Beiträge von tilliwilly

Hallo Bea,

ich habe bis zum letzten Jahr auch regelmäßig und immer ohne große Probleme meine MLD-Rezepte von meinem Hausarzt bekommen. Bekomme 2x die Woche á 60min. Seit ich in Hamburg in der Gefäßklinik bin (seit November) bin bekomme ich von dort immer gleich ein 30er-Rezept ausgestellt. Spart natürlich enorm an Rezeptgebühr.

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo tolnedra,

ja man kann ein sehr sehr enges Verhältnis entwickeln. 17 Jahre ist ja aber auch echt ungewöhnlich lange. Kann Deine Betroffenheit gut nachvollziehen. Aber auch wenn es jetzt vielleicht für Dich noch kaum vorstellbar ist - es kann auch wieder passieren, dass Du wieder ein so tolles Verhältnis zu Deinem neuen Therapeuten haben wirst.

Hallo biene0756,

mir stand gerade ein wenig das Pipi in den Augen als ich Deinen Beitrag las. Wenn man sich sechs Jahre lang zweimal die Woche für je eine Stunde sieht dann entwickelt man wie ich finde ein sehr "intensives" Verhältnis. Kann es also sehr gut verstehen wie es Dir ergangen sein muß.

Ich selber habe jetzt nach langer "Probierphase" von diversen Therapeuten (fünf) die absulut "Beste" gefunden!!! Habe sie jetzt seit letztem Jahr Mai und muß sagen das wir super miteinander auskommen. Sie ist noch sehr jung und frisch von der Schule - aber gerade das finde ich so sehr gut - da ist vieles noch nicht so "eingefahren" !!! Quatschen auch über Gott und die Welt - manchmal auch über sehr nachdenkliche Themen. Finde die Situation der MLD ist ja sowieso schon nicht immer gerade angenehm - wenn man dann aber einen tollen Therapeuten hat macht es das um einiges leichter!!!

LG tilliwilly

Hallo Ruebe,

am Anfang ging es mir auch so - ich wußte ich muß abnehmen - schaffte ein paar Kilo - und kaum hatte ich mich daran gewöhnt fiel ich wieder ins alte Verhaltensmuster zurück - und futterte wieder wie vorher.

"klick" hat es dann bei mir am ersten Tag meiner Reha (im letzten April/Mai) gemacht. Ich kam da abends in den Speisesaal und sah "plötzlich" soviele heftige Fälle vor mir und sah damit was passieren kann wenn man nicht aufpaßt auf sich. Glaub mir das war der Schock meines Lebens und er war sehr sehr heilsam. Habe seitdem 14 Kilo abgenommen und schaffe es bisher sie auch zu halten. Wenn ich doch mal wieder Gefahr laufe (passiert immer seltener) in den alten Trott zurück zu fallen dann rufe ich mir immer diese Bilder wieder ins Gedächtnis und dann geht es wieder.

Also gib nicht auf - irgendwann macht es "klick" und es klappt auch bei Dir - wünsche es Dir!!!

Liebe Grüße tilliwilly

PS: Was die Rezepte für die MLD anbetrifft so kann der Arzt das auch "außerhalb des Regelfalls" machen - damit kann er auch mehr als die 3 x 6 Verordnungen verschreiben. Ich bekomme jetzt von meiner neuen Lymphpraxis (Gefäßzentrum Hamburg) immer gleich ein 30er-Rezept für ein Vierteljahr. Muß dann nach den drei Monaten immer zur Kontrolle und bekomme das nächste.

Hallo ManonLisa,

also ich war im letzten Jahr in Zechlin und hatte da sehr gute und langfristige Erfolge. Sie sind dort auch sehr sehr gut auf schwere Fälle eingestellt - so kommt z.B. eine Schwester abends zum Waschen bzw Duschen wenn nötig. Wenn notwendig kannst Du anfangs auch alles in Deinem Zimmer machen - bekommst dann da Deine Behandlungen und Dein Essen usw.!!! Es gibt Zimmer mit normalen Betten und Zimmer mit Med. Betten. Der einzige Nachteil an der Klinik ist, dass sie kein eigenes Schwimmbad haben - es gibt nur einmal in der Woche die Möglichkeit außerhalb Wassergymnastik zu machen.

Ganz liebe Grüße
tilliwilly

Ich bezweifle inzwischen auch das die Kassen die Lipo jemals in den Leistungskatalog aufnehmen !!!

