Beiträge von Dani_85

Hallo Kitty,

ich weiß es ist schwer und auch lästig aber an deiner Stelle würde ich mir noch weitere Ärtze suchen. Ich habe mittlerweile 4 Ärzte, die mir das Lipödem bestätigten allerdings musste ich teilweise lange und weit fahren.
Bin denke ich noch im 1. Stadium also bei mir ist alles noch relativ weich, habe allerdings auch nicht vor eine Kur zu beantragen.
Belese mich aber viel, meist aber wegen Lipoanträge, das ist auch nicht wirklich anders, deshalb versuche es auf diesem Wege. Schreib die KK ruhig mal an. Bei welcher bist du denn?
Vielleicht kann dir ja Dr. Martin noch was schreiben?

Gruß Daniela

Hallo,

also ich würde es an deiner Stelle mal mit Widerspruch versuchen.
Zu verlieren hast du ja denke ich nichts. Versuche mal von deinem Arzt oder auch weiteren Ärzten Schreiben auf Notwendigkeit der Reha zu bekommen.

Viel Glück!

Gruß Daniela

Kennen Sie die Methoden von Manfred A. Ullrich?
<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.buch.ch/shop/bch_buc_startseite/mehrvonartikel/lipoedeme_lipo_lymphoedeme/manfred_a_ullrich/ISBN3-936414-41-6/ID17975192.html;jsessionid=fdc-q4rp30q6wi1.tc3?jumpId=3818535">http://www.buch.ch/shop/bch_buc_startse ... Id=3818535</a><!-- m -->
Habe das Buch. Er schreibt darin, mit speziellen Darmspülungen (60-70 Anwendungen) Lipödeme beseitigt zu haben.
Sehe der Sache skeptisch gegenüber. Vorallem wieder sehr kostenspielig.

Probiere sehr viel aus. Schwimmen (das wirkt für den Toilettengang, Harndrang, am besten), Infrarot-Wärmekabine vor der Lymphdrainage(hat aber nichts gebracht) und demnächst noch Magnetfeldtherapie, die stellt mein Hausarzt mir ein paar Mal kostenlos zur Verfügung, da auch er sich mittlerweile für die Krankheit interessiert.

Das ist ein Fall.
Habe schon einige Leute kennen gelernt, die mit ihrem Ergebnis zufrieden sind.
Welche Wahl hat man sonst?

Gruß Daniela

Hallo zusammen,

Op´s sind bedenklich, ok, lese ich momentan von einigen Lymphologen usw. die im Internet vertreten sind.
Aber ich denke man sollte sich mal in die Lage der Patienten versetzen. Wenn kein anderer Ausweg als eine OP besteht, was soll man dann tun?
Ich halte mein Gewicht (68-69kg auf 1,69cm), kann mich ganz normal ernähren wie schon immer aber mein Umfang nimmt trotzdem zu. Meine Beine sehen mittlerweile schlimm aus.
Dann kommt jetzt das Problem, mein Arzt weigert sich anhand des Budgets weitere Lymphdrainagen zu verschreiben. Momentan erhalte ich die 2 Mal die Woche aber vorerst nur noch 6 Mal. Er sagt ich soll mir einen Arzt suchen der auch verschreibt. Hier gibts aber keinen. Weiß nicht was ich da jetzt noch machen soll.
Die Krankheit kostet nicht nur viel Zeit und Geduld sondern auch viel Geld. Ein 10er Rezept alle 5 Wochen 42,20Euro. Mit der Fahrerei, regelmäßig schwimmen gehen usw. sind da locker mal 70-80Euro im Monat nur für die Krankheit weg. Mittlerweile habe ich auch Tage an denen ich sehr depressiv bin.
Eine OP mit Tumeszenz (natürlich nur, wenn die KK übernimmt) ist mein einziger Ausweg. Bin erst 25, möchte noch Kinder, bin schmerzlich jetzt schon sehr eingeschränkt, was bleibt mir da anderes übrig?
Noch zum Thema Kinder: Kann es sein, dass man durch ein Lipödem schwieriger schwanger werden kann? Wir legen es nicht drauf an aber mich wundert schon, dass noch nichts passiert ist.
Andererseits vermute ich zu meiner Schilddrsenunterfunktion eventuell noch eine andere hormonelle Störung. Es gibt Tage da muss ich kaum zur Toilette, da denke ich mir immer schon, dass es sich im Körper einlagert und dann gibt es Tage, da kommt etwa das doppelte von dem raus, was ich getrunken habe.

