Beiträge von tilliwilly

Vielen lieben Dank für die schnelle Antworten.
Dr. Schingale: Ja es ist in den Armen ein reines Lipödem Stad. 2 und in den Beinen beides. Ernährung habe ich bereits vor zwei Jahren bei der letzten Reha umgestellt und fast 15 Kilo abgenommen. Habe dies bis letzten Herbst fast komplett halten können - dann sind trotz der gleichen Ernährung wieder knapp 5 Kilo drauf gekommen. Nehme aber wie in der ersten Schwangerschaft in den ersten Monaten gerade wieder ab. Konnte aber auch kaum etwas essen. Bauchtiefendrainage haben wir sofort weggelassen. Gut dann werde ich wohl doch für einige Zeit aussetzen, denn das Baby ist auf jeden Fall am wichtigsten. Schwangerschaftskompression habe ich vor einigen Tagen erhalten. Vielen lieben Dank nochmal für die schnelle Hilfe.
Ulla We: Danke für die Glückwünsche. Schwimmen soll ich im Moment leider auch nicht. Aber denke irgendwie werde ich wohl die Wochen ohne MLD schaffen.

Ganz liebe Grüße
tilliwilly

Also ich bin ziemlich überraschend nochmal schwanger geworden. Die Freude ist natürlich riesengroß weil keiner (besonders ich) mehr mit gerechnet habe. Nun habe ich seit Freitag leichte Blutungen (bin jetzt 11. Woche). Mein Frauenarzt meinte jetzt ich solle für die nächsten Wochen die Lymphdrainagen erstmal lieber aussetzen, da er der Meinung ist das dies im Moment eher kontraproduktiv für den Erhalt der Schwangerschaft wäre. Stimmt das so??? Hat vielleicht jemand von Euch schonmal damit seine Erfahrungen??? Habe Angst das wenn ich jetzt so lange aussetze die Beine und Arme wieder extrem an Volumen zunehmen. Andererseits will ich natürlich auch das Baby nicht gefährden. Wie also am besten verhalten???

Danke schonmal vorab für Tips!!!
Ganz liebe Grüße aus dem Norden
tilliwilly

Hallo spessarthexe,

also ich habe vor einigen Monaten von meiner Praxis mal einen Flyer bekommen das sie jetzt (von der KK) verpflichtet worden sind sich die Patienten einmal im Quartal "anzuschauen" und erst dann darf eine neue MLD-Verordnung erfolgen. Da stand meines Wissens aber nichts von 12 Wochen sondern wie gesagt nur 1x im Quartal.
In der Praxis wo ich bin würde sich das auch terminlich kaum einrichten lassen - da sie immer sehr voll sind. Ich selbst habe inzwischen Abstände von 12-16 Wochen - also sehr flexibel.

LG tilliwilly

Hallo aussi,
also ich habe jahrelang meine MLD über meinen Hausarzt bekommen. War nie ein Problem - da außerhalb des Regelfalls. Würde es deshalb an Deiner Stelle auf jeden Fall bei Deinem Hausarzt versuchen. Je eher Du mit MLD anfängst umso besser.

LG tillwilly

Hallo Strina,

die Füße wurden bei mir immer mitbandagiert. Da vorn die Zehen aber offen waren habe ich immer noch Socken drüber gezogen. An die größeren Schuhe gewöhnt man sich dank der Bandagierung sehr schnell. Was sie sonstige Kleidung anbetrifft so habe ich nur die Erfahrung gemacht, dass ich viel zu viel Alltagsklamotten mithatte die ich auch daheim trage - die mir da aber natürlich nicht passten - demnach völlig überflüssig waren. Von den Jogginghosen und weiten Hosen dagegen hätte ich deutlich mehr mithaben können. Durch die Bandagierung habe ich oft so geschwitzt das ich die Sachen kaum mehr als zwei Tage tragen mochte...!!!
Wenn Du gern noch eine genauere Liste hättest was man (Frau ) so alles bei einer Reha braucht so kann ich Dir gern eine Liste per Mail senden, die mir vor meiner Reha eine Forumteilnehmerin schickte.

