Beiträge von Herzkissen

Tja, dieses ewige Gejammer der Ärzte und dieses Betteln als Patient für ein kleines bisschen notwendiger Behandlungen ist so was von nervig!
Ich kenne das auch. Noch nicht so lange, aber dafür intensiv genug seit meinem Krebs. Ich bin jetzt Rentnerin auf Zeit und habe mich von der Versicherungspflicht der Angestellten befreien lassen, so daß ich mich mit meinem Mann privat versichern konnte.
Ich hätte niemals gedacht, das es so ein immenser Unterschied zu dem vorherigen rezeptieren als Kassenpatient ist.
Bei der Frauenärztin rufe ich an, man verschreibt mir 10xMLD und sie schicken mir das rezept nach nachhause. auf einmal geht das ! Vorher konnte ich zeitweise, auch während der chemo, kein auto fahren und sie "konnten es mir aus praxisinternen Gründen" nicht schicken. Ich wollte ihnen Portogeld gesendet, das wollten sie aber nicht.
Und jetzt ist alles super freundlich und ohne Probleme möglich. O-Ton: Schicken wir Ihnen gerne nachhause. kein Problem.
Da ist mir fasst die Hose geplatzt und ich habe mal meine Meinung dazu gesagt! ich bin jetzt keine anderer Mensch geworden, sie sagten aber, sie könnten das alles in Rechnung stellen, deshalb ist es unproblematisch für sie.
Naja.... ich glaube, das mit dem Budget ist eine große last für die Praxen. Die KV hat da einen großen Fehler begangen. Und nicht nur den.
LG

Danke Herr Dr. Martin.
Wird heute Morgen erledigt, falls der Doc da ist.
LG

Bei einer Kontrollsonographie hat der Arzt in der große Hauptvene unter dem Arm etwas entdeckt.
Mit dem Doppler hat er die Durchblutung gemessen, ein ganzes Stück der Vene hatte keinen Durchfluß.
Er sprach von einer möglichen Thrombose. Man sah dort deutlich eine "Verstopfung".
Was nun genau dahinter steckt, hat er mir aber nicht mehr gesagt. Wir kamen auf ein anderes Thema und ich habe ihn vergessen zu fragen, was jetzt damit ist. Ich habe schon länger ziehende Schmerzen in der Schulter, die in und den Arm und in die Achsel reichen. Das Lymphödem ist links um die Schulter herum und am Arm auch deutlich schlechter geworden.
Von einer Metastase hat er nicht gesprochen.

Vielen herzlichen Dank, Snowgirl.
Dir auch alles Liebe.

LG
Herzkissen

Hallo Carin ,

Dr. Martin hat ja schon geantwortet.
Ich möchte dir aber noch ein paar Dinge sagen.
Hast du Fieber ?
Ist eine Drainage nach der OP gelegt worden oder ein Redonschlauch zum Ablaufen des Wundsekretes ?
Ich hatte nach der zweimaligen, brusterhaltenden Operation im Juli und August 2012 auch nach einer Woche eine Wundheilungsstörung. Es bildete sich ein Serom und ich bekam Fieber. Die Brust spannte, war überwärmt und ich sagte bei der Visiste, das dort doch bestimmt eine Entzündung im Anmarsch sei.
Blut wurde zwar abgenommen, aber kein Fieber gemessen. Erst mal sei alles in Ordnung. Die kleine Eintrittsstelle des Schlauches in die Brust war zwar etwas belegt und gerötet, aber für die Ärztin nicht besorgniserregend.
Ich sagte, es schmerze aber und die Brust sei meiner Meinung nach auch sehr warm, aber das wischte sie weg, lächelte und verschwand.
Dann habe ich mir einen richtigen Thermometer geben lassen, habe rektal gemessen und da zeigte es 39,2 Grad an.
Im Ohr hat die Lernschwester morgens 37, 8 oder so gemessen. ( richtig messen können auch die wenigsten, im Ohr ist eh keine aussagekräftige Messung möglich ! )
Dann kam der Chefarzt am nächsten Morgen und sagte, die Entzündungsparameter seien alle zu hoch und ich muss 10 Tage Penicillin nehmen. Der Redonschlauch wurde endlich gezogen.
Ich hatte einen CRP Wert von 27 ( Normalwert bis 5 ! ) und über 23000 Leukos ( normal 4000 bis etwa 10000 )
Danach musste ich dann alle zwei Tage zum Punktieren ins Krankenhaus.
Aber nach etwa vier Wochen war alles soweit wieder in Ordnung.
Die Brust kühlen ist sicher auch gut. Coolpacks immer nur aus dem Kühlschrank, nicht aus der Tiefkühlung nehmen!!!
Ich kann mir nicht vorstellen, das bei deinem jetzigen Zustand keine Lymphdrainage gemacht werden kann. Dafür ist das Gewebe sicher viel zu empfindlich.
LG Herzkissen

