• Jeannette

    Mein Lymphödem

    Von einem harmlos geschwollenen Knöchel zu einem primären Lymphödem am rechten Bein: Was ohne erkennbaren Grund auftauchte, begleitet mich nun seit zehn Jahren. Damals hinterliess ich einen ratlosen Hausarzt, der sich nicht erklären konnte, wieso bei einer Dreizehnjährigen plötzlich der Fuss anschwoll. Die Überweisung ins Krankenhaus erfolgte bald und eine Schar Ärzte begutachteten das Bein. Nachdem ein Ultraschall diverse lebensbedrohliche Erkrankungen ausschloss, stellte ein Arzt der Angiologie nach dem Ausschlussverfahren die Diagnose: Primäres Lymphödem, keine Heilung möglich, „das bleibt jetzt so“ und „man kann nichts machen“. Die Lymphdrainage, die damals einmal pro Woche als Behandlungsversuch verschrieben wurde, wird eingestellt. Der rundgestrickte Kompressionsstrumpf, der mir die Physiotherapeutin empfohlen hat, bleibt dran.

    Nachdem ich meinen Lebensstil weder angepasst noch rücksichtsvoll mit dem betroffenen Bein umgegangen bin, kommt es zum ersten Erysipel: Dank den Ratschlägen des Lymph-Forums bin ich notfallmässig zum Hausarzt, der die Symptomatik erkannte und mir sofort ein Antibiotikum verschrieb. Dass ein entzündeter Zehennagel oder andere Verletzungen am Lymphödem ungünstig sind, wurde mir im Krankenhaus nicht gesagt.


    Auch nicht, dass es doch Hilfe gibt: Wiederum über das Forum erfahre ich, dass es, zwar in Deutschland, Lymphkliniken gibt. Fast gleichzeitig nimmt der Kinderarzt aus dem Krankenhaus, der mich damals als einer der ersten untersuchte, mit mir Kontakt auf und berichtet über die Möglichkeit eines stationären Aufenthalts in der Schweiz. Endlich kommt etwas Licht in die Sache und bald kann ich mich in der Klinik vorstellen. Ein erster Versuch wird unternommen, ob ich auf die Lymphdrainage und Bandagen anschlage- mit einem positiven Ergebnis. Einem längeren Aufenthalt in der Reha steht nichts mehr im Wege. Das Volumen kann reduziert werden und ich werde mit einer besseren, flachgestrickten Kompressionsversorgung ausgestattet, sowie mit einer Verordnung für zweimal Lymphdrainage pro Woche für Zuhause. Es folgen weitere Aufenthalte, wobei der Umfang nur beim ersten Mal wirklich deutlich reduziert werden konnte. Das Gewebe wird jedoch bei jeder Kur wieder etwas weicher und durch die laufend neu abgemessenen Kompressionsstrümpfe (aktuell Einbeinstrumpfhose oder Oberschenkelstrumpf KKL3, darunter Wadenstrumpf KKL2 mit Pelotten und Zehenkappe KKL3) bleibt das Bein einigermassen stabil. Auch die folgenden Strapazen mit weiteren Entzündungen am grossen Zehennagel werden mit drei Ops (Nagel ganz raus, Emmert-Op, Emmert-Op Korrektur) und mehreren Erysipelen gemeistert. Endlich Ruhe.


    Mit der Zeit realisiere ich, dass man sich von High-Heels und Co. verabschieden muss, da nichteinmal mehr die „rohe Gewalt“ den Fuss in den Schuh reinpressen kann. Auch gewisse Hosen sind nicht optimal für eine asymmetrische Körperform oder die Einbeinstrumpfhose geschnitten. Das Gute daran ist, dass man anfängt diverse Modetrends zu hinterfragen. Vielleicht sind Turnschuhe gar nicht so schlecht.

    Aktuell stellt sich die Frage, was mein Lymphödem „aushalten“ kann in Bezug auf die berufliche Belastung. Im Studium merke ich, dass sich langes Sitzen nicht eignet und auch intensive, körperliche Betätigung ist auf Dauer nicht optimal. Auch ein grosses Verletzungsrisiko sollte nicht vorhanden sein. Es ist für mich wichtig, dass man nicht gegen die Krankheit arbeitet, sondern mit ihr durch das Leben geht und trotzdem seine Leidenschaften nicht ausser Acht lässt. So öffnen sich ganz neue und andere Wege, wodurch die anscheinend „besseren“, die man vielleicht ohne Lymphödem eingeschlagen hätte, verschwinden. Die geliebt-gehasste Krankheit hat mir geholfen, mich zu dem Menschen zu entwickeln, den ich heute bin- Jemand, der nicht nur Birkenstock zu Shorts trägt, sondern dazu auch noch einen roten Kompressionsstrumpf kombiniert.