Viel Spaß schon mal bei den Vorbereitungen
Liebe Grüße tilliwilly

Hallo isabellaschen112,

und die Barmer/GEK wird es Dir wahrscheinlich erstrecht nicht zahlen - wenn ja würde es mich sehr wundern. Habe selber vor anderthalb Jahren da einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt - mehre Ablehnungen dazu. Auch MDK hat damals seine Beurteilung abgegeben - leider wie erwartet zu Gunsten der KK. Hatte dann mit Hilfe des VDK´s (Sozialverband) Klage eingereicht - die ich dann aber später doch zurückgezogen habe, da selbst der VDK (der immer für die Patienten kämpft) mir keine großen Hoffnungen gemacht hat . Damals war ich ziemlich sauer. enttäuscht und auch frustriert. Inzwischen versuche ich mich mit Lymphdrainagen und Reha´s soweit fit zu halten das es nicht noch schlimmer wird. Bisher gelingt mir das noch einigermaßen gut...!!!
Ich will Dir nicht jegliche Hoffnung nehmen - aber stecke Deine Erwartungen am besten nicht allzu hoch.

Ganz ganz liebe Grüße tilliwilly

Hallo awenli,

also ich hatte anfangs Juzzo und dann ab der zweiten Versorgung immer Jobst. War damit auch jahrelang super zufrieden. Bis Jobst seine Zusammensetzung (Garn) geändert hat. Ab da kam ich überhaupt nicht mehr klar - die Strümpfe kniffen, der Silikonrand leierte total schnell aus und innerhalb von nicht mal zwei Monaten waren die Fußspitzen schon durchgescheuert. Bin dann auf Anraten meiner Sanitätshausberaterin mit der Versorgung vor einem Jahr zu Medi gewechselt. Nach anfänglichen leichten Schwierigkeiten habe ich jetzt dort meine passende Versorgung gefunden, die hält, super sitzt und das gleich von Anfang an.

Denke jeder von uns hat so seine eigenen Vorstellung und Empfindung von "der perfekten" Versorgung. Dies sind halt die meinen...

Ganz liebe Grüße aus dem Norden

tilliwilly

Hallo Jutta,

auch ich habe eine Genehmigung für eine Reha in der Földiklinik bekommen (27.03.). Bekam inzwischen von der Klinik mitgeteilt das ich Juni/Juli anreisen darf. Da ich meinen Sohn mitnehme habe ich nachgefragt ob es denn evtl dann auch Ende Juli ginge - damit ich ihn nicht aus der Schule rausnehmen muß. Hat die nette Dame vom Patientservive dann auch zugesagt und in meiner Akte vermerkt.
Vielleicht sieht man sich dort ja mal.

Ganz liebe Grüße aus dem Norden
tilliwilly

Hallo tolnedra,

darf ich mal fragen wo Du zur Kur warst???

Als ich letztes Jahr in Zechlin war wurde eineinhalb Wochen vor Ende der Reha für die neue Versorgung vermessen. Mit Gehmigung und Herstellung hatte man sie dann meist zwei bis drei Tage vor Abreise. Fand ich total gut - da es nur so gelingt den erreichten Erfolg zu halten.

Liebe Grüße tilliwilly

Danke Eule, Dr. Martin und Dr. Schingale für die neuen Antworten.

Werde auf jeden Fall meine Schilddrüsenwerte im Auge behalten. Habe im Moment zusätzlich aber auch noch das Gefühl das mein gesamter Hormonhaushalt "Achterbahn" fährt. Das wird nächsten Montag aber beim Frauenarzt abgeklärt. Bis dahin werde ich versuchen mich in Geduld zu üben (...auch wenn es schwer fällt ).

Ganz liebe Grüße

tilliwilly

Vielen vielen lieben Dank für all die Antworten.

@Dr. Schingale: Ja bei der letzten Blutuntersuchung (vor einer Woche) wurde eine leichte Unterfunktion festgestellt (nehme seither 50mg L-thyroxin). War mir aber bisher nicht so bewußt das schon so eine leichte Unterfunktion eine Gewichtszunahme auslösen kann.

tintezza: Auf Temperaturunterschiede habe ich bisher eigentlich noch nie mit erneuten Einlagerungen reagiert.

@Lunatica: Danke für die beruhigenden Worte. Meine Panik ist einfach das das ganze Theater halt wieder von vorn losgeht. Hatte ja in meiner "heißen" Phase wo sich das Lipödem so extrem verschlechtert hatte innerhalb weniger Monate 10 Kilo zugelegt. Da ist natürlich die Angst jetzt da - schon gar wenn man nichts anders gemacht hat als in den letzten Monaten.
Werde jetzt mal noch abwarten - am 16. habe ich wieder mal einen Termin im Gefäßzentrum Hamburg - mal sehen was die dann dazu sagen. Dir auf jeden Fall einen schönen Urlaub und gute Erholung!!!

