Lymphödem / Genitalödem

Hallo Ihr lieben Leidensgenossen,

ich verzweifle und habe Angst in die Depression zu rutschen!

Ich möchte Euch mein Leidensweg schildern, ich bin 42 Jahre alt und ein echt pfundiger, kräftiger, gewichtiger Kerl,
vor Jahren hatte ich einen schweren Unfall bei dem meine Wirbelsäule angebrochen wurde .

Nach einigen Jahren im Rollstuhl und Operationen mit Versteifung der Wirbel von L4 - S1 habe ich wieder laufen gelernt.
Da durch die vielen Op´s ( entstanden Narben und Nervenschäden ) stand ich immer unter sehr starke Schmerzen die mich wieder am laufen gehindert haben, so kam ich im Jahre 2000 zur Schmerztherapie mit
implantierter Medikamentenpumpe und Morphin.

Ich stand nun am Anfang eines neuen Lebens, ich konnte fast schmerzfrei laufen, hatte nach vielen Jahren der Einsamkeit wieder einen Partner gefunden und auch beruflich ( Modedesigner / Maßschneider ) lief alles gut.

Ja, genau drei Jahre ging es mir gut, bis ich immer mehr Gewicht zugenommen habe ohne das ich mehr
gegessen habe, da fingen auch die Probleme mit den dicken Beinen an, aber die Ärzte konnten nichts feststellen.
Nach einem Jahr wußte ich dann das ich an Diabetes leide und einen zu hohen Blutdruck habe sonst sind meine Blutwerte ok, keiner kann mir sagen warum ich so dicke Beine habe bis dann mein Hausarzt mir die Diagnose
Lymphödem vor den Kopf knallt!

Ich habe wie nicht anders zu erwarten war ein Diuretikum namens Unat Cor 5 mg (Torasemid) verschrieben bekommen, eine Tablette 5 mg morgens, aber ohne die Wirkung zu bringen die ich erwartet habe.

Dann kamen Kompressionsstrümpfe Rundstrick Stärke 2, auch die haben nichts gebracht und mein Arzt meint immer wieder die Venen sind ok, er wüßte nicht wo das Problem her kommt nun sind aber schon vier Jahre dicke Beine vergangen, ich bin so eingeschränkt das ich immer träger werde.
Im Jahr 2005 hat mich mein Arzt dann in eine Fachklinik zur Ambulanz- Sprechstunde geschickt dort wurde ich dann von einer Ärztin durchgetestet mit der Diagnose wieder Lymphödem.
Als Therapie wurde mir Lymphdrainage 45 Minuten einmal die Woche und Flachstrickkompression Strümpfe Klasse 2 verordnet.
Das mit der Lymphdrainage klappte genau 36 mal und dann war es aus, ich hatte ein Kampf mit meinem
Arzt, selbst die Krankenkasse hat mir Lymphdrainage außerhalb des Regelfalls zugesagt, aber er hat immer auf sein Budget gepocht!
So hat er mir eine Auszeit von drei Monaten verordnet, in der Zeit ging der Erfolg ganz zurück es wurde sogar viel schlimmer, nun bekomme ich seit sechs Wochen wieder Lymphdrainage, aber ich habe festgestellt das ich auch an anderen Körperstellen Wassereinlagerungen bekomme z.B. im Hodenbereich.
Ich glaube das sich Männer vorstellen könnt wie unangenehm es ist so mit den Strümpfen vor der Partnerin aufzutreten, ich muß sagen das ist bei meinem Partner nicht anders und jetzt mit dem Genitalödem
wird es immer peinlicher, wo er Verständnis hat.
Ich habe nur ganz ganz große Probleme, ich fühle mich von meinen Ärzten nicht verstanden und es ist wohl auch so das viele keine Ahnung haben.
Ich muß sagen selbst bei den Hautproblemen an den Beinen haben meine Ärzte kläglich versagt, ich weiß nicht ob Darmstadt so tiefe Provinz ist, es kommt mir fast so vor!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Meine Lieben ich mußte das schreiben, auch wenn einige lachen werden, ich schreibe es unter Tränen, ich finden den Druck oft so stark immer der verständnisvolle und gut gelaunte Kerl zu sein, ich fühle mich oft so allein mit diesem Problem, ich kenne keinen Zweiten in meiner Umgebung der auch diese Probleme hat.

Es würde mich freuen wenn Ihr mir doch ein Paar Tips geben könnt was ich noch hilfreiches machen könnte,
oder welche Medikamente oder Geräte ich einsetzen kann das ich wieder beweglicher werde.