Mit dem Rasieren ist das wie mit dem Schneiden in der Küche !
Scharfe Messer und scharfe Klingen reizen am wenigsten und damit schneidet man sich auch selten oder gar nicht.
Stumpfe Klingen ( die leider oft bei Damenrasierer verwendet werden ) hinterlassen oft gereizte Haut, weil man mit einem Zug nicht alle Haare sauber wegnehmen kann.
Bei Einmalrasierer ist das noch schlimmer ! VORSICHT ! Da verletzen sich viele mit !
Ich nehme schon immer ( seit 30 Jahren ) einen sehr guten Männer-Naßrasierer mit jetzt fünf Klingen.
Vor der Erkrankung hatte ich da nie Probleme und jetzt ebenso wenig . Ich habe ein Lymphödem im gesamten Oberkörper und in beiden Armen.
Und am falschen Ende darf da auch nicht gespart werden, d.h. die Klingen oft austauschen, damit man erst gar nicht mit einer stumpfen Klinge an die Haut kommt.
Mögliche Hautirritationen -wer super empfindliche Haut hat- kann man nachher nachdem abtrocknen mit Babypuder behandeln. Und dann eben mal aufs Deo danach verzichten.
Dann kann nichts schiefgehen.
LG
Herzkissen

Hallo Snowgirl,

den Port habe ich mir vor der Kur im Mai letzten Jahres wieder entfernen lassen.
Er wurde auch nur zur Chemo benutzt.
Nur eine Schwester hatte nach meiner letzten OP ( LK-Metastasen im Januar 13 ) den Port angestochen, dann dort alle Infusionen reinlaufen lassen. Vorher hatte man mir am Arm einen ZUgang gelegt. Der Port hat mich gestört, er war sogar schmerzhaft .
Blutentnahmen hatte ich bestimmt über 50 im vorletzten Jahr-niemals ist der Port dafür benutzt worden.
Die Schwestern habens einfacher gehabt dadurch. Mit dem Ödem muss ich aber leben !
Wie, dein Port geht nur in eine Richtung ? Erklär mir das bitte.

LG
Herzkissen

Danke amazone und danke an Klaus.
Ich weiß schon, wie aufwendig eine solche OP ist.
Und einmal wären es die Lymphknoten, die verpflanzt werden , bei der anderen OP dann die Lymphgefäße.
Aber bei allem Respekt vor den Operationen und deren Dauer, aufwand etc. muss ich doch noch Jahre damit leben .
Ich habe im letzten Jahr in der AHB/ Reha doch einige Patienten in der Rehaklinik gesehen und mit ihnen gesprochen, die ein primäres Lymphödem in den Beinen hatten.
ALLE hatten mit warmen Temeraturen und vielen , anderen Widrigkeiten zu kämpfen.
Aber KEINER von ihnen hat mich ein einziges Mal für weniger betroffen gehalten, weil ich das Lymphödem am Oberkörper und an beiden Armen hatte/habe.
Im Gegenteil! Alle sagten, das man Beine ja wenigstens noch wickeln könnte, aber den halben Rumpf mit "einpacken" sei doch gar nicht möglich!
Ich müsste mir jetzt in der zweiten onkologischen Kur den Oberkörper komplett wickeln lassen, um ein weiteres Fortschreiten des Ödems zu verhindern!
Aber ich bekomme schon so keine oder nur schlecht Luft. Weitere oder stärkere Kompression auf Schultern, Oberkörper und Oberbauch/-oberer Rücken ist technisch nicht machbar und anatomisch auch nicht möglich.

