Beiträge von tilliwilly

Liebe biene0756,
Vielen vielen Dank für den Beitrag und die "Aufklärung". Auch mir wurde immer gesagt bei Lipödem wäre !die Versorgung überhaupt! nur Flachstrick. War deswegen in der letzten Zeit schon echt sehr verunsichert durch die hier entstandene Diskussion was nun wirklich richtig wäre.
Danke und LG tilliwilly

Am letzten Dienstag gab es bei Akte 20.10 auf SAT1 einen Bericht über das Lipödem. Heute Abend wird es einen zweiten Teil dazu geben und an einem dritten teil wird noch gearbeitet. Also bei Interesse heute um 22.10 Uhr Sat1 schauen!!!
LG tilliwilly

Hallo Dr. Katz,
man kann sehr wohl eine Reha bei Lipödem bekommen. Ich selber hatte anfang des Jahres eine beantragt und bin dann im April/Mai in Zechlin gewesen. Sie hat für mich auch eine Menge gebracht:
1. habe ich dort fast zwei Liter verloren
2. ist das Gewebe deutlich weicher und damit auch weniger empfindlich geworden
3. bekam ich dort so einen Schock was aus dieser Krankheit werden kann wenn man nicht auf sich aufpaßt - das ich angefangen habe mein Lebensstil und meine Ernährung komplett umzustellen - mit dem Ergebnis das ich inzwischen fast 13 Kilo weniger wiege
4. kann man dort eine Menge über die Krankheit lernen

Und dann noch kurz zu Ihrer Bemerkung das Lipödem wäre "eher harmlos" - sorry dem kann ich leider nicht zustimmen!!! Man hat damit nicht nur gesundheitlich sondern vor allem auch psychisch echt zu kämpfen. Und die Schmerzen wünsche ich so manches Mal meinem ärgsten Feind nicht...!!!

LG tilliwilly

Danke für die vielen Glückwünsche!!!

Anja die Idee mit dem Zettel, auf dem das Gewicht steht, an den Kühlschrank zu heften ist echt ne coole Idee. Werde ich mal ausprobieren - vielleicht gelingt es mir dann doch noch mein Wunschziel von 70 Kilo zu erreichen.

Heute war ich das erste Mal zur Aqua-Fitness. Doch schon was anderes als mal so eben schwimmen zu gehen. War danach zwar richtig ausgepowert aber es war irgendwie auch ein total tolles Gefühl die eine Stunde durchgehalten zu haben. Werde den Kurs auf jeden Fall weitermachen - zumal den sogar die Krankenkasse zum größten Teil bezahlt (Prävention).

Schönen Abend noch an alle hier.

Lg tilliwilly

Hallo Nachtvogel und hallo Deria,

genau wie Ihr habe ich immer wieder versucht abzunehmen. Nur leider gab es dann auch immer wieder den berühmten JoJo-Effekt. War schon ziemlich frustrierend und ich habe es dann lange Zeit einfach schleifen lassen. Im April/Mai war ich ja dann das erste Mal zur Reha - und dort ist bei mir wie so ein Schalter umgelegt worden. Ich habe dort ja tagtäglich vor Augen geführt bekommen was aus mir werden "könnte" wenn ich nicht aufpasse und anfange etwas für mich und meinen Körper zu tun. Inzwischen habe ich es geschafft mein Gewicht von 85 Kilo (Stand Mitte März) auf jetzt momentan 73 Kilo zu reduzieren. Es ist bei einer Größe von 1,60m zwar immer noch deutlich zu viel - aber ich habe es geschafft meinen inneren Schweinehund zu überwinden und das Gewicht jetzt auch zu halten. Erwische ich dann doch mal Tage wo ich nur querfeldein futtern könnte - so denke ich einfach an diese Bilder zurück.

Abgenommen habe ich dann ganz einfach nur so: Morgens nur noch ein Brötchen (statt sonst 2), mittags Obstsalat und abends ganz normal warme Kost (da ich da eh immer für meine Family kochen muß/darf). Um den Heißhunger auf Süßes etwas zu beruhigen habe ich mir anfangs in der Zeit zwischen Mittag- und Abendessen immer einen(!!!) Kinderriegel einverleibt. Stück für Stück und mit Genuß. Inzwischen brauch ich den aber schon nicht mehr - sondern genehmige mir dann halt einfach wenn der Appetit darauf da ist mal etwas Süßkram.

