Beiträge von nixe65

    Letztes Jahr im August, konnte ich mein Glück kaum fassen, innerhalb einer Woche hatte ich die Zusage meiner privaten Krankenversicherung für 3 Wochen in der Sanaderm in Bad Mergentheim. Grundlage dafür war meine Diagnose Lip-Lymphödem, Phlep-Lymphödem sowie Lymphostatische Fibrosklerose. Total glücklich trat ich meine Zeit in der Sanaderm an, da ich Wiederholungstäter bin und bisher immer tolle Erfolge zu verzeichnen hatte, konnte es eigentlich nur gut werden. Wie immer hatte ich wie Aschenputtel zuvor meine ganzen Erbsen verlesen, d.h. Büro, Kinder etc. übergabefertig gemacht. Seit Juni hatte ich schon Probleme mit meinem rechten Knie, aber ich dachte wenn ich schon 3 Wochen weg bin, kann ich auch in der Zeit danach schauen lassen. Wohlgefühlt habe ich mich wie immer in der Sanaderm, aber dieses Mal wollte es mit den Erfolgen nicht so richtig klappen. Trotz sehr diszipliniertem Essen, täglicher Wassergymnastik und anderem Sport sowie Lymphdrainage + Bandagieren, wollte dieses Mal weder Zentimeter noch Kilos so richtig weichen. Besser gefühlt, habe ich mich trotzdem, aber das kann allein schon mal der Abstand vom Stress gewesen sein. Mein rechtes Bein war immer leicht erwärmt und der Orthopäde am Ort verschrieb mir Arcoxia auf Grund meiner angerissenen Kreuzbänder. Soweit so gut, das Schmerzmittel half ganz ordentlich, verursachte aber meines Gefühls nach wieder Wasseransammlungen. Beim Abschlussgespräch wurden meine Beine nicht einmal angeschaut, auch nicht nach dem ich bemängelte, dass ich gerade mal 2 Kilo in den 3 Wochen verloren habe und es dieses Mal nicht viel gebracht hat außer Erholung. Ich kam mir dieses Mal mehr vor wie bei einem Abschlussgespräch eines Wellnessurlaubs.


    Ich war dann genau 2 Tage zuhause um dann frisch erholt und entstaut eine Reise mit dem Auto nach Manchester, England anzutreten. In Manchester angekommen, wollten wir gleich los zum Shopping, worauf ich nach wenigen Schritten Atemnot bekam. Noch nahm ich das nicht all zu ernst und wollte mich mit einer Flasche Wasser aufs Hotelzimmer zurückziehen um die Gruppe nicht unnötig aufzuhalten. Aber irgendwie hatte mein Mann ein komisches Gefühl und ließ einen Arzt ins Hotel kommen. Dieser meinte ich solle sofort in die Klinik. Ich telefonierte auch zwischendurch noch mit Dr. Jungkunz, der mir auch riet, sofort in die Klinik zu fahren. In der Uni-Klinik Manchester angekommen, wurde ich innerhalb von 4 Minuten versorgt und in kürzester Zeit stand fest - dass ich eine Lungenembolie auf beiden Lungenflügeln habe. Nach meinen zwischenzeitlichen Erfahrungen mit deutschen Notaufnahmen, bezweifle ich, dass diese dort so schnell reagiert hätten. Dort lag ich nun insgesamt 2 Wochen. Ich wurde auf Warfarin eingestellt, was unserem Marcumar entspricht und bekam gleichzeitig Heparinspritzen. Da ich zum Glück relativ gut englisch spreche, kam ich dort ziemlich gut zurecht. Aber sicherheitshalber stellte ich mein Thema während meines Englandaufenthalts in das Lymphforum. Von dort aus half mir Dr. Katz , die richtigen Fragen zu stellen und mich selber schon mal im Internet schlau zu machen. Ich musste ja im Vorlauf der ganzen Geschichte eine Thrombose gehabt haben aber entweder habe ich das durch mein ausgeprägtes Lipödem nicht bemerkt oder es hatte genau mit den Knieschmerzen zu tun, die ich während des Sanaderm-Aufenthalts hatte. Im Nachhinein ist es schwer, das heraus zu finden. Nach wenigen Tagen wurde in Manchester das Heparin abgesetzt, weil mein INR-Wert in Ordnung war. Kaum war das Heparin jedoch abgesetzt, bekam ich Schmerzen im rechten Bein, so dass ich kaum auftreten konnte. Es fühlte sich an wie ein dauerhafter, heftiger Krampf. Ich hatte die Ärzte in England darauf hingewiesen, die waren aber dort der Meinung, dass ich ja das Warfarin bekomme und eine neue Thrombose praktisch nicht möglich sei. Nach 2 Wochen wurde ich vom ADAC per Lufthansa Heim gebracht. Ich war dann sehr froh zuhause zu sein, auch wenn in der Uni-Klinik alle unglaublich nett waren. Aber 2 Wochen in einem 5-Bett Zimmer und englischem Essen (welches selbst die Engländer verschmähten) das war echt genug. Die ärztliche Versorgung war toll. Auch die Zeit die sich alle nahmen und das nicht nur bei mir und wie ausführlich man über alles aufgeklärt wird, findet man hier glaube ich in Deutschland selten.