Und was die Einzelfallentscheidungen anbetrifft so frage ich mich immer wieder mit welchem "Maß" da gemessen wird. Hat man ja auch bei den Fällen aus den Aktesendungen gesehen... - da gab es sicherlich auch einige die es dringender gebraucht hätten. Aber das liegt wahrscheinlich auch am eigenen Empfinden.

LG tilliwilly

Hallo Puppa,

das ist wirklich eine unmögliche Art von Dr. Cornely. Kenne das aber auch aus eigener Erfahrung. Mein damals behandelnder Phlebologe schickte mich weil er der Meinung war mir würde *nur* eine Lipo helfen zu Prof. Schmeller nach Lübeck. Dieser bestätigte das es bei mir Sinn machen würde ich aber trotzdem mal versuchen sollte das Gewicht zu reduzieren. Er schrieb mir ein Gutachten was ich schon wenige Tage später in der Post hatte. Dieses habe ich dann mit dem Antrag und Fotos zusammen eingereicht. Weil aber die Hanseklinik eine Privatklinik ist und Prof. Schmeller demnach kein Vertrag mit den Kassen hat mögen ihn diese deshalb auch nicht so wirklich (mein Eindruck). Sie fragten deshalb nochmals bei meinem behandelnden Phlebologen (der mich ja wie gesagt da hingeschickt hatte) nach und fragten ob diese OP denn wirklich notwendig wäre und ob er bitte auch schriftlich Stellung dazu nehmen könne - und was passierte? er machte nen Rückzieher und behauptete er hätte mir nichts der gleichen empfohlen...!!! Fand ich damals zum ko...!!!
Habe dann dank Prof. Schmeller (er schrieb immer neue Gegengutachten gegen den entsprechenden Bescheid) immer wieder Widerspruch gegen die Ablehnungen eingelegt (insgesamt vier mal) - dann reichte ich im September Klage ein. Obwohl ich kein Mensch bin der schnell aufgibt sondern eher einer bin der alles immer wieder versucht - habe ich inzwischen die Klage zurückgezogen. Merkte immer mehr das es kaum Sinn hat gegen Windmühlen zu kämpfen und ich merkte auch das es mehr und mehr mein Leben zu bestimmen begann. Es gab kaum noch ein anderes Thema - sehr zum Leidwesen meines Umfeldes. Ich lebe jetzt inzwischen ruhiger - auch wenn ich es immer noch als eine totale Ungerechtigkeit der Kasse empfinde so etwas wichtiges abzulehnen.

Ich möchte Dir nicht jeglichen Mut nehmen - aber es gibt kaum noch Chancen eine Kostenübernahme durchzusetzen.

Drücke Dir natürlich trotzdem die Daumen

LG tilliwilly

Liebe FionaRose,
irgendwie sprichst Du mir total aus dem Herzen!!! Es gab auch bei mir seit ich im August 2009 in Lübeck war kaum noch ein anderes Thema. Lipödem, Strümpfe, MLD, OP ja oder nein usw.!!! Am Ende konnte schon keiner in meinem Umkreis mehr dieses Thema hören - es hat mein Leben bestimmt. Auch allein schon deshalb, weil ich einen OP-Antrag mit diversen Widersprüchen, MdK-Besuchen, Gutachten und letzendlich einer Klageeinreichung, gestellt habe. Dieses ewige auf und ab zwischen hoffen und bangen, bezahlen sie es oder nicht, wenn nicht was dann....!!! Nachdem ich dann Ende November das erste Mal in Hamburg im Gefäßzentrum war und die Ärztin dort dann zu mir meinte ich könne froh und stolz sein das es mir gelungen ist trotz des Lipödems so enorm abzunehmen und ich wäre damit jetzt eher einer der leichteren Fälle für sie - erst da ist mir ein Licht aufgegangen. Ich habe die Klage inzwischen zurückgezogen und muß sagen ich lebe seitdem deutlich ruhiger und entspannter - was auch meinem gesamten Umfeld zugute kommt!!!

Sich mit der Krankheit zu beschäftigen ist also die eine Seite - sein Leben aber davon bestimmen zu lassen ist glaube ich nur wenig sinnvoll!!!

In diesem Sinne liebe Grüße aus dem Norden
tilliwilly

Auch ich schließe mich an.

Allen Ärzten, Therapeuten und Forenmitgliedern ein wunderschönes besinnliches Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Start ins neue Jahr!!!

