Beiträge von Caro

Hallo!

In 4 Wochen ist es soweit - ich werde, zusammen mit meinem Freund, das erste Mal den großen Teich überqueren und New York bestaunen. Natürlich ist die Aufregung und Vorfreude groß.
Allerdings habe ich auch totale Panik vor dem langen Flug. Bisher bin ich schon dreimal mit Lymphödem (beide Füße und Unterschenkel) geflogen, allerdings nie länger als 3 Stunden. Natürlich trage ich während des Flugs immer meine Kompressionskniestrümpfe und bisher hatte ich auch keine Probleme.

Ich habe aber trotzdem höllische Angst vor dem 9-Stunden-Flug nach NYC. Ich hab allgemein ein wenig Flugangst und beim letzten Flug, während einiger Turbulenzen, ist mir auch etwas flau in der magengegend geworden ..
Am meisten beunruhigt mich aber das Thromboserisiko.
Ich mein, wenn bei dem Flug irgendwas ist kann der Pilot ja nicht eben mal anhalten und mich raus lassen.

Ich habe hier zwar schon gelesen das es eine Studie gab, die besagt das ein Lymphödem sich nicht negativer beim fliegen auswirkt. Und ich hab ja auch meine Strümpfe und natürlich werde ich auch nochmal mit meiner Hausärztin sprechen aber irgendwie bekomm ich keine Ruhe .
Deshalb wollte ich hier nochmal nach euren Erfahrungen bei so nem langen Flug fragen.

Reichen meine Kniestrümpfe aus oder sollte ich mir lieber höhere Bestrumpfung besorgen?
Sollte ich mir vorsichtshalber vom Arzt ne Heparinspritze geben lassen? Aber was mach ich auf dem Rückflug?
Sollte ich noch irgendwas beachten?
Gibts bei diesen Reisekaugummis irgendwas zu beachten was sich negativ aufs Ödem auswirken könnte?

Vielen Dank schon mal für eure Hilfe!

lg caro

Und woran liegt das?

Bei "gesunden" Leuten ist so etwas ja nicht der Fall. Ich kenne zumindest niemand (außer meinen vater) der da irgendwelche Beschwerden hat.

Hallo liebe Foris!

Motiviert durch die beiträge hier im Forum, führe ich derzeit einige "Experimente" bezüglich meiner Ernährung durch um zu sehen ob sich vielleicht etwas positiv auf mein primäres Ödem (beide Füße und Unterschenkel) auswirkt.

Bisher konnte ich feststellen das mir eine glutenarme Ernährung besser bekommt. Anfang wollte ich völlig auf gluten verzichten. das hielt ich aber nur eine Woche durch .. Pizza essen mit Freunden und Omas Kuchen waren doch zu verlockend. Ich versuchte aber größten Teils darauf zu verzichten. So esse ich seitdem z.B. kein normales Brot oder Brötchen mehr. Das fiel auch schwer das die glutenfreien Alternativen geschmacklich ja doch nicht sooo der Bringer sind, aber ich halte es durch. Nun hatten wir aber letztens einige Tage Besuch von der Familie. Es wurde dann alle 4 tage groß gefrühstückt und auch Abends gekockt/essen gegangen. ich aß Brötchen, Nudeln, etc. wieder wie früher und siehe da, meine Füße waren viiiiel geschwollener als sonst.
Anfangs glaubte ich dem ganzen nicht so, wollte mir nichts schön reden aber nach den paar tagen war das Ergebnis eindeutig!

Nun ist mir auch aufgefallen das mein ödem sich schnell verschlechtert wenn ich Alkohol trinke! Wenn auf Arbeit eine Geburtstagsrunde statt findet und ich ein, zwei Gläser Sekt trinke bekomme ich

1. eine verstopfte Nase
2. ein warmes Gefühl in den Füßen und dann schwellen sie richtig an

Kann diese Erfahrung jemand teilen?
Kann das am Histamin liegen?
Mein vater klagt auch über solche Symptome. Zwar hat er kein lymphödem aber wenn er Alkohol getrunken hat klagt er über verstopfte Nase, mehrfaches niesen und geschwollene Finger.
Könnte es da einen Zusammenhang geben?

LG

Also ich hab mal ne Zeit lang Zumba gemacht. Leider schaffe ich es zeitlich im Moment nicht mehr.

Ich kann es jeden nur empfehlen. Vorallem für Sportmuffel wie mich, die Fitnesstudio und so Standardübungen öde finden, ist Zumba eine tolle Sache. Es macht einfach super viel Spaß und obwohl man nach ner Stunde klitschnass geschwitzt ist, fühlt man sich super und total fit!

bywollmaus

Ja, bitte berichte!

