Erblichkeit des Lipödems

  • Guten Abend Herr Dr. Martin,


    meine Frage bezieht sich auf die Erblichkeit des Lipödems. Meines Bruders Frau ist schwanger, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass dieses Kind (man weiß noch nicht was es wird) ebenfalls an dem Lipödem erkranken kann?! Meine Mutter scheint das Lipödem weiter vererbt zu haben, zumindest an mich. Wir spielen ebenfalls mit dem Gedanken unseren Kinderwunsch zu erfüllen und nun mache ich mir diesbezüglich Gedanken. Gibt es möglicherweise Studien dazu? Auslöser dieser Erkrankung scheint ja wohl Hormonumstellung wie Pubertät, Schwangerschaft oder Wechseljahre zu sein. Und wie sieht es mit Männern aus, können die ebenfalls vererben (ist es ein Gendefekt?) Viele Fragen die mich grade beschäftigen, vielleicht können Sie mir Literatur dazu empfehlen, die etwas Licht in das Dunkel bringt?! 2 Bücher hatte ich mir zu diesem Thema bereits in der Buchhandlung gekauft, die haben aber wenig Aufschluss zu der Frage der Erblichkeit gegeben. Da ich sehe wie sehr mich diese Erkrankung beeinträchtigt im Alltag und wie lange es gedauert hat, bis man diese Diagnose schlussendlich hatte. Beschäftigt mich die Erblichkeitsfrage doch sehr.


    Vielen Dank und viele Grüße
    Kimba

  • Hallo!
    Ich habe ein massives Lipödem und meine Oma mütterlicherseits ebenfalls.
    Im höheren Alter, und durch zu lange unbehandelt geblieben, kann man sagen, dass es in Richtung Elefantiasis ging bei ihr. :(
    Meine Mutter wurde verschont, aber ich weiss von der Schwester meiner verstorbenen Großmutter, dass ihre Mutter damit auch Probleme hatte.
    "Das dicke Bein" wird in meiner Familie mütterlicherseits vererbt :( und das war der Hauptgrund, warum ich mich schweren Herzens gegen ein Kind entschieden habe.
    Ich habe seit der Pubertät, also seitdem sich das Lipödem manifestiert hat, genug mitgemacht an Sprüchen, Blicken, Unwissen, Vorurteilen und Diskriminierungen, dass muss ich nicht unbedingt noch weitergeben :?
    Liebe Grüße
    Binacat

  • Hallo Binacat,


    hast Du auch noch Geschwister?! Diese Entscheidung gegen ein Kind wegen des Lipödems ist schon hart... bei uns in der Familie scheinen die Wechseljahre der Auslöser des Lipödems zu sein. Ob man das wohl so genau sagen kann. Von meiner Oma Mütterlicherseits weiß ich nichts, meine Mutter ist im Krieg mit 8 Jahren ins Kinderheim gekommen weil Ihre Mutter (meine Oma) in Krieg gefallen ist.
    Also so weit zurückverfolgen kann ich es in unserer Familie leider nicht.


    Danke Dir für Deinen Beitrag.


    LG
    Kimba

  • Hallo Kimba,


    ich habe keine Geschwister, meine Mutter auch nicht.
    Aber die Schwestern meine Großmutter mütterlicherseits waren vom,wie man es damals nannte "dickem Bein" auch betroffen.
    Meine Oma aber am meisten...und nun ich :cry: :? und mir geht es wirklich, mit verlaub, beschissen!
    Aber mein verstorbener Vater hatte auch ein Venenleiden, er hatte "das offene Bein".
    Ich bin zum Glück davon und auch von Krampfadern und ähnlichem verschont, habe aber seit Ende der Pubertät eine Schilddrüsenunterfunktion.
    Ich bin im Mai für 4 Wochen in der Eggbergklinik und damit zum allerersten Mal in einer Fachklinik und ich hoffe, dort finde ich den Anfang für eine extensive Selbsthilfe.


    LG
    Bina

  • Guten Morgen Hr. Dr. Martin,


    können Sie vielleicht kurz Stellung zur Erblichkeit des Lipödems nehmen?!
    Ich möchte so viel wie möglich über diese Erkrankung wissen um besser mit Ihr leben zu können.



    Vielen Dank und viele Grüße
    Kimba

  • Zitat von "Kimba"

    Guten Abend Herr Dr. Martin,


    meine Frage bezieht sich auf die Erblichkeit des Lipödems. Meines Bruders Frau ist schwanger, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass dieses Kind (man weiß noch nicht was es wird) ebenfalls an dem Lipödem erkranken kann?! Meine Mutter scheint das Lipödem weiter vererbt zu haben, zumindest an mich. Wir spielen ebenfalls mit dem Gedanken unseren Kinderwunsch zu erfüllen und nun mache ich mir diesbezüglich Gedanken. Gibt es möglicherweise Studien dazu? Auslöser dieser Erkrankung scheint ja wohl Hormonumstellung wie Pubertät, Schwangerschaft oder Wechseljahre zu sein. Und wie sieht es mit Männern aus, können die ebenfalls vererben (ist es ein Gendefekt?) Viele Fragen die mich grade beschäftigen, vielleicht können Sie mir Literatur dazu empfehlen, die etwas Licht in das Dunkel bringt?! 2 Bücher hatte ich mir zu diesem Thema bereits in der Buchhandlung gekauft, die haben aber wenig Aufschluss zu der Frage der Erblichkeit gegeben. Da ich sehe wie sehr mich diese Erkrankung beeinträchtigt im Alltag und wie lange es gedauert hat, bis man diese Diagnose schlussendlich hatte. Beschäftigt mich die Erblichkeitsfrage doch sehr.