    Dann war ich gerade eine Woche zuhause und bekam wieder ein dickes Bein und Schmerzen. Ich stellte mich daraufhin bei uns in einer Klinik vor. Es wurde eine Phlebographie gemacht worauf der Arzt der die Aufnahmen machte, meinte ich dürfte nicht mehr runter von dem Bett, ich müsse hierbleiben, das sei lebensgefährlich. Toll. Hab also meine Familie angerufen und die Hiobsbotschaft überbracht. Ich wartete dann, dass ich auf Station gebracht werde und eine Stunde später kam dann eine Ärztin - mit meinem Entlassungsbericht! Und jetzt? Nachdem sich dort niemand einig war rief ich verzweifelt in Bochum bei Dr. Katz an. Also packte ich wieder meinen Koffer, aber dieses Mal um nach Bochum zu fahren in die Klinik am Ruhrpark. Dort angekommen, konnte ich es nicht fassen, endlich ein Arzt, der weiß von was er spricht. Ich fühlte mich auf Anhieb so etwas von aufgehoben und selbst mein Geburtstag, den ich dort auch noch verbrachte wurde zu einem angenehmen Erlebnis. Kurz und gut, Dr. Katz ist einfach ein Schatz. Meine Beine wurde drei Wochen powermäßig bandagiert. Er schickte mich (als erster Arzt)zur Lymphograpie, wobei sich prompt rausstellte, dass ich ein reines, massives Lipödem habe. Er arbeitet mit sehr kompetenten Ärzten Hand in Hand, so dass noch ein paar andere gesundheitliche Irrtümer wie z.B. ein WPW-Syndrom (Herzfehler) ausgeräumt wurde. Meine Diagnosen waren dann zwar weiterhin unerfreulich aber ich wußte in den entscheidenden Bereichen endlich woran ich bin: 3-Etagen-Thrombose mit zum Teil ausgelöschtem tiefen Venensystem rechts, v. poplitea und v. femoralis rechts zum Teil komplett verschlossen, Thrombophilie bei heterozygoter Faktor-V-Gen-Mutation, ausgeprägtes Lipödem bds. Das Marcumar wird mir wohl ein lebenslanger Wegbegleiter bleiben, aber damit kann ich leben. Meine KO-Strümpfe werden auch weiterhin mein ungeliebtes Modeaccessoire bleiben aber im großen und ganzen denke ich, habe ich einfach ganz schön Glück gehabt bei der ganzen Geschichte. Sonst kämpfe ich immer noch seit der ganzen Sache im letzten September mit Haarausfall, aber da ich immer noch Haare habe und meine Mitmenschen immer noch nichts merken, denke ich werde ich auch damit klar kommen. Fakt ist, durch die Behandlung bei Dr. Katz mit täglich mehrfachem Bandagieren, laufen und auch dem Lymphomat bis zu dreimal täglich,konnte mein Zustand um ein mehrfaches verbessert werden. Eine deutliche Rekanalisation der v. poplitea rechts konnte erreicht werden und auch bei einer späteren Nachuntersuchung hier in Stuttgart in der Seitter-Klinik, stellte Dr. Seitter nochmals eine weitere Rekanalisation in meinem Thrombosebein fest. Auch wenn es sich wie Schleichwerbung anhört, ich kann Dr. Katz nur wärmstens empfehlen. Ich hoffe, ich habe hier niemand gelangweilt mit meinem langen Bericht. Aber nachdem ich selber als ich in Manchester in der Klinik lag, jede kleinste Info gelesen habe über ähnliche Fälle, hilft es vielleicht auch jemand weiter. :)

