Beiträge von Jenna77

Hallo Barbara,

Einen früheren Termin bekomme ich leider nicht hin, da ich zwei Kleine Kinder habe(5 + 2,75) Und eine Stunde in der Praxis ist für die beiden echt zu lang, außerdem kann ich mich dann nicht so auf die MLD einlassen, wenn die beiden die ganze Zeit um mich rum turnen. Und spät liegen die Beiden dann schon im Bett, ich habe eine Stunde nur ich, mein Mann ist dann da und mir persönlich tut das binden über Nacht echt gut.

Ja, Dr Schingale, bei mir sind es Kurzzugbandagen. Erst hatte ich Langzug verschrieben bekommen, aber mein MLD Engel hat mich damit sofort zurück zur Apotheke geschickt und mir aufgeschrieben, was ich wirklich braucht und unsere Apotheke hat es dann mit dem Arzt wegen dem Rezept geregelt.

Mein Hausarzt war wirklich froh, daß mein Engel und die Apotheke mich da richtig unterstützt haben, denn er hat mir von anfang an erklärt, daß es nicht sein Fachgebiet ist und mich so zu genau den Arzten schickt, die ich möchte. Und bei allem anderen unterstützt er mich prima.

Jenna

Hallo,

ich habe noch gar keine Strümpfe, bei meiner Diagnose Ende Mai haben wir gleich gesagt, daß ich eine Reha beantrage und da dann Strümpfe angepasst werden. Sollte eine Ablehnung kommen, dann können wir immer noch anpassen.

Ich habe jetzt eine Zusage, kann wegen der Sommerferien aber erst gegen Ende September gehen, da meine Klinik absolut voll ist. Da mir das zu lange ging, habe ich mir kurzzug Binden verschreiben lassen, habe jetzt bei meinen MLD Engel immer den letzten Termin (zwischen 19.30-20.30) und dann bangagiert sie mich für die Nacht, halten kann ich es dann so bis zum nächsten Vormittag 10.00/10.30 dann fängt es arg an zu rutschen, aber das hilft mir persönlich jetzt schon viel.

Jenna

nein das Kissen von Aldi ist nicht zum Aufblasen. Der Bezug ist abnehmbar und waschbar. Also auch für dauerhaft geeigenet. Ich muß sagen, mir gefällt es sehr gut und es tut mir viel besser als mein Kissenlager!

Jenna

Also ich hab heut noch eins im Aldi bekommen, bin grad vor der Arbeit schnell darein. Aber eine Kollegin hat mir grad mitgeteilt, daß es im Ikea auch ein Venenkissen im Sortiment geben soll. Also Erbeermund sollte es im Aldi nicht mehr klappen, versuch es doch dann mal im Ikea.

Würd mich freuen, zu hören ob dies stimmt. Also wenn es jemand weiß nur raus damit.

Jenna

Hallo Claudia!

Ja, eigentlich ging alles ganz schnell, bei meinen hin und her. Und ja in der Klinik ist bekannt, daß ich zwei Jungs (3 und 5 Jahre) mitbringen will. Bei der Anfrage des Aufenthalt sagte Sie was vom Familienzimmer. Also denke ich, daß mit uns kein Fremder mehr auf Zimmer kommt. Laß mich da mal überraschen. Du darfst in die Földiklinik und hast einen Klinikwechsel beantragt? Hab ich das so richtig verstanden? Darf ich fragen warum? Also wenn es so sein sollte, daß wir etwa zur gleichen Zeit da sind, würd ich mich riesig freuen, gleichgesinnte als Realepersonen kennenzulernen. Also ich muß jetzt zur arbeit(ausnahmsweise mal mittwochs morgen) Bis dahin alles gute.

Jenna

Ich finde dies jetzt für mich auch interessant. Denn auch meine Hausärzte (habe einmal Umzugsbedingt gewechselt)erzählen mir seit nun mehr 14 Jahren das meine Entzündungswerte erhöht sind. Wir sind mehrfach auf die Suche gegangen, haben aber nie etwas handfestes gefunden.

Jetzt habe ich seit Ende April meine Diagnose - Lymph- Lipödem und Übergewicht(das wußte ich aber natürlich schon vorher). Also hängt für mich jetzt doch alles irgendwie zusammen und ich bin nicht verrückt. Seit jahren beschwerden und keiner nimmt mich ernst. Aber jetzt...

Ich hoffe wirklich, daß nach der Reha doch einiges besser ist.

