Diagnose Lipödem!

  • Hallo alle zusammen!


    Ich habe die Diagnose "Lipödem" erhalten und bin jetzt etwas verunsichert und überfragt über die weitere Vorgehensweise.


    Ich habe jetzt schon 2 verschiedene Meinungen von Ärzten und Fachleuten gehört, der eine spricht von Krankheit und behandlungsbedürftig, der andere von einem kosmetischem Problem mit dem Ratschlag Sport und abnehmen ist die beste Lösung.


    Ich muss vielleicht meinen Werdegang etwas erläutern:
    Ich war früher sehr sehr schlank, habe nie gut gegessen. Mit 15/16 Jahren in der Pubertät habe ich dann mächtig an Gewicht zugelegt, innerhalb von 1,5 Jahren ca. 30 Kilo. Da zu diesem Zeitpunkt auch familiäre Probleme bestanden, haben alle sofort an Frustessen gedacht, obwohl ich nicht übermässig gegessen habe. Zur Zeit wiege ich mit meinen 1,67m meine knapp 90 Kilo. Ich habe auch schon mal eine Gewichtsreduzierung mit den Weight Watchers begonnen, habe dann aber wieder aufgehört, weil ich überall abgenommen habe, nur nicht an den Problemstellen. Jetzt bekam ich ein Lymphödem am Unterschenkel, wo zuerst ein orthopädisches Problem vermutet wurde, da ich dort schon einmal nach einem Unfall operiert worden bin. Dieses wurde jetzt aber in einer orthopädischen Fachklinik ausgeschlossen und man sagte mir, wenn ich das Lipödem behandeln lassen würde, wären auch die orthopädischen Probleme hinfällig.


    Bisher habe ich immer gedacht, da ich sehr unproportional gebaut bin, obenherum viel schlanker als am Unterkörper, das ist mein Schicksal, mit dieser Figur muss ich leben. Aber als ich jetzt Lymphdrainage bekommen habe, um dieses Lymphödem am Unterschenkel zu behandeln, sagte man mir, dass man schon einiges machen kann und muss. Und jetzt wo ich weiss, dass es Fachärzte und Fachkliniken gibt, möchte ich auch etwas für mich und meinen Körper tun.


    Nur fühlt sich auch keiner so richtig verantwortlich. Die Fachärztin sagt Lipödem, eine bischen abnehmen, ein bischen Sport und schon sieht die Welt wieder besser aus. Kompressionsstrümpfe, Lymphdrainagen, etc. hält sie für absolut überflüssig. Falls ich Wert drauf legen würde, sollte ich mich an meinen Hausarzt wenden. Dieser hat aber nicht wirklich die meiste Ahnung auf diesem Gebiet. Die Physiotherapeutin, die ich auch persönlich kenne und die nicht an mir verdienen möchte, sagt, es ist ein medizinisches Problem und muss behandelt werden. Wer hat denn nun Recht?


    Uupps, jetzt ist mein erster Beitrag sehr sehr lang geworden, aber ich hoffe, es liest ihn jemand und kann mir in meiner Verunsicherung einen Lichtblick verschaffen und evtl. einen Ratschlag geben. Darüber würde ich mich sehr freuen!!


    Viele Grüsse aus NRW,
    sophia73

  • Hallo Sophia .


    Ein Lipödem kann man nicht " weghungern ". Es ist eine chronische Krankheit deren Ursache man noch nicht genau kennt . Aber es gibt therapeutische Möglichkeiten .
    Die Komplexe Entstauungstherapie mit Kompression , Bewegung , Lymphdrainage ( bei zusätzlichem Lymphödem)und Hautpflege sind hilfreich. Später im Therapieverlauf ggfs. auch plastisch-Chirurgische Eingriffe. Gewichtsreduktion bei zusätzlichem Übergewicht sinnvoll.
    U.a. müßte die Schilddrüsenfunktion Überprüft werden.
    Eine Ambulante Vorstellung ist empfehlenswert.
    MfG
    Dr.Martin

  • Hallo Dr. Martin!


    Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort.


    Nach dem Stöbern und Lesen im Internet bezüglich des Themas "Lipödem" bin ich auch zu der Vermutung gekommen, dass die Fachärztin bezüglich Ihrer Meinung Sport und hungern nicht richtig liegt. Aber es erschreckt mich schon, dass man sich in die Hände von Fachärzten begibt, lange auf einen Termin warten muss und dann mit einer falschen Diagnose und Einschätzung der Situation an den Hausarzt abgespeist wird. Naja, auch vorbei.


    Sie sehen eine ambulante Vorstellung als empfehlenswert an. Könnte man solch einen ambulanten Termin auch bei Ihnen in der Földiklinik wahrnehmen und müsste man dann wieder einen Phlebologen konsultieren?


    Ich würde den Weg aus NRW in den Schwarzwald auf mich nehmen und wäre auch gerne zu einem Kuraufenthalt in Ihrem Hause bereit!