Hoffe ich konnte Euch ein wenig weiterhelfen und Euch auch ein wenig motivieren - Ihr könnte es schaffen - glaubt nur daran!!!

liebe Grüße tilliwilly

Danke lieber Dr. Schingale,

stimmt wohl mit dem Harren - aber was tut man nicht alles...!!!

Aber sie schrieben von anderen Alternativen - welche gibt es denn noch??? Ernährung umgestellt habe ich, Abnehmen - tue ich schon seit der Reha (momentaner Stand 12 Kilo weniger) und Sport treibe ich auch ein bis zweimal die Woche. Was kann ich also noch tun??? Bin für jeden Tip dankbar!!!

Liebe Grüße tilliwilly

Danke lieber Dr. Martin und lieber Dr. Schingale für Ihre Antworten. Sie machen mir ja echt Mut - habe mich trotz aller Bedenken dafür entschieden Klage einzureichen. Heute vormittag habe ich das mit Hilfe des VdK in Angriff genommen. Jetzt heißt es Geduld haben und die Zeit für sich arbeiten zu lassen. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt !!!

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo an Alle,

habe am Samstag jetzt nochmals Nachricht von der KK bekommen. Hatte ja zusammen mit meiner Bearbeiterin erwirkt das mein Vorgang vor den "Widerspruchsausschuß" der KK kommt. Von hier habe ich nun den klagefähigen Bescheid bekommen. Natürlich wie zu erwarten mit einer eindeutigen Ablehnung des Widerspruchs.

Morgen habe ich jetzt einen Termin beim VdK und werde mit denen mal zusammen schauen ob es in meiner Situation Sinn macht Klage einzureichen.

Auf jeden Fall ist es echt frustrierend so ausgebremst zu werden.

Trotz alle dem liebe Grüße an alle die hier so lesen und danke für die vielen lieben Tips

tilliwilly

Hallo Anja,

kannte das mit den Fotos aus meinem heimatlichen Sanitätshaus auch nicht. War deshalb umso überraschter als dann in dem Sanitätshaus der Seeklinik welche gemacht wurden. Nicht gerade angenehm (wer mag schon seine "Schwachstellen" so direkt abgelichtet wissen ) - aber scheinbar echt hilfreich - die Versorgung saß jedenfalls auf Anhieb perfekt.

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo Fine,

ich war bereits im letzten Jahr bin Lübeck. Kann das echt nur wärmstens weiterempfehlen. Habe bisher noch keinen weiteren Arzt erlebt der sich so ins Zeug legt für seine Patienten. Kämpfe ja jetzt inzwischen ziemlich genau ein Jahr um die Kostenübernahme für die Liposuktion - bisher leider ohne Erfolg. Er hat aber immer wieder weitergeholfen beim Kämpfen - sei es durch Telefonate in denen er einem Tips gegeben und einen aufgebaut hat oder aber auch durch weitere Gutachten und Widerspruchsvorlagen (meine Krankenkassenbearbeiterin wunderte sich schon warum ich so deutliche und fachlich korrekte Widersprüche zu Wege brachte ).

Also freu Dich ruhig auf den Termin - er wird Dich auf jeden Fall weiterbringen!!!

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo ampel,

habe Dein Beitrag erst heute gelesen - weiß nicht ob Du schon etwas erreichen konntest inzwischen. Falls nicht dann mein Tip - Ruf einfach dort an und frage nach Frau Schultka. Schildere Ihr Dein Problem - sie hilft Dir auf jeden Fall. Bei mir war es auch so - habe mitte Februar die Zusage bekommen - der Termin wäre dann aber erst im Juli gewesen. Habe dann da angerufen und nachgefragt ob es evtl auch eher ginge. Man bot mir dann an mich auf die sogenannte "Lückenbüßerliste" zu setzen. Das heißt sobald jemand abspringt telefonieren sie Dich an und fragen ob Du einspringen willst. Konnte dann auch schon Ende März fahren.