Jenna

Danke für den Tipp. Wo kommst du denn her? Bei uns gab es dieses Kissen nämlich nicht oder noch nicht. Schau aber noch mal nach. Schlafst Du damit auch oder nur so für zwischendurch zum Hochlegen.

Schöne Grüße

Jenna

Eigentlich hatte ich, wenn ich ganz ehrlich bin, damit gerechnet, daß sich doch der eine oder andere mit mir freut, mir etwas Mut zuspricht für die Wartezeit und mir ein paar Tipps gegen kann, wie ich den Antrag zur Mitnahme meiner kleinen Jungs stelle oder an was ich bis dahin noch alles denken soll.

Durch die Zugriffe, habe ich ja gesehen, daß doch der eine oder andere meinen Betrag gelesen hat. Habe dann aber auch festgestellt, daß ich eigentlich zu den eher stillen Lesern gehöre. Dafür entschuldige ich mich jetzt doch mal, und versuche jetzt doch ofter auch auf einen Betrag zu reagieren. Die Betreffenden, so wie ich hier, warten ja doch auch auf Reaktion.

Also in diesem Sinne, bis bald. Und ja ich würde mich weiterhin auf Antworten freuen, ansonsten nutze ich es jetzt für mich als Gedankenablage.

Jenna

Hallo zusammen,

ich freu mich riesig , da ich endlich die Bewilligung für eine Reha in der Földiklinik gekommen haben. Bei mir ging da leider einiges drunter und drüber und somit hat es vom Antrag 05.05.09 bis gestern 08.07.09 gedauert.

Warum das so kam? Also meine KK hat mir den Antrag für die Rentenkasse BW geschickt, leider bin ich aber beim Bund versichert, was ja eigentlich kein Problem wäre. Da BW nicht für mich zuständig ist, wird eine maschinelle Anfrage an den Bund gestartet, ob der Antrag dorthin muß, oder zurück zur KK. Weil aber zeitgleich eine Kontenprüfung beim Bund durchgeführt wurde, wurde jede maschinelle Anfrage als nicht zuständig zurückgeschickt, da das Konto für alle anderen maschinellen Zugriffe gesperrt ist. Also ging der Antrag zurück zur KK. Darüber wurde ich benachrichtigt und fing gleich an zu telefonieren. Jetzt kommmt das große Problem. Bund ist für mich zuständig, hätte den Antrag aber eigentlich nicht mehr bekommen können, denn die KK darf einen Zugeteilten Antrag nicht weiterleiten, einen zweiten Antrag hätte ich nicht stellen drüfen, da zwei zeitgleiche Anträge Sozialrechtlich strafbar gewesen wäre. Aber zum Glück, hatte ich zwei sehr nette Sachbearbeiter die das ganze ganz unkompliziert doch weiterleiten ließen. Somit hat die Rentenversicherung Bund meinen Antrag erst sechs wochen später vorliegen gehabt. Zum Glück hatte ich auch dort einen sehr netten Sachbearbeiter, der den Antrag dann doch sehr schnell bearbeiten lies. Und somit habe ich meine Bewilligung. Einen extra Antrag muß ich zwar noch einmal für die Kinder stellen, aber was soll.

Ein ganz kleinen bißchen traurig bin ich jetzt, weil ich nach Auskunft der Klinik erst Mitte bis Ende September kommen kann. Was eigentlich hätte klar für mich sein müssen, da Ferien immer sehr heiß begehrt sind. Aber bis Ende September sind halt doch noch fast drei Monate.

Kennt sich eigenltich jemand aus mit dem Antrag zur mitnahme der Kinder? Oder hat schon jemand mal Kinder dabei gehabt? War schon jemand in der Földiklinik und kann mir berichten? Fragen über Fragen. Freu mich auf eure Antworten!

Viele liebe Grüße

Jenna

Glückwunsch!

Dann wünsch ich Dir ab nächste Woche viel Erfolg. Hoffe mein Antrag geht auch bald durch!

Jenna

Hallo Mari,

Danke für Deine nette Antwort. Aufgeben kommt für mich aber überhaupt nicht in Frage. Es ist mein Leben und nicht das meiner Krankheit. Ich will für mich und meine Familie leben, und zwar möglichst uneingeschränkt. Dafür werde ich einiges an Kraft investieren.

