• Meine Geschichte


    Ich soll meine Geschichte schreiben. Aber wo und wann beginnt diese Geschichte??


    Eigentlich schon vor vielen Jahren aber da wusste ich noch nichts von Ödemen, Lymphknoten und all diesen Sachen also habe ich für mich beschlossen, die Geschichte beginnt am 14.6.2021, an dem Tag als ich mein Knie-TEP bekommen habe.


    Die Nacht nach der OP habe ich auf der Wachstation verbracht, habe die Medikamente nicht vertragen, erst am nächsten Tag darf ich auf die Normalstation, kaum bin ich dort geht es schon los, wieder laufen lernen. Mein Bein ist noch massiv geschwollen, die lange Naht, Klammern, Katheter Pflaster, Binden, na ja keine Zeit dafür, ich muss aufstehen, auf meinen eigenen Füßen stehen. Schon kommen die Physiodamen und alles beginnt.


    Nach einer Woche Klinik geht es weiter zur Reha-Klinik, volles Programm jeden Tag und dort beginnt die eigentliche Geschichte.


    Die vielen netten Schwestern und Physiodamen dort sprechen mich an und fragen mich ob ich wüsste das ich massive Ödeme am ganzen Körper habe. Beim Aufnahmegespräch mit dem Arzt wurde nichts gesagt, hat auch nur ein paar Minuten gedauert. Das was mit mir nicht stimmen kann habe ich seit Jahren vermutet aber jede Nachfrage beim Arzt endete mit der Aussage ich muss abnehmen, fertig.


    Es wurden mir etliche Merkmale von Ödemen von den Physiodamen erklärt, überhaupt viel Informationen gegeben und die Physioanwendungen auch soweit es möglich war danach gerichtet. Meine Schmerzen rund um das Knie wurden spezifischer, es hat sich ein massiver Druck aufgebaut neben den vorhandenen Wund- und Gelenkschmerzen. Den behandelnden Arzt habe ich natürlich auch angesprochen, ich wollte mehr erfahren zu den Ödemen aber er meinte nur, das ist halt bei mir so , auch im Reha Bericht am Ende stand nichts drin.


    Schon in der Reha habe ich angefangen mich über Ödeme schlau zu machen, Bücher bestellt und dann bin ich hier auf das Forum gestoßen.


    Nach 4 Wochen Reha wieder zu Hause. Was nun mein Orthopäde, der mich auch operiert hat, sagt GEDULD heißt das Zauberwort am Anfang habe ich noch daran geglaubt aber irgendwie wurde nichts besser, weder die Schmerzen noch der Druck, noch wurde das Bein dünner, die Kompressionsstrümpfe waren eine Qual, jetzt weiß ich, es war auch das völlig falsche Material. Ich bekomme bis heute 1-2 Lymphdrainagen in der Woche über Physiotherapie hier vor Ort. Zusätzlich nutze ich noch Angebote durch die Physiotherapie die jedoch nicht von der Krankenkasse gezahlt werden.


    Ich habe selbst tagelang im Internet gelesen und nach Ärzten in der Nähe gesucht die sich mit der Lymphologie auskennen, in Praxen angerufen doch man wird einfach abgewimmelt, es werden keine neuen Patienten angenommen. Dann habe ich in Jena angerufen, ebenfalls eine Fachpraxis, zumindest hat man sich dort noch die Zeit genommen und gefragt, man empfahl mir als Akutpatient gleich um 7 Uhr in der Praxis in Jena zu sein, dann hätte ich eine Chance. Ich war dort und nach fast 4h Wartezeit hatte ich die ersten Ergebnisse und einen neuen Termin zur genauen Besprechung. Lipödem Stad. II und III mit sekundärem Lymphödem Stad. II, Schädigung der Lymphgefäße, Lymphknoten, Kapillaren und der Haut…der ausführliche Bericht ist wesentlich länger.


    Ich habe meinen Hausarzt genervt, hier genervt, hab Überweisungen zu Fachärzten bekommen, eine 2. Meinung eingeholt, geheult, geflucht, wollte aufgeben und hab doch weitergekämpft, die Schmerzen und der Druck sind jedoch geblieben bis heute. Das Bein ist zwar inzwischen etwas dünner geworden und ich habe inzwischen Dank einer sehr kompetenten Mitarbeiterin im Sanitätshaus eine gute Kompressionsversorgung aktuell in Form einer Strumpfhose aber wehe ich ziehe sie am Abend aus, ich schlafe keine Nacht durch, es helfen keine Medikamente nichts.


    Nach einigen Monaten Behandlung hat mein Orthopäde mir gesagt, dass er nicht weiterweiß. Das neue Knie funktioniert, sitzt auch richtig aber er sagt auch, hätte er vorher von den Ödemen gewusst, er hätte nicht operiert nur das hilft mir auch nicht weiter. Er sagte mir auch, es soll keine neue OP erfolgen, keine Punktion und auch keine Liposuktion, eine Infektion könnte drastische Folgen haben zum jetzigen Zeitpunkt.


    Dann hatte ich endlich im November einen Termin bei einem Internisten und er war der erste Arzt der schon mal wusste was Ödeme sind. Bei ihm bin auch aktuell in Behandlung. Nachdem ich hier im Forum doch einiges gelernt habe, habe ich mir einen Zettel geschrieben und ihm eigentlich direkt vor die Nase gelegt. Jetzt reden wir von einer erneuten Reha in einer lymphologischen Klinik allerdings erst im nächsten Jahr, im Moment geht ja eh nichts.


    Seit der OP sind nun 6 Monate vergangen, ich habe viel gelernt über Ödeme, habe auch gelernt das man sehr viel selbst organisieren muss um einen Arzt zu finden der helfen kann. Ich habe bis heute den Mut nicht ganz verloren irgendwann schmerzfrei zu sein. Das 2. Knie welches auch operiert werden müsste, das habe ich aktuell so weit wie möglich in die Ferne geschoben.


    Meine Geschichte ist noch lange nicht am Ende, wie es weiter geht werde ich sicher im Forum erzählen. Fortsetzung folgt.