Wünsche Dir viel Glück

liebe Grüße tilliwilly

Danke Dr. Schingale und Dr. Martin für die Hinweise. Also die Taille hat sich deutlich verringert. Merke ich auch schon deutlich an den Hosen (vorher Gr. 46 jetzt z.T. schon 42). Nur die Beine verändern sich nicht wirklich - was natürlich um so deutlicheren Unterschied vom Oberkörper zum Unterteil bringt. Auch die Arme werden momentan eher mehr als weniger - was selbst meine Therapeutin festgestellt hat und das schon bevor sie gemessen hat. Ziemlich frustrierend !!!

Lg tilliwilly

Danke Daniela für die aufmunternen Worte. Um Deine Frage zu meinem Gewicht zu beantworten: momentane Stand (nehme ja immer noch weiter ab) sind 74 Kilo bei einer Größe von 1,60m. Ich weiß ist immer noch zuviel aber bin ja auch noch mittendrin. 70 sind mein großes Ziel.

Das mit den Bescheinigungen der Ärzte habe ich schon gemacht. Habe Atteste von 4 verschiedenen Ärzten wovon 3 die Liposuktion empfehlen. Zwei davon dringend anraten!!! Leider interessiert das den MdK reichlich wenig. Was ich auch inzwischen sehr merkwürdig finde ist das sowohl das zweite als auch das jetzige Gutachten des MdK ein und derselbe Arzt gemacht haben. Wußte bisher nicht das dass so sein darf. Auch ist es leider kein Arzt der sich wirklich mit diesem Gebiet auskennt - sondern einer der sich nur "reingelesen" hat. Und da leider eher die älteren Bücher, Berichte usw zu Rate genommen hat.

Alles in Allem ist die momentane Situation alles andere als ermutigend. Werde wohl morgen noch mal mit der Kasse reden und mich dann an den VdK (Sozialverband) wenden. Mal sehen wie die die Chancen einer Klage sehen.

Lg tilliwilly

Habe gestern die 4. Ablehnung für die Liposuktion bekommen . Bin echt total gefrustet . So langsam weiß ich nicht mehr weiter. Hat es Sinn Klage einzureichen??? Das ganze Verfahren läuft ja nun schon seit letztem August. Erste und zweite Ablehnung kamen einfach nach Beurteilung durch Aktenlage. Habe dann auf einen Termin beim MdK bestanden. Den habe ich dann auch bekommen - leider keine große Hilfe. Nur der Hinweis abzunehmen und evtl eine Reha zu beantragen ("hätte ja schließlich noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft"). Als meine Kasse dann mitbekam das ich die Reha bei der Rentenversicherung genehmigt bekommen habe, rief mich meine Bearbeiterin an und meinte man würde jetzt eine erneute Entscheidung auf nach der Reha verschieben. Auch um den Abschlußbericht in die Beurteilung einzubeziehen. Habe dann gleich nach der Reha diesen Bericht (Klinik empfahl übrigens auch dringed eine Liposuktion) weitergeleitet. Nun kam wie gesagt die 4. Ablehnung. Bin echt mit meinem Latein am Ende. Habe mir auch den anderen Rat - nämlich abzunehmen - zu Herzen genommen - auch wenn nicht immer leicht so habe ich doch seit Rehabeginn bis heute 11 Kilo abgenommen. Hat dem Lipödem allerdings nicht wirklich was gebracht - sowohl Umfangmäßig als auch schmerzmäßig .

Hat jemand noch irgendwelche Tips was man evtl noch tun kann um so eine Kostenübernahme zu bekommen???

Bin echt dankbar für jeden Rat.

Lg tilliwilly

Hallo Sassylie,

ich kann mir gut vorstellen wie Du Dich jetzt fühlst. Komme selber aus dem Raum Bremen. Haben hier zwar einige Lymphspezialisten - allerdings kann ich leider kein von denen aus vollem Herzen weiterempfehlen. Wo ich mich aber das allererste Mal richtig gut und sicher gefühlt habe war bei Prof. Schmeller in Lübeck. Derjenige der hier im Norden glaube ich die allermeiste Erfahrung mit diesem Metier hat. Er hat sich auch fast anderthalb Stunden damals für uns Zeit genommen (mußt Du allerdings privat bezahlen da er eine Privatklinik hat - das ist aber das Geld wert!!!). Mein Mann war damals mit und auch er konnte mal alle für ihn wichtigen Fragen stellen. Kann ich also nur weiterempfehlen.

