Beiträge von dieAnja

Zitat von Dr. Katz

Hallo " Anja" Da haben Sie aber " das grosse Los " gezogen. Homozygot bedeutet ja , daß Sie den Gendefekt von Mutter und Vater geerbt haben. Ja, voll zugelangt meine Kinder sind daher heterozygot...
Ihr Thromboserisiko liegt -ohne Thrombose -bei ca. 80 fach höher als bei Nichtbetroffenen. Da sie schon mal eine Thrombose hatten, ist das Risiko höher, aber meines Wissen nicht genau berechenbar. Deswegen lebenslang Marcumar. Ja ich weiss
1000 x Glückwunsch zu Ihren Kindern, 1 davon unter Marcumar...mein lieber Scholli_, was ein Segen, dass alles geklappt hat-
Danken Sie ihrem Herrgott-er hält alle Hände dieser Welt über Sie ! Das tue ich jeden Tag glauben sie mir! Sie ist ein Geschenk von Gott!
Denken Sie daean , wenn die Kinder älter sind , dann kontrollieren lassen. Bei Töchtern besonders wichtig.Vorsicht mit Pille. Ja das weiss ich schon, vielen Dank. Die Kinder sind getestet, alle heterozygot.....

Sie machen mir Mut : wir kontrollieren vor OP, ob Thrombophilie vorliegt-kostet zwar, aber man kann dann Höher und länger Heparin geben-

Herzliche Grüsse
U.Katz

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Zitat von Dr. Katz

Herzliche Grüsse zurück!

Zitat von kasimir

Hallo Anja,

Schon mal an geteilte Versorgungen gedacht ?
Möglich z.B. Kniestrümpfe und Capri oder auch Kniestrümpfe ,Stulpen und Radler.
Dann wären auch unterschiedliche Kompressionsklassen und Materialien möglich.

Hallo! Leider ist das bei mir nicht möglich, ich brauch durchgängig dieselbe Versorgung von Leiste bis Fuss....

kann man sich noch bewerben?

1. Männer und Frauen über 18 Jahre oder älter ja bin ich - (42)
2. Teilnehmer sollten mobil sein und 7000 Schritte gehen können jawohl
3. Einseitiges oder beidseitiges Beinödem , primären oder sekundären Ursprungs auch vorhanden beidseitig
4. der maximal Beinumfang im Wadenbereich beträgt 60cm biete 56 zumindest morgens
5. Die Haut lässt sich mehr als 5 mm eindrücken, Lymphödem Std. II oder spätes Stad II passt
6. Die Behandlung erfordert intensive Bandagierung gerne!
7. Einverständniserklärung mit dem Teilnahmeprotokoll ok

Hallo zusammen! Dann möchte ich mich natürlich auch gerne mal vorstellen!

Ich bin Anja, Baujahr ´70 und - naja schon sehr gebeutelt was meine Krankheit betrifft. Aber was solls, es ist wie es ist und immer hin hab ich noch Beine und kann laufen! Ich habe starke Lymph - und Lipödeme in den Beinen, geht schon richtig Elephantitis. Zudem habe ich Faktor V Leiden homozygot, bin Dauermarcumatisiert.

Tja was kriegt man so verordnet? Lymphdrainage maschinell, bin erst einmal in den Genuss gekommen manuelle Lymphdrainage zu bekommen. Ist ganz nett, aber irgendwie nur nen kurzzeitiges Vergnügen. Kompressionsklasse 4 ist mein Begleiter, allerdings eine reine Qual, Strumpfhosen gehen mal gar nicht und lange Strümpfe mit Haftrand klebe ich mit Hautkleber fest, allerdings bei dem Umfang meiner Oberschenkel rollen sie sich und quetschen mir das Blut ab. Genervt trage ich oft keine. Klasse 2 war immer optimal, die haben wunderbar gehalten - aber auch wohl nicht gereicht - naja.

Eigentlich ist das alles was mir mein Gefäss- Doc gutes tut. Strümpfe, Therapie, Kontrolle alle halbe Jahre.


Nachdem ich mir 2002 eine Vene hab strippen lassen fing das alles an. Eine Thrombose nach der anderen, Not OP´s und man hat meinen Gendefekt festgestellt. Davor habe ich zwar mal geschwollene Beinchen gehabt, aber nicht der Rede wert! 2 Kinder auf die Welt gebracht, alles gut. Seitdem hab ich nur Last.....aber auch erfreulicherweise unter Marcumar und meiner Krankheit ein gesundes Mädchen dazu bekommen im letzten Jahr. Unerwartet und ungeplant. 3 Monate hab ich Marcumar genommen, es nicht gewusst! Danach dann bis in die Stillzeit auf Heparin umgestiegen.


So das wars in Kürze, ist aber wohl doch sehr lang geworden, danke fürs Lesen!