    Am Wochenende bekam ich Schmerzen im rechten Bein, es fühlte sich an wie ein Krampf der nie aufhört. Hab die Ärzte hier darauf angesprochen, die haben so gar nicht darauf reagiert und mir Paracetamol gegen die Schmerzen verschrieben und meinten Warfarin würde ich ja sowieso bekommen. Zwischenzeitlich ist der Schmerz weniger geworden. Am Donnerstag werde ich vom Adac Heim geflogen bzw. In ein Krankenhaus in Stuttgart gebracht. Die Hämostasiolog. Untersuchung war wohl nicht auffällig.


    Lg
    Nixe


    Dr. Martin
    Nachdem ich heute auf die familiäre Geschichte hingewiesen habe, wurde die Hämostasiologische Untersuchung durchgeführt.


    Dr. Katz
    zu Ihrer ersten Frage, wissentlich hatte ich keine Thrombose, muss aber jetzt im Nachhinein feststellen, dass mein rechtes Bein die letzten 2 Monate auffallend mehr Umfang hatte und das Knie heiß und gerötet war. Während meines Aufenthalts in der Lymphklinik war ich beim Orthopäden, der stellte einen lädierten Innenmeniskus fest. Da hätte ja eine Thrombose auffallen müssen. Ich hab ein Lip-/Lymphödem und lediglich eine Krampfader die ich bei der ersten Geburt 1996 bekam. Ich fühlte mich nach dem Klinikaufenthalt echt gut und machte dort täglich Sport.



    Ich bin sehr froh in diesem Forum Ansprache zu finden. Ich spreche zwar fließend Englisch, aber es ist doch nochmal anders von hier ein Feedback zu finden.


    Vielen Dank! :)

    Hallo Dr. Martin,
    Vielen Dank für Ihre Antwort, die hat mir auf jeden Fall weitergeholfen. Meine Mutter starb an ihrer 2. Lungenembolie, die sie nach einer OP bekam. Ich denke dies, sowie die Pille und die lange Autofahrt könnten maßgeblich sein. die ärztliche Versorgung hier ist sehr gut, das Krankenhaus selber ist gegenüber Deutschland ca. 20 Jahre im Rückstand. Das Essen ist hier so unterirdisch, dass selbst die Engländer es verschmähen. Soviel ungesundes Essen findet man bei uns weder bei MC Donalds oder an einer Imbissbude.


    LG
    Nixe

    Eigentlich wollte ich hier von meinem Klinikaufenthalt in der Sanaderm berichten. Ich war 3 Wochen in der Sanaderm um mein lipo-/Lymphödem behandeln zu lassen. Gwewichtsabnahme war nur mäßig, Verlzst vom Umfang ganz ok. Ich kam dann letzten Dienstag nach Hause und bin mit meiner Familie am Donnerstag nach Manchester zu einem Sportturnier gefahren. Dort angekommen konnte ich immer nur 3 Schritte gehen, dann bekam ich keine Luft mehr und mußte ins Krankenhaus. Dort wurde ich sehr genau durch gecheckt und heraus kam, dass ich Blutklumpen in Lunge und Oberkörper habe. Meine Frage wäre nun, gibt es da einen Zusammwnhang mit der Lymphsache? Ich nahm bis dahin die Pille Yaz. Nach Recherche im Internet scheint die ja gerade dazu prädestiniert für eine Lungenembolie zu sein.Ich hab auch keine Ahnung wasmich nun nach dem allen erwartet, muss ich Medikamente nehmen? gibt es da nachher Beeinträchtigungen in meinem Leben?


    Wäre wirklich froh über ein paar Antworten.


    LG
    Nixe65


    Ist ziemlich langweilig hier im Krankenhaus :(

    Alsooo - ich hab mir heute schrecklich Mühe gegeben beim Strümpfe anziehen und ein bißchen besser ist es schon. Hab seit der neuen Bestrumpfung auf die Anziehhilfe verzichtet und hab es heute jedoch damit probiert - die Strümpfe sitzen gleich mal viel besser. Ich denke, die sind schon ok - wenn "frau" sie richtig anzieht und das Material gut verteilt. Bisher hatte ich immer Strumpfhosen von Medi und die waren zum Anziehen der blanke Horror. Jetzt habe ich die Marke Jobst und das fühlt sich gleich mal viel besser an.