Habe letzte Woche auch einigemal mit meiner Krankenkasse, und der Rentenkasse Baden-Württemberg, sowie der Rentenkasse Bund telefoniert. Weil mein Rentenkonto, aus welche Grunden auch immer, zurzeit gesperrt ist und sich somit niemand für meinen Antrag verantwortlich fühlte. Die Krankenkasse nicht, da diese aus Sozialrechtlichen Grunden nicht zuständig ist und die Rentenkasse BW nicht, weil mein Konto beim Bund geführt nicht und der Bund nicht, weil mein Konto ja gesperrt ist. Mit Hilfe der Krankenkasse liegt jetzt aber alles sicher beim Bund. Der dies jetzt auch wirklich bearbeiten will und die Kontosperrung jetzt aufdecken will.

Mit meinem Doc hab ich jetzt auch eine Vereinbarung getroffen, bis zum Entgüligen Entscheid der Reha, bekomme ich 2 x 45 min MLD. Und ansonsten gehe ich wieder ambulant in die Földeklinik. Dort bekam ich ja auch meine Diagnose. Wohne nur ungefähr 45 Minunten von da entfernt.

Aber jetzt genießen wir ersteinmal unsern Urlaub. Wir fahren DonnerstagNacht für eine Woche in den CenterPark. Viel schwimmen, entspannen und einfach ohne Sorgen die Tage verbringen, ärgern kann ich mich wieder, wenn der Urlaub rum ist. Wir freuen uns schließlich schon ein Jahr darauf.

Und neue MLD Termin für danauch habe ich auch schon. wie gesagt 2 x 45 min. Nur gewickelt werde ich noch nicht.

Jenna

Ich wohne in der nähe von Freiburg und habe meine Diagnose am 30.04.2009 bekommen, leide aber schon ungefähr 5 Jahre darunter. Schriftlich halte ihc meine Diagnose jetzt seit 2 Wochen in den Händen!

Jenna

Hallo Mania,

Ich finde Deinen Beitrag sehr gut. Aufstehen und sich dagegen wehren. Ist eigentlich auch mein Motto.

Aber dennoch fühle ich mich im Moment sehr hilflos. Ich habe meine Lip-Lyphödem Diagnose wor nicht mal 4 Wochen mündlich bekommen und seit zwei Wochen habe ich alles schriftlich. Ich leide da aber schon seit ungefähr 5 - 6 Jahren drunter. Wurde halt nie richtig festgestellt, da man mich entweder nicht richtig erst genommen hat oder die Umstände so ungünstig waren. Therapiemaßnahmen? Ich bekomme jetzt einmal in der Woche MLD 45 Minuten. Keine Hose, keine Strümpfe keine Wickel.

Mir wurde ein stationärer Aufenthalt nahe gelegt, da diese Krankeheit so lange unbehandelt gebliegen ist und ich richtig entstaud werden soll, danach würde man mir strümpfe anpassen und dann sehen wir weiter. Der Antrag ist jetzt auch schon seit 14 Tagen unterwegs, aber mein Hausarzt hat mir ersteinmal nicht viel hoffnung gemacht und außerdem verkündet, daß es mindestens 2 Monate gehen würde, bis ich was höre.

Hier habe ich den Tipp bekommen, Wasser - treten, schwimmen, planschen. Ich habe zwei kleine Kinder, nicht immer ein Auto und das nächste Freibad ist 8 km entfernt. Fahrrad? Kinder - Badesachen und so weiter! Das nächste Hallenbad, für Regen oder Kalte Tage ist 20 km entfernt. Also was kann ich jetzt wirklich noch tun, um bis zur Entscheidung der Reha, Erleichterung zu finden?

Ich habe Verstanden, daß ich diese diagnose mein Leben lang haben werde und je besser ich mich dagegen wehre, und was dafür tue, umso besser geht es mir.

Jenna

Hallo Tanja,

Ja, abnehmen ist so ein leidiges Thema! Ich hab meine Ernährung jetzt auch total umgestellt, aber bin damit schon bevor ich von meiner Diagnose wußte angefangen. Halte mich jetzt seit vier Monate an das ganze Programm, und wenn es mir damit nicht wirklich gut gehen würde, hätte ich schon längst aufgegeben. Hab jetzt genau 1,7 kg abgenommen, und an den Oberschenkeln nicht einen cm verloren, heul heul heul. Am Ober- und Unterbauch aber schon einige cm eingebüßt, freu freu freu

Aber wie gesagt, mit dem ganzen Programm geht es mir sehr gut , ich essen regelmäßig und bin dadurch viel ausgeglichener und ruhiger und fühle mich gut. Jetzt sollte sich nur auch langsam der Erfolg einstellen.

