Beiträge von Jeannette

Hallo zusammen!

Ich habe bereits ein wenig das Forum durchgrast, um Informationen zum Thema zu finden, jedoch sind die Threads eher veraltet bzw. führten nicht zu den gewünschten Informationen.

Mein Interesse ist enflammt aufgrund des zufällig gefundenen Links:
http://ethianum-klinik-heidelb…n.html#lymphoedem-stadien

Gibt es hier im Forum Betroffene, die Erfahrungen weiter geben können in Bezug auf mikrochirurgische Eingriffe? Negatives sowie auch Positives? Das Leben danach im Vergleich zu vorher?
Vor allem Informationen von Personen mit primären Lymphödem (evt. bereits stärker ausgeprägt) würden mich sehr interessieren.

Würde mich über Neuigkeiten und Berichte freuen, danke

@zuckerbuemmel: Vielen Dank für deine Information. Was für andere Erkrankungen in Frage kommen, habe ich bereits ein wenig recherchiert. Es würde mich nur Wunder nehmen, ob dieses Phänomen häufig bei Lymphödem-Patienten vorkommt oder ob es wirklich "nur" auf eine Nebenerkrankung zurückzuführen ist (Bspw. auch Schilddrüse, Diabetes). Denn wenn dies der Fall wäre, würde wahrscheinlich mein Hausarzt nichts finden...

@Klaro: Danke! Trotzdem interessant zu wissen, dass es auch noch anderen so geht

Hallo zusammen!

Wenn die Temperaturen über 20 Grad steigen, habe ich das Gefühl abnormal viel zu schwitzen; vor allem auch unter psychischem Druck (den ich mir natürlich auch selbst aufbaue aus Panik vor dem Schwitzen). Gesicht und nun auch der Nacken sind am meisten betroffen bzw. sind auch das die Bereiche, die mich psychisch belasten.
Ausserdem schwitze ich nach einer, auch kleinen körperlichen Betätigung "nach", d.h. ich schwitze stark weiter für ein paar Minuten- nachher habe ich folglich meistens kalt, wenn ich eine zeitlang im kühleren Haus sitzen bleibe.
Gibt es ähnliche Erfahrungen von Lymphödem-Patienten? Oder liegt dies "nur" an den Kompressionsstrümpfen, die ich tagtäglich anziehe?

Ich würde mich über Infos zum Thema freuen

Viele Grüsse, Jeannette

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Zusätzliche Infos: Nicht übergewichtig, pr. Lymphödem am rechten Bein, Kompressionstrümpfe Kl. 4 (Entweder Einbeinstrumpfhose oder Oberschenkelstrumpf) in Kombination mit Zehenkappe und Wadenstrumpf+Pelotten KL. 2

Hallo zusammen!

Vielen Dank für eure Antworten.
Anja Karsten: Ich trage einen Strumpf der bis und mit Oberschenkel geht, darunter einen wadenhohen Strumpf mit Pelotten. Anstatt den oberschenkelhohen Strumpf trage ich auch ab und zu eine Einbeinstrumpfhose.

Leider sind die Strümpfe schon ein wenig älter, da ich dachte, dass es nicht am Strumpf liegt... Danke für die Tipps, werde nächstes Mal schneller reagieren :).

Viele Grüsse, Jeannette

Also du denkst, dass die Strümpfe einfach an dieser Stelle zu eng abgemessen wurden?

Viele Grüsse Jeannette

Hallo zusammen!

Seit längerem, eigentlich seit ich Strümpfe trage, habe ich Probleme oberhalb des Fussknöchels. Dort gibt es immer einen Falten, der dann, vor allem beim Sitzen, extrem unangenehm einschneidet (gehe manchmal fast die Wände hoch...).
Ich trage einen Wadenstrumpf 2 Kl mit Pelotten und einem eingenähten feinen Stoffstück an der besagten Stelle, dass jedoch auch nur bedingt hilft (der feine Stoff neigt auch zur Faltenbildung). Darüber noch einen 3/4 Strumpf (auch mit Stöffchen) oder Einbeinstrumpfhose (ohne Stöffchen) 3. Kl. Alles flachgestrickt. (Dazu noch eine Zehenkappe 2.Kl, wobei die bei meinem Problem nicht so wichtig ist).
Die Stelle ist am Abend immer (stark) gerötet und weist einen Abdruck der Falte auf, wo sich dann meistens ein kleiner Hügel bildet (wie eine Blase unter der Haut (?!), wo die Sehne beim Stehen/Fuss anziehen hervortritt ). Den Strumpf möchte ich gerne den ganzen Tag anlassen, da ich sonst liegen/hochlagern muss (ohne Kompression fliesst alles sehr rasch nach unten...) .

