Zum Thema relative Kontraindikation - Morbus Crohn:
Ich selber leide seit zwei Jahren unter Morbus Crohn. Wir handhaben es bei der MLD immer so das meine Lymphtherapeutin immer vorher fragt wie die "momentane Lage" des Darmes und damit des Bauches so ist. Sind bis jetzt damit meist ganz gut gefahren. Klar gab es auch schon Tage da mußten wir die Bauchtiefdrainage abbrechen weil es zu heftig wurde - aber wie gesagt bisher recht selten.
Liebe Grüße tilliwilly
Hallo Inge,
vielen lieben Dank für die zahlreichen Info´s. Werd mich mal bei medi erkundigen um dann in Zechlin schon mal ein wenig zu wissen was es so für Möglichkeiten gibt. Verstehe ich das richtig das der Armstrumpf dann schon an dem Bustier angenäht ist? Hätte ja dann auf jeden Fall schon mal den Vorteil das die nicht mehr so rutschen können sobald man sich mal mehr bewegt.
Hallo beta,
vielen lieben Dank auch für Deine Antwort. Wie ist die Tragequalität denn damit??? Vor allem im Sommer??? Schwitzt man da arg drin???
Danke nochmal für Eure Hilfe und liebe Grüße tilliwilly
Hallo Dr. Martin,
danke für Ihre schnelle Antwort. Es ist bereits med. abgeklärt worden. Inzwischen sogar von drei verschiedenen Ärzten. Es hieß immer wieder es wäre ein Oberarmbetontes Lip- und Lympödem. Im Mai letzten Jahres ist es auch gyn.mäßig (inkl. Mammographie) abgeklärt worden. Gott sei Dank ohne weiteren Befund. Die MLD hilft so weit ganz gut - sobald aber mal eine längere Pause entsteht ist es teilweise ziemlich schmerzhaft.
Ende diesen Monats fahre ich ja nach Zechlin in die Seeklinik - vielleicht wissen die ja noch einen Rat oder haben eine Idee.
Danke nochmal für Ihre Hilfe
Liebe Grüße tilliwilly
Hallo Biene,
keine Angst - wir lassen euch hier nicht allein. Habe mich schon in der Seeklinik erkundigt - die haben einen öffentlichen Internet-PC von dem ich dann so oft es geht von der Klinik und der Reha berichten werde. Gibt dann also so alles gut geht ab 30.03. einen Seeklinik-Report!!!
Liebe Grüße
tilliwilly
Hallo an Alle hier.
Ich habe da mal wieder ne ziemlich spezielle Frage an Euch. Habe ja ein Lip-und Lymphödem in beiden Armen. Besonders die rechte Seite ist sehr heftig betroffen und die Schmerzen ziehen oft bis in die Brust hinein. Bis jetzt hatte ich immer einen Kompressions-BH zusätzlich zu den Armstrümpfen. Nur sammelt es sich dann oft alles in den Achselhöhlen. Nun hat meine Lymphtherapeutin mir ein Kompressionshemd empfohlen. Kennt das evtl. jemand von Euch??? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht???
Danke schon mal vorab für Eure Hilfe!!!
Liebe Grüße tilliwilly
Hallo anna2,
auch von mir herzlichste Glückwünsche!!!!!!! Siehst Du - gerade noch darüber gesprochen - und schon ist sie da 
!!! Freu mich riesig für Dich!!! 
Liebe Grüße tilliwilly
Hallo anna2,
na dann würde ich sagen wenn unser beider Reha´s vorbei sind - herzlich willkommen!!! Freu mich immer über Besuch lieber Menschen !!!
Liebe Grüße tilliwilly
Hallo an Alle!!!
Jetzt ist es definitiv - am 31.03.10 geht es los in die Seeklinik Zechlin!!!!!!!!!
Nachdem ich eigentlich erst für Juli die Zusage bekommen habe - hatte ich letzte Woche noch mal Kontakt mit der Klinik aufgenommen - man bot mir an mich auf die "Lückenbüßerliste" zu setzen. Also das ich nachrutschen kann sobald jemand kurzfristig absagt. Und dann kam heute die große Überraschung - mit dem Termin.
Bin total happy !!!
Dank anna2 die mich immer wieder moralisch aufgebaut hat und mir wichtige Tips gegeben hat ist es jetzt doch recht schnell gegangen. Sie meinte immer dranbleiben und auch ruhig mal persönlich anfragen. Hilft wirklich - kann ich also nur empfehlen!!! ALSO DRAN BLEIBEN - LOHNT SICH!!!!!!