Danke für all die lieben Tips und die stetig schnelle Hilfe!!!

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo anghi,
habe Deine Berichte immer mit großem Interesse gelesen - gerade weil wir ja oft nicht wissen wie es in den Nachbarländern so gehandhabt wird.
Erstmal noch einmal herzlichen Glückwunsch zu den super Erfolgen!!! Da kannst Du echt stolz drauf sein!!!

Was den Reha-Sport anbetrifft - in Deutschland gibt es die Möglichkeit sich ein Rezept (ist ein großer A4 Bogen den der Arzt ausfüllen muß) für Funktionstraining ausstellen zu lassen. Dort kann angekreuzt werden ob Du einmal, zweimal oder dreimal die Woche Sport machen sollst. Damit kannst Du z.B. in ein Fitnessstudio gehen (welches auch medizinisch betreut) und dort eine Mitgliedschaft abschließen. Bei mir ist es z.B. so das ich zweimal die Woche Sport treibe und dafür je 3,-Euro dazubekomme. Sind also 24 Euro im Monat. Bringt mir sehr viel da ich so auch nur 24 statt dem eigentlichen Mitgliedsbeitrag von 48,- Euro im Monat bezahlen muß. Bin durch dieses Rezept allerdings auch dazu verpflichtet einmal im Jahr einen Kurs bzw. Ernährungsberatung oder ähnliches mitzumachen. Aber das finde ich eher als nicht so schlimm.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall erst einmal alles Gute für die nächste Zeit und das Du es schaffst weiterhin so konsequent zu bleiben. Es wird auch Zeiten geben - ich habe sie selber auch durch - da fällt Dir das nicht so leicht, weil sich vielleicht ein wenig der Alltag wieder eingeschlichen hat oder das abnehmen mal stagniert usw.!!! Aber auch die Momente vergehen und eh Du es Dir versiehst wird es schon wieder besser. Wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut dafür!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße tilliwilly

Kann ich nur bestätigen!!! Am Anfang habe ich mich auch mit Händen und Füßen gegen eine Kompression gewehrt - sehr zum Leidwesen meiner damaligen Therapeutin. Was hat die sich den Mund bei mir fusselig geredet... !!! Irgendwann habe ich es dann doch probiert - und siehe da es war und ist es auch immer noch eine Wohltat. Trage ich sie mal nicht fehlt mir richtig was . Fühl mich dann manchmal richtig unvollständig - so ändern sich die Zeiten...!!!

LG tilliwilly

Vielen lieben Dank für die lieben Wünsche. Warte jetzt sehnsüchtig auf das Gerät und werde dann mal berichten...!!!

Schönen Abend an Alle!!!

LG tilliwilly

Hallo an Alle,

muß mal eben meine riesen Freude hier loswerden. Man soll es kaum glauben aber nach einem einzigen hin und her, Widersprüchen, MDK-Besuch usw. habe ich heute meine Lymphapress-Jacke genehmigt bekommen. Bin gerade total happy und könnte die ganze Welt umarmen - hatte schon nicht mehr wirklich mit einem Erfolg gerechnet. Dabei hat mir dieses Gerät bei der Reha richtig gut getan und ich habe eine Menge Flüssigkeit dadurch verloren (nach anfänglichem Vollaufen der Arme da nur Beine gelympht wurden verschrieb man mir das Gerät für einmal täglich - mit dem Erfolg von insgesamt 500 ml Verlust in jedem Arm) und das trotz der eigentlichen Diagnose Lipödem!!!

Also Ihr seht dranbleiben und kämpfen lohnt sich!!!!!!!!!!

LG tilliwilly

Hallo anghi,
auch von mir herzlichen Glückwunsch zu diesem super Erfolg. Laß Dich nicht von den Ärzten verunsichern mit den Worten "von wegen hätte mehr sein können" - das ist glaube ich Ihre Masche um Dich weiter anzutreiben. Durfte mir das bei meiner Reha auch jedes Mal anhören. Am Ende zählt aber immer was Du empfindest - z.B. ob Du das Gefühl hast das es weniger weh tut, dünner wird usw.!!!
Also weiter so und viel viel Erfolg weiterhin!!!