    Vielen Dank und viele Grüße
    Kimba


    hallo kimba :)


    ich habe soeben mit großem interesse deinen beitrag gelesen.
    auch ich leide seit frühester jugend an einem lipo-/phlebo-lymphödem beider beine, war 1994 vier wochen stationär erfolgreich in der földi-klinik und habe eine reha für eine erneute stationäre behandlung beantragt.


    ich habe drei kinder, davon zwillinge (zwei mädels) und einen sohn.
    gottlob sind meine mädchen nicht von der krankheit betroffen :D . evtl. haben sich dort mehr die väterlichen gene durchgesetzt?, denn sie sehen mir auch sonst nicht sehr ähnlich.


    mein sohn geht mehr nach mir und hat tatsächlich etwas stämmige beine, aber kein problem mit wasseransammlungen (gottlob) :D


    ich habe meine erkrankung von meiner mama geerbt, sie hatte auch ein lipödem, aber weniger ausgeprägt als ich, dafür plagte sie sich mehr mit krampfadern herum. leider kenne ich meine großmutter mütterlicherseits nicht, von meiner mama weiß ich, dass sie keine beschwerden dieser art hatte.


    ach übrigens hatte ich nach der geburt meiner beiden töchter in den 9 tagen in der klinik 10 kg (!!!) verloren - einfach so. mein behandelnder frauenarzt erklärte ich das mit einer pränatalen hormonveränderung. leider wurden die beine mit beginn der menstruation dann wieder dicker :?, trotz lymphdrainage und das ständige tragen einer kompressionstrumpfhose.


    auch kann ich aus eigener jahrzehnte langer erfahrung sagen, dass die psyche auf diese erkrankung großen einfluss haben kann, positiv sowie negativ; das habe ich an mir beobachtet. ich hatte in den letzten monaten eine schwierige phase und nahm ständig zu, war frustriert und zog mich oft auf die couch mit fernsehen und schokolade zurück. meine sozialen kontakte, die ich sonst immer sehr pflege, da ich sehr kontaktfreudig bin, ließ ich auch schleifen.


    inzwischen geht es mir wieder besser; ich gehe 2 - 3 x pro woche schwimmen, fahre fahrrad und gehe viel zu fuß und freue mich auf meinen aufenthalt in der földi-klinik (es sei denn, mein rentenversicherungsträger lehnt ab, dann lege ich widerspruch ein!).


    ich bin sehr gespannt auf die antwort von dr. martin bezüglich deiner frage bezügl. vererbung etc., wünsche dir alles gute und verbleibe


    mit freundlichen grüßen
    lymphynchen
    :twisted:

    Lasst die Lymhe fließen!

  • Hallo Lymphynchen,


    schön von Dir zu lesen.
    Darf ich fragen wie alt Deine Kinder sind?! Ich war als Kind immer untergewichtig und habe auch in der Jugend bei 183 cm nur 60 Kilo gewogen, heute wiege ich das doppelte, nach haufenweise Kortison und Hormonen für das Unterleib, dazu x andere Medikamente und Op’s. Mein Lipödem (der eine Arzt sagt Lip.-Lymphödem der andere nur Lipödem) hat man ja erst im November letzten Jahres wirklich festgestellt, zuvor hat es immer geheißen „Sie sind nur zu Dick, nehmen sie ab und Sie sind gesund“.


    Bei mir sind unheimlich viele Begleiterkrankungen die mir das Leben echt schwer machen, mittlerweile glaube ich, dass ich hin und wieder mal in eine kleine Depression verfalle weil einfach nichts wirklich hilft und es mir zunehmend schlechter geht, dass lässt mich echt verzweifeln. Ich bin seit Dezember 07 arbeitsunfähig und der Rententräger hat meine Rehe abgelehnt, der Wiederspruch läuft grade und die Krankenkasse hat mich nun zum Medizinischen Dienst bestellt… wenn doch nur einer dieser „Entscheidungsträger“ einmal einen Monat wie ich durchmachen müsste um spüren zu können wie mies ich mich fühle, dann würde die Entscheidung anders ausfallen! Ich will doch nur wieder arbeiten gehen können, mit den Kollegen will ich es mir auch nicht verscherzen und dann der Freundeskreis der sich enorm verkleinert hat, weil ich privat einfach zu oft nicht kann…. Ich würde gerne mehr von Fachleuten über diese Erkrankungen wissen um damit arbeiten zu können, um damit umgehen zu können und im Alltag die Begleiterkrankungen besser verstehen zu können. Aber gut, warten wir ab! Ich hoffe ja auf eine Lymphologische Klinik die mir helfen kann!