    Wie ist bei so einem "Lipödem-Neuling" wie meiner Person eigentlich die Vorgehensweise mit der Krankenkasse? Kommt meine Krankenkasse für einen Kuraufenthalt in Ihrem Hause auf und wer müsste diese Kur mit mir beantragen?


    Entschuldigung, dass ich schon wieder so viele Fragen stelle, aber dieses Gebiet ist für mich momentan noch Neuland und wenn, dann möchte ich mich auch richtig verhalten und die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen.


    Es wäre sehr nett, wenn Sie mir meine restlichen Fragen auch noch beantworten könnten, darüber würde ich mich sehr freuen!


    Mit freundlichen Grüssen,
    sophia73

  • Hallo Sophia !
    Ich würde eine ambulante Vorstellung in der Ambulanz von Frau Prof. Földi vorschlagen. Mit Überweisung (auf Lymphologie)und Krankenkassenkärtchen sowie vorheriger Terminvereibarung gut möglich .Hier kann auch das wie einer stat. Therapie besprochen werden .
    MfG
    Dr.Martin

  • hallo sophia,
    deine erlebnisse kenne ich nur zu gut aus eigener erfahrung!!!
    ich wünsche dir alles erdenklich gute für deinen weiteren weg!!!!
    liebe grüße aus berlin
    tina

  • Hallo Sophia


    Als ich deinen ersten Beitrag gelesen habe, dachte ich - genau das hätte ich auch schreiben können.


    Ich habe 30 Jahre mit dieser "oben dünn - unten dick - Figur" gelebt, immer wieder Diäten, abgenommen, aber nie da wo es nötig gewesen wäre und wieder zugenommen.


    Und nachdem ich das Abnehmen aufgegeben und auch oben rum zugelegt hatte, kam ich durch Zufall zu einem Arzt, der mir sagte: "Erst behandeln wir das Knie und dann kümmern wir uns um das andere." Und auf meine Frage: "Was meinen Sie denn mit das andere", erklärte er mir, dass meine dicken Beine eben durch Lipödeme so seien und die bedingen Lymphödeme.


    Leider wissen viele Ärzte nicht so viel darüber, mein Frauenarzt sagte mir, er würde sich richtig schämen, das nicht gewusst zu haben, denn auch er war der Meinung abnehmen, vor allem mit Bewegung würde reichen.


    Ich war inzwischen 2 x in der Földiklinik und bin zwar noch lange nicht rank und schlank, aber ich habe gut abgenommen, vor allem unten herum." Ohne Lymphdrainagen und Kompressingsstrümpfe danach wäre ich noch lange nicht so weit.


    Ich kann nur sagen: "Fahr in den Schwarzwald! Der weiteste Weg lohnt sich dort hin - in der Földi ist man rundherum gut aufgehoben."

  • Hallo quilter und ti_wi!


    Vielen lieben Dank für Eure Antworten. Ich habe schon länger nicht mehr hier hereingeschaut, daher melde ich mich auch erst jetzt wieder.


    Es ist doch immer wieder schön, Menschen mit gleichen oder ähnlichen Problemen kennen zu lernen, dann sieht man immer wieder, dass man mit so einem Problem nicht alleine dasteht.


    Ich hatte in der Zwischenzeit schon einen ambulanten Termin in der Földi-Klinik und muss sagen, ich war rundherum zufrieden. :D Mein Mann und ich sind für ein verlängertes Wochenende in den Schwarzwald gefahren und der Weg hat sich wirklich gelohnt.


    Frau Prof. Dr. Földi hat die Diagnose "Lipödem" bestätigt, mir zu einem Kurantrag geraten und mir die möglichen Behandlungsmethoden in einem sehr netten und auch sehr ausführlichen Gespräch aufgezeigt. Ich war von ihr und auch von allen Mitarbeitern sehr angetan und habe mich, obwohl ich ja nur sehr kurz dort war, sehr wohl gefühlt.


    Ich kann auch nur jedem raten, nehmt den Weg auf Euch, es lohnt sich!!!


    Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!!


    Liebe Grüsse,
    sophia

  • Zitat von "sophia73"

    Frau Prof. Dr. Földi hat die Diagnose "Lipödem" bestätigt, mir zu einem Kurantrag geraten und mir die möglichen Behandlungsmethoden in einem sehr netten und auch sehr ausführlichen Gespräch aufgezeigt. Ich war von ihr und auch von allen Mitarbeitern sehr angetan und habe mich, obwohl ich ja nur sehr kurz dort war, sehr wohl gefühlt.


    Ich kann auch nur jedem raten, nehmt den Weg auf Euch, es lohnt sich!!!



    hallo sophia,


    es freut mich für dich das es sich für dich gelohnt hat, und das du umfangreich beraten wurdest.


    ich wäre aber mit der aussage "es lohnt sich" sehr vorsichtig.


    für mich hat sich dieser weg nicht gelohnt, weil ich genauso weit bin wie zuvor, von einem empfohlenen kurantrag ganz zu schweigen, das höre ich hier zum ersten mal, das sowas wohl ab und zu auch vorkommt.


    bist du privatpatientin? nur mal aus reinem persönlichem interesse.