Lg tilliwilly

Hallo bella,

die dicken Oberarme passen sehr wohl zu dem Lipödem. Denn ein Lipödem kann man wie Du ja weißt auch an den Armen bekommen. Ich selber habe das Lipödem an beiden Beinen und an den Armen (allerdings mehr Oberarmbetont). Seit ich für beides eine Kompressionsversorgung bekommen habe ist der enorme Druck der vorher da war schon deutlich besser geworden.

Also such Dir bitte einen Spezialisten - nur er kann Dir in Deiner jetzigen Situation weiterhelfen und Dir eine vernünftige Kompressionsversorgung (KKL 4 ist ja wohl für den Anfang etwas arg krass - würdest Du wahrscheinlich auch nicht lange aushalten) verschreiben.

Viel Glück und liebe Grüße
tilliwilly

Hatte den Bericht bei Escher gestern nur zum Teil gesehen und danke Euch für den Link!!! Finde sie berichten auf jeden Fall ein wenig realistischer darüber als AKTE. Ist schon echt traurig zu sehen wie man für jede Kleinigkeit kämpfen muß - trotzdem es eine anerkannte Erkrankung ist.

Mal schauen ob es langsam mal was hilft das jetzt auch die Öffentlichkeit von dieser Erkrankung und deren Problemen erfährt.

LG tilliwilly

Hallo bertabaer,

bei mir wurde auch vor nunmehr knapp drei Jahren Morbus Crohn festgestellt. Komme damit aber inzwischen ganz gut klar. Bekomme Tabletten (Salofalk) die bei mir ganz gut anschlagen. Meinem Lipödem hat das ganze aber nix getan - habe nur anfangs auf die Bauchtiefendrainage verzichtet. Inzwischen ist es so das die Therapeutin immer vorher fragt wie die Lage ist - wenn mal wieder ein Schub ist - dann läßt sie diese dann einfach mal weg. Passiert aber immer seltener - kann also auch die Bauchtiefendrainage "genießen".

Hoffe das ich Dir ein wenig weiterhelfen konnte

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo Blümchen72,

im Gefäßzentrum in Hamburg bekommst Du auf jeden Fall einen schnelleren Termin. Sind ja auch mehrere Ärzte. Ich selber habe Ende August angerufen und für den 23. November einen Termin bekommen. sind also nur knapp drei Monate. Müßtest damit also nicht unbedingt bis März warten...!!!
Habe von denen bisher auch nur gutes gehört - viele mit denen ich bei der Reha war sind dort in Behandlung und total zufrieden. Auf jeden Fall sollen die einen wohl sehr in jeder Belange unterstützen - und das ist ja schon mal viel wert wie ich finde!!!
Viel Glück und liebe Grüße tilliwilly

Zuchhini-Möhren-Taler
- Zuchhini und Möhren schälen und klein raspeln (zusammen ca 1 Kilo)
- ein Ei druntermengen
- 4-5 EL Roggenmehl dazu
- Salz, Pfeffer, Kräuter (ich nehme Kräuterlinge)
Das ganze zu einem sämigen Teig vermengen und Löffelweise in zerlassenem Butterschmalz goldbraun anbraten (ca 3-4 min pro Seite)

Honig-Senf-Dip
- ein Becher Creme Fraich (den leichten)
- ein Löffel mittelscharfen Senf
- 3-4 TL Honig
- etwas Salz und Kräuter
Alles miteinander vermengen und etwas ziehen lassen.

Schmeckt sehr lecker und ist leicht bekömmlich.

LG tilliwilly

Hallo Selma,

sicher ist dieses Gerät eine Alternative - ich durfte es auch bei der Reha kennenlernen und war echt überrascht und begeistert. Leider genehmigt die Krankenkasse dieses Gerät nicht so ohne weiteres. Habe dieses Problem nämlich aktuell gerade. Die sind der Meinung das man mit MLD und Kompression genug tut (inkl. Sport und Gewichtsreduzierung). Ich habe im letzten Jahr eine OP beantragt - inzwischen läuft die Klage da viermal abgelehnt wurde. Da ich aber in der Wartezeit bis zur Verhandlung nicht wieder total zurückfallen wollte - hat der Doc es mir verschrieben. Denke die Ärzte kennen die Geräte schon und würden sie wahrscheinlich auch mehr empfehlen - sie kennen aber wahrscheinlich die Reaktionen der Krankenkassen.

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo für alle die es noch interessiert - heute um 22.50 Uhr kommt ein dritter Teil bei Akte 2010 - dort begleiten sie dann wohl auch jemanden zur Liposuktion.
LG tilliwilly