Wieder ich! Und wieder neue Fragen!

  • Hallo an alle!

    War nun heute bei meiner Hausärztin nachdedm der Venenarzt ein Lipödem festgestellt hatte. Bekomme nun jedes Quartal sechs mal MLD.Da ich nur ein mal die Woche gehe reicht es ja für sechs Wochen. Mehr gibt das Büdge( Schreibt mann das so) nicht her. Ist aber OK. Werde mir dann eben so zwei selber bezahlen, das es acht sind und dann vier Wochen Pause. Mehr gibt leider mein Büdge nicht her. Beginnen kann ich zum neuen Quartal. Bekomme dann auch mein erstes Paar Oberschenkelstrümpfe.Dann kann ich mir auch pro neues Quartal neue Versschreiben lassen. Wenn nötig! Mal gucken wie ich damit klarkomme. Soll mann den Strümpfe lieber im Sanitätshaus oder in der Apotheke ausmessen lassen? Meine Schwester arbeitet in der Apotheke und meinte das die Sanitätshäuser manchmal nur per Augenmass ermitteln wass für einen Strumpf mann braucht. Habt ihr solche Erfahrungen auch gemacht? Gibt es einen guten Hersteller? Bei meiner Schwester bekommt mann Strümpfe von Spring! Strümpfe von Juzo sollen angenehm zu tragen sein? Werde auch probieren für Ende Dezember Anfang Januar einen Ternim in der Földi Klinik zu bekommen. Haut das hin oder muss mann da sehr lange auf einen Termin warten? Was für eine Überweisung brauche ich? Meine Hausärztin meinte ich könnte jederzeit eine bekommen. Aber reicht die? Sie ist Internistin OK. Nun genug der Fragen.

    Hoffe auf viele Antworten.
    Bis bald.
    Dieses Forum ist super. Danke.

  • Hallo Silvia, hallo auch an alle Betroffenen mit Lipödem!

    In den letzten Monaten sind extrem viele Fragen zum Lipödem hier im Forum gestellt - und auch immer wieder beantwortet worden.

    Aufgrund der großen Nachfrage zu dieser Thematik soll nun die Möglichkeit gegeben werden, einmal ALLE Fragen zu dieser Erkrankung gemeinsam abzuklären. Aus diesem Grund findet am

    Samstag, d. 14. Oktober von 10.00 bis 15.00 Uhr in der Universität Lübeck (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck) der

    1. Deutsche Lipödemtag für Betroffene und Interessierte

    statt.

    Er steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Venenliga und der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie. Es finden Kurzvorträge zu den Themen Allgemeines über die Erkrankung, konservative und operative Behandlung und insbesondere über Schwierigkeiten und Problemen mit Kompressionsstrümpfen statt. Ausgewiesene Fachleute werden zu allen Fragen Rede und Antwort stehen - es darf so viel gefragt werden wie gewünscht, alle Fragen werden beantwortet werden. Ferner besteht die Möglichkeit, Kontakte zu schließen und Gleichgesinnte oder "Leidensgenossen" kennen zu lernen.

    Ausführliche Informationen zu dieser Tagung, zu der Sie alle ganz herzlich eingeladen sind, finden Sie im Lymphnetzwerk / Aktuelles. Dort kann man sich auch direkt via email anmelden. In der Teilnahmegebühr von 10,- Euro sind Essen und Getränke enthalten. Ferner besteht die Möglichkeit einer sehr günstigen Übernachtung.

    Als Leiter der Arbeitsgruppe Lipödem der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie würde ich mich sehr freuen, viele Betroffene und Interessierte begrüßen zu dürfen. Nutzen Sie die einmalige Chance, den aktuellen Stand der Wissenschaft zu Ihrer Erkrankung vermittelt zu bekommen; vielleicht hat der eine oder andere auch noch Zeit und Lust, den Rest des Wochenendes im schönen Lübeck, einem Weltkulturerbe der Unesco, mit neuen Bekannten und Freunden zu verbringen.