Danke nochmal für Eure Hilfe!!!

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo Bea,

drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!!! Vielleicht hast Du ja mehr Glück - wünsche es Dir von Herzen!!!

Schönen Abend noch!!!

Liebe Grüße

tilliwilly

Hallo bea,

ich habe das Thema vorerst für mich abgehakt. Ich merkte einfach das dieser ganze Frust rund um diesen Antrag einfach anfing mein ganzes Leben zu bestimmen. Hatte dann im November meinen ersten Termin im Gefäßzentrum in Hamburg - da war dann eine Ärztin die supernett aber auch gnadenlos ehrlich war. Sie meinte nur das ich mit meinen Rehaerfolgen und meiner Gewichtsreduzierung mehr als zufrieden sein könnte und es deutlich schlimmere Fälle geben würde die diese OP dringender bräuchten. Hörte ich nicht wirklich gern -aber sie hatte sicherlich nicht ganz unrecht. Unsicher werde ich immer nur dann wenn ich wieder (wie im Moment) extreme Gewichtsschwankungen ohne ersichtlichen Grund habe . Dann denke ich manchmal das die OP vielleicht die erfolgreichere Variante wäre !!! Aber eben nur dann!!!

Ganz liebe Grüße tilliwilly

PS: Wenn ich allerdings jemals richtig viel Geld hätte (wird wohl nur nie sein ) würde ich mir auf jeden Fall wenigstens meine Arme absaugen lassen, da diese doch ziemlich unansehnlich sind - sowohl durch das Lipödem als auch durch die Gewichtsabnahme.

Hallo an Alle,

muß mal eben meinen Frust loswerden und Euch nach Rat fragen.

Im letzten Jahr war ich ja zur Reha in Zechlin - mit super Erfolgen. Habe dort und in den Wochen und Monaten danach hier ca 15 Kilo abgenommen. Habe das durch einerseits Ernährungsumstellung und andererseits durch Sport erreicht. Ich konnte dieses Gewicht bis vor zwei Wochen auch konsequent halten. Nun hatte ich vor zwei Wochen meine Tage und seither habe ich zwei Kilo mehr drauf - ohne irgendeine Abweichung in Ernährung oder Sport. Kenne diese Schwankungen ausgelöst durch die Regel - bin dann aber spätestens eine Woche danach immer wieder bei meinem Ausgangsgewicht gelandet. Nur diesmal eben nicht - bin total ratlos und frustriert !!!

Habe natürlich Angst das dieses ewige Zunehmen ohne ersichtlichen Grund wieder von vorn losgeht !!! Was kann ich tun und woran kann das evtl noch liegen???

Bin für jeden Tip dankbar!!!

Ganz liebe Grüße tilliwilly

hallo anna2,

Glückwunsch auch von mir zur genehmigten Reha. Freu mich für Dich und für alle die auch fahren dürfen. Selber werde ich wohl erst im nächsten Jahr wieder fahren können - da es in diesem Jahr arbeitstechnisch nicht hinhaut.

Also eine schöne Zeit der Vorfreude und dann die besten Erfolge wünscht Dir

tilliwilly

Hallo Ramona,

ja kannst auch normale Hosen mitnehmen - wirst Du dann aber wahrscheinlich nur am Ende brauchen wenn Du Deine dort neu angepasste Kompression Probe tragen mußt. War ja auch im letzten Jahr in der Seeklinik. Hatte auch zwei weitere Hosen mit - die auch dringend notwendig waren. Es gibt zwar in Zechlin keine Geschäfte (nächster Schuhladen ist in Neuruppin und dort fährt mindestens einmal die Woche ein Klinikbus hin) aber es kommt jeden Mittwoch eine "fliegende" Boutique und bietet weite Sachen an. Haben echt tolle Sachen dabei - konnte auch nicht wiederstehen !!!

Nimmst Du denn Dein Kind oder Kinder mit???