Was macht ihr bei solchen Problemstellen? In der Kniekehle gibt es auch ab und zu mehrere Faltenabdrücke und ein wenig gerötete Stellen, die jedoch nie mit Schmerzen verbunden sind. Habe schon Compeed (Blasenpflaster für die Ferse) auf die Stelle oberhalb des Fussknöchels geklebt, was am Anfang auch half, jetzt jedoch nicht mehr.

Vielen Dank für eure Hilfe und Ratschläge schonmal im Vorraus
Liebe Grüsse, Jeannette

Danke für Ihre Antwort. Werde mich um die Versorgung der Wunde kümmern.

Hallo zusammen!

Meine kritische Stelle (oberhalb des Knöchels, wo es bei mir immer schön ripst), ist leider offen, und ich weiss nicht recht was ich tun soll.

Wie es dazu kam:
Auf dieser Stelle trage ich seit einigen Monaten immer ein Blasenpflaster (Compeed; für die Ferse). Es hat bis jetzt auch super geholfen, die Haut war nie mehr so rot und gereizt.
Vor zwei Tagen bemerkte ich jedoch, dass sich eine Blase gebildet hatte, unter dem Pflaster. (habe nichts schlimmes befürchtet, ist ja auch ein Blasenpflaster und sollte darunter heilen)
Heute waren die Schmerzen fast unerträglich und ich faltete den Fussteil des 3/4 Strumpfes nach oben bzw der darunterliegende Wadenstrumpf auch (bis die Stelle frei war). Als ich den unteren Strumpf hochzog, riss das pflaster mit, und somit auch die daran klebende Haut

Sofort fing es an zu bluten. Nachdem ich den Fuss unter das kalte Wasser gestellt habe, Strahl auf die Wunde (etwa 1.5 cm lang, 0.3 cm breit, nicht sehr tief) , und ihn anschliessend desinfiziert habe, brachte ich einen Verband an: mehrere Kompressen und eine selbsthaftende Gaze, damit es endlich aufhört zu bluten. (-> Druck)
Vorher habe ich den Verband kurz abgenommen, als das Missgeschick c.a 1 h alt war. Dann hat es wieder angefangen zu bluten .
Habe die Wunde wieder desinfiziert, Kompressen, selbsthaftende Gazebinde...

... wie lange soll ich den Verband drauf lassen?
... Kann ich morgen in die lymphdrainage?
... Strumpf ja oder nein? (durch den Druck und Ripserei geht es wahrscheinlich gerade wieder auf, aber irgendwie sollte ich zur lymphdrainge gehen können)
... was kann man noch tun, damit sich die fehlende Haut schnell wieder bildet?
... ist ein Arztbesuch notwenig, der sowieso nicht viel von einem lymphödem versteht?

Wäre für jeden Ratschlag dankbar

Jeannette

Danke für die Antworten und die genannten Marken
Ich trage einen Strumpf bis und mit Oberschenkel (3. kl), darunter einen Wadenstrumpf mit Pelotten (kl 2) und eine Zehenkappe (glaube auch kl 2, offen). Ab und zu auch eine Bermuda (lasse ich jedoch nächsten Samstag weg )
Meine Pelotten möchte ich gar nicht mehr hergeben, da ich angst habe, dass es schlimmer wird, wenn ich den Wadenstrumpf weglasse...
Da ich ein kürzeres kleid anhaben werde, sieht man meine winterstiefel, die jedoch nicht perfekt zum kleid passen... naja egal, man nimmt was geht
Danke für eure Hilfe, Schuhkauf ist immer schwierig
Liebe Grüsse Jeannette

Hallo zusammen!
Wie immer, mein Problem: SChuhe kaufen! Winterstiefel habe ich Gott sei Dank gefunden (zum schnüren). Aber was macht ihr wenn ihr einmal schöne Schuhe kaufen wollt? Da ich an einem Schul-Ball ein Kleid tragen werde, möchte ich nicht umbeding mit meinen alten löcherigen Niketurnschuhen aufkreuzen. Habr ihr irgendwelche Tipps (Marken, ausweiten ect) für offene Schuhe? also so à la High heels? Ich habe schon ein paar Modelle probiert, leider benötige ich dann grösse 42 und der Strumpf, bzw das lymphödem wölbt sich dann raus, was natürlich nicht schön aussieht.

Was zieht ihr für Schuhe an bei eleganten Anlässen?

Liebe Grüsse Jeannette

Hallo Lill!

