Beiträge von Herzkissen

    So.. ich denke, ich habe nichts passendes gefunden im Forum, von daher ein neues Thema eröffnet.
    Ich brauche Hilfe beim anziehen meiner Thoraxbandage!
    Die Anziehhilfe für beide Arme hilft mir zwar schon, aber ich kann sie dennoch nicht richtig heraus ziehen, da mir erheblich viel Kraft in den Armen fehlt, bzw. die Schulter rechts sehr eingeschränkt und schmerzhaft im Gelenk ist , der linke Arm noch mehr ausfällt durch eine Verkürzung des Brustmuskels links ( Z. n. Mastektomie bds. 9/12 wegen Ca. bds. und Metastasen OP 1/13 linke Axilla ) .
    Das Ausziehen ist sogar noch schwieriger ! Ich kann ( trotz Krankengymnastik ) leider die Hände nicht hinter dem Körper zusammenbringen-deshalb auch die langen Arme der Bandage nicht herunterziehen.
    Leider habe ich beim Anpassen der Weste durch das Sanitätshaus unterschrieben, das die Weste passt und ich sie alleine aus- und anziehen kann !
    Das ist leider nicht der Fall-war es auch eigentlich nie wirklich!
    Die Schmerzen und die Bewegungseinschränkung in der Schultern und Thoraxwand links sind doch erheblich !
    Was mache ich denn jetzt ??
    Ich weiß auch, man sollte vorher lesen und dann unterschreiben.....

    Hallo und guten Abend,


    ich trage eine Thoraxbadage mit langen Armen ( KKL 2 ) und leide ( wie wohl viele Andere ) sehr unter den Temperaturen..... ist nichts Neues-ich weiß.
    Deshalb habe ich auch länger nichts geschrieben..... ABER da ich diese erst seit der AHB im Juni trage, kommt mir eine Frage dennoch in den Sinn und mir wurde sie auch von Freunden gestellt:
    Ist es überhaupt möglich, mit der Kompressionsbandage ins Schwimmbad zu gehen, um sich abzukühlen, oder in den Pool zuhause??
    Oder muss ich darauf jetzt ( für lange Zeit oder immer ) verzichten ??
    Chlorwasser ist doch sicher nicht gut für das Material des Anzuges ?!! Bei der Hitze MUSS ich eigentlich mit dem Anzug ein Verschlimmern des Lymphödems vermeiden, möchte aber auch gerne mal "frei" sein.... zumindest privat im großen "Planschbecken" 8)


    LG

    Doch, das darf man durchaus.
    Kreuzallergie nennt man das und die gibt es, lieber Herr Dr. Filipcic. ;)
    Wer allergisch auf Gräserpollen reagiert, kann auch beim Genuß von Roggen, Hafer und Weizen allergisch reagieren. Gerste meines Wissens ebenso.
    GLG und eine gute Nacht
    Silvia

    Liebe Simyetta,


    wenn du gegen Gräser allergisch reagierst, wäre ein Test auf Hafer- oder Roggenpollen sinnvoll.
    Roggenpollen sind wesentlich aggressiver als Weizenpollen! Dunkles Mischbrot hat viel mehr Roggenateil, das könnte also auch in Frage kommen.
    Was für Kohlehydrate isst du denn abends ?
    Brot ? Aus welchem Mehl gebacken ? Oder isst du Obst , Gemüse ?
    LG

    Herr Dr. katz,
    was ist denn in diesem Fall mit der häuslichen Pflege, der Caritas ??
    10 !!!!! lange Jahre haben sie sich das grauenhafte , offene Bein angesehen und haben ebenso wenig unternommen !!
    Ich kann es mir ansatzweise vorstellen, wie das Bein ausgesehen haben muss .
    Ich habe vor knapp 30 Jahren in der Praxis leider auch ein paar Patienten in schlimmen Zustand gesehen .
    Das Geld für die Wundversorgung inkl. Hausbesuch hat die Caritas aber ohne Skrupel jahrelang in ihre Tasche gesteckt !
    Eine Schande ist das !
    Wenn es nicht öffentlich angeprangert wird ( Presse oder TV ) und angezeigt wird, geht diese Profitgier auf Kosten der Patienten immer so weiter und es wird meiner Meinung nach immer schlimmer !
    Bleiben Sie bitte weiterhin kritisch , man kann Sie nur bewundern für Ihr Engagement !
    LG

    Herzlichen Dank für Ihre Antwort, Herr Dr. Filipcic.
    Und dass um diese nächtliche Zeit !!
    Ich bin zuhause noch nicht ganz zufrieden mit der Versorgung, aber es läuft schon ganz gut.
    2 x MLD a 60min die Woche, ebenso 2x KG für die steifen Schultern ( Strecksehne Arm und Brustmuskel links sehr verkürzt , rechte Bizepssehne degenerativ verändert, Brustmuskel auch wie links verkürzt) -aber das wird schon wieder ;) Immer schön dehnen und üben......
    Braucht nur länger , als ich dachte. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt !


    GLG zurück und nochmals extra Danke für das "Hilfsangebot"
    Herzkissen

    Ich kenne so etwas nicht.
    Bisher habe ich immer engagierte, freundliche Ärzte getroffen und mit ihnen auf Augenhöhe alles besprochen , was gesprochen werden muss.
    Ich habe aber einige Kenntnisse in der Medizin, von daher macht es ein Gespräch auch leichter.
    Vor über 20 jahren habe ich einen einzigen unangenehmen Arzt ( Internist ) angetroffen, der leider alkoholkrank war und cholerisch auf eine einzige Frage reagierte!
    Da war ich aber noch nicht ganz so selbstbewusst und verließ nur umgehend die Praxis. Ich höre ihn heute noch hinter mir her schreien " Das wagen sie sich jetzt nicht , einfach zu gehen!! "
    Doch, ich bin gegangen, habe ihn schreiend zurück gelassen. Wer bin ich denn ?? So ein Verhalten ist nicht tolerierbar. Gott sei Dank aber die Ausnahme.
    Bekloppte gibt es durch alle Schichten der Gesellschaft -heute würde ich ihn erst mal auf seine Manieren hinweisen !


    Vielleicht ist es die Rangehensweise, die einem als Patient befangen und mit Vorurteilen ausstattet.
    Die Ärzte, die ich bisher kennen gelernt habe, waren alle ausgesprochen freundlich und in keiner Weise arrogant.
    Warum auch ? Ich stelle im Gespräch manche Dinge in Frage, bezweifle dies oder jenes, äußere mich dann auch dazu und stelle Fragen, bin gerne unbequem!
    So erhalte ich Antworten und fundiertes Wissen gleichermaßen .
    Bisher hat das so gut funktioniert .
    LG

    Meine Beine sind "frei" aber mein Oberkörper und die beiden Arme stecken im Kompressionsanzug/Thoraxbandage mit langen Armen in dunkelblau.
    Seit der AHB jetzt vor ein paar Wochen. Ist ein sehr beengendes Gefühl.
    Muss ich mich noch dran gewöhnen, aber ich schwitze nur einmal und das über 12 Stunden ;)
    Sieht eigentlich aus, als würde ich ein Langarmshirt unter den kurzärmligen Shirts und Blusen tragen .
    Die Wechselversorgung habe ich aber in einem hellem Hautton bestellt !
    Das leuchtet nicht so durch die hellen Oberteile!
    LG
    P.S. Zum Kühlen habe ich ein Gelhalstuch aus dem Outdoorladen , das ist das beste, was ich mir je gekauft habe !
    "Cobber" heißt die Firma. Man legt es nur ins normale, kühle Wasser, die Gelkügelchen saugen sich voll und es kühlt vor mindestens zwei ( 2 !! ) Tage ! Ohne Kühlschrank oder Eisfach .
    Es ist dabei ganz weich und leicht .
    Kommt aus Australien-die wissen, was Hitze bedeutet ! ;)

    Dr. Filipcic, dann will ich mal berichten und Ihnen antworten !
    Also ...
    Vor knapp einem Jahr begann der Spuk:


    07/12 Mamma Ca. rechts- T2N1a ( 1/19 ) -BET rechts 2x 07/12 und 08/12 -
    Ablatio erforderlich wegen R1 und multiplen In-Situ Ca.
    08/12 Mamma Ca. links - T1bN1a ( 1/14 )
    Geplante Chemotherapie-6x FEC- DOC, danach 33 Bestrahlungen thorakal plus LAW bds.
    Im Anschluß dann die Ablatio rechts, BET links ( evtl. Ablatio ) -so war es geplant.


