Ich, 20 Jahre leide seit Jahren unter meinen schmerzhaften Beinen.
Als erstes bemerkte ich eine große Delle an meinem Schienbein, die kurz darauf schmerzhaft wurde. Immer mehr verformte sich die Haut am Schienbein und wurde dellig und hügelig!
Ich habe ständig Schmerzen. Meine OS sind nicht von den Schmerzen betroffen. Vor einigen Tagen stellte man auch bei das Lipödem diagnostiziert.
Ist es denn aber normal, dass sich bei mir die Schmerzen in den US (Schienbeinen ) befinden und ebenso and den Fußknöcheln Schmerzen vorhanden sind und meine Knöchel die ganze Zeit angeschwollen?
Ich würde nicht behaupten dick zu sein bei 1.75 cm und 77 kg. Jedoch wollten mich Ärzte des öfteren etwas anderen belehren.
Ich möchte endlich diese Schmerzen loshaben. Bei jdm Arzt den ich bereits aufsuchte stieß ich nur auf Unverständnis, sowie Unkenntniss!
Es hieß ich wäre zu dick, ich solle mehr Sport treiben oder eine Diät machen. Lymphdrainage bekam ich noch nie verschrieben. Das habe ich nun erst gestern mit Unwollen meines Hausarztes verschrieben bekommen. Insgesammt nur 6 x.
Ich verstehe die Welt nich mehr so recht. Ich bin 20 Jahre alt und habe Schmerzen in meinen Schienbeinen (dort eben am meisten ) und kein Arzt hat Interesse daran, mich bzw. meine Beine zu behandeln.
Die gesammten Beine sind natürlich nicht schmerzunempflindlich, so spüre ich auch ein Unwohlsein wenn auf die Waden o. die OS ein Druck ausgeübt wird, wie Z.B. nur ...die Füße auf den Tisch legen... dies kann ich nicht sehr lange, da es mir sofort weh tut.
Mein Hausarzt, der wie mir scheint, keine Ahnung von diesem Krankheitsbild besitzt, verweigert sich sichtlich mich zu behandeln und mir weiterzuhelfen, stattdessen stellt er sich gegen mich und meint ich würde nur übertreiben mit diesem Krankheitsbild und das wäre alles nicht so schlimm und es habe sowieso jede Frau in Deutschland.
Ich denke, er verwechselt da etwas mit Orangenhaut!
Das alles waren seine Worte als ich ihn gestern aufsuchte um das Ergebnis meines Besuches der Eggbergklinik zu besprechen. Und in dieser ,,Spezialklinik" sagte man zu mir,, Sie werden das ein Leben lang haben und nicht wegbekommen, sie müssen ein Leben lang Kompressionsstrumpfhosen tragen aber ansonsten hilft sowieso nichts!
Überall hörte ich nun schon, dass diese Krankheit im Laufe der Zeit sich verschlechtern kann und dass es eben der Vortschritt möglich machte, Lipödempatienten mit der Liposuction in den meisten Fällen langfristig Verbesserung o. gar Heilung des Lipödems zu verschaffen.
Ich wäre sehr dankbar über Antworten, Anregungen und Informationen.
Viele Spezialisten befinden sich weit weg. Ich selbst komme aus Pforzheim (Nähe Stuttgart o. Karlsruhe)
Mit freundlichen Grüßen,
Susanne
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Hallo Susanne,
ich habe die gleichen Beschwerden wie Du und ebenso die Schmerzen im Schienbein...das ist ganz normal bei einem Lipödem...den "Leidensweg" mit den unwissenden Ärzten musste ich auch schon mitmachen wie viele andere Betroffene.
Nicht aufregen.
Ich kann Dir nur empfehlen einen Lymphologen/ Phlebologen aufzusuchen.
Ich bin bei Dr. Schingale in Behandlung, kann ich nur empfehlen.
Liebe Grüsse
Arzu -
Danke. Auch du hast das mit den Schienbeinen!?
Und ich dachte schon ich wäre verrückt?
Wo hat dieser Dr. seinen Sitz?
Bist du in alternativer Behandlung bei ihm oder behandelt dieser Lipödeme auch per Liposuction?
Bis jetzt konnte mir noch kein Dr. sagen ob es möglich ist am Schienbein und an den Fußknöcheln eine Liposuction vorzunehmen, was mich aber brennend interessieren würde.
Vielen lieben Dank für deinen Eintrag.
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Hallo Susanne,
die Schmerzen in den Schienbeinen sind mir auch bestens bekannt und genau deine Ausführung mit den Beinen auf den Tisch zu legen - kenne ich nur zu gut. Bei mir wurde die Diagnose im April diesen Jahres gestellt - nach gut 35 Jahren Odysee bei den Ärzten und in verschiedenen Krankenhäusern. Du siehst, du bist nicht alleine. Mir haben die Lymphdrainagen gegen die Schmerzen gut geholfen. Ich bekam 5 x je 6 Behandlungen verordnet - muss jetzt allerdings 12 Wochen aussetzen, da die Krankenkasse das Lipödem nicht als Krankheitsbild akzeptiert (was ganz klar ist, denn würden sie dies akzeptieren, würden sich sicher hunderte von Frauen melden, die behandelt werden wollen). Ich wohne im Großraum Stuttgart und bin bei Herrn Dr. Kussmann in Auenwald-Hohnweiler in Behandlung. Er ist Phlebologe und Lymphologe und legt mir jedesmal nahe, im Bedarfsfall nur Ärzte mit einer "lymphologischen Zusatzausbildung" zu konsultieren, da die anderen Ärzte dieses Krankheitsbild mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit nicht kennen. Für dich in Karlsruhe käme evtl. noch die Földiklinik in Betracht, die in Hinterzarten ist und auch schon gute Resonanz hier im Forum erhalten hat. Dr. Schingale ist in Pommelsbrunn (hinter Nürnberg) - also nicht gerade um die Ecke für uns. Aber ich habe eine Kur beantragt und darum gebeten, in die Lympho-Opt-Klinik geschickt zu werden zu Herrn Dr. Schingale, der dort mit Herrn Dr. Conely zusammenarbeitet. Herr Dr. Conely ist ein Spezialist für Liposuctionen bei Lipödemen.
