Beiträge von tine-k.

Hallo Griselda und Michaela,

wie bereits geschrieben, gehen wir diesen Monat in die Uniklinik, die gemeinsam mit der Klinik hier vor Ort und der Földiklinik die Diagnose bereits gestellt haben. Am Montag hatte sie außerdem ihren halbjährlichen Check beim MRT. Ja, sie hat freie Flüssigkeit und jede Menge Luft. Das ist bekannt und durch die Durchfälle natürlich nicht besser geworden. Nabelbruch wurde bereits ausgeschlossen.

Vielen lieben Dank für die Hilfestellungen, aber ich hatte eigentlich nur nach Ernährungstipps inkl. der max. MCT-Öl Menge gefragt.

Wir hoffen, dass die angedachte Vorgehensweise der Klinik Früchte tragen wird und dann sehen wir weiter.

Ganz liebe Grüße und vielen Dank für die freundlichen Hinweise

Hallo Michaela,

ich hoffe doch stark, dass Entzündungen an den Lymphdrüsen durch die Butwerte entdeckt werden können. Falls Du noch andere Veränderungen meinst, haben wir die beste Lymphtherapeutin der Welt, die ertastet quasi alles.

Was meinst Du ansonsten? -nicht dass ich etwas falsch verstehe. Ihr Schilddrüse ist nicht okay, aber dagegen bekommt sie bereits Medikamente.

Schöne Grüße

Danke für die bisherigen Antworten. Das MCT-Öl nehmen wir schon seit Jahren, von daher ging es mir rein um den gesundheitlichen Nutzen bis zu einer gewissen Menge.

Ich glaube nicht wirklich, dass unsere Tochter eine Glutenunverträglichkeit hat, will aber diese verfl...... Durchfälle endlich in den Griff bekommen.

Zum Glück ist sie inzwischen in einem Alter in dem Broccoli und Co. sogar lecker sein können.;-)

Hallo,

ab und an melde ich mich ja bei neuen Problemen gerne hier um kurzfristige Hilfe zu erhalten.

Unsere Tochter (15 Jahre) hat neben dem primären Lymhödem am rechten Arm und der Hand noch die eiweißverlierende Enteropathie.

Im letzten Jahr wurde ein Geschwür an den Darmaufhängungen entdeckt und nach anfänglicher Panik hat uns die Földiklinik zumindest die schlimmsten Sorgen nehmen können. Es handelt sich um eine seltene (was anderes nehmen wir anscheinend hier gar nicht erst in den Lebenslauf unserer Tochter auf...) lymphatische Veränderung, die zum Glück gutartig ist. Nichtsdestotrotz ist das Gebilde sehr raumfordernd. Bis Anfang des Jahres ging es ihr auch gut damit, so das auf eine Medikamentation seitens der Uniklinik in Freiburg verzichtet wurde. Seit Februar hat sie Durchfälle und seit einigen Monaten ist der Bauch extrem aufgedunsen. Der Bauchnabel ist komplett nach außen gestülpt und der Bauch ist oft bretthart und unser Kind hat Rückenschmerzen. Wir haben aufgrund der psychischen und physischen Belastung für sie alle Kontrolltermine vorgezogen und fahren schon Ende Oktober nach Freiburg. Das Geschwulst hatte sich bei der letzten Kontrolle hier vor Ort nicht verändert, wir gehen eher davon aus, dass die ständigen Durchfälle zudem bereits bekannten Luft- und Wassereinlagerungen führen. Nährstoffe werden regelmäßig nach Blutuntersuchungen angepasst.

So jetzt endlich die Frage. Zur Zeit experimentiere ich mit der Ernährung. Wieviel MCT-Öl wird bei einem 45 kg schwerem Menschen als Tagesdosis empfohlen? Ich überlege auch Gluten wegzulassen. Blödsinn oder eine Möglichkeit? Sie isst halt gerne Mehlhaltige Produkte. Dass sie sich fettarm ernährt versteht sich von selbst.

Wir wollen ihr das Leben bis zur, hoffentlich erfolgreichen, Medikamentengabe so angenehm wie möglich gestalten. Vielleicht rückt der Küchenchef der Földi (oder andere Betroffene, die eine Ceres-Diät machen) ja noch ein paar Ideen raus.

Danke schön für eventuelle Tipps!

Hallo,

ich war früher des öfteren im alten Forum unterwegs und bin aus aktuellem Anlass wieder auf das Forum gestoßen.

Unsere Tochter ist jetzt 14 Jahre alt und hat seit ihrer Geburt ein primäres Lymphödem am rechten Arm inkl. Hand und eine eiweißverlierende Enteropathie.

Wir waren schon einige Male in der Földiklinik und haben uns dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Seit 4 Jahren sind wir allerdings nicht mehr dagewesen, da unsere Tochter eine Auszeit brauchte und die letzten Behandlungen keinen wirklichen Erfolg mehr brachten. Leider bleibt ihr Arm nie lange dünner, da es sich bei ihr durch eine Ansammlung in der Hand immer schnell wieder "vollläuft". Wir bandagieren jede Nacht und haben eine tolle Therapeutin zu der sie 3 x die Woche geht.

Jetzt macht uns der Darm Ärger, nachdem so lange alles gut lief (wir waren regelmäßig zur Kontrolle) und wir hoffen, dass alles "nur" mit der Pupertät zusammenhängt.

Die Befunde liegen schon in der Földiklinik, mal sehen wir in den nächsten Tagen ambulant zum Check fahren.

Hallo,

Ende Juni sind bei uns Sommerferien und Johanna (10 J.) kommt wieder für 3 Wochen in die Földiklinik, begleitet von ihrem Bruder Phillip (5 Jahre) und Mama Christine

Vielleicht schaut ja jemand auf die Seite und kann Bescheid geben, ob bekannte oder unbekannte Gesichter in dem Zeitraum da sind und meine Mäuse ein paar Spielgefährten haben, um Hinterzarten unsicher zu machen.

Eine vorsichtige aber nicht optimistische Frage noch am Rande: Ist der Speisesaal inzwischen renoviert worden? Wäre sooo schön....

Bis in 4 Wochen, wenn alles klappt und vielleicht hat dann ja auch der Süden Deutschlands etwas schöneres Wetter.

Schöne Grüsse

Johanna, Phillip und Christine aus Niedersachsen