Hallo,
ich bin NEU hier und möchte mich und meine Leidensgeschichte zuerst einmal vorstellen:
Ich bin 34 Jahre alt. Bei mir wurde ein Lipo-Lymphödem /Mischödem mit 24 Jahren festgestellt.
Ich habe es an den Beinen und Armen.
Ich war auch schon zur Reha und wurde lange Zeit bandagiert.
Seit ca. 6 Jahren ist auch mein Bauch viel dicker geworden und der behandelnde Arzt meinte es hätte sich jetzt auch da eine Menge Wasser angesammelt. Ich hatte 2 Kaiserschnitte und hinterher wurde er immer dicker, ohne meine Ernährung zu verändern (esse bestmöglich immer gesund).
Im allgemeinen werde ich immer dicker und dicker, ich ernähre mich wirklich so gut es geht gesund, versuche auch Sport zu treiben, trage Kompression an Armen und Beinen.
Ich leide psychisch wirklich sehr und die Lebensqualität ist inzwischen sehr eingeschränkt. Kurz gesagt, ich bin inzwischen wirklich dick.
Ich war schon bei einigen Ärzten, aber keiner konnte mir bis auf die Anwendungen niemand helfen.
Seit damals bekomme ich auch 2x die Woche Lymphdrainage. Es waren immer 45 min für die Arme und 60 min für die Beine.
Jetzt auf einmal sagte meine Ärztin das es insgesamt nur noch 60min für Arme UND Beine gibt.
Also wird in der Woche nur noch 1x Arme und 1x Beine gemacht, sonst wurde immer beides behandelt.
Seit dieser Rezeptänderung merke ich, das meine Füße auch mit geschwollen sind, wo ich sonst eigentlich nie Probleme hatte. Jetzt schmerzen auch die Beine, was sie vorher nicht getan haben. Es ist einfach zu wenig Behandlung.
Ich erzählte das auch meiner Ärztin, aber sie meinte die Krankenkassen lassen nicht mehr zu.
Leider nützt mir das nicht mehr viel, denn es wird immer schlimmer.
Ist es wirklich so oder kann man dagegen was machen bzw. vorgehen?
Diese Krankheit ist noch so wenig erforscht und dann wird auch noch das Rezept gekürzt, anstatt weiter zu forschen und den Leidenden zu helfen.
Bei so vielen Krankheiten kann neuerdings geholfen werden, darüber zu stehen oder geheilt werden, aber auf diesem Gebiet gibt es nicht wirklich Fortschritte.
Ich habe als letzte Maßnahme, genau wie viele andere Leidenden hier, schon an eine Fettabsaugung gedacht. Aber dann habe ich die Pro und Contras gelesen und bin total unsicher. Leider bin ich mit meinen Nerven am Ende, habe in den letzten Jahren über 50kg zugenommen und ich habe nicht vor mein Leben weiterhin zu dahinzuegitieren und noch mehr zuzunehmen.
GIbt es überhaupt irgendwelche Chancen diese Krankheit zu verringern oder es einen erleichtern?
vielen Dank für die Antwort(en) im voraus
LG Dina