    Nun aber wieder zum Thema, Jungen können dachte ich das Lipödem nicht bekommen?!


    Bei mir ist an Aktivitäten derzeit kaum zu denken, es gibt Tag da schaffe ich es nicht einmal mit dem Hund 300 m zur Wiese zu gehen, früher bin ich 2-3 Std. mit Hund und Mann gewandert und das schlimmste ist ich ärgere mich derart über mich selber, dass es keine nennenswerten Fortschritte gibt. Meine Ärztin empfahl mir mal die Lymphdrainage Praxis zu wechseln und ich muss sagen, die 2 x die ich bisher hatte, waren irgendwie anders, ich musste sogar auf die Toilette danach.


    Wie ist es bei Dir, wie beeinflusst Dich die Erkrankung?!


    Aber die Bermudas ist kaum zu ertragen und trotzdem trage ich Sie Kompressionshose und Strümpfe regelmäßig.


    Leider äußert sich Herr Dr. Martin nicht zu dem Thema Erblichkeit… ich suche in www. mal weiter und hoffe auch auf weitere Erfahrungsberichte….


    Dir wünsche ich eine Erfolgreiche weitere Reha und alles gute.


    Liebe Grüße
    Kimba

  • hallo kimba


    zunächst möchte ich mich über deine schnell antwort und auch für die guten wünsche bedanken!


    du hast ja einen langen leidensweg hinter dir, du ärmste. aber mitleid hilft dir nicht - im gegenteil. ich hoffe, dir mit meinen erfahrungen ein wenig zu helfen, dass du trotz deiner vielfältigen erkrankungen wieder mehr lebensqualität erlangen kannst.


    zu mir und meinen kindern: ich werde in diesem jahr 55, meine töchter werden im sommer 22 und mein sohn 27. zwar hatte mein sohn "etwas strammere beine" (wohl von muttern geerbt?), da wog er insgesamt auch mehr, aber ein lipödem ist gottlob nicht vorhanden.


    ich war als kind auch normalgewichtig. ich war sogar einmal in einer kinderkur, weil ich "schlechten appetit" hatte, aber das hatte andere gründe, wie ich heute weiß (familiärer stress). ein andermal mehr dazu, wenn du magst. ich wiege heute 92 kg bei einer größe von 1,69 m, also 20 kg zuviel (ic bin ein schocoholic!)


    ich war gottlob die jahrzehnte, die ich auf dem buckel hab, relativ fit, bis auf die beinerkrankung und hin und wieder hexenschuss, sonst keine organischen erkrankungen, außer niedriger blutdruck, den ich aber mit genügend bewegung in den griff kriege. es ist immer wieder traurig und erstaunlich, wie wenig ärzte über das lipödem bescheid wissen und es oft fälschlicherweise mit adipositas bezeichnen :? .


    du kannst deinem hausarzt folgendes taschenbuch empfehlen: (hier wird nicht nur über das reine lymphödem geschrieben, sondern auch über das lipödem und andere mischformen, wie z.b. lipo-/phlebo-Lymphödem wie bei mir)


    Das Lymphödem
    Michael und Ethel Földi
    erschienen im Gustav Fischer Verlag
    ISBN 3-437-00631-2


    ich habe mir dieses tb nach meinem ersten erfolgreichen!! aufenthalt in der földi-klinik 1994 sofort gekauft. ich finde es sehr hilfreich, nicht nur für ärzte, sondern auch für betroffene. außerdem enthält es adressen von selbsthilfegruppen, therapeuten, die nach der földi-methode lymphdrainage durchführen etc. ich wog vor meiner behandlung 82 kg und bin mit 8 kg weniger entlassen worden, dabei sind ca. 5 l wasser aus beiden beinen verschwunden!!! wenn das kein erfolg ist???


    du schreibst, dass du unter vielen begleiterscheinungen zu leiden hast und öfters depressive phasen hattest. darf ich fragen, ob du in therapeutischer behandlung bist oder medikamente dagegen nimmst? ich meine mich ein bisschen mit der psyche allgemein auszukennen, nicht nur, weil ich seit vielen jahren als sekretärin in der psychiatrie tätig bin. das schult. :wink:


    ich finde es prima, dass du gegen den ablehnungsbescheid des rententrägers widerspruch eingelegt hast. es ist meiner erfahrung nach oft einfacher, wenn man sich erst in eine spezialklinik (földi) untersuchen und behandeln lässt. im ärztlichen entlassungsbericht wird dann festgelegt, ob du evtl. eingeschränkt arbeitsfähig bist oder nicht.


    hast du denn einen direkten antrag für eine stat. behandlung in der földi-klinik gestellt? ich bin bei meinem ersten aufenthalt 1994 durch einen zufall auf diese klinik gestoßen, da eine patientin von uns, die in meiner nähe wohnt, auch an dieser erkrankung leidet und mir von ihrem bevorstehenden aufenthalt berichtete. ich besorgte mir die adresse und erhielt unterlagen von földi, die ich meinem hausarzt vorlegte. dann beantragte ich gezielt in dieser klinik eine stat. behandlung und erhielt knapp 4 wochen später schon eine zusage (BfA berlin, jetzt DRV Bund).