Der Brustaufbau ist so wichtig nicht für mich, ich kann und muss damit leben lernene.
Aber mit der Zunahme des Ödems und dessen vielfältigen Beeinträchtigungen kann ich nicht für ewig leben.
Jetzt musste/ muss ich für über drei Monate hochdosiert Kortison einnehmen ( wegen einer Strahlenpneumonitis und Strahlenfibrose )
Diese Kortisoneinnahme hat alles so sehr verschlimmert, das ich gar nicht mehr weiß, wie ich vorher aussah.
Umfangsvermehrungen z.B. an beiden Oberarmen von aktuell 12 cm gegenüber letztem Jahr! Schwellungen und Ödembildung an Hals, Nacken und im Gesicht tragen dazu bei, das ich kaum schlafen kann. Den Oberkörper hochgelagert döse ich immer für ein paar Stunden.
Aber ich werde, zumindest was das Kortison betrifft, bald fertig sein mit der Therapie. Lunge ist wieder besser.
Den Rest bekommen wir auch noch irgendwie hin. Ich bin mit Rückschlägen bisher immer zurecht gekommen.

LG

Hallo Mimi,

bei mir waren immer alle Lymphknoten angeblich nicht auffällig und haben sich auch nur kaum vergrößert.
Aber da war der Krebs schon da.
Auch in der Mammographie war angeblich nichts gesehen worden und auch im Ulltraschall keine Auffälligkeiten ! Fehldiagnose.
Geh zu einem anderen Arzt! Am besten in ein Brustzentrum oder zu einem sehr guten Radiologen.
Bestehe auf der Untersuchung des Knotens. Es kann sein, das der Knoten sehr dicht an einem Blutgefäß sitzt, dann kann es zu Einblutungen kommen, die die Beurteilung des biopsierten Gewebes schwer machen. Oder es gibt nach der Biopsie einen großen Bluterguß.
Es kann sein, das er die Biopsie deswegen ablehnt.
Aber das ist alles nicht so tragisch wie die Tatsache, das ein Arzt so etwas als harmlos oder normal einstuft.
Hat er denn soviel Erfahrung, das er das auch wirklich gut beurteilen kann ?
Vielleicht könnte in deinem Fall ein MRT der Brust gemacht werden. Das bringt oft die Wahrheit an den Tag!
Lass dich nicht abwimmeln oder vertrösten!
Wenn ich nicht darauf bestanden hätte, das ein MRT gemacht wurde , so wäre mein beidseitiger Brustkrebs niemals so früh entdeckt worden.
LG
Herzkissen

Hallo an Alle.
Wie lange nach einer Brustamputation nach Ca. kann man eine mögliche Lymph-OP. überhaupt durchführen ?
Mir sagte einmal jemand, nach etwa einem Jahr ist diese OP sowieso sinnlos, da sich das Gewebe schon verändert hat.
Da bei mir aber beide Arme , sowie der vordere und hintere Thoraxbereich ( Schulter- und Rippenbereich ) bis in den Bauch und zu Taille ziehend betroffen sind , ist das nun auch kein kleiner Eingriff.
Aber ich habe noch den Brustaufbau beidseits vor mir. Den würde ich dann mit der OP. der Lymphgefäße zusammen machen lassen wollen.
Dr. Müller am Klinikum rechts der Isar in München würde das machen.
Hat irgendjemand da Erfahrung mit ?
Dann gibt es noch Prof. Dr. Dr. Baumeister in München Bogenhausen, der eine solche Operation anbietet.
Ich bekomme jetzt nach über 1,5 Jahren nach der Brustamputaion, Chemotherapie und Betrahlung und einem Jahr nach der letzten OP. ( Metastasen axillär ) zweimal oder dreimal die Woche MLD und die Umfangsvermehrung an Armen und am Oberkörper ist deutlich zu spüren, zu sehen und zu messen.
Mit täglicher Kompression ( Kompressionsweste langarm bis Hüfte ) stellt sich auch keine gravierende Verbesserung der Lage ein.
Und ehrliche gesagt komme ich damit nicht klar, so ein lebenlang weiter zu machen. Den Oberkörper kann ich mit dem Anzug so gut nicht komprimieren, dann bekomme ich keine Luft mehr. Arme alleine wären schon besser, ist aber nicht .
Ich bin da schon verzweifelt, wenn ich an den Sommer im letzten Jahr denke, wo ich nur im abgedunkleten, kühlen Haus bis Abends sitzen und schwitzen konnte, bekomme ich alleine durch den GEdanken daran Depressionen.
Vielleicht hat jemand dazu ein paar gute Tipps oder kann mir Informationen dazu geben.