    Prof. Dr. W. Schmeller

  • Leider ist der Termin sehr ungünstig, da in sieben Bundesländern an diesem Samstag (14. Oktober) die Ferien beginnen.

  • hallo,

    hilft vermutlich nicht weiter, aber ich laufe seit 2 jahren mit einem diagnostiziertem Lip- und Lymphödem unbehandelt durch die Welt die schmerzen habe ich mittlerweile mit schmerzmittel in den griff bekommen.

    weshalb unbehandelt, nun weil sowas keiner behandeln will.

    ich war letzten november in der Földiklinik und wurde mit den worten das diese mir nicht helfen könnten fortgeschickt.
    von MLD kann ich nur träumen, von einer Linderung ganz zu schweigen.

    ich habe ehrlich gesagt uach keine lust mehr meine energie mit einer bettelei zu vergeuden die nur in frust und selbsthaß endet.

    ich bin mitlerweile in psychologischer behandlung, weil ich lernen soll mit den schmerzen zu leben.

    gehe ich zum hausarzt und bitte um eine verordnung für MLD, bekomme ich zu r Antwort, das es das nicht verordnen kann, weil diese Leistung nicht mehr im Heilmittelkatalog aufgeführt sei.

    scheiß spiel.

    und nach meinen Erfahrungen, wünsche ich dir viel Glück das du die behandlung bekommst die dir zusteht.

  • Hallo Silvia,

    So wie Ihnen ergeht es mir auch. Nachdem ich zur Erstbehandlung insgesamt 30 MLD erhalten habe. Wurde mir eine Verlängerung verweigert. Da die Termine sowieso immer schlecht zu kriegen sind, habe ich es auch sein gelassen. Auf Betteln beim Arzt habe ich keine Lust.
    Daher trage ich konsequent meine Strümpfe, lasse mir auch zweimal im Jahr zwei Paar neue verschreiben und das wars fast. Denn ich habe mir im Quelle Versand einen VenenWalker zzgl. eines Umfangerweiterungsset gekauft. Das wende ich auch regelmäßig an.Das Gerät ist vielleicht nicht so leistungsstark wie ein Lymphapress oder ähnliches, tut aber seine Dienste auch zuverlässig. Ausserdem wird das Gerät auch im Heil- und Hilfsmittelkatalog aufgeführt. Also wird es nicht falsch sein. Meine behandelnden Ärzte sind auch darüber informiert,aber auch erstaunt das meine damalige Krankenkasse (eine kleine BKK), meinen Antrag abgelehnt hat.

    Viele Grüsse
    Lutz

  • Hallo Havannah!

    Das hört sich ja gar nicht gut an. Aber es stimmt nicht das diese Verordnungen nicht mehr im Heilmittelkatalog aufgeführt sind. Das sind sie nämlich sehr wohl. Schau doch mal unter Heilmittelkatalog.de. Dort stehen sie unter Krankheiten der inneren Organe. Unter LY1 eingeordent stehen dir 12 Behandlungen zu und unter LY2 sogar 30. Inklusive Bandage und Kompression.Das einzige das geändert wurde ist das die Pause die danach einzuhalten ist von 6 auf 12 Wochen verlängert wurde. Danach kann wieder neu verordnet werden. Und du hast ja ein Lip/ Lymphödem.Da erst recht.Ich weiss nicht an was für einen Arzt du geraten bist. Vielleicht hat er es abgelehnt weil er sein Büdge sonst überzieht. Oftmals liegt es eher an den Ärtzten als an der Krankenkasse. Hast Du eine Ablehnung von der Krankenkasse bekommen oder nur von Deinem Artzt? Bei letzterem würde ich ihn sofort wechseln. Kann ja wohl nicht angehen das mann sein leben lang Tabletten nehmen muss. Probier es weiter. Druck Dir die Sachen aus geh zu Deiner Krankenkasse. Aber lass das so nicht stehen. Wie alt bist Du wenn ich fragen darf? Wenn das die Reaktion der Földi Klinik war weiss ich nicht ob ich mir die Mühe machen soll da hinzufahren. Schreib auch Du mir zurück würd mich freuen. Ist es für Dich nicht machbar Dir die MLD selber zu zahlen. Ich würde bei meinem Therapeuten 20 bezahlen er macht es jetzt aber auch für 18. Die Preise sind das unterschiedlich. Erkundige Dich doch mal.