    mein erneuter antrag läuft seit knapp 2 wochen. ich gehe davon aus, dass eine erneute behandlung vom rententräger genehmigt wird. lymphdrainagen erhielt ich übrigens regelmäßig 2 - 3 mal pro woche, aber seit einem jahr hab ich es wieder schleifen lassen, weil mein therapeut die praxis verließ. der richtige therapeut ist total wichtig!!! wenn falsch gelympht wird, kann sich das lipödem nämlich verschlimmern! :cry:


    wenn du magst, schaue ich gern mal in meinem földi-buch nach, welche praxis in deiner stadt diese spezielle lymphdrainage-technik ausübt, oder du fragst bei deiner krankenkasse nach. es ist ein sehr gutes zeichen, wenn du nach der behandlung sofort zur toilette musst! bei mir kam es sogar vor, dass ich während der behandlung laufen musste :D .


    ich besitze übrigens auch ein heimgerät (lymphomat), den hat mir meine krankenkasse auf verordnung meines arztes ohne weiteres genehmigt. allerdings habe ich auch das leider sehr schleifen lassen. beim tragen meiner kompressionsstrümpfe (bis unters knie) bin ich allerdings sehr eisern, weil ich sonst sofort schmerzen bekomme ohne und die unterschenkel sehr an volumen zunehmen, hart werden und schmerzen.


    liebe kimba, der brief ist sehr lang geworden, ich mache jetzt erst mal schluss hier und bin gespannt auf deine antwort. sicherlich habe ich noch vieles gar nicht berichtet hier, aber das kann ich ja gern nachholen. frag mich ruhig bitte.


    ich hoffe, ich konnte dir ein paar tipps geben? ganz wichtig ist, dass du daran glaubst, dass es dir bald wieder besser gehen wird - die seele spielt bei dieser erkrankung eine wesentliche rolle! ich wünsche dir dafür viel kraft!


    Liste der ärztlichen Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie/Stand 27. Februar 2008


    http://www.dglymph.de/


    hier findest du auch eine Therapeutenliste nach den Ausbildungsrichtlinien der Spitzenverbände der deutschen Krankenkassen geprüfte Lymphdrainagetherapeuten, mit zusätzlicher klinischer Fortbildung (X).


    bis bald und alles gute!


    lieben gruß
    von annette :lol:

    Lasst die Lymhe fließen!

  • Hallo Annette,


    Wahnsinn, Du hast umgehend geschrieben.
    Danke für Deine ausführlichen Schilderungen.
    Ja die Lebensqualität ist derzeit ein echtes Problem, depressive Phasen… es ist schwer damit umgehen zu können, dass es sehr viele Ärzte gibt die das Lipödem nicht kennen und einen als Adipös abstempeln. Man kommt sich wie ein Simulant vor und wird allein gelassen. Es gab Ärzte die mich mit Antidepressiva „abspeisen“ wollten, aber in diesem Kreislauf ist es normal, dass man mal am Boden ist weil man auch noch mit seiner Erkrankung und dem Unverständnis der Ärzte kämpfen muss. In der Földi dagegen war ich wirklich erstaunt und sprachlos. Ich rechnette schon damit wieder auf Ärzte zu treffen die mich wieder nur „abstempelten“ aber im Gegenteil, ich hatte dort das Gefühl wirklich gut aufgehoben zu sein und erhoffe mir eben eine wirkliche Verbesserung weil man mir dort mit Verständnis und der Erkenntnis der Begleiterkrankungen entgegnete. Alles kostet Kraft, man rennt von Pontius zu Pilatus, sitzt mal dort und mal hier im Wartezimmer, dann die Lymphdrainagetermine und und und derzeit habe ich grade mal so diese Kraft die Lymphdrainage zu machen... aber auch noch arbeiten gehen würde ich gar nicht packen!


    Das ich Wiederspruch einlege ist doch klar ich will endlich Hilfe!
    Was ich für mich tu, nach Weigth Watchers essen und so oft es irgendwie geht und ich die Kraft habe Walking und mit dem Hund raus, ich habe echt angst mich wenn ich auf dem Sofa liegen bleibe nicht mehr bewegen kann.


    In dem Antrag war keine Möglichkeit den direkten stat. Aufenthalt bestimmen zu können, ich habe jedoch in meinem gesonderten Schreiben darum gebeten.


    Wer weiß, evtl. sind wir zusammen dort in der Földi, mein Antrag läuft nun auch seit knapp 2 Wochen. Danke für den Tipp mit dem Buch, ich kann für mich nur sagen je mehr ich über die Erkrankung weiß desto besser kann ich damit umgehen.
    Meine Endometriose habe ich auch so in den Griff bekommen und kann die Schmerzen besser einschätzen, mit meinem Asthma sowieso, damit lebe ich seit Kindesbeinen an und habe die Erkrankung als ein Teil von mir anerkannt.


