• Hallo,

    ich war vor ein paar Wochen beim Arzt und er hat sich meine Beine angeschaut und meinte direkt es wäre ein primäres Lymphödem. Ich habe Rundstrick Unterschenkel Kompression bekommen (die langen wären im Sommer zu warm) und Flachstrick wäre nicht nötig weil meine Symptome noch nicht stark genug wären. Ich habe vor allem das Problem, dass bei warmen Wetter meine Knie stark anschwellen, rot und heiß werden und ich gar nicht mehr stehen kann. Das ist jetzt mit den Strümpfen etwas besser.

    Ich habe natürlich die Diagnose gegoogelt und jetzt einfach so viele Fragezeichen im Kopf. Der Arzt meinte ich brauch erst nächstes Jahr wiederkommen und vorher bekomme ich einen Termin.

    Die anderen Praxen in meiner Gegend mit dieser Fachrichtung nehmen gar keine neuen Patienten. Ich weiß jetzt nicht was ich machen soll. Ob ich erstmal zum Hausarzt gehen soll? Das Sanitätshaus war natürlich über meine Kompressionsversorgung auch gar nicht begeistert und hat mich direkt verunsichert.

    Entschuldigung für den ganzen Text und vielleicht das durcheinander.

    Vielleicht habt ihr Tipps was ich machen kann.

    Danke

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    Kniestrümpfe sind natürlich unglücklich, wenn die Hauptprobleme jetzt im Kniebereich liegen.


    Gibt es in deiner Stadt ein Lymphnetz oder eine Selbsthilfegruppe?

    Dadurch ist es leichter, lymphologisch zertifizierte Arztpraxen, Sanihäuser und Physiotherapie Praxen zu finden.


    Es ist auch möglich, einen ambulanten Termin in einer lymphologischen Fachklinik zu machen. Eine gewisse Vorlaufzeit hast du überall.

  • Ich habe vorhin diese Internetseite durchforstet. Es gibt scheinbar eine Selbsthilfegruppe die einige Kilometer entfernt ist aber ich werde mal anrufen.

    Tatsächlich habe ich wegen einer anderen Sache Physiotherapie und der hat mich auch schon viel erzählt.

    Ich hatte versucht in Rheine einen Termin zu bekommen (knappe 70km). Da wäre eine Klinik aber die nehmen nur noch Privatpatienten.

    Ich habe mal in Münster eine Praxis angefragt. Von der Entfernung tut sich da nichts zu Rheine aber vielleicht nehmen die Patienten. Die Wartezeit und die Entfernung ist mir fast egal. Ich laufe seit fünf Jahren mit starken Beschwerden rum und keiner konnte mir sagen was ich habe. Also ich war sehr froh endlich mal irgendwie einen Namen dafür zu haben und dann verunsichert mich wirklich jeder..

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    Mir kommt das Ganze ziemlich chaotisch vor.

    Du sollst ein Lymphödem haben, bekommst aber Rundstrickversorgung? Bei Lymphödem wäre Flachstrick richtig.

    Die Knie machen Beschwerden, aber die Versorgung ist nur am Unterschenkel?

    Von manueller Lymphdrainage schreibst Du nichts, was ist mit Entstauung (KPE Phase 1)?

    Daß die Knie rot und heiß werden, passt eigentlich nicht zum Lymphödem.


    Du solltest unbedingt erstmal eine vernünftige Diagnostik machen lassen. Falls noch nicht geschehen, wäre der Hausarzt der erste Ansprechpartner und sollte Dich dann zum entsprechenden Facharzt überweisen.

  • Ja also der Lymphologe meinte ich hätte ein leichtes Lymphödem und er würde es erstmal mit Rundstrick versuchen. Das Sanitätshaus war auch sehr schlecht gestimmt weil die das von ihm kennen. Er ist auch der Meinung das lange Kompression im Sommer zu warm wäre und deswegen die kurzen.. Ich muss auch sagen meine Fuße und Zehe sind trotz Strümpfe geschwollen aber das stört nicht so. Kenne ich nicht anders. Wo das Sanitätshaus dem Arzt zugestimmt hat war das meine Zehen „kastig“ aussehen und man diese Hautfalte nicht hochziehen kann.

    Lymphdrainage wäre laut dem Arzt bei meinen Beschwerden noch nicht notwendig. Von dieser Entstauung habe ich noch nie was gehört bis ich hier gelandet bin.