    LG


    Honigmond

    Hallo,


    ich bin nun fast 1 Woche aus der Reha in Bad Nauheim zurück und wild entschlossen meine Strümpfe+Capri jeden Tag zu tragen. Nun zu meinem Problem ?( : Spätestens am Nachmittag schneiden meine Strümpfe am Übergang Fußrücken zum Bein dermaßen ein :cursing: , dass ich nur noch am Rumzuppeln bin. Bei der Anprobe in der Klinik saßen die 1a :thumbup: und auch am Abend war noch alles ok :) . Irgendwie mache ich was falsch und das macht mich wahnsinnig ;( . Weil sonst sitzen die Dinger so gut wie noch nie. :?: :?: :?:



    Gruß


    nixe65

    Hallo Claudinchen,


    ich glaube jede von uns kennt diese Phase, man kommt sich vor wie Don Quichote beim Kampf gegen die berühmten Windmühlen. Dem Foto nach bist Du noch sehr jung und von dem her lohnt es sich allemal den Kampf aufzunehmen. Wenn es bei mir mit den MLD Terminen mal nicht so klappt wie es sollte, dann gehe ich einfach Schwimmen. Ist nicht ein 1:1 Ersatz für MLD, aber trägt auf jeden Fall zur Konservierung bei. Der Tipp von Anna2 mit der Capri- o. Radlerhose und den Leistenstrümpfen würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall beherzigen. Ich habe solche seit letztem Jahr im Wechsel mit einer Strumpfhose und an Tagen wo es zum Sport oder zur MLD geht ist man danach ja auch viel schneller wieder drin ohne Schweißgebadet zu sein. Du mußt immer davon ausgehen, dass Aussenstehende das Ganze gar nicht begreifen was für ein Leidensdruck das für uns Lymphis manchmal bedeutet. Versuch Dein beruflliches Umfeld dafür zu sensibilieren wie wichtig Deine regelmäßige Behandlungen sind und dass es hier nicht nur um Optik und Gewicht geht.



    Ganz liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen ! :thumbup:



    Nixe65 ;)

    Hallo Kugelfisch,



    ich stand vor dem gleichen Problem. Warst Du immer schon privat krankenversichert? Mein Hautarzt brachte mich darauf eine Reha bei der BfA zu beantragen, da ich ja früher auch eingezahlt habe. Und siehe da, es hat funktioniert. Ich wäre nie auf die Idee gekommen das zu probieren. Ich dachte, da hat man nur Anspruch darauf wenn man aktuell einzahlt. In einem Jahr konnte ich mich mit meiner privaten Krankenversicherung darauf verständigen, dass sie 2 Wochen in einer Rehaklinik bezahlt. Ich musste nur vorher ein Angebot einholen und hatte einen Bericht von einem Lymphologen, der einen Aufenthalt als dringend einstufte.



    LG


    Honigmond

    Hallo Anna2,


    super, dass Du Dich zum Aquajogging angemeldet hast. Also für mich ist es jedes Mal mindestens so gut wie MLD und Wasser ist sowieso mein Element. Hab schon mal kurz Ausschau gehalten, was so im Internet an Badeanzügen rumschwirrt, aber der erste Eindruck ist ziemlich grauenvoll. Ich frag mich echt was die "Modemacher" bei großen Größen denken, vermutlich nicht viel. Per E-mail hab ich Dir mal ein Exemplar geschickt, aber taugt auch nur zur Notlösung. Ich hasse Badeanzug kaufen mindestens so sehr wie Zahnarzt und hoffe, dass der den ich gerade habe noch eine Weile mitmacht. Ich werde auf jeden Fall für Dich weitersuchen. Das mit dem BH einnähen ist ja keine schlechte Idee, aber wer mag schon an einem neu gekauften Teil gleich wieder rummachen, dass es gerade mal so ist, wie man will.



    LG


    Honigmond

    Hallo,


    ich wasche meine Strumpfhosen regelmässig in der Waschmaschine mit Sport Perwoll und habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Hab von meinen Männern immer jede Menge Sportfasern zu waschen, da laufen meine Strümpfe gleich mit. Das Sport Perwoll hat ein leichten Müffelschutz was ja auch nicht ganz falsch ist.