Ich verstehe deine Sorgen, und jeder hier will, dass seine Beine wieder abschwillen... Doch ganz schlank wie früher wirds höchstwahrscheinlich nicht mehr werden; ich spreche aus eigener Erfahrung; Mit ungefähr 13 Jahren wurde mir gesagt, dass ich ein primäres Lymphödem habe. Für mich ging damals die halbe Welt unter, doch nach 3 Jahren merkt man dann, wie man damit umgehen kann, und das wirst auch du raus finden.

Toll finde ich übrigens, dass ihr schon anfangs anfängt, richtig zu therapieren (Lymphdrainage, Bandage, Strumpf). Bei mir gingen Monate vorbei, bis jemand mal sagte: Hey, man kann auch bandagieren und in Kliniken gehen! (zu empfehlen: Klinikaufenthalte!!!)

Hilfreich wäre vielleicht noch am Abend eine sportliche Tätigkeit auszuführen, nach dem langen Sitzen. Das ist auch für die Psyche gut .

Man hört ja, dass warme Temperaturen nicht sonderlich förderlich seien. Ich möchte aber hinzufügen, dass jede Person anders reagiert. Ich war im Sommer eine Woche auf Elba (Italien). Und, naja, kühl wars jetzt nicht Doch das erfrischende Meer, Schwimmen ect, bringt es dann, meiner Meinung nach, wieder ins Gleichgewicht. Im Wasser herrscht ja auch einen bestimmten Druck; und die Bewegungen sind sehr unterstützend, auf jeden Fall wars bei mir so.
Was die Strümpfe anbelangt: Ich "will" gar nicht mehr ohne Strümpfe. Ich fühle mich richtig unwohl, sobald ich länger als 3 min ohne Strumpf da stehe...

Ach und ja: Steh dazu! Lass die Leute schauen! Ganz ehrlich: Ich würde auch schauen, wenn jemand ein Ödem hätte. Und bei so "schönen" Strümpfen wie ich anhabe kann man ja nicht anderst

Stärkende Grüsse, Jeannette

Liebe Biene0756, wenn ich es so machen würde wie du beschreibst, rutscht mir alles runter, was schlussendlich auch kein zufriedenstellendes Resultat hinterlässt. Darum muss ich eine Mitte suchen, welches mir nicht den Fuss einschlafen lässt, jedoch trotzdem effizient ist. Die Binden streiche ich jedoch immer glatt, keine Angst.
Trotzdem danke.

Maksi: Wenn du den normalen Strumpf anziehst, schwillt dein Knöchel dann auch wieder fester an oder? Wie sieht dein Knöchel nach der Bandage aus? Ist er, dank den Nierchen oder Pelotten oder Druckpolster (oder was auch immer ), auch wieder schön schlank?
ich weiss nicht recht ob ich mein nächsten strumpf nach der REHA auch so anfertigen lassen sollte. Denn bei mir reagieren die Nierchen nicht so gut...
Grüsse Jeannette

danke für eure Antworten
sind Pelotten = Druckpolster/-Kissen auch das gleiche wie Nierchen? Darunter verstehe ich L-förmige Schaumstoffeinlagen (jedoch eher hart, bei mir sind sie orange), welche auf beide Seiten des Knöchels gelegt werden.

Pandora: Danke, so bandagiere ich auch ein

Ich weiss, dass der Druck nach oben abnehmen sollte, doch der Knöchel kann ich nicht all zu fest anziehen, da mir sonst immmer der Fuss einschläft

Maksi: Ich denke, du meinst das gleiche, wie ich unter Nierchen verstehe. Das hat man mich in der REHA auch gefragt, ob ich solche eingearbeitet haben will im Strumpf.
Kommt man dadurch nicht schlechter in den Schuh rein? Was sind deine Erfahrungen?

Grüsse JEannette

Hallo zusammen!

Ich habe seit längerem nicht mehr einbandagiert, doch jetzt fange ich wieder an und habe die benötigten Bandagen, Spaghettis, Nierchen und Watte von meiner Therapeutin erhalten.
Doch auch jetzt fällt mir immer wieder auf, dass mein Knöchel immer wieder "voll lauft", bzw sich gar nicht verbessert nach der Bandage. So war es auch nach einer REHa.

Ich wolte nun fragen, ob jemand das gleiche Problem hat (oder ist das bei den meisten so, dass der Knöchel nicht wirklich bessert?) oder hatte, und ob jemand einen Tipp hat, welche Technik man anwenden könnte um ein besseres Resultat zu erzielen.