    Liebe Grüsse
    Silvia

  • Hallo!

    Hast Du ein Lipödem oder ein Lip/Lymphödem? Mit welcher Begründung wurde eine Weiterverornung verweigert?

  • hallo Sylvia,

    die Földiklinik ist eine Lymphologische Klinik, wer mit einem Lipödem kommt wird wieder weggeschickt (so war es zumindest bei mir).
    Ich habe keine Absage der Krankenvericherung, nur die von den Ärzten, wobei mir unverblümt gesagt wurde das sowas ein Arztbudget sehr stapaziert.
    Den Arzt habe ich mittlerweile 3mal gewechselt und überall bekomme ich das selbe zu hören.
    Ich soll abnehmen, mich bewegen, und nicht mehr soviel süßigkeiten essen.
    dabei habe ich vor dieser aussage sehr kontrolliert süßes gegessen (1 mal im monat ein balisto), ganz zu schweigen davon das ich bis dato auf meine ernährung achtete.
    das hat alles nichts geholfen ich habe nach wie vor einen zu hohen cholesterinspiegel, der angblich nicht behandlungsbedürftig ist (LDL wert
    195 mg/dl bei risikofaktoren in der familie).
    ich bin 35 jahre alt und weiblich, nehme keine hormonmedikamente o.ä.
    mitterlweile esse ich worauf ich lust habe, ist ja eh wurscht. wenn ich dann einen herzinfarkt oder folgeerkrankungen aufgrund des lymph-/ lipödems bekomme wird es richtig teuer, aber nicht für mich.
    wenn ich dann noch lese das es eine veranstaltung für lymph-/lipödemerkrankte in
    Lübeck gibt, steigt mir die hutschnur. ich wohne am bodensee, da hilft mir das gar nichts.

  • Hallo,

    so ganz kann ich der Argumentation mit Lübeck nicht folgen.
    "Wenn meine Krankheit mir wichtig ist um wichtige Informationen von Fachleuten zu erhalten, reise ich fast überall hin. "

    Christiana

  • Hallo Havannah!

    Ich verstehe das alles immer noch nicht so ganz. Du sagst Du hast ein Lip/Lymphödem und wenn dann die Klinik eine Lymphologische Klinik ist kann mann Dich ja wohl kaum wegschicken. Was hat mann Dir denn dort gesagt? Wer hat die Diagnose denn nun überhaupt gestellt. Die Földi Klinik. Warst Du bei einem Hausarzt oder bei jemand der auf Lympholoische Erkrankungen speziallisiert ist?
    Hausärzte kennen die Krankheit Lip/Lymphödem einfach zu wenig. Schreib doch bitte mal an Deine krankenkasse und druck Dir die Sachen aus dem Heilmittelkatalog aus. Hast Du nicht mal Kompressionstrümpfe? Ich verstehe zwar das Du sehr gefrustet bist aber das hilft Dir nun gar nicht weiter. Ich würde einfach weiterprobieren. Das in Lübeck ist schon weit. Für mich auch 600 Kilometer. Aber ich denke das ich da hinfahre. Mich würde mal die Meinung eines Artztes zum Fall von Havannah interessieren. Wundert mich ohnehin das sich noch keiner dazu gemeldet hat. Wie lange steht die Diagnose schon?

    Liebe Grüsse
    Silvia

  • Hallo!


    Sehe ich genauso. Werde vielleicht auch hinfahren.

