Beiträge von SoMa

Hallo zusammen,

ich dachte ich schreibe mal ein Update.

Zitat von Anja Karsten

Stellt sich alles in allem ja jetzt die Frage: warum stagniert, bzw. verschlechtert es sich jetzt? Vor allem dein Allgemeinzustand. Dass das Ödem sich verändert, ist ja "normal", aber auch dein Allgemeinzustand ?

Ich kann mir vorstellen, dass es stagniert hat weil Gluten nur "die halbe Wahrheit" ist. Eine Erkrankung, die so lange gebraucht hat um sich zu entwickeln kann vermutlich nicht einfach kontinuierlich abheilen und hat wahrscheinlich nicht nur einen einzigen Faktor als Ursache. Verschlechtert hat sich mein Ödem nicht mehr seit ich Weizen und andere Getreide aus meiner Ernährung verbannt habe, nur hatte ich zwischendurch wieder ein paar Darmprobleme, die auch der Hauptgrund für den Whole30-Versuch waren. (Die ersten dicken Knöchel hatte seinerzeit ich übrigens 3 Monate vor der Diagnose in Venedig, also dem Land von Pizza und Pasta)
Sophie84: Sehr schade dass du keine Besserung gemerkt hast, bei mir war der Erfolg praktisch sofort spürbar. Spricht bei dir die KPE denn auch gar nicht an? Und konntest du nach Lactoseverzicht eine Änderung bemerken?

Ich habe die 30 Tage ohne Milchprodukte, Zucker, Zuckerersatzstoffe (außer Honig, Mai ohne Rhabarber ging einfach gar nicht und der brauchte den einfach ), Getreide und Hülsenfrüchte jedenfalls erfolgreich überstanden. Damit meine ich: Mein dickes Bein hat am Ende der 3. Woche wieder einen "Heilungsschub" bekommen und ist jetzt im Durchschnitt nur noch 2,25cm (Startdifferenz nach Darmspiegelung im Februar: 4,5cm) dicker als mein dünnes Bein. Dazu muss ich aber auch sagen, dass mein eigentlich gesundes Bein ebenfalls Umfang verloren hat und im November sogar dicker war als mein krankes Bein es heute ist! Das Gewebe fühlt sich auch sehr weich an, vielleicht lohnt sich jetzt auch wieder MLD (letzter Termin: 1. März).
Woran es liegt? Ich habe keine Ahnung! Genauer gesagt: Ich habe keine Ahnung WARUM ich überhaupt ein Lymphödem habe, die Ursache wurde nie gefunden. Man weiß nicht mal, ob es primär oder sekundär ist, also ob die Lymphbahnen kaputt, nicht vorhanden, geschädigt, verstopft oder sonstwas sind. Man weiß nur, woher es bei mir NICHT kommt: Herz, Nieren, Leber, Krebs, Eierstöcke, Gebärmutter.
Was ich mir allerdings vorstellen kann ist ein Zusammenhang mit Eiweiß und meinem Ödem aufgrund meines sogenannten "glutensensitiven" Reizdarmes. Ich habe glutensensitiv in Anführungszeichen gesetzt, weil vermutlich gar nicht Gluten sondern Gliadin/ATI bei mir Probleme verursachen. (Ich hoffe das hat geklappt, die relevante Stelle ist bei ca. 1h). Im gesunden Körper sorgen Eiweiße im Blut dafür, dass die Lymphe in die Blutbahn geleitet wird. Stimmt der Eiweißgehalt nicht oder werden die essentiellen Proteine nur unzureichend aufgenommen, entwickeln sich Ödeme. Je besser sich mein Darm regeneriert, desto besser geht es meinem Proteinhaushalt, desto besser kann die Lymphe fließen. Und die fließt mittlerweile so gut, dass der Kompressionsstrumpf ständig rutscht.

Hallo Sophie,

ich bin zwar nicht razoor, aber ich habe im letzten halben Jahr ganz ähnliche Erfahrungen gemacht. Anfang November 2012 hat mir ein Kommilitone den Tip gegeben, Gluten könne für mein einseitiges Lymphödem verantwortlich sein an welchem ich seit Dezember 2010 leide. Am Anfang (da war ich 32, 1,68m, 62kg) hieß es noch, man könne mich "Beschwerdefrei" kriegen, nach 2 Jahren war ich bei Kompressionsklasse 3 und 3x 45min MLD pro Woche OHNE nennenswerte Besserung. Die meiste Zeit, vor allem zwischen Oktober und März, war es mir nicht möglich Strecken von 200m zu gehen, weil ich entsetzliche Krämpfe der Schienbeinmuskulatur bekam. Knie- und Großzehengelenke schmerzten zudem dauerhaft und mein Bein war an vielen Tagen dick, fest, heiß und fühlte sich entzündet an. Manchmal war es morgens dicker als abends. Meine Lymphologin hat all dies übrigens überhaupt nicht interessiert.
Ab November habe ich mich konsequent glutenfrei ernährt und nach 3 Tagen ging es mir bereits besser. Nicht nur, dass mein Bein endlich merklich dünner und weicher wurde und ich mich zunehmend schmerzfrei bewegen konnte, mein allgemeines Wohlbefinden war plötzlich auch viel besser! Ich hatte mich seit Jahren nicht mehr so wach und ausgeschlafen gefühlt, der "Nebel" in meinem Gehirn war weg, keine Migräneattacken, meine Verdauungsbeschwerden, die ich bisher für normal gehalten hatte, hörten auf und sogar die fast chronischen Stirnhöhlenprobleme sind seither nicht mehr aufgetaucht.
Im Februar 2013 musste ich dann wieder 3 Wochen Gluten essen um Zöliakie auszuschließen (ich habe keine), promt wurde mein Lymphödem wieder dicker, die Gelenkschmerzen und Krämpfe kamen zurück. Nachdem der Test vorbei war habe ich angefangen täglich den Umfang meiner Unterschenkel an 4 Stellen zu protokollieren und meine Beine fotografisch zu dokumentieren. Obwohl ich seit Mitte März keine MDL mehr hatte ist mein Bein deutlich dünner geworden und die meiste Zeit weich. Da der Rückgang aber seit ca. 2 Wochen stagniert und ich an manchen Tagen wieder alte Symptome hatte werde ich ab Mai "Whole30" probieren, dass ist im Prinzip eine Ernährungsform die nur aus Gemüse, Fleisch, Nüssen und wenig Obst besteht. Ich hoffe so ab Juni durch hinzufügen von Nahrungsmitteln weitere Unverträglichkeiten aufzuspüren.
Für mich waren die Bücher über Nahrungsmittelunverträglichkeiten von Ledochowski und der Blog von Dr. William Davis (Wheatbelly) am Anfang sehr hilfreich.