    Ich habe jetzt ja die Praxis gewechselt und bin nun in einer Praxis die nach Földi die Lymphdrainage macht, irgendwie scheint sich da tatsächlich etwas zu bewegen… ich kann es zwar nicht greifen und in Worte fassen, aber ich habe so das Gefühl. Ein Lymphpress scheint auch eine Wirkung zu zeigen, aber es scheint auch auf die Einstellung des Gerätes anzukommen. Man muss eben zunächst einiges austesten und schauen wie es sich anfühlt. Wie bist Du an den Lymphomat gekommen?!
    Wie sieht das Gerät aus? Ist es nur für die Beine?


    So ich denke nun ist für heute genug…


    Schönen Abend und viele Grüße
    Kimba

  • hallo kimba,


    hab mich sehr über deine antwort gefreut und möchte ich dir gleich mal den link schicken, wo du dich näher über den lymphamaten informieren kannst:

    <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.aik-info.de/produkte/lymphamat.htm">http://www.aik-info.de/produkte/lymphamat.htm</a><!-- m -->


    ich habe das 300er gerät. es gibt aber noch andere ausstattungen. besprich das doch einfach mal mit deinem behandelnden arzt, welches für dich geignet ist.


    da ich, wie ich dir berichtet habe, auch unter einem lymphödem an den unterschenkeln und an krampfladern leide, wurde mir vor vielen jahren durch einen arzt, der mich auch homoöpathisch behandelte, leider nicht mehr praktiziert, dieses gerät empfohlen. er hatte in seiner praxis ein ähnliches gerät und nach ein paar wochen behandlung (2 x wöchentlich), verringerte sich der umfang meiner beine deutlich.


    er verschrieb mir daraufhin ein rezept, ich holte mir eine ärztl. attest von einem hautarzt, dem ich unterlagen dieses gerätes vorlegte und er ebenfalls befürwortete, dass dieses gerät meine erkrankung verbessern kann, und meine krankenkasse hat die kosten hierfür voll übernommen.


    zur ausstattung des gerätes gehören zwei schlauchartige strümpfe (siehe link), die man ganz einfach anlegen kann. den druck auf die beine kanns du individuell einstellen, dass es angenehm ist. es darf auf keinen fall zu stark eingestellt werden! ich hatte vor ca. 8 jahren ein austauschgerät und neue strümpfe bekommen, da die firma Bösl inzwischen das gerät und die strümpfe verbessert hatte, indem der druck wellenförmig auf die beine ausgeübt wird (ähnlich wie bei der ML durch einen therapeuten).


    ich schrieb dir ja schon, dass ich die behandlung zuhause leider sehr vernachlässigt habe, aber nachdem wir miteinander so regen briefaustausch halten, hab ich das gerät sofort startklar gemacht und lymphe jetzt wieder einmal pro tag, meistens nachmittags, denn wenn ich abends lymphe, renne ich nachts mehrmals zur toilette - und das ist lästig, denn ein paar stunden schlaf brauch ja auch :wink:


    es gibt das gerät auch mit einer ausstattung für die arme (siehe link), falls dein lipödem nicht nur deine beine betrifft. da ich das gerät schon vor meinem stat. aufenthalt 1994 bei földi besaß, berichtete ich meinen behandelnden ärzten und therapeuten davon. auch sie befürworteten die behandlung mit dieser methode zuhause zwischen den ML.


    besprich doch einfach mal alles mit deinem arzt - das wird schon! du kannst mich gern jederzeit befragen - ich freue mich, wenn ich dir mit meinen persönlichen erfahrungen weiterhelfen kann.


    ich wünsch dir viel erfolg und bleib hartnäckig! :wink:, denn es geht um deine gesund!


    liebe grüße
    annette

    Lasst die Lymhe fließen!

  • Hallo Lymphchen,


    danke für den Link, diese Hose nennt sich in meiner Praxis Lymphpress und ich muss sagen, wenn ich die ½ Std für die Beine und Bauch hatte, fühle ich mich wie erleichtert, so locker luftig. Bei der Lymphdrainage merke ich das nicht, ich muß auch auf die Toilette aber die Arme sind ruckzuck wieder total schwer und ich bekomme Rückenschmerzen. Ich muß mich dann mit dem Oberkörper aufstützen um Erleichterung zufinden aber das geht natürlich nicht immer. Kopfweh habe ich auch denke ich daher.


    Ich bespreche das mit meiner Ärztin und schauen wir mal was die Krankenkasse dazu sagt, irgendwie sind die wegen meiner Verordnung der Strümpfe schon nicht Zahlungswillig und machen einen Aufstand. Ich glaube meine behandelnde Ärztin würde das befürworten, 1000 % wenn die Reha abgelehnt wird weil einfach etwa passieren muss.
    In Bezug auf meine Reha muss ich nun zum Gutachter, den Spruch kann ich mir schon denken den der Arzt loslassen wird „nehmen Sie ab und alles ist gut“. Ich Kämpfe aber ich habe wirklich kaum noch die Kraft und darauf spekulieren die um Kosten einzusparen
    Der Rententräger hat wirklich alles, Befunde, Atteste, (selbst aus der Földi Klinik), Bilder, ein schreiben von mir wie ich mich fühle und wie die Krankheit mein Alltag beeinflusst, was soll man noch machen?! Das ist es was mich manche Tage einfach down sein lässt, die Konfrontation und das Unverständnis. Wenn einem nicht ein Arm oder Bein fehlt, also wenn man nicht sichtbar behindert ist, gibt das nicht als Behinderung in der Bevölkerung! Ich werde kämpfen auch wenn es mir wertvolle Energie stiehlt die ich dringend für meine Genesung bräuchte!



