Hallo Uli,
den habe ich auch schon mal ins Auge gefasst. Allerdings hatte ich von anderen Patienten nicht unbedingt positives vernommen, so dass ich mich momentan noch mit meiner Wickeltechnik nachts zufrieden gebe. Ich wickle momentan auch nur bis kurz unter dem Knie, so dass ich noch relativ beweglich bin. Leider hatte bis zu meinem letzten Földi-Besuch die Strumpfanpassung auch kein Model zur Ansicht oder mal zur Anprobe da. Vielleicht klappt es dieses mal!
Viele Grüße
Fritz
Hallo Uli29,
ja, ich bin seit 1989 regelmäßig in lymphologischen Kliniken zur Behandlung, meist in der Földi-Klinik und meist im Abstand von 4-5 Jahren. Auch bei mir gab es hier eine Verbesserung. Erysipele kommen in den letzten Jahren weniger vor und da ich schon sehr schnell (aus schlechter Erfahrung) erkenne, dass sich hier etwas anbahnt, kann ich mit Penicillin und den sonstigen Maßnahmen (sofort ins Bett, Beine hoch, Kühlung) das Erysipel bekämpfen. Die 5-6 Tage lange Fieberanfälle und hinterher Schlappheit und Gliederschmerzen habe ich schon länger nicht mehr, lediglich eine 4 Wöchige Rötung der betroffenen Stelle. Auch die Lymphzysten und Lymphfisteln habe ich gut im Griff.
Da ich nun das Rentenalter erreicht habe und die DRV nicht mehr für meine REHA-Aufenthalte zuständig ist (wobei man darüber streiten kann, ob eine Lymphologie ein REHA-Aufenthalt ist - und ich streite aber auch immer) wird zukünftig der Krankenkasse für mich zuständig sein, die leider nicht unbedingt die Földi-Klinik im Blick hat. Der nächste Streit ist da schon vorprogrammiert. Zumindest zur ambulanten Begutachtung darf ich wieder in die Földi (wird im April 2019 geschehen!)
Viele Grüße
Fritz
Hallo,
ich bin jetzt 64 Jahre alt und habe seit meinem 5. Lebensjahr im linken Bein ein prim. Lymphödem mit Erysipelen, Lymphfisteln und Lymphzysten, seit meinem 35. Lebensjahr auch im rechten Bein. Am linken Bein wurde vor 50 Jahren eine Lymphgeweberesektion durchgeführt, danach sind aber weiterhin Kompressionshosen nötig. Lymphdrainage erst seitdem im rechten Bein das Ödem entstanden ist (1989).
Seit dieser Zeit trage ich tagsüber Kompressionshosen, wickle Nachts die Beine, gehe 1x die Woche zur Lymphdrainage, treibe täglich Sport (Laufen und Radfahren!), Hautpflege ist selbstverständlich; Fußpflege bei einem Podologen; Penicillin liegt immer bereit, wenn sich wieder ein Erysipel ankündigt. Auch wenn ich permanent gegen meine Ödeme arbeite (und ich denke, dass ich sehr erfolgreich darin bin) sehe ich doch dass ich die Ödem-Verschlechterung insgesamt nur entschleunige aber nie wirklich verbessere. Aber ich muss immer mehr machen um so fit zu bleiben wie ich es momentan bin (Ist aber auch bei nicht ödemisierten älteren Herren so, oder?
) .
Fazit bei mir: Ich kann gut mit einem fast 60 Jahre altem Ödemverlauf leben aber ich werde immer von meinem Ödem an das Ödem erinnert falls ich es mal vergessen sollte!
Viele Grüße
Hallo Uli,
vom Prinzip her richtig: man bekommt (meist!) ein Schreiben vom Versorgungsamt, dass der Antrag gestellt wurde, aber man bekommt auch irgendwann (zwischen 1-6 Monaten) einen offiziellen Bescheid, wie hoch der GdB ist. Dies ist das entscheidende Schreiben.
Wenn man nun allmählich sieht, dass der Arbeitsplatz tatsächlich behinderungsbedingt bedroht ist, sollt man schnellstmöglich den Gleichstellungsantrag stellen. Auch hier ist der Eingangsstempel/die Eingangsbestätigung sehr wichtig, denn wenn z.B. der Arbeitgeber 1-3 Wochen nach dem Antrag tatsächlich kündigen sollte, hätte der Antrag schon keinen Sinn mehr. Es gilt: Zwischen Gleichstellungsantrag (aber auch Antrag auf Anerkennung der Schwerbehinderteneigenschaft!) und Kündigung müssen mindestens 3 Wochen liegen!
Dieter: Wenn beide Beine vom Ödem betroffen sind, wie stellt denn das Versorgungsamt bzw auch der behandelnde Arzt fest, wie die groß die Umfangsvermehrung an einem Bein ist. (Umfangsvermehrung gegenüber welchem Maß, wenn das andere Bein doch durch das Ödem genauso dick ist. Es gibt doch dann gar keinen "Normalzustand" als Referenzpunkt! Ich habe mir diese Frage schon oft gestellt, denn bei mir ist das linke Bein durch die Lymphödemresektion erst mal dünner als das rechte Bein (auch vielleicht durch weniger Muskelaufbau über die letzten 50 Jahre), das rechte Bein fängt nun erst an die ersten Dellen bei Druck zu erzeugen, ist ansonsten kaum ödemisiert, allerdings um ein paar Zentimeter dicker als das linke Bein! Ganz schön kompliziert und dem Versorgungsamt kaum verständlich zu machen.
Die VersMedV sprich übrigens immer nur von einem Lymphödem an einer Gliedmaße, nie von beiden Gliedmaßen! Ich denke hier sollte mal das zuständige Amt/Ministerium mal für Nachbesserung sorgen.
Das Versorgungsamt hat sich mir gegenüber über diesen Sachverhalt noch nie geäußert.
Viele grüße
Fritz
Hallo Uli,
ich habe schon seit 56 Jahren ein primäres Lymphödem in den Beinen, habe deswegen auch einen GdB50 bekommen, allerdings zusammen mit häufig rezidivierenden Erysipelen und, bedingt durch eine nicht 100% geglückte Ödem-Resektion am linken Fuß, eine Einschränkung der Bewegungstauglichkeit des Fußes.
Ich selbst bin seit vielen Jahren Schwerbehindertenvertrauensmann in einem großen Konzern und habe dort schon ein paar Mal für Kollegen einen Antrag auf Anerkennung der SB-Eigenschaft beim Versorgungsamt gestellt. Bis auf eine Ausnahme (ebenfalls GdB 50) meist ein Gdb 20-30. Hier ist es auch gleichgültig, ob es sich um ein primäres oder sekundäres Lymphödem handelt, letztendlich zählt nur die Einschränkung im Alltag.
Wie oben berichtet, kann man sich auch bei der Agentur für Arbeit bei einem GdB 30-40 gleichstellen lassen, allerdings nur, wenn der Arbeitsplatz behinderungsbedingt in Gefahr ist. (So die offizielle Verlautbarung; wie es letztlich entschieden wird hängt oft vom Sachbearbeiter in der Agentur ab!)
VG
Fritz