Was dir die Ärzte erzählt haben stimmt leider: Das Krankheitsbild wird sich nicht verbessern oder gar heilen. Wir werden lernen müssen, damit umzugehen und anzunehmen. Die Kompressionsstrumpfhosen zu tragen und die Lymphdrainagen in den Alltag einzubauen - nur so kann man einer Verschlimmerung entgegentreten. Auch mir fällt es nicht jeden Tag leicht, damit umzugehen. Aber Kopf hoch! Wenn du die Beiträge liest wirst du sehen, wieviele fröhliche Menschen hier im Forum zu finden sind und du wirst bemerken, dass es auch noch schöne Dinge gibt und diese Krankheit nicht alleine unseren Alltag ausfüllen darf.
Viele Grüße von Carola -
Hallo Susanne,
das Lipödem ist wirklich eine Erkrankung, die vielen nicht bekannt ist. Ihre Erfahrungen mit der Unkenntnis von Hausärzten sind leider weitgehend typisch. Die Ursache dieser Erkrankung ist unbekannt. Die Liposuktion, die nicht von den Kassen bezahlt wird, ist die einzige Möglichkeit, sowohl die vermehrten Fettvolumina zu verringern und die Körperform zu normalisieren als auch die Beschwerden deutlich zu reduzieren. Ganz weg gehen sie nur in Einzelfällen, aber es wird immer deutlich besser, so daß man wieder ein weitgehend normales Leben führen kann.
Prof. Dr. W. Schmeller -
Liposuktionen könnnen von erfahrenen Operateuren auch am Schienbein und in der Knöchelregion vorgenommen werden. Insgesamt ist der postoperative Verlauf (Schmerzen, Schwellneigung, Verhärtungen) langwieriger als bei Liposuktion am Oberschenkel. Eine manuelle Lymphdrainage nach OP sollte auf jeden Fall im Unterschenkelbereich durchgeführt werden.
Prof. Dr. W. Schmeller -
>Die Liposuktion, die nicht von den Kassen bezahlt wird,
Das ist ja nicht ganz wahr. Allerdings wundere ich mich erst jetzt, wo ich auf der Suche nach einem Vertragskrankenhaus bin, dass Sie, obwohl Sie doch den Frauen mit Lipödem helfen wollen, in einer Privatklinik operieren, für die die Kosten tatsächlich nicht übernommen werden können.
Ich habe den Eindruck, dass bei dieser Sache auch deutschlandweit überhaupt keine passende Infrastruktur vorhanden ist, die es den Krankenkassen leichter macht, hier positiv zu entscheiden! Denn auch die Lympho-Opt-Klinik ist kein zugelassenes Vertragskrankenhaus ...
Angesichts dieser Tatsachen steht die Aussage, die Krankenkassen würden generell nicht bezahlen, doch gleich in einem ganz anderen Licht da. -
Sehr geehrter Dr. Schmeller,
ich habe heute von Ihrer Klinik Infomaterial bekommen, welches ich angefordert habe. Dafür bedanke ich mich recht herzlich. Das ging sehr schnell.
Ich habe Angst, dass es beim operieren Komplikationen geben könnte, weil ich solche Schmerzen habe. Ist es denn sinnvoller ersteinmal eine Weile Lymphdrainagen zu bekommen? Aber es heist ja auch, um so früher man es behandelt umso besser das Ergebnis!?
In einem Begleithäftchen Ihres Klinikums steht auch, dass es bei Patienten die starke Schmerzen haben zwar zu einer Verbesserung führen kann aber nicht zur Heilung oder Schmerzbefreiung. Ich habe richtige Angst, dass sich meine Beine in den nächsten Tagen noch mehr verschlechtern.
Meine Schienbeine sind schon richtig verhärtet unterhalb des Kniees und sehr angeschwollen und schmerzhaft, so wie die Knöchel, diese werden ebenfalls von Tag zu Tag dicker. Auf einen Schlag kam das jetzt, dass meine Beine sich so extrem veränderten. Seit ich in der Eggbergklinik war und diese lange Autofahrt (insgesammt knapp 9 Stunden) machte. Seit dem, werden die Beine immer dicker und schmerzhafter. Hochlegen bringt schon garnichts mehr. -
Hallo Susanne,
Du solltest unbedingt auch mal an die Schilddrüse denken, und zwar an ein Myxödem bzw. an Ödembildung in der Unterfunktion oder vielleicht hast auch Du eine AIT.
Das ist eine Autoimmunerkrankung, wo die Schilddrüse vom eigenen Körper angegriffen wird. (Hashimoto thyreoiditis).
LG Billa -
Liebe Ulla, sind Sie schon fündig geworden? Ich bin ebenfalls betroffen, befinde mich noch in dem Stadium, dass ich erst mal einen Arzt suche, der das Lipödem überhaupt als Erkrankung ernst nimmt.
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Liebe Susanne, die Reaktion Ihres Hausarztes macht mich schon beim bloßen Lesen wütend. Ich vermute, es geht jeder Betroffenen mit diesem Problem so. Wahrscheinlich müssten wir nicht diese zermürbende Suche führen und am Ende oft genug die Behandlung aus eigener Tasche finanzieren, wenn mehr Männer unter dieser Krankheit litten und nicht fast ausschließlich Frauen...