Schon einmal vielen DANK für Eure Hilfe !!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG,

Andy

Lieber Andy, deine Geschichte klingt wirklich tragisch und niemand, der das liest wird darüber lachen.
Ich kenne aus eigener Erfahrung OP, Schmerztherapie, den Ärger um die manuellen Lymphdrainagen....
Ich bin allerdings eine Frau und 45 Jahre alt.
Eine Lymphdrainage in der Woche hilft so gut wie gar nicht. Ich kenne auch die Gewichtszunahme durch Ödeme, die sinnlose Einnahme von Diuretika, die mehr Nebenwirkungen als Wirkung zeigen.
Ich kann alles was du schreibst gut nachvollziehen bis auf die Probleme im Hodenbereich.
Deine Verzweiflung und die Angst vor Depression verstehe ich zu 100%!!!
Auch deine Tränen und möchte dir sagen, dass ich mit dir fühle.
Ich muß noch mal genau überlegen was ich dir evtl. für Tips geben kann, aber dein Text hat mich so berührt, dass ich dir erst mal antworten wollte.
Ganz, ganz liebe Grüße erstmal und ich melde mich ganz bestimmt noch. Urmel

Darüber kann kein Mensch lachen, der das Problem kennt.
Ich bin 50 und habe sein 10 Jahren ein Lymphödem, rechtes Bein und Genitale.
3x wöchentlich bekomme ich 60 Min. Lymphdrainage, trage angemessene Kompressionsstrumpfhosen und komme so über die Runde. Bei Hitze, so wie jetzt, ist es extrem. Das Bein schwillt trotz Hose an, ich kann nicht viel machen und das Genitalödem wird dadurch auch schlimmer. Abendliche Selbstmassage und Einlegen von Druckkompressen tagsüber können helfen und die Hoffnung auf kühleres Wetter. Der Sommer ist Gift.
Im Garten gehe ich auch mit den Hosen und T-Shirt, wens stört soll wegschauen.
Mein Partner bewundert meine Standhaftigkeit, auch wenn ich mich so angezogen nicht immer sexy finde. Dazu kommen Schmerzen bei den Schwellungen und die nächsten Probleme, was das Sexuelle angeht.
Du bist nicht allein, man muß das einfach annehmen, regelmäßige Drainagen sind sehr wichtig und das Tragen der Hose! Ich war für 5 Wochen in einer Lymphklinik, danach ging es mir besser, also mal drüber nachdenken. Dort wird man bandagiert und bekommt 2 x täglich Lymphdrainage.
Ich habe auch schon einige Anfragen hier im Forum, es gibt sehr gute Hinweise von Manfred Schindler - für Männer.
Medikamente leider nicht.
Liebe Grüße Biggi

Guten Morgen zusammen. Biggi hat recht. Du brauchst manuelle Lymphdrainagen. Auch ich habe erst eine Heilmittelverordnung bekommen als ich aus der Kur entlssen wurde und auf dem Entlassungsbericht stand "dringend Lyphdrainagen indiziert".
Der Sommer ist echt eine Qual für alle, die Konpressionsversorgung tragen müssen. Liebe Grüße Urmel

Hallo Andy!
Ich habe leider auch keinen Tipp für Dich außer, dass regelmäßige Lymphdrainage und das Tragen der Kompressionshose unbedingt erforderlich ist. Gerade bei diesem Wetter! Ich finde es total super, dass Du Dich so offen über Deine Probleme äußerst. Keiner von uns wird über Dich lachen, ich denke fast jeder von uns Lymphies hat bzw. hatte zu manchen Zeiten das Gefühl nicht zu wissen wie es weitergehen soll. Mir persönlich hilft es immer sehr, einfach mal hier zu stöbern und zu merken, dass ich nicht allein bin!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,
danke für Deine aufbauenden Worte, es ist für mich schwer diese Lymph Problematik auch noch überstehen zu müssen.
Ich habe so viele gesundheitlichen Einschränkungen und nun noch diese Sache!
Was ich auch sehr schlimm finde, ich esse fast nichts mehr weil ich Angst habe das alles nur noch ansetzt, ich werde immer dicker ohne etwas zu mir zu nehmen und die Diäten, na ja!

Aber Dir Tina erst einmal vielen DANK!!

Liebe Grüße,

Andy

Hallo Andy,

gerade in Darmstadt gibt es doch eine Hautklinik mit gutem Ruf. Oder irre ich mich? Hast du dich dort mal wegen deinen Hautproblemen vorgestellt??

LG

Hallo Susanne,

mein Hausarzt hat sich selbst versucht und sehr viel probiert, die Haut schimmert nun noch mehr blau-rot-braun!
Er meinte zuletzt, ein Tip einer Patientin Vitamin B-Kapseln aufschneiden und damit einreiben das soll dann helfen!
Ich habe noch nichts gefunden um die blau-rot-bräunliche Verfärbung der Haut zu entfernen!
Nach der Hautklinik schaue ich mal, danke.