Und wenn man eine aus dem Tierheim nimmt, ist auch der Katze geholfen

Hi rapasch,

könntest du nicht ne schwarze Strumpfhose drüber ziehen? Oder du ziehst ein langes Kleid an.
Ich hab es bisher so gemacht das ich entweder ein bodenlanges Kleid an hatte oder eins was bis zu den Knien geht mit schwarzer Strumpfhose (dann hatte ich aber an dem Abend keine Strümpfe an) und Stiefel bzw. Stiefletten. Bei den Schuhen muss man halt gucken das man rein passt und das sie eventuell etwas kaschieren. (Ich würde z.B. keine offenen Peeptoes oder so anziehen, weils dann noch irgendwie reingepresst ausschaut.)

Oder du ziehst ne schicke Hose mit nem Blazer an.

Hallo scorpion87!

Das mit dem verkehrt herum auf der Sonnenliege mache ich auch immer. Erstens sind meine Füße da im Schatten (unterm Schirm) und zweitens liegen sie oben.

Hm Tipps wie man das akzeptieren kann. Naja also ich versuche einfach normal zu leben, so wie es jeder andere auch tut. Ich find es zwar absolut zum k***** das ich die Krankheit habe aber leider kann ich es nicht ändern. Ich versuche mir keinen stress mehr zu machen bzw. von anderen machen zu lassen. Wenn ich halt mal keinen Bock auf Strümpfe hab, lass ich sie eben weg. Davon fällt mir der Fuß auch nicht ab. Man ist ja selbst nicht blöd sondern merkt was es schlechter oder besser macht. Weniger auf Panikmacher hören, mehr auf sich selbst.

Wie macht ihr das eigentlich wenn mal ein festlicher Anlass anliegt? Was zieht ihr da an? Ist ja immer so n Problem mit schicken Schuhen. Im Alttag find ich es nicht schlimm aber wenn man dann dochmal n Kleid tragen möchte ist es schon schwieriger. Habe jetzt ein paar Stiefletten gefunden die passen, allerdings haben die ziemlich hohe Hacken. Da muss ich noch fleißig üben damit ich einigermaßen laufen kann

Und lässt du das Lymphödem dann auch behandeln?

Wie ist das eigentlich preislich gesehen? Die Krankenkasse zahlt so etwas nicht oder?

Hallo Meisterdieb!

Einen Placeboeffekt kann man wohl mit Sicherheit ausschliesen. Die TCM ist ja nicht nur irgend ein dahergesagter Hokuspokus bei dem die Hand aufgelegt wird. Das steckt schon mehr dahinter. Und soweit ich weis, wird z.B. die Akupunktur auch in der Schulmedizin anerkannt.

Mit der genetischen Deckung zwischen Mensch und Pferd hast du natürlich Recht. Allerdings kann man wohl eine chronische Atemwegserkrankung auch nicht mit einem Lymphödem vergleichen.

Hallo!

Leider konnte ich zu diesem Thema noch nichts im Forum finden.

Hat jemand Erfahrung mit alternativen Behandlungsmethoden gemacht. Homöophatie? Traditionelle Chinesiche Medizin, Bioresonanz etc.?

Ich habe von der Behandlung mit TCM gelesen. Soll wohl auch Erfolge gebracht haben, d.h. der Lymphfluss konnte verbessert werden.
Grundsätzlich halte ich sehr viel von TCM. Mit Akupunktur und Kräutern konnte meinem Pferd, das an chron. obstrukltiver Bronchitis leidet, sehr geholfen werden. Warum also nicht auch beim Menschen mit Lymphödem!?
Ich habe für mich beschlossen das ich es testen möchte.

Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

LG

Hallo!

Ich habe auch zwei Kater. Einer davon kam vor einen halben Jahr als baby zu uns.
Natürlich ist der kleine noch sehr verspielt und kratzt dabei auch mal. Allerdings ist es ja ehr unwahrscheinlich das die Katze dir die Beine zerkratzt. Ich denke wenn du darauf achtest und nicht unbedingt mit nackten Füssen vor der Mieze rum wedelst, passiert da nix
Ich finde man sollte nicht immer auf alles verzichten, nur weil man krank ist. Verletzen kann man sich rein theoretisch immer und überall.
Wie gesagt, wenn du etwas acht gibst wirst du bestimmt viel Spass mit deinem stubentiger haben.

Sind denn eure Beine normal dick (also wie bei nem gesunden) wenn ihr die Strümpfe tragt?