Gruß Daniela

Hatte jetzt längere Zeit keinen PC, deshalb erst jetzt eine Antwort.
Ich habe eine Körpergröße von 1,69m. Mein früheres Gewicht war einige Jahre konstant 56kg. Die 68kg kamen jetzt innerhalb 4 Jahren erst mit Auftreten der Schwellungen.
Seit dieses Ödem mittels Kompression behandelt wird, nehme ich auch nicht mehr zu, kann aber alles essen. Wie schon erwähnt, konnte schon immer alles und viel essen ohne zuzunehmen.

Habe gestern nochmal in der Praxis von Dr Cornely angrufen, die sichern mir wirklich 100% Heilung zu, kann mir das irgendwie nicht vorstellen?! Deshalb werde ich nächste Woche mal mit einer operierten Patientin sprechen.

Was hat es mit dem Gewicht auf sich? Also wieso sollte es danach mehr sein als jetzt? Habe ja "nur" 68kg. Mein Normalgewicht war 56kg.
Durchs Essen nehme ich nicht zu, dass habe ich bisher noch nie.

Hallo zusammen,

ich war heute bei Dr. Cornely. Er hat bei mir "nur" ein Lipödem diagnostiziert, wobei ich der Meinung bin, dass das Lymphödem minimal dabei ist, denn hin und wieder ist der Fußrücken ganz leicht geschwollen.
Er hat mir versichert, dass er mit seiner Methode bisher Erfolg hatte, sagt aber andersrum, dass die Krankenkassen das definitiv nicht übernehmen. Da frage ich mich, wo ich das viele Geld für 3 Operationen her nehmen soll... Werde die Krankenkasse trotzdem mal hinzu ziehen.
Immerhin bekomme ich jetzt endlich mal eine Armbestrumpfung.

Von den Entwässerungstabletten war es nur eine halbe, also 5mg.

Gruß Dani_85

Hallo zusammen,

mein Hauptproblem ist eigentlich eher im oberen Bereich (Oberschenkel, Hintern...), da es da immer mehr wird. Werde das mal nochmal fotografieren. Druckschmerz habe ich vom Fersenbereich unten hoch bis zum Hintern, an dem es ganz schmerzhaft ist. Da könnte ich fast schreien, demnach wie man drückt. An den Armen bin ich auch sehr druckempfindlich. Spannungsschmerz habe ich bisher nur im Unterschenkelbereich, meist im Bereich der Knöchel. Habe das gerade auch, nachdem ich 9,5 Stunden gearbeitet habe. Ohne Schmerzen geht da gar nichts mehr.
Die Fußrücken sind eher selten minimal geschwollen. An den Händen bzw. Fingern konnte ich das im Sommer auch beobachten. Mit Lymphabflussstörungen hatte ich früher nie was zu tun. Von daher wer weiß ob es mit Beseitigung des Lipödems nicht verschwindet?! Habe letzte Woche 2 Mal getestet, wie es ist, wenn ich eine Entwässerungstablette (Torasemid) nehme. Innerhalb 1 Stunde nach der Einnahme, habe ich etwa einen halben Liter gelassen.
Habe eine Kompressionsstrumpfhose Klasse 2 von Dr. Martin verordnet bekommen. Würde gerne auch gewickelt werden aber mein Hausarzt verschreibt es nicht. Finde es auch nicht gerade gut, dass die Arme nur mit MLD behandelt werden und sonst nichts. Man fühlt sich da schon irgendwie im Stich gelassen.
Im Bereich des Hintern ist es mittlerweile so schlimm, dass ich ziemliche Rückenprobleme und eine Art Hohlkreuz habe. Werde seit ein paar Wochen hin und wieder nach der MLD massiert.

Gruß Dani_85

Hallo Hr. Dr. Martin,

danke, das habe ich mir schon gedacht.
Allerdings wirds im Beckenbereich ja mehr statt weniger und die Arme (keine Kompression) auch. Weiß nicht was ich da noch machen soll.

