Hilfe-Diagnose Lipoedem

  • Hallo,
    ich bin 32J. und habe seit einigen Jahren zunehmend Probleme mit geschwollenen Beinen und Füssen, vor allen Dingen im Sommer. Nun habe ich einen Facharzt gesucht, bekam die Diagnose Lipoedem und bin erst mal ein wenig geschockt.
    Ich würde mich freuen, wenn mir jemand Ratschläge geben könnte, was man tun kann. Gibt es eine spezielle Ernährung? Werden die Ödeme ohen Übergewicht besser? Als Erstbehandlung kriege ich eine Druckbehandlung- habe aber Bedenken, ob ML nicht besser wäre.
    Ich würde mich freuen , wenn mir jemand helfen könnte.
    Petra





  • Als Antwort auf: Hilfe-Diagnose Lipoedem geschrieben von Petra am 31. Juli 2001 13:52:17:

    Hallochen petra, sei nicht geschockt, es ist etwas, mit dem man leben kann.
    Sieh dir mich auf meiner Hompage an, unter http://www.berlinerlymphclub-oedemi.de findest du bilder und berichte von mir. ein bissel was an wissen ist auch eingebastelt. seh es dir halt einfach an.
    was dein arzt nun unter druckmassage versteht...weiss ich nicht so ganau, doch die einzigste möglichkeit der behandlung ausser dem regelmässigen tragen von Kompressionsstrumpfhosen nach mass ist die lymphdrainage. bevor dein therapeut zu werke geht, gehe lieber nochmals zum arzt und lass es ändern...und dann brauchst du dazu auch dringend ein rezept für die dazugehörigen kompressionsbinden, die nach der drainage angelegt werden. die bandagierung unterstützt den erfolg der behandlung.

    wenn du gerne mehr wissen möchtest, maile mir, ich bin seit 3 wochen jeden tag zur massage und drainage, da ich schon in einem besonders gefährlichen stadium mich befand. ich habe nämlich auch nicht die ganzen anordnungen der ärzte befolgt und ich leide seit meinem 13 lebensjahr darunter, diganose erhielt ich aber erst 1993. wenn ich also hier ratschläge gebe, dann weiss ich schon, wovon ich rede.

    so nun sieh dir meine beine (ich sag immer sauerkrautstampis) auf meiner hp an..und wenn du lust hast melde dich

    viele grüsse
    manuela




  • Als Antwort auf: Re: Hilfe-Diagnose Lipoedem geschrieben von Manuela am 31. Juli 2001 14:44:27:

    >Hallochen petra, sei nicht geschockt, es ist etwas, mit dem man leben kann.
    >Sieh dir mich auf meiner Hompage an, unter http://www.berlinerlymphclub-oedemi.de findest du bilder und berichte von mir. ein bissel was an wissen ist auch eingebastelt. seh es dir halt einfach an.
    >was dein arzt nun unter druckmassage versteht...weiss ich nicht so ganau, doch die einzigste möglichkeit der behandlung ausser dem regelmässigen tragen von Kompressionsstrumpfhosen nach mass ist die lymphdrainage. bevor dein therapeut zu werke geht, gehe lieber nochmals zum arzt und lass es ändern...und dann brauchst du dazu auch dringend ein rezept für die dazugehörigen kompressionsbinden, die nach der drainage angelegt werden. die bandagierung unterstützt den erfolg der behandlung.
    >wenn du gerne mehr wissen möchtest, maile mir, ich bin seit 3 wochen jeden tag zur massage und drainage, da ich schon in einem besonders gefährlichen stadium mich befand. ich habe nämlich auch nicht die ganzen anordnungen der ärzte befolgt und ich leide seit meinem 13 lebensjahr darunter, diganose erhielt ich aber erst 1993. wenn ich also hier ratschläge gebe, dann weiss ich schon, wovon ich rede.
    >so nun sieh dir meine beine (ich sag immer sauerkrautstampis) auf meiner hp an..und wenn du lust hast melde dich
    >viele grüsse
    >manuela

    Hallo Manuela,
    eine klasse Homepage hast Du gezaubert. Deine Geschichte ähnelt sich sehr stark mit meiner. Seit der Pubertät litt ich unter Cellulitis und mal mehr oder weniger geschwollenen Knöcheln.Nun ist es in diesem Sommer so, dass meine Füsse und Knöchel gar nicht mehr dünner werden wollten und ausser Form gerieten, dass hat mich dann zum Facharzt getrieben, obwohl meine Hausärztin auch nur wegen der Überweisung dumm schaute. Ich hatte die Hoffnung, dass alles mit einer Krampfader-OP in Ordnug käme. Du hast schon recht, man kann damit leben, muß mich halt an den Gedanken der Strumpfhose noch gewöhnen. Zur Zeit bekomme ich eine Drucbehandlung, da stecke ich die Beine in eine Manschette, die dann aufgepumpt wird und anschließend wird bis zum Knie gewickelt, rutscht aber ständig, so dass ich nicht lange etwas davon habe. Ich freue mich, dass Du Dich gemeldet hast, vieleicht hast Du noch ein paar Tipps für mich?
    Viele Grüsse
    Petra






  • Als Antwort auf: Hilfe-Diagnose Lipoedem geschrieben von Petra am 31. Juli 2001 13:52:17:

    >Hallo Petra,

    habe gerade wenig Zeit, deshalb nur dies: kannst Du mir Deine E-Mail-Adresse übermitteln? Ich sammele Adressen von Leidensgenossinnen, um diese - falls es mal etwas Neues gibt - direkt anschreiben zu können. Ich bin Journalistin und werde eventuell demnächst (irgendwann...) ein Buch zu dem Thema schreiben.

    Gruß Kirsten

    Hallo,
    >ich bin 32J. und habe seit einigen Jahren zunehmend Probleme mit geschwollenen Beinen und Füssen, vor allen Dingen im Sommer. Nun habe ich einen Facharzt gesucht, bekam die Diagnose Lipoedem und bin erst mal ein wenig geschockt.
    >Ich würde mich freuen, wenn mir jemand Ratschläge geben könnte, was man tun kann. Gibt es eine spezielle Ernährung? Werden die Ödeme ohen Übergewicht besser? Als Erstbehandlung kriege ich eine Druckbehandlung- habe aber Bedenken, ob ML nicht besser wäre.
    >Ich würde mich freuen , wenn mir jemand helfen könnte.
    >Petra





  • Als Antwort auf: Re: Hilfe-Diagnose Lipoedem geschrieben von Kirsten am 20. August 2001 14:15:21:

    bitte mich auch auf diese verteilerliste nehmen.
    herzlichen dank

    liebe grüsse
    manfred

    >>Hallo Petra,
    >habe gerade wenig Zeit, deshalb nur dies: kannst Du mir Deine E-Mail-Adresse übermitteln? Ich sammele Adressen von Leidensgenossinnen, um diese - falls es mal etwas Neues gibt - direkt anschreiben zu können. Ich bin Journalistin und werde eventuell demnächst (irgendwann...) ein Buch zu dem Thema schreiben.
    >Gruß Kirsten