ich möchte kurz schildern wo unser Problem liegt und würde mich freuen, wenn uns mit ein paar Tipps geholfen werden kann
Ich habe eine 3jährige Tochter die mit einem primären Lymphödem am rechten Arm und Hand zur Welt gekommen ist. Mit einem Jahr waren wir für 4 Wochen in der Lymphklinik im Dorf Zechlin und sie hat seit 2,5 Jahren 2 Mal die Woche Lymphdrainage, Armstrumpf und ich wickel sie jeden Abend. Warum und weshalb unsere Maus das Lymphödem hat, ist bisher nicht nachzuvollziehen. Im letzten Jahr kam jetzt noch die Diagnose, dass sie wahrscheinlich auch ein Ödem im Darmbereich hat, der eine fettarme Ernährung erfordert, da sie sonst Durchfall bekommt und über längeren Zeitraum auch Wasser einlagern würde (durch den Eiweissverlust) bzw. das auch schon getan hatte - so kamen wir überhaupt drauf. So viel zur Vorgeschichte.
Ich habe dann im letzten Jahr erneut eine Kur beantragt, die auch nach Einspruch meinerseits durch die LVA abgelehnt wurde, da man dort der Meinung ist, dass eine stationäre Behandlung bei Kindern nicht erfolgsversprechender ist als ambulante Behandlung. Wir haben dann auch bei unserer Therapeutin eine 3Wöchige Kur im begrenzten Rahmen durchgeführt. Ging leider nicht so gut aus, da sich einige Wunden gebildet hatten und wir abbrechen mussten 
So, jetzt hat unsere Therapeutin gesagt, dass 2 Mal die Woche nicht ausreicht, da ihr Arm an manchen Stellen verhärtet und ob wir eine Kurbeantragung nicht noch mal versuchen wollen. Wir werden natürlich auch die Therapiemenge erhöhen (unser Arzt macht da, Gott sei Dank, keine Probleme).
Und jetzt endlich meine Frage. Kann mir jemand aufgrund eigener Erfahrungen oder die anderer Betroffener Tipps geben, wie ich eine Kurbeantragung argumentativ o.ä. besser darstellen kann, um eine höhere Chance für eine positive Beurteilung zu haben.
Vielen Dank im Vorraus.
C. Koch
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Mit einem Kind sollte die stationäre Rehabilitation mit der Mutter erfolgen, da die Mutter dann einige Lymphtechniken erlernen kann, da die Behandlungshäufigkeit somit zu Hause erhöht wird und das Ergebnis besser wird. Bezügl. des Darmlymphödemes sollte sicher zuerste eine stationäre Behandlung erfolgen, damit das Essen entsprechend auch zubereitet werden kann. Es sind Ceres-Fette erforderlich, damit das Kind nicht in eien Calcium-, fettlöslichen Vitamine-, Fett- und Eiweißmangel kommt. Sie sollten einer blehnung in jedem Fall widersprechen und notfall einen Juristen für das Sozialgericht einschalten.
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Sehr geehrte Frau Koch !
Da bei kleinen Kindern eine erfolgreiche Therapie des Lymphödems über die weitere Entwicklung des Leidens , über Komplikationen im weiteren Leben und ggfs. Beeinträchtigung von Berufsfähigkeit usw. entscheidet ist die Ablehnung durch die LVA mehr als unverständlich . Eine ambulante Untersuchung in der Ambulanz einer Lymphologischen Fachklinik mit Bericht auch für die LVA insbesondere bei neuen Erkrankungssymptomen ( Eiweissverlierende Enteropathie)
kann hier , nach Widerspruch gegen die Ablehneng bei der LVA, noch vor der sonst möglichen Klage vor dem Sozialgericht unserer Erfahrung nach oft hilfreich sein.
MfG
Dr.Martin -
Vielen Dank für Ihre Antwort. Vielleicht können Sie mir sagen, ob es in Hamburg (wir kommen aus Bremen) ein entsprechende Klinik gibt. Wir waren damals extra zu einer Sprechstunde nach Berlin gefahren, um die Diagnose für ihren Arm bestätigen zu lassen. Vielleicht können Sie mir etwas empfehlen, da unsere "Fachärztin" auch nicht so viel Erfahrungen gerade mit dem Darm hat.
Bei der damaligen Beantragung hatte ich auch die neue Erkrankung des Darmes durch das hiesige KH bestätigen lassen und alle möglichen ärztlichen und therapeutischen Bescheinigungen und Argumentationen (berufl. Zukunft etc.)und Foto des Armes beigelegt, aber die Ablehnung wurde wie folgt begründet:
"(...)Eine stationäre und zeitlich begrenzte Leistung zur medizinischen Rehabilitation lässt demgegenüber keine günstigere Beeinflussung des Befundes erwarten. Bei Kindern im Alter von 2 Jahren sind stationäre Maßnahmen ambulanten Behandlungen nicht überlegen. Neue medizinische Tatsachen, die zu einer anderen Beurteilung führen könnenten, sind nicht vorgetragen worden.(...)"
Und das trotz der ganzen Anhänge und der Erfolge bei der letzten Kurbehandlung von 4 Wochen. Wir haben lt. LVA erst wieder Anspruch nach 4 Jahren. Also 2008.
Dazu fällt mir nichts mehr ein...
Vielen Dank im Vorraus für Ihre Antwort.
Christine Koch -
Sehr geehrter Herr Koch !
a) in HH gibt es keine Lymphologische Fachklinik(Die nächsten sind ,siehe Lymphnetzwerk/Lymph-Kliniken )im mittleren Deutschland. Die Földiklinik im Schwarzwald nahe Freiburg) Wir sehen, gerade bei Kindern, keine Probleme mit der Genehmigung--- es geht doch um das weitere möglichst gesunde Leben!
c)ggfs ambulante Vorstellung zu Überlegen.
MfG
Dr.Martin -
Vielen Dank für Ihre Antworten.
Ich habe es vermutlich falsch ausgedrückt. Ich hatte gehofft, dass es eine Art Sprechstunde z.B. in einer UNI-Klinik in HH o.ä. geben könnte. Wir waren damals zu einer Sprechstunde in Berlin, zu der extra eine Ärztin aus Süddeutschland in regelmäßigen Abständen anreiste.
Freundliche Grüsse
Christine Koch -
Sehr geehrte Frau Koch !
Mir ist eine entsprechene lymhologische Konsil-Ambulanz in Bremen oder HH leider nicht bekannt.Ggfs. läßt sich ein Ambulanztermin vielleicht mit einer Reise in den Süden verbinden?
MfG
Dr.Martin -
Sehr geehrte Frau Koch,
leider ist die Lymphologie in Deutschland an den Universitätskliniken nicht etabliert. Kompetente Beratung finden Sie jedoch an den im Forum genannten Kliniken. Wenn Sie eine interdiziplinäre Beratung in einer Uniklinik wünschen, so ist dies meines Wissens auf lymphologischem Gebiet nur in Freiburg möglich. Im Kompetenzzentrum Lymphologie werden einmal im Monat Fälle einem Gremium von verschiedenen Fachdiziplinen vorgestellt. Wenn es sich jedoch um eine klar definierte konservativ zu behandelnde Erkrankung des Lymphsystems handelt, können Sie sich bedenkenlos in einer lymphologischen Klinik vorstellen, auch wenn dies keine Universitätsklinik ist.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. G. Felmerer