LG Herzkissen

Hallo Amazone,
die Aussage mit der Blutentnahme, die angeblich geht und die Infusion, die nicht geht, kenne ich auch so.
Und ich muss dir zustimmen, es sind viele unwissende Ärzte unterwegs, zuviele !
Selbst nach meiner Brustamputation beidseits , wurde in der Onkologie von den betreuenden Schwestern zur Laborkontrolle während der viermonatigen Chemotherapie manchmal alle zwei Tage Blut abgenommen! Und immer am Arm !
Zitat: " Ach, Sie haben sicher einen guten und einen schlechten Arm, welchen dürfen wir jetzt nehmen ?"
Ich : " Gar keinen! Ich habe aber einen Port !"
Antwort:" Den nehmen wir nicht dazu. Und das eine Mal macht doch noch nichts aus ! Der rechte Arm ist sicher nicht so schlimm, dann nehmen wir den, gell ?!"
Jetzt nach einem Jahr ist der rechte Unterarm deutlich schlechter, das Lymphödem dort stärker ausgeprägt !
Das kommt davon, wenn man nachgibt und das Pflegepersonal so dumm und bequem ist, das man tatsächlich auf lange Zeit hin die schmerzhaften Konsequenzen davon tragen muss !

Dabei sollte man meinen, das gerade die Onkoschwestern es besser wissen müssten! Das Merkblatt über das Verhalten bei Lymphödem nach Mamma-Ca. wird einem mitgegeben, die gleiche Schwester will am nächsten Morgen aber im Arm Blut abnehmen ! Habe ich mindestens an die 30 mal so erlebt im Krankenhaus in Limburg, wo ich auch operiert wurde.
Bei einer Knochenszintigraphie weigerte ich mich im letzten Jahr, den linken ( schlechten ) Arm für das Kontrastmittel herzugeben.
Das hat den Herrn Radiologen dermaßen wütend gemacht, das er das auch genauso in den Befund geschrieben hat!
Warum ich das gemacht habe, habe ich ihm erklärt, er hat es in keiner Weise registriert oder für wichtig genommen!
Was ist schon ein Lymphödem !?
Niemals, ich sage es deutlich NIEMALS würde ich das so nochmal tun!
Wenn ich heute einmal Blut abgenommen haben muss, dann lasse ich es auch in der Armvene abnehmen, aber ohne zu stauen. Ist ja eh schon alles zu dick dort.
Kontrastmittel für MRT oder CT lasse ich aber konsequent in die Venen in den Beinen oder Füßen infundieren.
Ist lästig und ist teils sehr schmerzhaft, für die Ärzte schwierig dort dann eine Vene zu finden, aber für mich ist es definitiv besser. Und darum geht es schließlich !
LG
Herzkissen

Hallo Biene,
wenn, dann fliegen wir nach Cran Canaria. Wir können dort in eine Ferienwohnung, die einem Bekannten gehört.
Ja, das liebe Fernweh .
Ich musste leider wegen meiner Brustkrebserkankung, dreimaliger Operation im letzten Jahr, einer Metastasen-OP. im Januar und Chemo, sowie Bestrahlungen immer wieder absagen. Es ging mir leider nicht so gut.
Jetzt siehts aber soweit ganz stabil aus und wir könnten im Oktober fliegen, wenn alles so bleibt.
Ich hatte nur Bedenken wegen des Fluges und der zu tragenden Kompressionsjacke.
Aber das geht ja , so Dr. Martin ( danke nochmals ! )

LG

Herzlichen Dank für die Antwort, Herr Dr. Martin. Das beruhigt mich sehr.
LG

Kann ich mit meinem Lymphödem am Thorax / Oberkörper und beiden Armen auf die Kanarischen Inseln fliegen ?
Ich nehme nach meiner Krebserkrankung jetzt seit Mai Tomoxifen ein und habe hohen Blutdruck.
Wie gefährlich ist der 4,5h-Flug bzgl. Thrombosegefahr und Lymphstauung in Armen, evtl. Beinen ?
Ist es möglich, zwei Wochen ohne Behandlung zu bleiben oder gibt es vor Ort Lymphtherapeuten ?
Im Netz gibt es da nicht so viel zu lesen, bzw. es findet sich nicht sehr viel Passendes.
Kann / Muss ich mein Kompressionanzug während des Fluges tragen ?