    Also ich war beim Hausarzt. Ich habe mittlerweile einen ganzen Ordner zu meinen Füßen und Beinen. Ich war bei allen möglichen Fachärzten und jeder hat seine Fachrichtung ausgeschlossen.. Deswegen war ich eigentlich froh mal eine Diagnose zu haben und zumindest etwas Besserung durch die Kompression. Aber wirklich zufrieden bin ich auch nicht mehr desto mehr ich mich informiere.

    Mein Hausarzt ist auch wirklich sehr engagiert und nimmt sich Zeit. Da habe ich nächste Woche nochmal einen Termin wegen was anderem. Mal schauen was er sagt.

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    Das klingt ja, als sei das Stemmer Zeichen positiv. Ein positives Stemmer Zeichen ist ein Kriterium für ein Lymphödem.


    Gibt es bei dir eine "Vorgeschichte", die zu einem secundärem Lymphödem geführt haben könnte (zB Tumor -Operation, Bestrahlung, Unfall, Entzündungen....) ?


    Gibt es andere Gründe, aus denen du ein Ödem erworben haben könntest? Eine Herzinsuffizienz? Adipositas? Nierenerkrankungen? Eiweißmangel....


    Die "Stimmung" des Sanitätshauses? Was meinst du damit? Ein Mitarbeiter eines Sanitätshauses sollte wissen, dass ein dellbares Ödem zunächst behandelt gehört. So lange ein Ödem noch dellbar ist, ist das Ausmessen von Kompression verfrüht.


    Ich hänge mal ein Foto meiner Beine an. So bin ich im Sommer wie im Winter bestrumpft. Also auch bei 35 Grad im Schatten!

  • Ja genau Stemmer Zeichen so hieß es. Der Arzt hat auch ein Ultraschall vom Fußrücken gemacht und gesagt da wäre überall Flüssigkeit.

    Also ich hatte mal eine Sprunggelenks op danach war der Fuß lange geschwollen und ich musste dort eine Kompression tragen. Irgendwann meinten die Ärzte das Bein muss sich dran gewöhnen und ich sollte die weglassen. Irgendwann ging es dann aber 100% zufrieden war ich nicht. Dann hab ich mich vor ein paar Jahren am Knie verletzt (gleiches Bein). Das war danach auch entzündet. Seitdem machen beide Beine Probleme. Nicht mehr so schlimm wie nach der Verletzung aber es schwillt alles extrem an und vorallem bei warmen Wetter oder wenn ich viel gehe.

    Bei der Entzündung wurde alles mögliche im Blut an Bakterien getestet. Es waren Borrelien, Yersenien und Chlamydien pneumonaie positiv. Wobei nur die Borrelien auf eine akute Infektion hingedeutet haben. Wurde mit Antibiotikum behandelt.

    Es ist auch nicht so das es was ist was der Arzt punktieren kann weil er immer sagt die Flüssigkeit läuft ins Gewebe und das könnte man nicht punktieren (wenn ich das richtig verstanden habe).

    Also eigentlich wurde ich komplett auf den Kopf gestellt. Rheuma wurde ausgeschlossen, Neurologe hat gesagt da ist alles in Ordnung, Orthopäde überweist mich immer woanders hin und die wissen auch nicht weiter.

    Ansonsten habe ich glaub ich nichts. Also ich nehme noch Blutdrucksenker weil der bei einer 24 stundenmessung zwei sehr hohe Messungen hatte. Aber ansonsten.

    Das Sanitätshaus war nicht gut auf den Arzt zu sprechen meinte ich. Der Arzt meinte ja es gibt Sommer und Winter Kompression und im Sommer trägt man kurze. Diese Aussagen haben die Mitarbeiter direkt widersprochen. Von denen habe ich auch eine Liste mit Ärzten bekommen aber die nehmen auch alle keine Neupatienten.

    Naja wird schon

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    Na wird schon nicht, von alleine...


    Am 1.10. beginnt ein neues Quartal, also nochmal durchtelefonieren.

    Dann über die Krankenkasse, über 116117....

    Beharrlich bleiben, bis du einen Termin hast.


    Ansonsten bei dellbarem Ödem und zunehmenden Beschwerden eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 beantragen. Bist du berufstätig? Dann über den Rententräger.

  • Ich bin schon optimistisch das es wird. Ich habe ja auch wie bereits geschrieben nächste Tage einen Termin beim Hausarzt. Da werde ich nochmal mit ihm sprechen. Von daher wird es weitergehen.

    Dankeschön auf jeden Fall nochmal für die ganzen Tipps.