Ganz liebe Grüße tilliwilly

Hallo Lenerl79,

herzlichen Glückwunsch zur Genehmigung. Wenn ich so verfolgt habe wie es Dir in den letzten Wochen ging dann glaube ich das Du und Deine Kinder sie super dringend brauchen. Freue mich für Euch!!! Ich war 2007 mit meinem Sohn in Dangast (Nordseeküste in der Nähe von Varrel) zur Mutter-Kind-Kur. Dort haben sie auf jeden Fall MLD angeboten. Gab da damals auch eine Ärztin die sich damit scheinbar etwas besser auskannte. Hatte mir von sich aus gleich MLD aufgeschrieben.

Wenn es für Dich nicht zu weit ist lohnt sich Dangast auf jeden Fall.

LG und schöne Ostern

tilliwilly

Hallo Hamo,

schön das Du von Zechlin die Zusage bekommen hast. Ich war im letzten Jahr selber fünf Wochen da. Auch ich hatte Mitte bis Ende Februar erst eine Bestätigung für Juli erhalten. Habe dann dort angerufen und gefragt ob es eine Art "Lückenbüßerliste" gebe. Gab es tatsächlich und ich ließ mich drauf setzen. Sie fragte dann wieviel Tage ich es mindestens vorher wissen müßte (hatte drei gesagt). Bekam dann schon zwei Wochen später die Bestätigung das ich Ende März anreisen könnte. Tat ich dann natürlich und war total froh darüber!!!
Also nur Mut und ruf am besten gleich nach Ostern an!!!

Viel Glück und schöne Ostern

LG tilliwilly

PS: Wenn Du noch mehr wissen willst kannst Du mir auch gern eine PN schicken!!!

Danke Canuma für Dein Interesse - endlich mal jemand der auch mal hinter die Kulissen schaut!!!

Also ich habe im letzten Jahr bei der Reha die Lymphapressjacke kennengelernt und war begeistert und überrascht über die Erfolge.

Nach der Reha sind meine Arme trotz ordentlicher Bestrumpfung und konsequenten Tragen wieder recht schnell vollgelaufen. Habe dann auch ein solches Gerät für daheim beantragt - welches natürlich erstmal abgelehnt worden ist. Für mich absolut nicht nachvollziehbar da ich in meinem Antrag auch beschrieben habe welch gute Erfolge ich in der Reha damit erzielen konnte. Bin dann in Widerspruch gegangen und habe es dann mit ganz viel reden und betteln (beim MdK-Gespräch - Bearbeiterin kannte mich schon aus einem vorherigen Vorgang) bekommen.

Seit Ende Dezember habe ich es nun - und muß sagen - Hammer!!! Anfangs hatte ich ein wenig Startschwierigkeiten die aber inzwischen Dank der Hilfe meiner Lymphtherapeutin schon längst Geschichte sind. Selbst meiner Lymphtherapeutin, meiner Lymphärztin sowie meinem Umfeld fällt es inzwischen auf wie gut meine Arme inzwischen aussehen!!! Bei meinem letzten Besuch bei meiner Ärztin meinte sie sogar das ich in Zukunft weitesgehend auf meine Armstrümpfe verzichten kann (bis auf direkt nach MLD und beim Sport). Wenn dieser Erfolg nicht für sich spricht... !!! Kann es also nur wärmsten empfehlen!!!

Denjenigen die es genehmigen müssen empfehle ich - einfach mal den Patienten zuzuhören und die Erfolge zu beachten die evtl schon bei Rehas damit erzielt wurden. Keiner von uns beantragt etwas ohne es wirklich zu benötigen und sich dadurch Hilfe zu erhoffen!!!

LG tilliwilly

Also ich muß sagen, dass ich damals froh war das meine ehemalige Kollegin (die selber betroffen war - inzwischen aber leider schon verstorben ist) mich darauf angesprochen hat. Erst da wußte ich wo ich mich hinwenden muß - bis dahin hieß es nämlich immer ich wäre einfach nur zu fett!!! Bin der Meinung das man mit einer gewissen Portion Fingerspitzengefühl die Frauen ruhig darauf ansprechen kann. Mein Menschenverstand sagt mir oft schon ob es bei der Person gut ankommt oder eher nicht!!! Habe bisher auch schon zwei Leute darauf angesprochen - mit durchweg positiver Erfahrung. Bei der einen hat es sich auch bestätigt und die andere wartet noch auf einen Termin beim Spezialisten.

Also nur Mut - trifft man den richtigen Ton - wird einem kaum jemand den Hinweis übel nehmen!!!

LG tilliwilly