Also in dem Sinne liebe Grüße Eure überglückliche tilliwilly
PS: Habe mir vorgenommen (falls es sich dort technisch einrichten läßt) einen Report über die Seeklinik zu schreiben.
Hallo Michaela.
Gut das Du diese Therapeutin gefunden hast. Das ist schon mal der erste Schritt in die richtige Richtung. Hast Du denn auch schon einen entsprechenden Arzt gefunden??? Könnte Dir da evtl weiterhelfen wenn du magst.
Ich komme zwar nicht ganz aus der Rotenburger Ecke - aber ganz so weit weg ist Achim ja auch nicht. Würde mich freuen wenn wir uns vielleicht mal kennenlernen würden.
Liebe Grüße tilliwilly
Hallo claugo!!!
Habe Deine Erlebnisse gelesen - hört sich ziemlich heftig an und ich kann mir vorstellen das Deine Kinder noch immer unter Schock stehen. Kann Dir aus diesem Grund nur empfehlen Deine Kinder mit zur Reha zu nehmen. Mußt nur bei der Antragstellung einen zweiten Antrag für die Kinder ausfüllen (der Antrag heißt: "Antrag auf Übernahme einer Haushaltshilfe" und dort kann man aber auch Mitnahme in Rehaeinrichtung ankreuzen). Der Antrag hat bei der BfA die Nr. G581.
Ich habe das auch gerade gemacht - und es ist inzwischen durch. Darf den Kleinen (knapp 5 Jahre alt) im Juli mitnehmen wenn ich nach Zechlin in die Seeklinik fahre. Inzwischen hab ich mich dort ein wenig schlau gemacht und weiß wie das dort mit den Kids gehandhabt wird. Schulkinder werden alle morgens mit dem Bus zur ortsansässigen Schule gebracht und die Kitakinder kann man wohl sogar selbst in den Ort in die Kita bringen.
Auch mein Sohn hatte nämlich sehr heftig reagiert als ich im letzten Jahr zweimal in die Klinik mußte (auch wenn es nicht so dramatisch war wie bei Dir).
Also viel Glück bei der Antragstellung!!!
Liebe Grüße tilliwilly
Danke anna2, tue das hiermit auch *grins*!!!
Also meine Idee war eigentlich nur folgende was das Thema Reisen mit Lip- öder Lymphödem und die dadurch entstehenden Schwierigkeiten anbetrifft:
Hier im Forum gibt es ja über Deutschland verteilt viele Leidensgenossen und der eine oder andere hat vielleicht auch nicht so viel Geld um sich großartige Reisen bzw. die dadurch entstehenden Unterkunftskosten zu leisten. Meine Idee war daher vielleicht so eine Art Austauschbesuche untereinander zu starten. Man hätte damit mehrere Fliegen mit einer Klappe geschlagen:
- weniger Kosten - man ist unter Leidensgenossen (die einen auch verstehen) - der Gastgeber hat schon einen Therapeuten an der Hand der die MLD des Besuchers mit übernehmen kann - man lernt Deutschland mal von der anderen Seite kennen
Wie gesagt es ist eine Idee - was daraus wird hängt von Euch ab!!!
Ich selber würde mich auf jeden Fall schon mal als erstes Besuchsziel anbieten. Und Bremen und Umgebung hat schöne Ausflugsziele zu bieten!!!
Also bin gespannt auf Eure Reaktionen!!!
Liebe Grüße tilliwilly
Hallo ihr Lieben!!!
Habe heute die Bestätigung bekommen das ich meinen Sohn mitnehmen darf - kämpfen hat sich also gelohnt!!! Fahren jetzt in die Seeklinik Zechlin. Dort gibt es dann auch eine Kinderbetreuung vor Ort. Freu mich und kann jetzt endlich planen!!!!!!
TIP AN EUCH ALLE: KÄMPFEN KÄMPFEN KÄMPFEN - ES LOHNT SICH!!!
Eure überglückliche tilliwilly
Hallo Ihr Lieben,
habe soeben meine Genehmigung für die Reha (Bad Nauheim) bekommen - und das schon drei Wochen nach Antragstellung. Bin gerade total aus dem Häuschen !!!
Nach den ganzen negativen Nachrichten in letzter Zeit hatte ich schon kaum noch daran geglaubt!!!