    Liebe Grüße
    Kimba

  • :) hallo kimba,


    danke für deine mail. sorry, dass ich erst jetzt antworte, hatte einiges um die ohren.


    Zitat:
    Ich werde kämpfen auch wenn es mir wertvolle Energie stiehlt die ich dringend für meine Genesung bräuchte!


    liebe kimba, mach das auf jeden fall!!!


    was mich angeht, hab ich soeben einen Ablehnungsbescheid vom 12.03.08 bekommen (heute erst im briefkasten!!! :roll: ) mit der begründung, dass leistungen zur med. reha nicht erforderlich seien (wie bitte???). und meine erkrankungen durch ambulante maßnahmen zu bessern sind.


    außerdem wurde in der diagnose z.b. das lymphödem, welches mir die meisten beschwerden bereitet, kombiniert mit dem lipödem glatt unterschlagen und mein übergewicht (was eher sekundär ist) an erster stelle genannt, was mich sehr verwundert!!! ach ja, das wirbelsäulensyndrom haben sie tatsächlich erwähnt!


    hab soeben mit einer der netten damen im telefondienst von földi gesprochen. man gab mir den rat, erst mal tief durchzuatmen - das wäre fast üblich, dass der rentenversicherungsträger erst mal ablehne etc.


    außerdem riet man mir, mich umgehend mit meinem behandelnden arzt in verbindung zu setzen, dass dieser eine ärztliche bescheinigung ausstellen möge, aus der hervorgeht, dass ambulante maßnahmen erschöpft sind etc. :evil: und eine stat. reha von Nöten sei.


    ich werde in meinem widerspruch an den rententräger auch mitteilen, dass ich jederzeit bereit bin, mich durch den MDK fachärztlicherseits (also lymphologie) untersuchen zu lassen. meines wissens gibt es hier in göttingen keinen niedergelassenen arzt mit dem fachbereich lymphologie - aber soweit ich weiß, kann ein hautarzt auch eine ärztl. diagnose stellen und somit einen "reha-bedarf" bescheinigen, der hoffentlich anerkannt wird.


    egal, ich auch um meine reha kämpfen!!!


    leider ist mein :idea: behandelnder arzt im wohlverdienten osterurlaub; ich hab ja gottlob 4 wochen zeit, widerspruch einzulegen und am 01.04.08 noch einen termin ergattert, um mit meinem arzt alles weitere zu besprechen, damit die ärztl. bescheinigung noch in der 4-wochen-frist mit samt meinem widerspruch an die DRV nach Berlin geschickt werden kann.


    ich werde herrn dr. martin um einen rat bitten, damit ich meine reha bald in der földi-klinik antreten kann.


    ich wünsch dir viel kraft und alles gute!


    liebe grüße
    lymphynchen :wink:

    Lasst die Lymhe fließen!

  • Hallo Lymphynchen,


    das tut mir leid, aber mir ging es doch genauso.
    Meine Reha wurde auch mit dem § 12 Absatz 2 des SGB VI abgelehnt weil eine medizinische Leistung zur Rehabilitation erst nach Ablauf von 4 Jahren nach Durchführung einer solchen erbracht wird.
    Aber Achtung -> Allerdings gilt dies nicht, wenn vorzeitige Leistungen aus gesundheitlichen Gründen dringend erforderlich sind.
    Insbesondere dann, wenn eine aktive Teilnahme am Arbeitsleben aufgrund der vorliegenden Beschwerden nicht mehr gewährleistet werden kann.


    Ich weiß nicht ob Du eine Scherbehinderung hast, dann wäre das noch interessant für Dich


    Gemäß § 26 Absatz 1 SGB IX werden im speziellen bei Behinderungen und chronischen Krankheiten Leistungen zur medizinischen Rehabilitation erbracht um diese abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen, eine Verschlimmerung zu verhüten oder Einschränkungen in der Erwerbsfähigkeit zu vermeiden.


    Ich habe heute meinen Gutachter Termin bekommen, wieso sich das alles so herauszögert?! Im Mai haben wir schon vor Monaten Urlaub gebucht, der fällt nun wohl ins Wasser und auf den Kosten bleiben wir auch noch sitzen!
    Wobei ich noch gespannt bin ob er mich nicht auch einfach nur als zu DICK abtut.


    Ich drücke Dir die Daumen, meine Krankenkasse saget auch, dass derzeit alles an Anträgen abgelehnt wird. Selbst dann wenn schon Teilerwerbsminderung vom MDK begutachtet wurde!
    Es geht wie immer nur um die Kosten… das leidige Lied!