    LG


    Nixe

    Hallo Barbara,


    danke für Deine Antwort. Ich weiß jetzt nicht genau um wieviel die Werte erhöht sind, aber da mein Doc von leichten Abweichungen bei Blutwerten gar nicht erst anfängt und er sich echt Gedanken macht und nicht dahinter kommt, ist es schon richtig erhöht. Aber genau das was Du beschrieben hast könnte auch auf mich zutreffen. Aber ich hoffe mal auf Oktober in Bad Nauheim, dass die sich der Sache annehmen. Mein Doc hat von Lymphödemen so gut wie keine Ahnung.


    LG


    Ursula

    Hallo,


    ich war kürzlich beim Check-up und natürlich wurden meine Blutwerte auch überprüft. Alles war bestens bis auf zu hohe Entzündungswerte, die mich seit 1996 verfolgen. Es wurde nie festgestellt woher die hohen Entzündungswerte herkommen. Kann es sein, dass diese von den Lymphödemen herkommen?


    LG


    Nixe

    Hallo,


    ich habe mit 26 Jahren nach langem Rumrätseln erfahren, dass ich ein Lip-/Lymphödem beider Beine habe. Das wurde eher durch Zufall von meinem Hausarzt vermutet und der schickte mich ambulant in die Földi-Klinik zu Fr. Dr. Földi. Dann bekam ich zum ersten Mal Strümpfe (bzw. Strumpfhosen) verordnet aber leider wie bei so vielen die falschen und hatte zum ersten Mal Lymphdrainage. Ich hielt mich eigentlich trotz falscher Bestrumpfung ganz gut. Mit 28 und 30 bekam ich dann jeweils ein Kind und das Volumen nahm zu. In der Zeit verändert sich ja dann meist auch für "Frau" die ganzen Lebensumstände. Wenn es an der Zeit fehlt spart frau meist als erstes an ihren eigenen Aktivitäten und der Sport und ähnliches wird hinten angestellt.


    Zwischenzeitlich bin ich 43 und war vor 3 Jahren zum ersten Mal in einer Lymphklinik, in der Sanaderm in Bad Mergentheim (über die BfA). Ich war hin und weg über die vielen Informationen, die neue flachgestrickte BEstrumpfung und vor allem der Erfolg der sich einstellte. So weit so gut. Bis Anfang dieses Jahres hatte ich wirklich jeden Tag meine Strumpfhosen an (von morgens 6.30 bis abends meist 23 Uhr) ging zum Aquaqfitness, aufs Laufband, zum Powerplate, zur Lymphdrainage kurz und gut ich war motiviert und alles lief prächtig. Aber auf einmal bekam ich einen Durchhänger, das Bewußstein, dass es immer so sein wird und man egal wie gut man sich hält das nie weg gehen wird haben mich dann echt fertig gemacht. Ich musste mich echt zwingen ab und zu meine Strümpfe anzuziehen und momentan bin ich in einem Zustand, in dem ich gar nicht mehr reinkomme ohne Schmerzen.


    Ich habe ordentlich an Gewicht zugelegt was einen auch nicht gerade mobil macht und mein linkes Knie zickt ziemlich herum so dass Bewegung zu meistgehassten Thema wird.Zum Glück habe ich nun meine Zusage zur Reha Mitte Oktober in Bad Nauheim in Aussicht und hoffe, dass ich dann wieder die Kurve kriege. Es ist ein echter Teufelskreis wenn man erstmal zunimmt und Bewegung immer mühsamer wird. Geht es Euch denn manchmal auch so? Ich bin echt froh, dieses Forum gefunden zu haben, weil soviel Informationen habe ich sonst nirgendwo gefunden (und soviel nette Leute ;) wie z.B. Anna2)


    Gruß


    Nixe

    Hallo,


    ich habe vor ein paar Jahren einen Lymphamat bekommen. Ich habe die Anwendung zuhause ziemlich bald sein lassen, weil ich das Gefühl hatte, dass es mir nur das Wasser bis in den Bauch arbeitet. Nun habe ich aber gelesen, dass in manchen Lymphkliniken auch damit gearbeitet wird. Was für Erfahrungen habt ihr so damit gemacht?



    LG


    Ursula

    @Hatte ich noch vergessen - über Ernährung kann mir an sich niemand mehr was erzählen. Bei mir liegt es schlicht und ergriffen an der fehlenden Umsetzung+Durchhaltevermögen. Da wäre vielleicht eine Adipositas-Gruppe nicht das schlechteste.