Nun habe ich allerdings mal eine kurze Frage: Weiß jemand hier ob es in Bad Nauheim eine Kinderbetreuung gibt ??? Im Antrag steht leider auch nichts ob ich den kleinen mitnehmen darf oder nicht (obwohl mit beantragt). Oder muß ich das dann für ihn seperat über die Krankenkasse laufen lassen???
Danke für Eure Hilfe
Liebe Grüße von der überglücklichen Undine
Hallo Frau Netopil,
danke für Ihre Antwort. Nein ich nehme keine Pille. Allerdings muß ich einmal am Tag L-Thyroxin (Schilddrüse) und zweimal am Tag Salofalk (Morbus Crohn) nehmen. Von der Ernährung her kann ich durch den Crohn sowieso kaum fettreiche Sachen essen. Daran kann es also weniger liegen. Naja vielleicht ergibt ja jetzt die Untersuchung beim Gastroenterologen etwas.
Liebe Grüße Undine
Hallo Ihr Lieben.
Hier mal wieder eine kurze Frage von meiner Seite. Bin vor ein paar Tagen wegen Kontrolle der Schilddrüsenwerte (habe eine Unterfunktion) bei meinem Hausarzt gewesen. Jetzt sind die Werte da - Schilddrüse alles o.k. - aber er sagte das meine Leberwerte nicht in Ordnung sind. War erstmal etwas geschockt - schon wieder ne schlechte Nachricht - habe eigentlich in letzter Zeit genug davon 
!!! Seiner Aussage nach könnte es zwischen den schlechten Leberwerten und dem Lipödem evtl. einen Zusammenhang geben. Da ich aber absoluter Leihe bin ist jetzt meine Frage - Stimmt das und wenn ja welchen Zusammenhang kann es geben??? Hat jemand von Euch vielleicht so ein ähnlichen Fall auch schon gehabt???
Vielen Dank schon mal im voraus für Eure Hilfe !!!
Liebe Grüße aus dem Norden
Undine
Hallo Frau Dr. Netopil! Vielen Dank für Ihre Antwort. Ja ich habe sowohl bei dem Erstantrag als auch beim Widerspruch Fotos beigelegt. Zusätzlich hatte ich noch einen Attest der Lymphtherapeutin und eines meines Internisten (leide auch noch unter Morbus Crohn und darf daher kaum Schmerzmittel nehmen da sie sofort neue Schübe auslösen) beigelegt. Desweiteren hatte mir Prof. Schmeller noch eine Vorlage für den Widerspruch gegeben. Leider wurde in der zweiten Ablehnung weder auf die Atteste noch auf die angeführten Themen Stellung genommen. Statt dessen behaupten Sie ohne mich gesehen zu haben das es kein Lipödem ist sondern ich unter massiver Fettleibigkeit leiden würde!!! Ziemlich frustrierend!!! Da die Schmerzen aber immer mehr werden, besonders im Arm muß in näherer Zukunft irgendetwas passieren - die Frage ist nur was und wie!!! Vielen Dank nochmals und freundliche Grüße Undine
Hallo Ihr Lieben!!!
Bin seit heute neu mit dabei und habe gleich mal eine für mich total wichtige Frage.
Ich leide seit einer Hormonbehandlung 2001-2003 unter einen Lipödem. Bisher waren bei mir immer die Beine betroffen, was zwar meist ziemlich unangenehm war aber noch auszuhalten und zu kaschiern. Seit Mai allerdings sind auch mehr und mehr meine Arme betroffen - besonders der Rechte. Nun war ich im Juli beim Phlebologen und dieser schickte mich nach Lübeck zu Prof. Schmeller. Dort fühlte ich mich das erste Mal richtig verstanden. Nach der Untersuchung stand dann fest das, da alle anderen Möglichkeiten (MLD, Strümpfe) ausgeschöpft sind, eine Liposuktion die beste Lösung wäre. Ich stellte dann einen Antrag bei der Kasse - Ablehnung!!! In Widerspruch gegegangen und am Wochenende wieder eine Ablehnung erhalten. Und das ganze Prozedere ohne das der MdK mich einmal persönlich gesehen hat. Für mich stellt sich die Frage - hat es Sinn nochmals in Widerspruch zu gehen??? Wenn ja hat noch jemand ein paar Tips für mich auf die ich achten sollte???
Vielen lieben Dank im voraus für eure Hilfe
Liebe Grüße Undine
