Hallo janine,
ja, Robert ist in der Uni-Klinik und es wird mit Eiweissbausteinen experimentiert.
Am WE, wenn es sein Gesundheitzustand erlaubt, treffe ich Ihn wieder persönlich. Dann werde ich die Infos mit ihm durchsprechen.
Wenn ich Neues weiss, melde ich mich auf jeden Fall hier.
lg bis dorthin, carola
Hallo hat jemand schon mal von einer angeborenen lymphangiektasie gehört?<br />
Bei unserer Tochter sammelt sich zwischen Brustkorbwand und Lunge vermehrt Lymphflüssigkeit.Bitte um Antwort.
Hallo Andre,
ich las den Beitrag von Dir zu Intestinale Lymphangiektasie im Forum 'http://www.med-foren.de'
Ich versuche für einen guten Freund mehr zu diesem Krankheitsbild bzw. für eine Therapie in Erfahrung zu bringen. Leider ist dieser schon sehr geschwächt und eigentlich am Ende seiner Nerven ist.
Die Krankheit wurde als Intestinale Lymphangiektasie diagnostiziert. Wenn Du Infos zu diesem Thema hättest oder anderweitig in irgendeiner Form weiterhelfen könntest wäre das von sehr großer Hilfe.
Vielen Dank im voraus!
Gruss, Carola
Hallo Janine,
Robert wird 52 Jahre. Die Krankheit kam erstmals an 1994 zum Ausbruch und wurde diagnostiziert als intestinale Lymphangiektasie. Die Immunwerte und das Allgemeinbefinden verschlechterten sich rapide. Daraufhin lebte er weitgehenst diät, insbesondere schränkte er sämtliche Öle und Fette ein und verwendete nur noch ein Spezialöl. Mit dieser strengen Diät und regelmäßigen Kontrollen der Blutwerte hielt sich die Sache so einigermassen im Lot. Es folgten über die Jahre, verschiedene Ärzte und Heilpraktiker, welchen mehr oder weniger der Erfolg zur relativ stabilen Lage zugeordnet wurde. Dieses Jahr musste er aber sich nun einer OP an der Leiste unterziehen. Der Leistenbruch war schon lange bekannt, aber nicht weiter tragisch. Was man sich nun hinterher zusammenreimte war, dass die Schmerzen in der Leistengegend eigentlich von Wasseransammlungen in der Baugegend herrührten. Die OP wurde also durchgeführt, obwohl der Quickwert sehr schlecht war. Dazu kam, dass eine Vollnarkose vewendet wurde. So, nun ging das ganze ziemlich schnell: nach der OP rapide Verschlechterung des allge. Zustandes. Rückzuführen auf das, dass wahrscheinlich ein Symtom nur beseitigt wurde und zugleich der Abbau der Vollnarkose dem Körper in seiner Schwächung zusetzte. Weitere Wassereinlagerungen im Bauch nahmen zu, bei gleichzeitigem Kräfteverlust. Dazu kam Blutverlust über den Dünndarm. Untersuchungen von Kopf bis Zehenspitzen (was man sich auch immer vorstellen kann, wurde gemacht) brachten null Resultat. Es wurden nun Abführmittel gereicht und Antibiotika verordnet. Fatale Fehler! Die schon angeschlagene Darmflora wurde praktisch noch in einen denkbareren schlechten Zustand versetzt. Ergo, noch mehr Verschlechterung des körperlichen Zustandes. Nach dieser Ergebnislosigkeit und keinerlei Verbesserungen des Zustandes wurde er quasi wie ein Handtuch entlassen. Dann Rat suchend in einer Uniklinik. Diese hatten wenigstens einen Rechercheanschluss an med. Datenbanken, welche bei erster Klinik aus Kostengründen (!)aufgekündigt war. Dabei wurden nun 4 Fälle von intestinale Lymphangiektasie oder Morbus Waldmann als medikamentös dokumentiert gefunden. Derzeit wird mit einem Mittel namens 'Sandostatin' versucht, die Sache in den Griff zu bekommen. Das Mittel ist jedoch eigentlich zweckentfremdet, da es normalerweise bei so Sachen wie , ich nenn es mal 'Wasserkopf' oder 'dicken Beinen' Verwendung findet. Angeblich hatte man damit bereits Erfolge bei Patienten in der Schweiz.
Die Verzweiflung ist jedoch gross, denn der Blut- und Kräfteverlust ist merklich nicht zu stoppen. Die Ernährung findet derzeit zum Grossteil nur über einen unter die Haut gesetzten Port statt. Darüber wird Nachts Nahrung direkt venös zugeführt. Der ständige Blutverlust wird über Blutkonserven kompensiert. Du siehst, die Lage ist mehr als bedrohlich und alles hängt nur an dem seidenen Faden mit dem 'Sandostatin'.
Nachdem Du aber noch sehr jung bist, wirst Du vielleicht noch keine Beschwerden in diesem Umfang haben. Welche Aussichten zum pers. Verhalten bzw. Lebensweise hat man Dir gestellt oder wurde einfach nur diagnostiziert? Hast Du Erfahrung mit Kliniken? In den Antworten zuvor bin ich an Lymphologischen Fachkliniken verwiesen worden. Das ist ja schon mal ein Hoffnungsschimmer denke ich. Noch hoffnungsvoller wäre natürlich eine Klinik zu wissen, von der man weiss, dass Behandlungen von intestinaler Lymphangiektasie schon mit Erfolgen durchgeführt wurde. Vielleicht könnte man mir diesbezüglch auch noch weiterhelfen.
Dankbar um jeden Rat, verbleibe ich mit lieben Grüßen,
Carola
Hallo Dr. Martin,
danke für Ihre schnelle Antwort.
So wie ich es bei dem älteren Beitrag gelesen habe, ist so eine Fachklinik das Charité - Universitätsmedizin Berlin.
Nachdem der Wohnort von Robert Nähe München ist, Können Sie mir evtl. dazu eine spezialisierte Einrichtung nennen?
Danke!
Gruss, Carola
Hallo zusammen,
ich versuche für einen sehr guten Freund, Robert, mehr zu diesem Krankheitsbild in Erfahrung zu bringen. Er ist schon sehr geschwächt und hat ein Spießroutenlaufen durch alle möglichen Untersuchungen hinter sich.
Die Krankheit wurde als Intestinale Lymphangiektasie oder Morbus Waldmann diagnostiziert. Ich fand nur einen Beitrag in diesem Forum ( http://tinyurl.com/lka6rt ),welcher zumindestens einen Hoffungsschimmer erhoffen lies, dass es evtl. noch mehr Betroffene gibt
Jedoch ist die Erkrankung so selten, dass es schon Glück war, überhaupt irgendeinen Hinweis zu erhalten. Die beschriebene Diät hat Robert bereits seit Ausbruch der Krankheit (1994) eingehalten und konnte seither seinen Zustand relativ stabil halten. Nun hat sich aber aus ungeklärten Ursachen sein Zustand sehr verschlechtert. Es wird nun versucht medikamentös die Sache in Griff zu bekommen. Dies ist jedoch mehr das Suchen der Stecknadel im Heuhaufen.
Sollte sich zu diesem Thema jemand auskennen, Rat wissen, Behamdlungsorte, Ärzte mit Erfahrung auf diesem Gebiet oder jegliche anderweitige Form von Hilfe in der Sache wissen, bitte meldet Euch dazu. Es wäre eine sehr große Hilfe!
Vielen Dank im voraus!
Gruss, Carola
