Beiträge von knoedderli

  • Forum Lymphchirurgie

    wer kennt einen plastischen Chirurgen, der das Gewebe eines ausgeprägten Bauch-Genital-Lymphödems entfernt?


    Diese OP hatte ich vor fast 11 Jahren schon einmal, nur leider bekomme ich trotz mehrfachen Anschreiben und Anrufen keine Antwort von dem damaligen operierenden Arzt. Mir ist egal wo ich hin muss, sollte nur innerhalb Deutschland sein und keine Privatklinik.

    Wer kann mir helfen, denn langsam läuft mir echt die Zeit weg :(


    Die Bewilligung für die OP und eine vorherige intensive Entstauung in der Földi-Klinik habe ich bereits von der Krankenkasse bewilligt.

  • Lymphödem im Bauch - wer hat OP Erfahrung?

    Zitat von Pandora

    Ich würde schon vorsorglich ein Gedächtnisprotokoll anfertigen.


    Habe ich bereits gestern schon gemacht, trotzdem Danke für den Hinweis, halte das auch für sehr sinnvoll ;)


    und zu Hr. Dr. Martin,


    ich warte jetzt noch auf die Ablehnung, dann werde ich Widerspruch einlegen mit Hilfe der VDK, da bin ich schon länger Mitglied. Habe auch bereits mit meiner Hausärztin gesprochen, diese sagte sie hätte schon öfters "kurioses" von diesem Arzt gehört.


    Viele Grüße


    knoedderli

  • Lymphödem im Bauch - wer hat OP Erfahrung?

    Hallo Pandora,


    ja geht es - leider ;( das mit dem Zeugen haben die echt geschickt gemacht. Hatte meinen Mann dabei, der wurde aber teils sogar sehr schroff aus dem Behandlungszimmer geworfen :cursing: einen Teil der Aussagen hatte er mitbekommen, leider nicht alles. Als er kurz raus mußte, um das Parkticket zu verlängern, hat man ihn einfach nicht mehr in die Praxis gelassen. Als ich fragte wo denn mein Mann bliebe hies es, das wüßten sie nicht. Erst als ich dann sagte, dass da doch Jemand Sturm klingelt an der Türe wurde ihm wieder Einlass gewährt. Echt komische Methoden da ?(



    Gruß knoedderli

  • Lymphödem im Bauch - wer hat OP Erfahrung?

    Zitat von Dr.Martin

    Der Gutachter sollte sich mit der Med.Fachliteratur und z.B. der AWMF-Leitlinie über das Lymphödem( im Internet!)oder tatsächlich zumindest über Google fortbilden.ggfs. erneut fachlymphologische Stellungnahme einholen.


    Guten Tag Hr. Martin,


    sowas in der Art sagte ich ihm, aber er meinte nur, er ist der Arzt der Bescheid wüßte, mich hat man nur angelogen, damit man an mir Geld verdient und im Internet stehe auch viel Blödsinn. Kann ich denn gegen so einen Gutachter überhaupt was bewirken? oder muß ich den Ablehnungsbescheid abwarten?


    Liebe Grüße knoedderli

  • Lymphödem im Bauch - wer hat OP Erfahrung?

    Hallo,


    ich selber habe mich im Januar 2010 von Dr. Felmerer am Bauch (Lymphödem) operieren lassen. Eine Intensive Entstauungstherapie vor der OP wurde in der Földiklinik durchgeführt. Das Ergebnis war erschreckend aber auch sensationell. Dr. Felmerer entfernte mir 7,5 kg Gewebe und straffte den Bauch. Eine anschließende Heilbehandlung wieder in der Földiklinik in Hinterzarten brachte mir sehr viel. Dort wurde mir ein Kompressionsbauchgurt verordnet, den ich heute, allerdings besser angepasst, immer noch trage. Durch 3 x wöchentliche Lymphdrainage und das Tragen der Kompressionen geht es mir soweit gut.


    Heute war ich bei einem Gutachter (Arzt für Chirurgie), der mir dann erzählte, dass ein solcher Gurt nicht nötig wäre, weil das nicht bringen würde. Einfach massiv abnehmen, dann geht das Lymphödem von alleine weg. Für die Diät empfahl er mir 200-300 kcal/Tag.


    Von mir darauf angesprochen, dass die renomierte Lymphklinik Föliklinik in Hinterzarten mir erzählte, dass ein Lymphödem nicht heilbar wäre, antwortete er nur:" die handeln eben nach besten Wissen und Gewissen, aber das wäre eine Lüge".


    Leider bin ich abhängig von den Arzt, der das Gutachten über mich erstellt. Was kann ich, außer bei gegebener Zeit ein Widerspruch einlegen, noch machen, um diese Aussage zu widerlegen? Soll ich nun die Rentenversicherung bitten einfach mal zu googlen? ?(


    Über eine kompetente Antwort würde ich mich sehr freuen.

  • Probleme beim Verschreiben von Lymphdrainagen

    Hallo Herr Dr. Martin,


    erstmal vielen Dank für die Tipps, ich werde alles versuchen, allerdings gibt es hier nicht so viele Fachärzte und die Hausärzte haben alles das selbe Problem.
    Werde mit meiner Hausärztin über die "Praxisbesonderheit" reden.