Gruß Dani_85

Guten Morgen zusammen,

vielen Dank für Ihre Antworten.
Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion. Mein TSH basal Wert lag Anfang Oktober bei 1,31. Im Juni, da war ich stationär im Krankenhaus, da keiner wusste was ich habe, allerdings auch schon bei 0,78. FT3 und FT4 weiß ich leider nicht. Bekannt ist das schon seit etwa 13 Jahren und wird momentan mit L-Thyroxin 75 behandelt.
Habe letzte Woche warum auch immer 2 Tage hintereinander vergessen die Tablette zu nehmen. Dadurch schwollen meine Knöchel wieder derart an, dass ich wieder 1cm mehr Umfang hatte. Als ich die nächste Tablette nahm, wurde es kurze Zeit später wieder um einiges besser.
Hier können Sie sich Fotos anschauen, wie es im Juli aussah http://www.forum.foeldiklinik.de/viewtopic.php?t=587
Seitdem wurde es etwas besser. Momentan trage ich eine Kompressionsstrumpfhose aber nicht täglich, da teilweise ein gewisser Druckschmerz besteht und bekomme 2Mal die Woche MLD für 60min. Allerdings weigert mein Hausarzt sich jetzt weiter MLD zu verschreiben, obwohl mir die Krankenkasse zugesichert hat, dass "außerhalb des Regelfalls" kein Problem ist.
Betroffen sind bei mir auch die Arme und ganz extrem Oberschenkel und Gesäß (Reiterhosen). Schlimm ist, dass ich in vielen Situationen eingeschränkt bin. Ich kann nicht laufen ohne Schmerzen, ich vertrage keine Anstrengung ohne Schmerzen, ich kann meinen Arm nicht längere Zeit heben ohne Schmerzen, Fenster putzen ist ganz schlimm. Dieses eingeschränkte Leben ist nicht gerade erträglich. Möchte wieder normal leben.

@ Dr. Schingale
Habe dieses Prospekt ihrer Klinik gelesen. Daher auch die Info über die Liposkulptur. Da Dr. Cornely näher an meinem Wohnort dran ist, habe ich ihn gewählt. Schade das er nicht mehr in ihrer Klinik operiert. Eine stationäre Nachbehandlung empfinde ich für wichtig. Man weiß nie, wie was passieren kann.
Wie hoch sind denn die Wahrscheinlichkeiten für Komplikationen? Damit meine ich, Lymphe oder Gefäße verletzen usw. Im Prospekt liest sich das ja wie ein Heilmittel
Dieses initiale Beinlymphödem soll bei mir nur minimal vorhanden sein wegen dem Lipödem. Angenommen das Lipödem wäre entfernt (geht das überhaupt?), bestünde das Lymphödem dann überhaupt noch?

@ Dr. Netopil
Ja, Dr. Martin hat diese Diagnose gestellt. Bekam von ihm dann die Kompressionsstrumpfhose. Verbesserung gabs in der Knöchelregion allerdings nicht im Oberschenkel- Gesäßbereich. Da wirds immer schlimmer.
Habe ihn vor 3 oder 4 Wochen wegen dieser Sache hier angeschrieben aber bis heute keine Antwort bekommen. Daher habe ich mich an dieses Forum gewandt, da hier auch Dr. Schingale ist.

Bedanke mich schonmal im voraus für Ihre Mühe.

Gruß Dani_85

Hallo,
wollte mich mal kurz über die Liposkulptur von Dr. Schingale/Dr. Cornely infomieren.
Ist dies bei meinem Befund überhaupt möglich?
Bin eine Patientin von Dr. Martin und habe am Freitag wegen dieser Liposkulptur einen Infotermin bei Dr. Cornely. Außerdem benötige ich zwischendurch einen Arzt, der nicht ganz so weit weg ist, obwohl ich auch so ca. 2,5 Stunden Fahrt haben werde.
Im Januar/Februar fahre ich dann aber wieder zu Dr. Martin, da er mein behandelnder Arzt ist.
Was können Sie mir generell über diese Methode sagen. Ist das das Gleiche wie eine Liposuktion?
Bin bei ca. 1,69m mit 68kg etwa Normalgewichtig. Vor Auftreten der Krankheit vor ca. 4 Jahren hatte ich konstant 56kg.

Danke im voraus.

Gruß Dani_85

Hallo,
nein aber ICQ und bin bei wer-kennt-wen.