An manchen tagen, abhängig von Wetter bzw Temperatur und je nach dem was ich mache, nimmt die Schwellung schon zu. Dann zieh ich die Strümpfe auch an. Aber sonst, wenn ich z.B. den ganzen Tag unterwegs bin und ich mich viel bewege, bleibt die Schwellung gleich. Eine gewisse grundschwellung ist aber immer da.
Wie ist das denn bei euch?

Oh alles klar jetzt hab ich es auch geschnallt
Nein, ich wiege natürlich 75 kg

Zitat von HR

Super Gewicht, wie haben Sie so abgenommen.

Gar nicht, habe glücklicherweise noch nie mehr gewogen. Hoffe ich kann das weiterhin so halten

Hallo!

Ich würde mich hier auch gern mit einreihen. Ich bin 25 und habe ein primäres Lymphödem an den Füßen und Unterschenkeln.
Ausgebrochen ist es bei mir als ich ungefähr 10 war. Bin damals beim spielen umgeknickt. Alle dachten das mein Knöchel nur verstaucht sei aber leider ging die Schwellung nie zurück Später begann es dann auch der linke fuß anzuschwellen.

Meine Eltern waren mit mir bei zig Ärzten. Es hat sehr lange gedauert bis jemand wusste was mit mir los war. Als die Diagnose stand, schleppte mich meine Mutter immer wieder zu versch. Fachärtzen und auch in die Földiklinik. Ich hatte regelmäßig MDL und die verschiedensten Kompressionsstrümpfe. Durch die ganzen versch. Ärzte bekam ich auch immer wieder andere Strümpe. Einmal nur für die Füße, dann Kniestrümpfe, dann mal wieder Strüpfe fürs komplette Bein. Dickere Strümpfe und dünnere. Die Teile wollte ich natürlich irgendwann nicht mehr anziehen.Daraufhin wurde ich natürlich ordentlich vom Arzt "geimpft" in dem mir vöölig entgleiste Beine mit Lymphödemen gezeigt wurden. Dazu bekam ich immer wieder zuhören das ich auch mal so Ende wenn ich mich nicht zusammenreiße. War vielleicht nicht besonders förderlich das ganze. Irgendwie wurde mir nie Mut gemacht. Hab immer eins auf den Deckel bekommen, damit ich das ganze nicht zu locker sehe. Habe über die Jahre richtige Komplexe entwickelt. Meine Füße sind mittlerweile absolutes tabu-Thema zwischen meiner Mutter und mir!

Mittlerweile war ich ja dann alt genug um allein zu entscheiden. Vor 5 Jahren lies ich mich nochmal belatschern und ging wieder zu einer neuen Ärtzin. das war absolut schrecklich. Diese Frau hat mich behandelt wie den letzten Dreck. Erst glaubte sie mir nicht das ich ein Lymphödem habe (Klar, bildet man sich ja gern mal ein so ne Krankheit ) und als sie sich dann davon überzeugt hatte das es doch so ist, hat sie mich und meine Mom (die hatte ich nochmal mitgenommen) völlig fertig gemacht. Von wegen "Sind sie denn verrückt!? Warum unternehmen sie nichts!?" (haha, na vielen Dank.) Auf alltägliche Probleme (z.B. wie gehe ich mit gewickelten beinen auf Arbeit ) wurde nicht eingegangen.
Hab dann 3 Wochen jeden tag MLD und wickeln lassen und habe mir dann wieder mal ein paar Strümpe (diesmal bis zum Knie) geholt. In der Zeit war ich so am Ende mit den Nerven. Habe mich nur noch gefragt "Warum muss ich diese scheiss Krankheit haben und warum machen mich alle deswegen so fertig".

Rückhalt bekam ich dann von meiner Frauenärztin. Sie hatte beberkt wie fertig mich das Thema machte und zum ersten Mal sagte mir jemand das ich mich nicht verrückt machen soll. Das sehe man ja kaum. Ich war richtig happy

Nach dem ganzen stress habe ich mir eine Auszeit von MLD gegönnt. An Tagen an denen meine Füße sehr geschwollen sind trage ich die Strümpfe. Ich verzichte aber auch oft drauf. Ich versuche mich gesund zu ernähren und viel Sport zu machen, so dass ich nicht unbedingt zunehme (Bin 1,75m groß und wiege 1,75 kg). Allgemein versuche ich wie ein "normaler" Mensch zu leben

Im Sommer bin ich zwar immer mal wieder gefrustet da ich eben doch nicht so tolle lange, schlanke Beine habe wie z.B. meine Freundin aber ich ziehe trotzdem Shorts an. Es muntert mich etwas auf das es auch Frauen gibt die kein Lymphödem oder Lipödem haben und dickere Beine haben als ich. Das klingt irgendwie gemein aber so ist es leider
Barfuß ist aber absolut tabu bei mir. Nur mein Freund sieht mich barfuß. Beim schwimmen gehen ziehe ich meist Schwimmschuhe an und hoffe das keiner so genau hinguckt. Meine Freunde wissen zum Teil bescheid. Ich rede aber eigentlich nicht mit ihnen darüber. Die meisten wissen was ich hab und das es nicht weg geht und gut ist.