    Viele Grüße und trotz allem schöne Ostern
    Kimba

  • Hallo Kimba,


    danke nochmals für den guten Tipp bezüglich meiner Schwerbehinderung. Die beträgt zwar nur 30 %, aber immerhin. In meinem Widerspruch werde ich die entsprechenden Paragraphen zitieren..etc.


    Bin seit geraumer Zeit unterwegs im Internet bezügl. Widerspruchsverfahren. Demnach gibt es zwei Möglichkeiten:


    - entweder man legt sofort widerspruch ein mit dem Hinweis
    "ärztliche Begründung" folgt (so gewinnt man Zeit, falls der behandelnde
    Arzt im Urlaub ist etc. und man sonst die Frist nicht wahren kann).


    - oder man bereitet ein entsprechenden Widerspruch vor und ab damit
    zum Arzt (hab am 01.04.08 einen Termin - also ist die Einhaltung
    der Frist noch gewahrt!; endet am 12.04.08!!!)


    ich habe viele Fragen und Antworten in entsprechenden Foren gelesen. Es scheint tatsächlich die Regel zu sein, dass Anträge erst mal abgelehnt werden!


    Nach der zweiten Ablehnung gibts dann ja noch Weg, beim Sozialgericht Klage einzureichen - ich hoffe, das bleibt mir erspart, zumal frau/man sich vorher genau informieren sollte, welche (Gerichts)kosten auf einen zukommen können, wenn die Klage abgelehnt werden sollte.


    Auch lässt wohl die Auswahl der Gutachter, die die DRV stellt, oft zu wünschen übrig.


    Leider gibt es in meiner näheren Umgebung keinen Facharzt für Lymphologie der eine Reha sicher befürworten würden, Ich habe mal gehört, dass auch ein "Hautarzt" ein ärztl. Gutachten ausstellen darf, obwohl "unser Leiden" eher in den Fachbereich der Angiologie fällt -
    leider hab ich in meiner näheren Umgebung keinen Facharzt für Angiologie gefunden!!!


    Schaun' wir mal, vielleicht hab ich auch ein bissel Glück und das ärztl. Gutachten meines Hausarztes reicht aus?


    Bin auch mal gespannt auf die Antwort von Dr. Martin bezüglich des Widerspruchverfahrens.


    Ich wünsch dir einen schönen Abend,
    morgen einen schneefreien Tag..
    und falls wir uns nicht mehr "lesen" sollten:


    (TROTZDEM) SCHÖNE OSTERN!!!


    BLEIB GESUND; TAPFER UND MUNTER BITTE


    Liebe Grüße
    Lymphynchen :wink: :wink:

    Lasst die Lymhe fließen!

  • Hallo Lymphynchen, du soltest auf keinen Fall aufgeben, denn bei mir hatte die BfA bzw die DRV-Bund auch die Reha abgelehnt. Ich war vor 2 Jahren das erste Mal in der Reha und die schrieben mir zur Begründung, die 4 Jahresfrist sei noch nicht abgelaufen, ich habe dann auch Widerspruch eingelegt. Die haben mich dann zum Gutachter ( Kardiologen )geschickt, der überhaupt keien Ahnung hatte und mich dann als dumm hinstellte. Ér ist der Arzt und ich habe ja keine Ahnung. Dann habe ich Ihm meine Meinung dazu gesagt, und er hat mir sogar die Reha befürwortet, doch der Rententräger hatte sie dann wieder abgelegt, es sei nicht notwendig. Ich habe dann Klage vor dem Sozialgericht eingereicht, ( die erste Instanz ist für Dich auf jeden fall kostenlos, wenn Du es selbst einreichst) denn wenn ich zur Begutachtung gehe, warum lehnen die dann die Befürwortung einfach ab? Es kam gar nicht erst zu einer Verhandlung denn das Gericht hatte dem DRV-Bund mitgeteilt, dass ich mit der Klage auf jeden Fall durchkäme. Ich hatte innerhalb von 4 Wochen einen positiven Bescheid und sollte nach Bad Nauheim, sogar im Eilverfahren. Doch die hatten keinen Platz und ich habe mich nach 6 Wochen bei der Renternversicherung erkundigt und dann würde mir eine andere Klinik ( Bad Berleburg)genannt. Wo ich dann auch sehr schnell aufgenommen wurde. Also kämpfe weiter und gib nicht auf.

    Es ist keine Schande hinzufallen, nur wer nicht wieder Aufsteht hat verloren!!