    Wir sehen uns am 22.02.11, da habe ich einen ambulanten Termin bei Ihnen vereinbart.
    Bis dahin alles erdenklich Gute für Sie und Ihr Team


    LG knoedderli

  • Probleme beim Verschreiben von Lymphdrainagen

    Hallo an alle,
    Hallo Herr Dr. Martin,


    mein Problem liegt beim Verschreiben von Lymphdrainagen bei meiner Hausärztin. Diese meinte, dass ihr Budget nicht reichen würde für 3 Mal wöchentliche Lymphdrainagen für mich. Bei meinen Aufenthalten in der Földiklinik wurde dies jedes Mal wieder empfohlen.
    Durch die Feiertage waren in den letzten 3 Wochen nur 2 Mal wöchentlich eine Lymphdrainage möglich. Dies spüre ich deutlich an vermehrter Wasseransammlung im Lymphödem.
    Auf dem Rezept war immer vermerkt, dass die Behandlungen außerhalb des Regelfalls und als medizinische Begründung die Schwere des Falls begründet ist. Meine Krankenkasse macht da absolut keine Probleme, nur meine Hausärztin sagt, dass sie noch mehr Patienten die eine Heilmittelverordnung brauchen hat und sie diese nicht nur wegen mir vernachlässigen kann.
    Ist es Richtig, dass meine Hausärztin bei Budgetüberschreitung tatsächlich eine Strafe zahlen muß??? Dies ist ihre Begründung
    Fallen Lymphdrainagen denn überhaupt in diese Budgetierung? Meine Physiotherapeutin ist sich da nicht wirklich sicher....
    Was kann ich nun machen?
    Für eine regelmässige Rezeptierung ist kein Facharzt in der Nähe, auch die Földiklinik ist dafür leider zu weit entfernt.


    Kann mir Jemand einen Tipp geben?
    oder haben Sie Herr Martin einen Rat für mich?


    Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.


    Viele Grüße
    knoedderli

  • Lymphödem am Unterbauch und Schamhügel

    hallo anna,


    ja es IST ein Alptraum!!! das mit den Therapeuten ist wirklich so, trotz keinerlei Herzauffälligkeiten haben alle Angst ich fall denen von dem Massagetisch ;) das mit der Bestumpfung war erst anderst geplant mit einer Bermudahose und Strümpfen bis zur Leiste, aber als die Teile "nach Mass angefertigt da waren, kam ein großes Erwachen... die Bermuda wurde zur Caprihose genauso lang und luftug schlapperig und die Strümpfe waren irgendwie viel zu lang (vermutlich bin ich in einer Woche stark geschrumpft) trotzdem hatte ich die Teile getragen wenigstens versuchsweise (sowar die Anordnung!) Nach 6 Stunden der Qualen hatte ich quer über den ganzen Bauch ein von 10 cm Breite. Das Blut wurde an beiden Füßen abgeschnürt. dann hies es, da wird wohl nur eine Bestrumpfung bis zum Knie gehen, ist ja immernoch besser als nix....... Die Hitze und die Röte brachte bzw. bringe ich ganz gut in Griff mit täglich 2 Stunden Retterspitzwickel.



    Herr Dr. Martin,


    gynäkologisch war ich in der Frauenklinik Uni Freiburg , dort sagte man mir, ich solle in 2 Monaten nochmals ein CT machen lassen und wenn die Zyste (hier war es plötzlich wieder eine Zyste - vom vorherigen Arzt wurde eine Zyste komplett ausgerenzt ?( ) dann noch da ist, muß man weitersehen und dann eben doch operieren.... Für eine ambulante Vorstellung reicht da eine Überweisung des Hausarztes?


    Vielen Dank für die Hilfen und Tips.............. bis jetzt hatte ich immer das Gefühl ich bin alleine damit auf dieser Welt und keiner kann mir helfen ;(

  • Lymphödem am Unterbauch und Schamhügel

    Hallo Dr. Martin,


    eigentlich wollte ich ja in die Földiklinik, aber meine Rentenversicherung schickte mich nach Bad Säckingen und um Einspruch einzulegen, dafür hatte ich leider keine Zeit bei der Entwicklung. Ich war eine Woche nach der Reha nochmals in der Klinik, aber da bekam ich zur Antwort ich solle abnehmen und dann das Lymphödem in Freiburg wegoperieren lassen. Wie bereits ausgeführt, mache ich eine strikte Diät und die Pfunde purzeln ja auch, aber ich lagere das Gewicht gleich wieder als Wasser ein. Eine Diagnose wurde in der Zeit wo ich da war, bei keinem Patienten gemacht. Was würden Sie mir denn vorschlagen, welchen Weg zur Klärung einer Diagnose ich einschlagen soll? Untersuchungen am Herz, Niere, Leber sind alle unauffällig, wie auch das große Blutbild keinerlei Erkenntnis brachte. Das Einzige was gefunden wurde, ist die Umfangsvermehrung am linken Eierstock, ob die das Ganze ausgelöst haben könnte?