  • Guten Morgen !
    Ob eine medizinische Rehamaßnahme erforderlich ist / vorgeschlagen wird richtet sich von Ärztlicher Seite nach dem Befund . Die Kostenträger prüfen dann den Antrag nach eigenen Kriterien / gesetzlichen Vorgaben , bei Privatversicherungen übrigens mit einer höheren Ablehnungsquote als bei DRV Bund oder ges. Krankenkassen.
    Gerne stehe ich für persönliche Anfragen mit Hinzuziehung der Patientenunterlagen ,telephonisch zur Verfügung.
    MfG
    Dr.Martin

  • Hallo Porcelain!


    Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und möchte kurz dazu Stellung nehmen!


    Ich bin KEINE Privatpatientin, sondern in einer gesetzlichen Krankenkasse versichert.


    Ich wurde vor ca. 6 Monaten mit der Diagnose "Lipödem" überrascht, wusste überhaupt nichts über dieses Krankheitsbild und habe dann mehrere Ärzte und auch Physiotherapeuten aufgesucht, die mir leider die unterschiedlichsten Ratschläge erteilt haben. Mit dieser Fülle unterschiedlicher Informationen wollte ich mich aber nicht zufrieden geben und habe mich etwas im Internet umgeschaut und bin unter anderem auf diese Seite hier gestossen.


    Auf meinen Beitrag hin hat mir dann Dr. Martin geantwortet und mir Ratschläge erteilt, Zusammenhänge erklärt, etc. Desweiteren hat Dr. Martin auch den Vorschlag gemacht, dass ich mich einmal in der Földi-Klinik vorstellen sollte.


    Und darauf bezog sich auch meine Aussage, "es lohnt sich!" Denn ich denke, man wird dort sehr sehr freundlich empfangen und behandelt, es wird sich Zeit für den Patienten genommen, man kann gaaanz viele Fragen stellen, die sehr ausführlich und verständlich erklärt werden und das fand sich sehr zufriedenstellend.
    Deswegen denke ich, der Weg lohnt sich, denn ich habe auch einen Weg von knapp 600 km eine Wegstrecke auf mich genommen.


    Ich habe mich auch im Wartebereich mit anderen Patienten unterhalten, die teilweise schon mehrmals und auch über mehrere Wochen dort waren, und alle waren zufrieden. Daher kann ich Deine Unzufriedenheit nicht ganz nachvollziehen.


    Frau Prof. Dr. Földi hat mir zu einem Kurantrag geraten, dieser wurde auch bewilligt, aber es ist leider nicht die Földi-Klinik geworden und dazu kann ich nur sagen: Schade!
    Eine Empfehlung zu einem Kurantrag heisst aber nicht, alles wird gut, dass kann man nicht so sehen. Aber auch das wird Dir in diesem Gespräch sehr genau erklärt.
    Und ich denke, jeder Patient kommt mit anderen Erwartungen und Hoffnungen, werden diese enttäuscht aus medizinischer Sicht, kann man das nicht auf die Klinik wiederspiegeln. Das ist meine Meinung!


    Ich bin begeistert, würde den Weg immer wieder gehen und denke, Dr. Martin hat hier auch ein ganz grosses Lob verdient: Kaum stellt man eine Frage oder einen hilfesuchenden Beitrag ein, ist er kurze Zeit später mit einem Rat und einer Anregung zur Stelle, KLASSE!


    Das war vielleicht nicht ganz die Antwort, die Du gerne hören möchtest, aber es ist meine Meinung!


    Liebe Grüsse,
    sophia

  • hallo sophia


    Zitat


    Denn ich denke, man wird dort sehr sehr freundlich empfangen und behandelt, es wird sich Zeit für den Patienten genommen


    ich habe nie gegenteiliges behauptet,
    sondern lediglich kundgetan, nachdem ich in der der klinik vorstellig wurde, nichts mehr weiter unternommen wurde, auch das kann passieren.


    und es ist die hoffnung von der du ja auch schreibst, die ich in diesem fall etwas eindämmen möchte.


    damit die patienten die sich hilfe suchen (egal wo!, das ist jetzt nicht nur auf die földiklinik projektiert), damit rechen müssen nicht das zu erhalten was sie sich erhoffen.


    ich weiß nicht was ich falsch gemacht habe, ich weiß nur das die momentane situation für mich extrem belastend ist, und ich leider auch keinen lichtblick habe, das sich daran in nächster zeit etwas ändern wird.


    die informationen die ich bisher habe, sind zu 95% aus dem internet und 5% aus der Földiklinik.


    alles gute weiterhin.

  • Guten Morgen !
    Tatsächlich sind Diagnostik und Therapie insbesondere des Lipödems durch unzureichendes Wissen vieler Ärzte aber auch durch Vorgaben des Gesetzgebers ( Heilmittelkatalog )z.T.behindert und erschwert.
    MfG
    Dr.Martin