Beiträge von Katja WR

Ich danke allen für die Antworten! Ich habe mich jetzt doch für Lübeck entschieden!

Hallo alle zusammen,

ich wollte von Euch mal wissen, wie ihr denn mit der extremen Wärme zurecht kommt? Bei mir ist es so, dass ich abends immer das Gefühl habe, meine Beine "brennen". Eine Dusche mit lauwarmen - eher kaltem - Wasser helfen da nur bedingt. Schlafen kann ich dadurch auch recht schlecht... Was aber sicher den "Gesunden" auch nicht anders geht...

Und mal Hand auf´s Herz: Wer trägt wirklich die Kompression? Ich kann es im Moment einfach nicht!!! Habe eh immer lange Hosen an, das reicht mir schon hin...

Ich weiß, die Ärzte im Forum werden jetzt Alarm schlagen, aber es ist wirklich unerträglich mit der Kompression bei der Wärme.

VG aus dem Harz von Katja

PS: Da ich Studentin bin und gerade meine Diplomarbeit schreibe, gleiche ich das "Nicht-Kompressieren" durch viel Bein-hochlegen aus...

Hallo alle zusammen,

ich werde in diesem Jahr die Liposuktion an meinen Lipödemen durchführen lassen. Da die Kasse es einfach aussetzt und garnichts macht (die Klage läuft...) nehme ich es jetzt selbst in die Hand und bezahle es aus eigener Tasche.

EIne Frage dazu an diejenigen, die sich bereits operieren lassen haben: Was könnt Ihr mir über Lübeck und Hannover berichten???

Ich danke Euch schonmal im voraus für Eure Antworten...
VG Katja

Hallo Petra,

also ich gratuliere erstmal zu dem Erfolg!! Super!!!

Ich habe viele Fragen und hoffe ich löchere Dich (ich dutze Dich einfach mal ) jetzt nicht:

Wie bist Du an die Klinik gekommen? Ich wohne in Wernigerode und wusste bisher nicht, dass in Hannover (was ja nicht weit von hier ist) ein solches Lipödemzentrum existiert...
Hat es Deine KK übernommen? Wenn nein, wie hoch sind denn die Kosten? Kann ich mich darüber irgendwo informieren?
Ich bin gerade dabei die Kostenübernahme "durch zu bekommen". Über die KK ist es leider gescheitert . Jetzt muss ich zum Sozialgericht.
Wie sind die Schmerzen nach der OP - erträglich?

So, soviele Fragen waren es dann doch nicht. Über eine Antwort würde ich mich freuen.

LG KATJA

Hallo alle zusammen,

bereits Anfang Juli habe ich hier einen Beitrag zur Ablehnung der KK auf Kostenübernahme der Vibrations-Liposuktion eingestellt. Damals erhielt ich schon hilfreiche Tipps. Jetzt kam die entgültige Ablehnung und ich will jetzt vor das Sozialgericht.

Meine Frage ist nun: wie gehe ich vor??? Kann ich das ohne Anwalt machen (ich bin noch Studentin und habe daher auch wenig Geld zur Verfügung)? Oder ist das zwingend notwendig? Über hilfreiche Tipps würde ich mich sehr sehr freuen. Auch gerne über Erfahrungsberichte!

VD und VG Katja

Danke für den reglichen Beitrag. Jedoch hab mir da schon in etwa meine eigene Meinung gebildet. Ich habe mir für das Durchboxen des Zieles 2 Jahre gesetzt. Inklusive Klage...

Das manche Ärzte einem davon abraten ist mir klar, aber das schreckt mich keineswegs ab. Ich lebe jetzt schon 13 Jahre mit der Diagnose und es wird von Jahr zu Jahr schlimmer. Ich werde auch an den Beinen und Armen immer massiger und kann nicht damit leben... Schlimme Depressionen bis hin zu Selbstmordgedanken sind die Folge. Im Moment habe ich es einigermaßen im Griff, aber der Sommer ist eben nicht gerade toll mit dieser Krankheit... Dabei sollte man ja eigentlich die Wärme genießen, aber ich kann es eben nicht!!!

Und das Vitamin B (Beziehung) stimmt bei mir seit 7 Jahren!!! Ich habe einen superlieben und verständnisvollen Freund, der von Anfang an wusste, worauf er sich "da" einlässt! Viele scheinen zu vergessen, dass wir uns nicht für andere "verändern wollen" sondern für uns selbst!!! Auch gehe ich nicht mit Scheuklappen an die Sache ran und denke ich hab dann auf einmal normale Beine. Ich weiß, dass man mir es immer ansehen wird, dass ich etwas habe, aber so wie es jetzt ist, damit kann ich nicht mehr leben...

Ich danke auch ganz lieb Beta für die Kommentare, die haben mir auch Mut gemacht! Und auch der Kommentar von Dr. Netopil - genau diesen Vortrag hatte ich auch noch im Kopf, aber nein, so viel muss ich nicht abnehmen. Ich bin zwar "gewichtig" bei 95 kg bei einer Größe von 170 cm. Aber das meiste "sitzt" eben wirklich an Armen und Beinen! Sport und auch Ernährungsumstellung nützen nur gering etwas. Das wollen viele Ärzte einfach nicht verstehen!!!

Hallo alle zusammen,

ich habe ein Lipödem seit ca. 13 Jahren (ich bin jetzt 29), also mit 16 Jahren hat alles angefangen.

Ich habe jetzt bei der KK einen Antrag auf Kostenübernahme für die o.g. Liposuktion gestellt und wie nicht anders zu erwarten wurde abgelehnt (ohne das ich persönlich begutachtet wurde)... Die Formulierung der KK: "Der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und KK hat die Operationsform der Vibrations-Liposuktion nicht in ihrem Katalog aufgenommen..." und noch "Über weitere Behandlungsmöglichkeiten sprechen Sie mit Ihrem Arzt".

Ich muss dazu sagen, dass ich alle Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfe die gehen, also MLD, Psychotherapie, Strümpfe tragen und ich mache auch noch regelmäßig Sport. Auch mit der Ernährung passe ich auf, aber es geht immer mehr nach oben, ohne dass ich was machen kann...

Jetzt meine Frage. Hat jemand Tipps für mich, was ich meinem Widerspruch noch beilegen kann außer:

- eine nochmalige Stellungnahme der behandelnden Ärztin (Arztbericht und Fotos waren dem Antrag schon beigelegt)

- eine Stellungnahme meiner Psychotherapeutin

- eine Kostenaufstellung, was die MLD´s und die Bestrumpfung über einen Zeitraum von 10 Jahren in Summe kostet (das hab ich mein Lipödemtag letztes Jahr in Lübeck erfahren)

- ein Gerichtsurteil des SG Frankfurt (hab ich hier eben gelesen, ein dickes Dankeschön für den Tipp!!!).

Über eine Antwort würde ich mich freuen, !

VG Katja

PS: Ich bin ja schon lange auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe. Es gibt ja einige in den alten Bundesländern aber hier in Sachsen- Anhalt bin ich noch nicht fündig geworden. Wisst ihr, ob in der Nähe von Wernigerode solche eine SH-Gruppe existiert???