Tolldas es das Forum gibt und man endlich mal sieht das auch andere junge Menschen dieses Schicksal teilen.

Hatten denn hier alle betroffenen darmprobleme?
Ich finde das thema sehr interessant.
Konnte eure Unverträglichkeit auf bestimmte Inhaltsstoffe nicht nachgewiesen werden (allergietest, kinesiologischer test)?

Hallo!

Ich habe mal eine Frage bezügl. Lymphödem und Migräne.
Ich habe seit über 15 jahren ein lymphödem an beiden Füßen sowie Unterschenkeln.
Seit der Pupertät habe ich immer mal wieder starke Migränekopfschmerzen. Das wurde damals schon untersucht, verlief aber irgendwie immer im Sand. Jetzt haben die Migräneanfälle zugenommen und ich habe das noch einmal abchecken lassen.
Defintiv eine Migräne, die stressbedingt ist. Der Neurologe hat mit Supatriptan verschrieben.
Sumatriptan ist ja gefäßverengend. Kann das ein Problem werden mit meinem Ödem? Als ich letztens die erste tablett genommen habe, traten starke nebenwirkungen auf u.a. auch Muskelschmerzen in den Waden. Ich werde das auch nochmal mit dem Neuro bereden, denn ich fand das schon ziemlich heftig.
Wollte aber nochmal hier bei den Experten nachfragen.

Walken mit dem Pferd? So hab ich das noch nie betrachtet aber eigentlich kann man das sehr gut als walken bezeichnen wenn man von Grasbüschel zu Grasbüschel gezerrt wird

Also ich reite auch. In letzter Zeit zwar ehr weniger, da mein gutes Pferd auch Beinprobleme hatte (hachja, geteiltes leid ist halbes leid ).

Ich habe ein lymphödem an den Füßen und Unterschenkeln und seh da jetzt keine verschlechterung durch reiten. Hab auch noch nix davon gehört das es schlecht sein soll? Eigentlich werden doch da die Unterschenkel und Oberschenkl beansprucht.

Zur Zeit habe ich bandagierte Beine. da gestaltet sich das Pferd-zur-Koppel-bringen als sehr interessant. Ich glaub ohne Pferd und allem was das mit sich bringt, würde ich das alles gar nicht aushalten können.

Hallo!

Ich habe seit 11 jahren ein Lymphödem an beiden Füßen und Unterschenkeln. Heute bin ich 21. Es hat eeeeewig gedauert bis man heraus fand was ich überhaupt habe und selbst als es fest stand nahm man es nicht wirklich ernst. Ich selbst wohl auch nicht. Ich war enttäuscht und wollte es einfach nicht wahr nhaben das ich das jetzt mein leben lang habe. naja das geht mir heute noch so. Irgendwie hoffe ich immer auf ein Wunder

Eine ganze Zeit bin ich einfach nur einmal die Woche zur MLD gegangen. ich hatte zwar schon Strümpfe, bandagen etc. aber ich habe mich nie dahinter geklemmt. Irgendwann wurde mir alles zu viel und die "horror-Bilder" die mir mein damaliger arzt immer zeigte um mich dazu zu bringen die therapie durch zu ziehen, machten alles noch viel schlimmer.

Seit 2 Wochen bin ich jetzt wieder richtig in behandlung. Zur Zeit habe ich jeden tag MLD + Bandagierung und demnächst will ich eine Reha machen. Mit meiner jetzigen ärztin bin ich leider wieder nicht zu frieden. Aber ich will das jetzt auf jeden fall in Angriff nehmen auch wenn ich ständig am heulen bin.

Gerade jetzt im Sommer wenn alle Shorts und Flip Flops tragen könnt ich durch drehen. was würde ich für schöne schlanke Füße geben ... Aber durch jammern wird das ja auch nix. Bleibt also nur Therapie um das so weit wie möglich einzuschränken.

Kopf hoch euch allen. Wir schaffen das schon