Danke schon mal
Liebe Grüsse Jeannette

hey, danke für eure antworten.
Ja, in diese breiten Schuhe (Boots) würde ich reinkommen, doch leider ensprechen diese nicht meinen Vorstellungen, würde eher "stiefelartige" winterschuhe bevorzugen;)
trotzdem danke für den tipp
lg Jeannette

Hallo zusammen!
Ja, der Winter naht wieder, und ich möchte dieses Jahr einmal Stiefel anziehen; habe nämlich die letzten zwei Winter in Turnschuhen verbracht. Ich habe ein primäres Lymphödem am linken bein, und somit ist auch der Fuss geschwollen. Als ich am Wochenende in verschiedene Schuhläden ging, kam ich mit meinem Fuss/Knöchel logischerweise nicht hinein.
Ich wollte Fragen, wo ihr eure Stiefel kauft, oder wo es schuhe gibt, die einen Absatz haben (also nicht gerade 10 cm, aber 5-7cm ist ok), und nicht so eng vorne geschnitten sind. (wenn es halbe Stiefel sind, also nur knöchelhohe, würde ich wahrscheinlich reinkommen, doch mein geschwollener Fuss ist dann im wege... Ich messe vorne bei den zehenballen, mit zwei kompr. Strümpfen und zehenkappen, 27cm.... )
Was macht ihr bei diesem problem?

lg Jeannette

Huuhuu
Ich trage in der Schule auch immer lange Hosen, aber das hat vielleicht auch damit zu tun, dass ich keine 3/4 Hosen besitze sondern nur Shorts, und die ziehe ich aus prinzip nicht in die Schule an. In den (Sommer)ferien trage ich eigentlich jeden Tag Shorts, und es ist mir völlig egal was sich andere Leute denken. Natürlich schauen die meisten, wenn sich ein dickes Bein mit Kompressionsstrumpf und Naht durch die Menge drückt, aber was solls?
Ich habe sehr schlanke Knöchel, welche natürlich bei meinem rechten Bein nicht mehr vorhanden sind, im Gegenteil...
Darum wird bei mir meistens auf den Knöchel gegafft und schliesslich auch alles andere bemerkt (Strumpf, ganzes geschwollenes Bein).

Aber wie gesagt, ich mache was ich will, sollen die anderen nur schauen. Ich kann mir denken, dass es ein wenig Mut braucht, ich musste mich persönlich nicht überwinden den Strumpf zu zeigen.

Ich finde man kann den Strützstrumpf ruhig zeigen, und wenn dich jemand anspricht warum du so ein Strumpf trägst oder warum dein Bein geschwollen ist; Dann erklärs!

Selbstbewusststärkende Grüsse von Jeannette

Beschädigt eine solche kühlende Creme den strumpf?

Hallo zusammen!

Ich war im Februar 2010 in Bad Zurzach wegen meines primären Lymödems am linken bein (+Gesäss). Es zeigte Besserung in der 2 wöchigen Stationären Behandlung, auch in der 3. ambulanten Woche war Besserung in sicht. insgesamt verlor ich etwa 3 liter.
Ich bekam einen neuen abgemessenen Strumpf (einbeinstrumpfhose kl. 3), und zu hause liess ich noch einen strumpf (auch kl 3, ein strumpf der aber nur bis und mit oberschenkel kompressiert) anfertigen für den Sommer.
Komischerweise, als meine Med. Masseurin das bein mass, mass es gleich viel wie vor Bad Zurzach (das war vor kurzem). TRotz abgemessener STrumpf, der ja kleiner ist und es eigentlich nicht zulassen sollte dass es wieder grösser wird, konnte sich das Ödem wieder vergrössern Für mich war das sehr deprimierend, weil es somit eigentlich nichts brachte,dieser Aufenthalt in der Klinik.

Warum konnte es sich wieder vergrössern? Trotz abgemessenem Strumpf, 2 mal in der Woche lymphdrainage und ab und zu bandage?

mittlerweile trage ich schon eine zeitlang beide Strümpfe, auch wärend der grössten Hitze. Deshalb wurde das Ödem +- 1 cm weniger, nur wegen der doppelten Kompression. wie kann man diese Besserungsreagtion (durch Kompression) irgendwie ausnützen?
also dass es nicht bei den 1 cm bleibt, sondern sich noch weiter ausbessert? Bei Bandagen ist das problem, (welche ich dann zuhause manmchmal über nacht getragen habe), dass sich das bein, sobald ich den strumpf anziehe, wieder "auffüllt", soweit wie der strumpf hält....

danke für eure Antworten
lg jeannette

hallo zusammen!

Ich habe gelesen, dass spezielle Salben (z.b mit Rosskastanien extrakten) ein lymphödem lindern kann. Wer hat Erfahrung mit solchen Salben?

danke für antworten, lg jeannette