  • hallo,

    ich war letztes jahr im sommer bei einer pyhsyotherapeutin, weil ich 6 MLD bekommen habe, die ich vorher bei meinem Hausarzt bekam nachdem ich vor schmerzen nicht mehr laufen konnte und in keine schuhe mehr passte.

    die physiotherapeutin empfahl mir in der földiklink vorstellig zu werden, damit ich MLD verordnet bekomme und eine diagnose habe.

    ich vereinbarte einen termin in der földiklinik (die vorlaufzeit ist extrem 16 wochen wartezeit), und fuhr im november letzen jahres dorthin.

    nach einer stunde war ich mit den untersuchungen fertig und konnte wieder nach hause gehen.
    es wurde lediglich eine druckuntersuchung gemacht,und festegestellt das ich zusätzlich zum lymhödem auch noch ein lipödem habe.

    sie hat mir empfolen emine schilddrüse und eine hormonuntersuchung machen zu lassen, da sie den verdacht hatte das mit meiner schilddrüse was nicht in ordnung sei, dann bekam ich noch gummistrümpfe und eine empfehlung für MLD für den Sommer zu erleichterung, und wurde wieder nach hause geschickt. mit den worten man könne dort nichts mehr für mich tun.

    wieder zuhause ging ich mit dem befund zu meinem hausarzt, zuerst meinte er meine schilddrüss sei in ordnung er habe vor 6 jahren den THS bei einer blutuntersuchung bestimmen lassen, nachdem ich gequengelt habe hat er sich doch zu einer erneuten blutuntersuchung hinreisen lassen.
    ergebnis der TsH wert ist 255 also in ordnung, meine frage ob er nun eine hormonbestimmung machen würde, verneinte dieser, das sei nicht notwendig weil meine schilddrüsen werte in ordnung seien.

    nochmal was zum thema lübbeck:
    ich würde da liebend gerne hinfahren, nur was habe ich davon?
    ich benötige hier einen arzt der sich damit auskennt und mir dinge verordnet die mich schmerzfreier machen, und das ganze für mich erträglicher machen.
    ich habe nichts davon, zu hören was für tolle möglichkeiten es gibt, und ich bekomme sie hier vor ort nicht, sorry ist gerade meine einstellung.

    wenn ich hier im forum lese, wer was wieviel verornet bekommt, bekomme ich das große heulen, weil mir diesse dinge verwährt beleiben.

    auf die frage hin warum sich hier zu meinem fahll kein arzt äussert, kannst du in einem anderen therad nachlesen
    siehe hier
    http://f17.parsimony.net/forum29356/messages/5748.htm
    es ist richtig mir wurde eine andere klinik empholen dorthin zu gehen, auf meine frage was der unterschied zwischen der földiklinik und seiner empfehlung sei, bekam ich leider keine antwort.

    mittlerweile habe ich einfach nur noch angst, deswegen irgendwo vorstellig zu werden, es ist nicht schön, mit den worten "wir können nichts fuer sie tun" nach hause geschickt zu werden.

  • Hallo Silvia und Havannah,
    seien Sie bitte mal selbstkritisch. Sie verlangen von uns Ärzten eine Antwort,die wir nicht geben können, weil wir Sie und Ihr Krankheitsbild nicht kennen.Sie erheben mindestens unterschwellig Vorwürfe gegen Ärzte, zu denen sich kein anderer Arzt äußern wird, weil er die objektive Sachlage nicht beurteilen kann. Ein Vorurteil ist nicht hilfreich.

    MFG Dr. Herpertz

  • Hallo Havannah!