Ansonsten gibt es wohl noch ein großes Lymhzentrum mit mehreren Ärzten in Hamburg.

Lg tilliwilly

Hallo Verena82,

also ich denke der Preis ist soweit ok. So ungefähr lautete auch das Angebot was mir gemacht wurde. Was die Krankenkasse anbetrifft, so stell Dich am besten auf einen sehr langen Kampf ein. Mein Antrag läuft schon seit August letzten Jahres - bisher leider noch nicht mit Erfolg . Habe inzwischen auch schon eine Reha gehabt - mit dem Erfolg von 2 Litern weniger. Mein Tip: Nicht unterkriegen lassen, Fotos mitschicken und sich immer mal zwischendurch telefonisch bei der KK in Erinnerung bringen.

Lieber Dr. Schingale und Dr. Martin,

Ich weiß das sie jedem von uns erstmal eine Ernährungsumstellung empfehlen. Sicher auch nicht ohne Grund klar - leider ist sie aber auch nicht immer mit Erfolg verbunden. Mein Gewicht konnte ich jetzt innerhalb der letzten 2 1/2 Monate (z.T. durch Reha aber zum größten Teil durch Ernährungsumstellung daheim) von 85 auf 76 Kilo reduzieren. Leider bisher ohne große Veränderungen was das Lipödem anbetrifft. Hatte mir da ehrlich gesagt auch mehr davon versprochen. Ich weiß ja sie meinen es nur gut mit uns - aber nicht bei allen bringt es was.

Liebe Grüße tilliwilly

Hallo krümel39,

Hockergruppe heißt das die Gymnastik nur oder hauptsächlich im sitzen stattfindet. Gerade für die die nicht mehr so gut zu Fuß oder durch andere Probleme gehandicapt sind sehr gut zu ertragen.

Was ich zum Beispiel in der Lymphklinik in Zechlin bemerkt habe ist, dass wirklich hauptsächlich auf die Lip- und Lymphödeme im Vordergrund stehen - andere Probleme die man hat stehen eher hinten an. Es gibt zwar auch dort die Möglichkeit Krankengymnastik zu bekommen - das muß aber dann wirklich definitiv als Empfehlung Deines Arztes mitgegeben werden. Schwimmbad gibt es allerdings in Zechlin nicht - einmal die Woche fahren die in eine andere Klinik zur Wassergymnastik. Allerdings haben die (habe das leider auch erst am Ende meiner Reha erfahren ) einen Vertrag mit dem Behindertenhotel in Rheinsberg - was Dir die Möglichkeit gibt für fünf Euro am Tag dort schwimmen zu gehen. Sehr empfehlenswert!!!

Was Deinen Antrag selber anbetrifft - wenn Du stellst schicke am besten sämtliche Befunde und am besten auch Fotos mit - dann können sie sich ein deutlicheres Bild von Dir machen und Deine Chancen sind besser.

Viel Glück und liebe Grüße tilliwilly

Danke Blümchen72 für die aufmunternen Worte. Habe gestern schon ne heiße Diskussion mit meiner Lymphtherapeutin gehabt. Am Ende waren wir uns aber einig das wir so weitermachen wie bisher. Sie weiß ja aber auch inzwischen schon wie ich "ticke" !!! Wenn´s zu heftig wird hört sie auch sofort auf. Danke und Liebe Grüße tilliwilly

Ich habe Sie schon verstanden. Sie meinen es ja sicher auch nur gut mit uns Patienten .

Aber mal im Ernst - das hieße also für mich das bei mir keine Bauchtiefdrainage mehr gemacht werden sollte bzw darf??? Was aber statt dessen??? Bin jetzt doch ein wenig verunsichert, da ich bisher gedacht habe (vielleicht sollte ich manchmal nicht so viel denken ) es ginge nach dem eigenen Wohlbefinden?!? Was also würden Sie empfehlen???

Danke auf jeden Fall für Ihre Hilfe!!!

Liebe Grüße tilliwilly

Sorry aber sie steht bei den relativen, oder???

Ich denk aber auch das das jeder selber entscheiden muß - auch inwieweit er es aushält. Und meine Lymphtherapeutin ist in der Hinsicht echt klasse und super vorsichtig!!!

Liebe Grüße tilliwilly