Beiträge von moonlight0351

    hallo Coco, leider hat sich bis jetzt noch niemand wieder gemeldet bezüglich Bildung einer Selbsthilfegruppe. Ich glaube, wir wohnen alle zu weit auseinander?!? Also ich wüde mal sagen, wenn da noch Interesse besteht, dann sollten wir uns hier mal abstimmen. Aber zu Zweit oder Dritt macht das halt nicht viel Sinn. Ich habe inzwischen auch nachgelesen, dass die AOK und andere auch Selbsthilfegruppen bezuschussen, was natürlich auch an Bedingungen gebunden ist (teilweise Auslagenerstattung). Chemnitz wär sicher der für alle zentralste Ort für ein Treffen. Aber wie gesagt, es muss sich lohnen.


    Und mit deiner Frage zum Fitnessstudio - ja, da kann ich dir nicht weiterhelfen. Ich hab das Problem, dass ich, wenn ich mich irgendwie anstrengen muss, keine Luft bekomme und Schmerzen im Körper, also mehr so in der Muskulatur, wie ich denke. Keine Ahnung, was das ist. Stell die Frage doch im Forum nochmal an anderer Stelle, hier wird doch eigentlich auf alles prima geantwortet.


    Liebe Grüße
    Marina

    Ich hab es auch von meiner Mutti geerbt. Aber so richtig verstärkt habe ich das nach einer Fuß-OP bemerkt :( - Ich bin dann ganz hartnäckig geblieben und meinem Arzt auf die Nerven gegangen. Er hat mir immer Wassertabletten verschrieben, aber als nach zwei Jahren keine Besserung - eher das Gegenteil - eintrat, hab ich mich bei einem Facharzt angemeldet, der dann die Diagnose stellte. Auch meine Tochter hat das bereits, obwohl die als Fitnesstrainerin ständig Sport macht.


    LG Marina

    Mit Sophie zusammen sind wir schon 4, vielleicht finden sich noch ein paar Mitstreiter. Ich denke, wir könnten in Chemnitz - für alle zentral erreichbar - mal eine erste Zusammenkunft organisieren. Sophie hat sich auch angeboten, nachzulesen was noch so möglich ist. Vielleicht macht ihr mal einen Terminvorschlag. Ich würde an einen Sonnabend denken, weil unter der Woche das mit der Arbeit schlecht geht. Von mir aus würde auch Sonntag gehen.


    LG
    Marina

    Hallo Sophie, danke für deine Info. Ich denke, wenn es noch mehr werden, könnten wir wohl mal starten mit einem Treffen. Ich bin noch nicht dazu gekommen, mich wegen SHG zu informieren, da mein Mann 60. Geburtstag hatte und wir diverse Feierlichkeiten :) - Aber kommende Woche klappt es dann und ich melde mich wieder.


    LG Marina

    Sehr gut, Heidrun, jetzt sind wir schon drei. Wir sammeln noch und ich erkundige mich inzwischen mal, was für Bedingungen man braucht, um eine SHG wirkungsvoll ins Leben zu rufen. Ich hab da auch was bei der AOK gelesen und hier auch irgendwo, ich such mal.


    Liebe Grüße

    Danke, Nora, für die Info. Ich hab mir die Filme angesehen und finde sie sehr gut. Mir wäre lieb gewesen, mich hätte mein Arzt mal so aufgeklärt. Auch das mit der Ernährung war gut, dann werd ich mal schauen, ob ich an der Ernährungsschraube drehen kann, obwohl ich da ja schon einiges mache.