    Würde mich sehr freuen, wenn swie nochmals antworten könnten

  • Lymphödem am Unterbauch und Schamhügel

    Hallo,


    vielleicht finde ich hier Hilfe...


    Vor ca.14 Wochen begann alles-ich habe ohne einen ersichtlichen Grund (keine OP) in 6 Wochen 43 kg zugelegt! Erste Versuche beim Hausarzt mit Entwässerungstabletten scheiterten genauso wie die Einweisung ins KKH wo man mich dann per Venenkatheder 2 Tage entwässerte. Die massive Gewichtszunahme hatte für mich die Folgen, dass ich nur noch sehr schlecht Luft bekam, von der Beweglichkeit wollen wir erst gar nicht reden. Lymphdrainagen brachten zwar kleine Erfolge, aber dann lehnten die Therapeuten eine weitere Behandlung bei mir ab, mit der Begründung, dass sie dies nicht mehr verantworten könnten, da meine Lunge und mein Herz zu stark in Mitleidenschaft gezogen werden.


    Danach konnte ich relativ schnell eine 4 wöchige Reha in einer "Spezialklinik für Lymphologie" bekommen. Hier wurde täglich 2 x gelympht per manuelle Behandlung und 1 x täglich im Lymphomat und auch Reizstromtherapien. In der 1. Woche nah ich gleich 10 Liter ab und ich fühlte mich schon etwas besser, dann bekam ich eine Wundrose und danach noch einen Hautausschlag der mit Kortison iv. behandelt wurde, worauf ich wieder 5 kg zulegte. Die 5 kg nahm ich dann in der 3. Woche wieder ab und in der 4. Woche nochmals 3 kg. Es waren nun von den anfänglichen 43 kg noch 30 kg da. Mit einer Bestrumpfung bis zum Knie wurde ich dann als nicht arbeitsfähig entlassen, alolerdings ohne ein Mehrwissen über meine Erkrankung noch über eine Diagnose über die Ursache der Wassereinlagerung.


    Mein Lymphödem am Schambein (Schamhügel) nahm mittlerweile solche Ausmaße an, dass ein normales Gehen nicht mehr möglich ist. Der Bauch senkt sich immer weiter ab, die Bauchfalte wird immer breiter und schmerzt innerlich sehr (vermutlich reißt das Bindegewebe). Das Genitalödem ist jetzt so groß geworden, dann es bei jedem Schritt etwas oberhalb der Kniegelenke anschlägt und auch bereits an mehreren Stellen die Haut platzte und leider heilt das sehr schlecht trotz täglicher Behandlung mit Jod (bin Diabetiker).


    Meine Hausärztin versuchte mich nun in eine Uniklinik einzuweisen, was aber bis jetzt nicht gelang. Mittlerweile wurde ein CT des Abdomen gemacht und eine Umpfangsvermehrung am linken Eierstock gefunden. Vermutlich ist es keine Zyste, aber operieren will das auch Niemand, da mein Narkoserisiko durch die Wassereinlagerungen bzw. stark erhöhtes Körpergewicht zu hoch ist. Meine Hausärztin versucht nun verzweifelt Ärzte zu finden, die nach der Ursache forschen - nun habe ich einen Termin für eine ambulante Behandlung in der Uniklinik bekommen am 6. November!!! das sind fast 3 Monate - und was ist bis dahin? Nun entwässere ich alle 2 Tage mit Tabletten und verliere dann auch 2 kg, die ich am nächsten Tag ohne Wassertablette wieder zulege. Eine strenge Diät seit ca. 10 Wochen hat es bis jetzt ermöglicht, dass ich nach der Reha wenigstens das Entlassungsgewicht halten konnte.


    Da ich vor der ganzen Geschichte schon kein Fliegengewicht war, sind die zusätzlichen jetzt noch 30 kg um so schwerer für mich. Mittlerweile bin auch fremde Hilfe angewiesen z. B. beim Ankleiden (Kompressionsstrümpfe) und Auto fahren ist auch nicht mehr möglich, da nun die Beine zu kurz zu den Pedalen im Auto sind (Lenkrad ganz oben, der Sitz ganz unten). Abnehmen tu ich langsam, aber was ich runter bekomme, nehme ich an Liter wieder zu. Etwas Sport wäre nicht schlecht, aber was? Schwimmen? nein mit dem Ödem ziehe ich keinen Badeanzug an! Fahrrad fahren geht auch nicht und Laufen kann ich ja so schon nicht mehr ohne Schmerzen am Ödem.


    Wer kann mir wo und wie helfen??? Bei welcher Art von Arzt soll ich mich in Behandlung begeben um die Ursache zu finden??? ein weitere Aufenthalt in einer Spezialklinik (Földi) geht nur über einen Reha-Antrag, aber meine Reha liegt erst 3 Wochen zurück. Ups ist doch was lange geworden, aber ich höre nun auf :whistling: und hoffe auf viele Tips und Anregungen


    knoedderli