Gruß Daniela

Hallo,
bin zwar ein paar Jahre älter als du, bin 24, aber auch ich leider drunter. Vorallem sind bei mir nicht nur die Beine betroffen. Die Arme und auch der Hintern sind leider betroffen.

Kannst mir gerne schreiben.

Gruß Daniela

Hallo,
habe einen Termin beim Hausarzt gemacht. Leider nicht bei meinem, da der in Urlaub ist aber trotzdem in derselben Praxis (Gemeinschaftspraxis). Jetzt fehlen mir noch die Unterlagen von Ihnen. Können Sie die bitte schicken lassen? Das ML-Rezept ist leider auch noch nicht da. Brauche es in den nächsten Tagen.
Gestern war ich geschockt. Am Mittwoch bei Ihnen in der Klinik hatte ich 68,5kg und gestern Abend auf einmal 70,4kg.

Gruß Daniela

Hallo Herr Dr. Martin,
nochmal vielen Dank, dass das alles gestern so gut geklappt hat.
Habe aber noch was vergessen. Da diese Krankheit chronisch ist, kann man ja einen Ausweis wegen Befreiungen usw. bekommen. Wo und wie bekommt man sowas?
Habe eben meinen Rezeptschlüssel durchgegeben und auch mein TSH-Wert, der leider wieder gestiegen ist auf 1,61.

Danke.

Gruß Daniela

Hallo,
ich habe es zu früh geschrieben. Kaum ist es wärmer, habe ich wieder Schmerzen. Und das an den Knöcheln so heftig, dass das Gehen eingeschränkt ist. Das mit der Wärme ist also korrekt. Momentan sind die Schmerzen kaum auszuhalten. Auch der Druckschmerz oberhalb der Ferse ist so extrem, als hätte ich mich dort verletzt.
Hinzu kommt, dass ich in einer Druckerei arbeite und da drin um die Mittagszeit wieder etwa 30 Grad waren. Bin allerdings den ganzen Tag in Bewegung, das ist positiv.
Bin froh, wenn ich endlich zur ambulanten Untersuchung kann, auch wenn es fast 400km Fahrt sind.

Gruß Daniela

Hallo,
na dann muss ich leider nochmal alles neu schreiben und die Fotos raus suchen.
Das MRT-Ergebnis werde ich fotografieren und rein stellen.
Habe aber eine kuriose Erfahrung gemacht. Habe mir die Schüssler Salze 1,4,5,7 und 10 bestellt. Die 11 bestelle ich mir noch nach. Nehme seit fast 2 Wochen jeden Tag von jedem 4 ein. Habe mir das alles so einfach mal nach Gefühl zusammen gestellt. Seit ich diese nehme, habe ich keinen Spannungsschmerz mehr. Kann das sein? Der Druckschmerz ist weiterhin da. Oder kann das am Wetter liegen, da es ja in letzter Zeit nicht mehr so warm war?
Des weiteren habe ich für meinen Nacken ein Tens-Gerät. Da ich von der Reizstromtherapie gehört habe, habe ich mir jetzt schon mehrmals mein Tens-Gerät an die Oberschekel gesetzt. Immer für 45 Minuten. Es hat den positiven Effekt, dass ich danach immer zur Toilette muss. Daraus schließe ich, dass es die Lymphe anregt.
So und nun zu den Fotos. Das ist mein aktueller Stand vom 04.07.:
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<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.picbutler.de/bild/73304/dsc08209glixg.jpg">http://www.picbutler.de/bild/73304/dsc08209glixg.jpg</a><!-- m -->
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Vom ganzen Körper konnte ich leider nicht machen. An den Armen sieht man es kaum allerdings vermehrt an den Ellenbogen.
Der TSH-Wert wird morgen nochmal kontrolliert.

Gruß Daniela

Wo sind denn die letzten Beiträge hin?

Hallo Herr Dr. Martin,
vielen Dank für Ihre Antwort.
Der Hausarzt darf mir nur noch max. 2 Mal ML verschreiben (6er Rezept). Danach muss ich gucken wie es weiter geht. Massiere mich schon jeden Abend selbst, kann sonst nichts tun, da ich leider keine Erfahrung mit dieser Krankheit habe. Können Sie mir was empfehlen, dass ich sonst noch machen könnte?

Der TSH-basal Wert beträgt zur Zeit 0,78. Mein Hausarzt will ihn so niedrig wie möglich halten.

Gruß Daniela