Meine Freundin z. B. fährt in jetzt nur noch drei Wochen in den Urlaub und meinte vor zwei Wochen zu mir, was meinst Du der Bikini sitzt ein bißchen arg knapp, oder. Ich glaub ich mach FDH. Und hat mir heut berichtet, oh Wunder oh wunder 3 kilo sind weg, der Bikini sitzt super. Und dann soll ich mich mit Ihr freuen????

Ja , und das tue ich, bei uns geht es langsam aber stehtig(hoffe ich). Diäten auf jeden Fall bringen bis auf JOJO und mehr Kilos nichts!!! Sich über kleine Wunder freuen. Mir paßt meine Sommerhose vom letzten Jahr wieder

Also nicht aufgeben und wann immer Dir danach ist, heul Dich bei mir aus! Vielleicht komm ja auch ich mal darauf zurück!

Jenna

Hallo Nina

Und danke für Deine Antwort! Dann hoffe ich jetzt mal. Mein Antrag ist seit 2 Wochen unterwegs!

Und ansonsten brauch ich kraft. Die wünsche ich Dir auch!

Gruß Jenna

Hallo Tanja und natürlich auch allen anderen,

Ich habe diese Diagnose noch nicht so lang, daher kann ich nicht sage, ob sie mich Depri macht.

Aber es ist schon der Hammer, wenn man Lip/lymphodeme als Diagnose bekommt. Ich habe es zur Kenntnis genommen, aber erst mit der ersten bzw. zweiten Woche wird einen Bewusst, daß man das jetzt ein Leben lang hat, Außerdem nicht ganz so viele Möglichkeiten hat, was dagegen oder dafür zu tun, ohne Unterstützung. Ein zweites finde ich, daß einige Ärzte diese Diagnose gar nicht für voll nehmen, man sich einfach nur anstellt, es gar nicht so schlimm ist und so weiter.

Ich habe zum Glück meine zwei Sonnenscheine (Marius 5 und Janik 2). Kinder merken es irgendwie, wenn man anfängt in ein Loch zu fallen und helfen einen Unbewußt sehr. Außerdem will ich alles für meine Söhne tun, das gibt mir sehr viel Kraft.

Obwohl Tee und ein gutes Buch, eine gemütliche Ecke, wären für mich und meine Seele sicherlich auch mal schön.

Kopf hoch. Wir alle bekommen es hin! (hoffe ich auch für mich)

Jenna

Hallo,

da ich hier und in der Thematik neu bin, kann ich Dir leider auch keine Tipps geben, aber ich verstehe Dich. Mich trag die Diagnose auch mitten im Leben, aber ich geb nicht auf.

Wirst Du von einen Arzt betreut, dem Du vertraust und wo Du Dich gut aufgehoben fühlst?

Ich fühle mich von meinem im Moment im Stich gelassen, mal sehen, hoffe, daß mein Antrag schnell durchgeht. Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis Du in Reha geschickt wurdest?

Jenna

Hallo Rechel,

Danke für den Tipp, werde meinen Doc mal fragen. Obwohl ich im Moment nicht glaube, daß ich bei Ihm viel erfolg damit habe, er fand die Diagnose auch nicht so beunruhigend. Er meinte, ja, dann wüßte ich ja jetzt was mir fehlt. Aber was das wirklich für mich heißt, hat er mir nicht erklärt und was ich für Möglichkeiten haben auch nicht. Den Antrag hat er nur wiederwillig mit mir ausgefühlt und meinte, ich hätte keine großen Chancen. Aber ich geb nicht auf.

Jenna

Danke, schwimmen mögen wir auch sehr. Wir sind richtige kleine Wasserratten!

Und das Wetter läd bei uns auch schon zum richtig schönen Freischwimmen ein. Außerdem fahren wir in 14 Tagen in den Schwimmurlaub. Und dann sehe ich weiter. Laß mich nicht weiter verrückt machen. Es kommt eh wie es kommt.

Jenna

Danke Dr. Netopil,

es hat mir etwas geholfen, ich hoffe auch, daß mein Arzt mir bald weiterhelfen kann. Zurzeit warten wir auf Anwort von der Rentenkasse für einen stationären Aufenthalt, wo ich hoffentlich alles über eine Krankheit lerne, mit der ich jetzt mein Lebenlang leben muß.

Es ist nämlich irgendwie ein komisches Gefühl, zu wissen, dass man es jetzt bis ans Ende seiner Tage hat, aber nicht genau sagen kann, was es ist, wie ich dafür arbeiten kann, daß mich diese Krankheit nicht überrennt. Ich bin 32 habe zwei kleine Jungs und stehe eigentlich mitten im Leben, wenn da nicht immer die Beschwerden mit den Beinen wäre.

Jenna