Die Reise ist für die Herbstferien im Oktober geplant. Ich bin aber am zweifeln, ob ich das mitmachen kann, ohne "Schaden" zu nehmen.
Wer kann mir da etwas zu sagen ?
Welche Einschränkungen könnten auf mich zukommen ?
Schwimmen ist hervorragend, das ist schon klar, aber dennoch gibt es die o.g. Punkte , die mich verunsichern!

Danke und LG

Späte Antwort von mir - danke erst mal Nejla. Ich konnte so schlecht am PC sitzen, meine Arme sind direkt dick geworden. Trotz Kompression. Und dann auch nach knapp 10 min die Beine .
Also PC aus und bewegen oder hochlagern war angesagt

Danke für die Info, Herr Filipcic.

LG

Seit wann reagieren Fettzellen auf Kompression ? Ist für mich unlogisch.......
Das kann mir gerne jemand explizit erklären, falls es dieses doch gibt . Ich lerne gerne dazu.

Denn wie ich meinen Kindern zuhause immer sage: Mit Physik und Chemie kann man die ganze Welt erklären
LG

Danke Frau Stüting,
es wird mir sicherlich möglich sein , immer mal eine helfende Hand zuhause zu haben.
Andererseits wird die Arthrose im Schulterglenk nicht mehr besser und die daraus resultierende Unbeweglichkeit ist wohl keinesfalls dauerhaft schlecht, aber wird auch tageweise mal nicht so optimal sein.
Zur zeit leider auch ( aktivierte AC- Arthrose mit Kapselschwellung und großer Ödembildung )
Dann werde ich das sicher mit der Behandlungspflege und der Hilfe in Anspruch nehmen müssen.
Altersbedingt auf Jahre hin sicher ebenso.
Gut das es das gibt, da haben Sie Recht!
Ob es auch für mich geben wird, ist eine Frage des Rezeptierens des Arztes.
Das böse Budget ....

Ich bin seit der Erstdiagnose Krebs vor einem Jahr schon auf soviel Hilfe angewiesen gewesen, das macht mir nicht mehr soviel aus. Im Gegenteil-man lernt ( wenn auch sehr langsam und schweren Herzens ! ) Hilfe zu zulassen und anzunehmen, wenn es eben körperlich nicht mehr geht!
Ich danke Ihnen.
LG
Herzkissen

@ Nejla- ich denke nicht, das ich eine "Ganzkörperkompression" brauche .
So wie du es mir es "geraten" hast, kann das auf Dauer kein Mensch tragen -ich auch nicht! Da würde der Kreislauf komplett zusammenbrechen ! Da bleibt ja nur der Kopf noch frei-Beine komplett, Rumpf und Arme stecken in Kompression !
Entschuldige, aber darf ich dich fragen, ob du weißt, was eine Thoraxbandage ist und wie sie aussieht ?
Bist du selbst betroffen, oder Therapeutin ?

LG
Herzkissen

Danke, danke... ich habe es gerade gelesen !
Ich muss dann nur noch etwas warten, ich war erst zur AHB ( fünf Wochen ! ) dort war es besser, aber leider ist die Behandlung zuhause wegen den Kosten auf 1-2mal pro Woche KG beschränkt.
Was soll man machen..... muss ich eben selbst üben !

Wünsche eine gute Nacht
LG
Herzkissen

Lieber Herr Filipcic,

ich danke herzlich für Ihre Empfehlung.
Ich würde der Lungenkompression nicht mehr gewachsen sein beim Tauchen .
Es besteht ein Lungenfibrose nach Radiatio beider Thoraxwände. Aber das ist ein anderes Thema und auch nicht von großer Bedeutung. Was ist, das ist! Das Leben geht weiter.
Tauchen geht auch ohne Pressluft und weniger Tiefe .
Gute Nacht wünsche ich ( man kann mal schlafen ohne zu schwitzen ! )
LG Herzkissen

Doch , das habe ich schon, aber ich muss/sollte sie trotzdem alleine ausziehen können ! Die Thoraxbandage kann ich aber schlecht zurück geben, ich brauche sie aber für länger oder immer ! Was dann ?