LG

Andy

hallo andy!

war ein paar wochen im spital - ohne internetzugang- daher antworte ich erst jetzt auf dein mail.

vorneweg: warum wer lachen sollte versteh ich nicht.

ich weiss nicht wie dein informationsstand jetzt ist.....


über die behandlung des lymphödems haben sich jetzt eh schon einige geäussert. ich beschränke mich daher auf die diuretika, weil hier nochmals klar gesagt wedfen muss, dass entwässernde mittel beim lymphödem absolut kontraindiziert sind, weil sie nur kurzfristig wasser entziehen. da das lymphödem aber auch aus eiweiss und anderen stoffen (schlacken, viren, bakterien....) besteht, zieht das "entwässerte lymphödem" erst recht wieder wasser an und macht alles nur schlimmer.


zum genitalödem:
lies einmal meinen erfahrungsbericht. ich glaube aber, dass man(n) gerade beim genitalödem auch viel herumexperimentieren kann und muss, weil es wenig gesicherte erkenntnisse gibt. ich hab gute erfahrungen mit schwimmen und hochlagern des hoden (zb durch in die strumpfhose eingelegte kompressions - zb komprex - -teile). leidensgenossen berichten von guten erfahrungen mit bandagierung des hodens (dies ist mir zwar beim penis gelungen, beim hoden ist mir das zeugs - auch das selbsthaftende - immer gleich weggerutscht). hochlagern verhindert das füllen des hodens ducrh das eigengewicht. das hat bei mir schon zu einer wesentlichen verbesserung gereicht.

ist dein penis auch betroffen? das hat mir naturgemäss in der sexualität immer mehr schwierigkeiten gemacht als der gefüllte hoden, an den man(n) und partnerIn sich nur gewöhnen muss. beim penis gibts aber echte einschränkungen durch viel weniger sensibilität, erregbarkeit.....

wir können uns auch gerne direkt ausstauschen. schreib mir an manfred(at)schindler.or.at

alles gute

Der 1. Teil ist nicht ganz richtig: Diuretika sind kontraindiziert bei einem Lymphödem:
Nur als alleinige Behandlung eines Lymphödems sind sie kontroindiziert. Wenn der Patient siene Wassertabletten wegen einer herzschwäche oder wegen hohen Blutdruckes oder anderen Erkrankungen einnehmen muss und hat zugleich ein Lymphödem, muss er dies Tabletten weiter einnehmen.

ich habs auch so gemeint, dass diuretika als therapie des lymphödems kontraindiziert sind. bei mehreren krankheiten muss man immer risikoabwägung betreiben wovon ich aufgrund meiner erfahrungen in den letzten 1 1/2 jahren mehr als ein lied singen kann


mit freundlichen grüßen
manfred schindler

Lieber Andy,
gerade habe ich im Internet gesucht. Mein Nachbar hat ein ähnliches Problem und bat mich um Hilfe, weil er keinen Computer hat. Es tut mir so leid für Dich. Das Problem mit den Ärzten ist nicht neu. Heute muß man lange suchen, bis sich ein wirklich kompetenter Facharzt findet.Du kennst Dich im Internet aus, suche so lange , bis Du eine Fachklinik oder einen Spezialisten findest.Mit Internet ,verschiedenen Suchmaschinen und Telefon geht das vielleicht.

Viele Grüße

Colla

hi andy,

meine erfahrungen/tipps für das genitalödem

besorg dir schaumstoff 5mm dick, dazu schaumstoffkleber(schnellhärtend) u. eine schere [immer zwischendurch "anprobe" machen beim zusammenbasteln]
so dann gehts ans basteln der kreis-form
ca. kreisdurchm. 28- 30cm, zentierter keis in der mitte ca. 4cm, dann einteilen in etwa 7 segmente die du dann einschneidest bis zum zentrumkeis
dann 2 segmente überlappen u. mit kleber verbinden (beim überlappen so verkleben das ein keil vom zentrumkeis zum äußeren entsteht)
dann alle bis auf ein segment das du zum schließen/öffnen brauchst verkleben
so dann ein stück mit 60cm länge und 7cm breite, dass bis zum ende auf 5cm briete ausläuft, abschneiden und an eines der nicht verbunden segmente, die du zum öffnen/schließen brauchst, an die entstandenen halbkugel verleimen ->so das man das 60 cm stück außen um den umfang der halbkugel wickeln kann

ich hoffe ich konnte weiter helfen