  • hallo kimba,


    danke, dass du mir mut machst. soeben habe ich antwort von dr. martin erhalten, dass eine lymphologische untersuchung zusammen mit dem widerspruch hilfreich wäre. leider befindet sich in meiner näheren umgebung kein arzt mit dieser fachrichtung. in meiner näheren umgebung gibt es allerdings Fachärzte mit der Richtung angiologie.


    hab dr. martin gefragt, ob auch ein hautarzt mit der fachrichtung phlebologie anerkannt wird; mal schaun, wie die antwort ausfällt.


    auf jeden fall gebe ich nicht auf und werde noch heute den WIDERSPRUCH verfassen mit dem hinweis, dass eine ausführliche begründung folgt (in der ersten aprilwoche, wenn mein behandelnder arzt aus dem urlaub zurück ist).


    auch werde ich aktuelle fotos von meinen beinen der begründung etc. beifügen, denn wie man hier von anderen lesen kann, scheinen die herrschaften, die über anträge entscheiden, wenig vorstellungskraft über derartige erkrankungen zu haben!!!


    gut zu wissen, dass eine klage, vor der ich auch nicht zurückschrecken würde, in erster instanz kostenlos ist! du hast mir ungeheuer mut gemacht, liebe kimba - danke dir! bei mir im ort gibt es auch einen verband für sozialmedizin etc. - kostet beitrag mtl. 5,-- euro, die sich für in widerspruchsfällen dieser art einsetzen. das wäre auch zu überlegen..


    meine frage: hast du die klage seinerzeit selbst verfasst oder wurdest du anwaltlich vertreten? und wenn ja, musstest die anwaltskosten selbst zahlen? zu klären wäre noch die frage, ob der DRV Bund dann einen gutachter für eine neuerliche untersuchung vorschlägt oder ob ich tatsächlich selbst innerhalb der widerspruchsfrist zu einem facharzt gehen sollte..


    auf jeden fall kriegt der DRV Bund morgen erst mal meinen widerspruch per fax - sonst kann ich ostern überhaupt nicht genießen!!! grummel..


    ich hoffe, dass du für dich auch genug kraft hast, dass sich alles zum guten wendet.


    ich hab in der aufregung total vergessen, dass ich dir noch einen guten tipp geben wollte: während meines aufenthaltes in der földi-klinik 1994 wurden beide beine beim lymphen vorm erneuten wickeln mit


    UNQUENTUM LYMOPHATICUM (PGM Pharmazeutische Gesellschaft mbH & Co. 80333 München


    eingerieben. es hat mir sehr gut getan, dass ich sie immer noch benutze, wenn ich meinen lymphamaten im einsatz habe und nehme sie auch morgens, bevor ich meine kompressionsstrümpfe anziehe. die salbe ist verschreibungspflichtig, hilft mir aber sehr gut. vielleicht ist das ja was für dich?


    liebe ostergrüße
    lymphynchen
    :wink:

    Lasst die Lymhe fließen!

  • Guten Morgen Lymphchen,


    ich hatte die Tage kaum Kraft Dir zu schreiben, daher melde ich mich erst heute.
    Mein Blutdruck, der Rücken die Arme und Beine machen mir enorm zu schaffen und die Lymphdrainage hilft nur wenig, zum Lymphpress muss ich immer ewig weit fahren was einfach nervig ist.


    Gut das Du den Wiederspruch abgeschickt hast mit dem Vermerk, dass die ausführlichen Schilderungen folgen. Ich hatte bereits in meinem Antrag Bilder beigefügt allerdings vom ganzen Körper was nicht sehr sinnig war da ich auch Übergewicht habe und der DRV wohl nur das Übergewicht sieht und nicht das Lip.-Lymphödem.


    Die Sache mit den Sozialverbänden ist grundsätzlich gut, allerdings gibt es auch hier sehr große unterschiede der einzelnen Regionen. Teste es einfach einmal aus und mach Dir ein Bild.
    Zum Thema Klage, ich hatte noch keine Klage da musst Du etwas falsch verstanden haben!? Ich hoffe nicht, dass ich Klage einreichen muss. Kommende Woche muss ich zunächst einmal zum Gutachter und dann sehen wir weiter. Gutachten ist so eine Sache, willst Du ein richtiges Gutachten? Also ich bin nicht ganz sicher, denke jedoch das der DRV trotzdem einen von Ihnen beauftragten Gutachter bestellen wird. Ich hatte mehrere Attests und Befunde mit der Diagnose, sowohl von der Földi als auch von einer Allgemeinmedizinerin und einer Angiologoin und trotzdem wurde mein Antrag zur Reha abgelehnt. Ich denke derzeit kann man kommen mit was mal will, der DRV legt Sparkurs ein auf Kosten der Kranken!


    Danke für den Tipp mit der Salbe, werde meine Ärztin nach Ihrem Urlaub drauf ansprechen.



    Viele Grüße
    Kimba

  • Liebe Kimba,


    ich hoffe, du hattest angenehme Ostertage?


    Ich danke dir für deine Antwort. Du brauchst dich nicht entschuldigen, wenn du mal nicht gleich antwortest. Ich kenne das auch: Es gibt Tage, an denen es mir physisch und psychisch nicht so gut geht. Gottlob brauch ich mich dann nur um mich selbst zu kümmern; meine Kinder sind erwachsen und einen Partner hab ich zurzeit auch nicht.


    Ich hoffe, dass es dir gesundheitlich wieder besser geht?


    Ich habe den Widerspruch am 20.03.08 an meinen Rententräger abgesandt. Ich warte jetzt mal ab, was das Gespräch am 1. April bei meinem behandelnden Arzt ergibt..ich werde dir dann gern berichten.


    Alles Liebe wünscht dir
    Lymphynchen :wink:

    Lasst die Lymhe fließen!