    Hallo Manuela,


    ja, vielleicht entsteht ja mal eine Gruppe hier ;) Immerhin sind wir nun schon zwei - noch etwas wenig für eine Gruppe. Ich habe auch schon bei meiner Physiotherapie gefragt, ob jemand Interesse hat, aber wahrscheinlich bin ich da die einzige, die wirklich ernsthaft was für die Krankheit tut. Meine Physiotherapeutin sagte mir, dass sie noch einige Patienten habe, die würden aber nur ab und zu die Behandlung mitnehmen und ansonsten sich keine Gedanken machen. Vielleicht sollte ich da auch etwas abgeklärter werden. Ich kann das im Moment grad mal nicht so richtig verarbeiten. Mich würde mal interessieren, ob es dir auch so geht, dass du dich zeitweise kaputt und schlapp fühlst. Ich war heut zur Laborauswertung und mein Doc meinte, meine Laborwerte seien in Ordnung. Ich hab bei ihm eh das Gefühl, dass er mit Liplymphödem nicht umgehen kann, aber ich hab nicht so viel Auswahl, wenn es um Hausarzt geht. Und der Facharzt in Chemnitz, bei dem ich war - ich weiß nicht, der war zwar nett, aber so richtig aufgehoben hab ich mich auch nicht gefühlt.


    Viele Grüße

    Schade, Manuela, aber aufgrund meiner Berufstätigkeit - ich arbeite meist bis im Frühdienst 16:30 Uhr und Spätdienst 19:00 Uhr und entsprechender Fahrtstrecke nach Hause - bin ich mit Freizeit nicht gut bestückt. Na ja, es gibt ja noch dieses Forum hier und man kann sich ganz gut informieren. Durch konsequente 2malige wöchentlche Physiotherapie und Tragen von Kompressionsstrümpfen habe ich schon recht guten Erfolg erzielt. Nun muss ich sicher noch an der Ernährungsschraube drehen, mal sehen, wie ich das packe. Aber ich bin zuversichtlich.


    Danke für deine Nachricht

    ich bin auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Lipolymphödem im Raum Chemnitz. Ich selbst wohne in Mittweida. Leider bin ich nirgendwo fündig geworden, so dass ich jetzt im Forum versuche, Interessenten in meiner näheren Umgebung zu finden. Vielleicht könnte man auch, so es keine gibt, eine eigene Selbsthilfegruppe gründen. Ich hätte mit der Organisation keine Probleme und würde das übernehmen. ABER: für eine SelbsthilfeGRUPPE braucht man eben auch paar Mitglieder ;) . So starte ich halt mal diesen Aufruf, vielleicht meldet sich jemand.

    Ich musste jetzt lachen, wegen der Kommentare zum Abnehmen. Mir geht es ja auch so. Ich bin nun schon in den Fuffzigern - lol - was hab ich nicht alles schon in meinem Leben an Diäten probiert, Kalorien gezählt, gewogen und gemessen - alles nur von kurzzeitigem Erfolg. Ich hab es einfach satt, mich an irgendwelche Vorschriften zu halten und hab jetzt für mich den Weg gefunden von allem nur eins zu essen - aber schön gemischt: 1 Scheibe Wurst am Tag, 1 Scheibe Käse am Tag, 1 NORMALE Mittagessenportion (Kantine), 1 Tasse Kaffee, 1 KLEINES Brötchen, 1 Scheibe Brot - möglichst ohne Aufstrich, ABER: viel Gemüse der Jahreszeit entsprechend und Obst, so oft es geht. Aber denkt nicht, dass ich dabei abnehme, das mach ich jetzt schon fast ein Jahr. Tja, bei mir fehlt halt auch die Bewegung - dreiviertelstunde zur Arbeit fahren mit dem Auto - 9 Stunden auf arbeit sitzen - dreiviertelstunde nach Hause fahren - vollkommen kaputt fix was zu essen machen - Haushalt - und dann wars das schon. Abwechslung bringt nur das Wochenende mit Gartenarbeit und Spaziergängen. Na ja, ich find noch heraus, wie ich das besser in den Griff bekomme - auf alle Fälle ab Mai kommenden Jahres, wenn ich dann meine zweite Hälfte Altersteilzeit - Freistellungsphase - beginne.

    Ich bin auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe Lipolymphödem im Raum Chemnitz. Seit einem halben Jahr bin ich nach jahrelanger Falschbehandlung aus Unwissenheit mit der Diagnose Lipolymphödem konfrontiert. Leider finde ich hier in meinem Umfeld keine kompetenten Ansprechpartner, die mir - da diese Diagnose auch seelischen Kummer bereitet - weiterhelfen können. Vielleicht hat ja jemand aus diesem Netzwerk eine Idee. Ich bin im WWW auf Dresden gestoßen, aber das ist mir persönlich zu weit und zu umständlich.