - so bin ich hier gelandet, was ein großes Glück war. Es tut so gut, mit seinen Problemen nicht allein zu sein, und die Möglichkeit, jederzeit ärztlichen Rat einholen zu können, ist angesichts der mangelnden Kenntnisse der meisten Ärzte auf diesem Gebiet (s.o.) wirklich Gold wert!


    Ich habe hier sehr viel von den Anderen gelernt, und beim Lesen der Beiträge stößt man immer wieder auf Neues - leider muß man bei unserer Erkrankung ja immer flexibel sein und neue Lösungen für plötzlich auftretende Probleme finden! Vielen Dank für die Initiierung und permanente Pflege des Forums!! *:) glücklich


    Inzwischen bin ich bei einem Hausarzt, der zwar vom Lymphödem auch keine Ahnung hat, aber brav alles rezeptiert, was ich gerne möchte. Durch die Informationen, die ich inzwischen zusammen getragen habe, klappt es insgesamt jetzt schon ganz gut. LG, Griselda