    04.09.12 - die 1. FEC Chemo


    Nach einem ausführlichen Gespräch mit Herrn Dr. Scheler ( Chefarzt Frauenklinik St. Vinzenz in Limburg ) und Frau Ober ( Oberärztin der Onkologie in Limburg ) entschied ich für mich :
    KEINE adjuvante rechts und neoadjuvante Chemotherapie links , sondern zuerst die beidseitige Mastektomie mit Brustmuskelfaszienentfernung bds. plus Axilladissektion links.
    Ich konnte nicht anders..... zu wissen, es sind noch Tumore da, hätte mich wahnsinnig gemacht!


    Dann ab 01.11.12 Fortsetzung der Chemo bis einschl. 03.01.13
    Die im Anschluß geplante Strahlentherapie musste verschoben werden, da eine Progression ( zwei LK- Metastasen links)
    unter der Chemo auftrat.
    Leider.


    Am 30.1.13 dann die erneute (großzügige) Ausräumung der Axilla links mit zwei befallenen LK ( ca. 120 gr. Gewebe mit Hinzunahme der Faszie des M. Serratus ) .
    Postoperativ trat ein großes Serom auf, welches fast täglich punktiert wurde ( nach Entfernung des Redons )


    Am 06.03.13 Beginn der Strahlentherapie-bis einschl. 26.04.13 ( 33x je 50,4 Gy auf beide Seiten thorakal , inkl. LAW -infraclaviculär und axillär. 100,8 Gray insgesamt -( die Strahlenmenge von den 5x Boost aufs Tumorbett bds. wieviel Gray weiß ich spontan nicht-Befund müsste ich suchen.....Sekretärin hat heute frei ;) )


    Am 15.5.13 war ich für fünf Wochen zur AHB in Bad Nauheim ( Onkologie ).
    Frau Dr. Netopil hatte mich dort im lymphologischen Konsil untersucht. Eine sehr kompetente, warmherzige Ärztin .
    Ein sek. Lymphödem bds. li>re wurde festgestellt. Arme und thorakal .
    MLD bekam ich dort täglich, der Physiotherapeut Markus Grebe ist einer der "begnadeten " seines Berufs-die Therapie hat er ganz hervoragend gemacht! Später dann Erhöhung auf MLD täglich von 60 min plus Kompressionsbandage bd- Arme.


    Die Thoraxbandage-den Anzug mit Armen hatte ich dort auch zum Ende des Aufenthaltes angepasst bekommen.
    Die trage ich seit dem täglich ( zur Zeit leider nicht, ich musste sie zurückschicken, der Reißverschluß ar nach 1 Woche schon defekt! )


    Probleme mit Ödemen habe ich seit der Chemo zusätzlich am Körper , PNP -linker Fuß, li Unterschenkel und re Vorfuß. Neuropathia vestibularis zusätzlich. Das alles schränkt mich leider sehr ein.
    Es geht nur sehr langsam aufwärts.
    LG
    Herzkissen

    Warum bist du denn bei deinem Arzt nicht so hartnäckig im Fragen ?
    Es kann doch nicht sein, daß du soviele Dinge dort nicht beantwortet bekommst!
    Traut euch doch endlich zu fragen , zu hinterfragen und Antworten zu bezweifeln !! Kopfschüttel .....
    Wer redet, dem kann geholfen werden ! :)
    LG

    Ich vermute, bei mir ist an den Oberschenkeln auch mittlerweile ein Lipödem entstanden. Nach dem Lymphödem am Oberkörper ( thorakal und axillär ) Hat bisher keiner untersucht oder diagnostiziert.
    Ich habe das Gefühl es staut sich alles. Es schmerzt und spannt.
    Oder sind das noch Nachwirkungen der Chemotherapie ( Ende in 01/13 ) oder Strahlentherapie ( Ende in 04/13 ) ?
    LG

    Das stimmt !!
    Ich habe meinen Jungs einmal den Kartoffelbrei aus ( vermeintlichem ) Zeitmangel gemacht und beide haben das Gesicht verzogen, weil es nicht geschmeckt hat und sie das nicht kennen.
    Gut so !
    Selber machen ist nicht schwer und geht oft genauso schnell. Schmeckt eh viel besser.

    Lieber Dr. Filipcic,


    die Angst vor der Ehefrau und den Finanzbehörden ist sicher ungleich größer als die vor einer Narkose :D
    ICH stehe glaube ich doch so ein wenig auf Drogen und die Verabreicher ( Anästhesisten ) ;) , von daher gibts nur eine Wahl. Und da ich sehr neugierig bin, fällt es mir schwer im OP abgedeckt vom Geschehen alles zu hören , aber NICHTS zu sehen...das wäre dann eine unerträgliche Situation für mich .
    Herzliche Grüße
    S.