    Meiner Meinung nach hat aber die Földi Dir ja schon geholfen. Du hast eine klare Diagnose.Und Du hast eine Empfehlung für eine Behandlung bekommen. Leider hast Du keinen Hausarzt gefunden der Dir diese Behandlungen verschrieben hat. Natürlich ist es nicht schön zu hören das einem nicht geholfen werden kann. Wie gesagt ich hatte Gott sei Dank das Glück das gerade eine Arztin in der Praxis meiner Hausärztin ist die sich mit Lympherkrankungen auskennt. Hätte ich dieses Rezept nicht bekommen hätte ich es aber auf jeden Fall weiterprobiert. Ich hoffe Du kannst Dich doch noch mal dazu durchringen zu einem anderen Arzt zu gehen. Ob Dir eine andere Klinik was hilft kann ich nicht beurteilen. Aber Du hast ja eigentlich schon eine Diagnose und ich glaube was anderes kann eine andere Klinik da auch nicht machen. Steck denn Kopf nicht ihn den Sand. Probier es weiter. Du wirst bestimmt einen Arzt finden der Dir weiterhilft.Alles andere bringt Dich doch auch nicht weiter. Du bist noch jung. Du willst doch nicht tatsächlich dein ganzes Leben Schmerztabletten nehmen. Ich drücke Dir die Daumen.

    Liebe Grüsse
    Silvia

  • Hallo,

    ich habe ein diagnostiziertes Lymphödem in der stärke einer Elephantiasis.
    Die Weiterverordnung wurde lediglich mit der Budgetierung begründet. Ausserdem würde ich ja nun auch die Kompressionsstrümpfe tragen.
    Meine BKK hat unter immer abstruseren Bedingungen die Verordnung eines Lymphapress-gerätes verweigert. Die erste Ablehnung kam, weil ich angeblich noch zu wenig MLD bekommen habe. Als ich diese Voraussetzung erfüllt habe, kam das arzttypische Verhalten, getreu dem Motto "wie schwer sind Sie und haben Sie esmal mit abnehmen versucht"? Ich habed hier im Forum erfahren, das der viele Lymphis unter Adipositas leiden, aber die BKK sieht das anders. Naja, erstmal hab ich das Gerät selbst gekauft und dann die Kasse gewechselt.

    Viele Grüsse
    Lutz

  • Hallo!

    Hast Du(hoffe Du ist OK) bei Deiner neuen Krankenkasse nochmal nach MLD Verordnungen gefragt?


  • Hallo Silvia,

    geh doch mal in dieses Forum: http://www.ht-mb.de/forum/ und lies ein wenig mit. Du wirst dann schnell sehen, was davon zu halten ist, wenn man nur TSH bestimmt.

    Die obere Normgrenze beim TSH liegt übrigens bei 2,5!

  • Hallo Silvia,

    das "Du" ist kein Problem. Bei meiner neuen KK habe ich bisher keine neuen MLD beantragt. Druch das konsequente Tragen der Stützstrümpfe und der Anwendung des selbstgekauften Gerätes hat sich mein Umfang an einem Beinin einem halben Jahr ohne weitere Behandlung bereits um 3 cm abgenommen. am anderen Bein war es etwas weniger, aber das war auch weniger dick.

    Viele Grüsse
    Lutz

  • Hallo!

    Das freut mich zu hören.Vor allem da viele Ärrzt gehaupten das würde gar nichts bringen. Würde es aber trotzdem probieren. Vielleicht bekommst Du auch nachträglich die kosten für den Lymphomat zurück erstattet. Hab ja richtig verstanden das Du ihn selber gekauft hast?

    Liebe Grüsse aus Forst
    Silvia

  • Hallo ihr lieben,auch ich leide schwer an einer immer schlimmer werdenden Lympherkrankung. Auch ich habe das Pech,keinen Arzt zu haben oder zu finden der sich auch nur ein klein wenig bemühen würde sich mit dieser Erkrankung auseinander zu setzen. Ich fahre schon seid 10 Jahren in diese Fachkliniken aber so richtig helfen kann und will scheibar niemand. Aber man darf nie aufhören zu kämpfen auch wenn es so schlimmm ist. Ich kämpfe bis heute mit den Ärzten und Krankenkassen um jede Behandlung. Freue mich über jede E.Mail Christina reinhold