Beiträge von Erika1966

Ich kann hier nur meine Erfahrung schildern.

anfangs konnte die Lymphdrainage nur als Hausbesuch durchgeführt werden, da ich nicht dazu in der Lage war, meine Therapeutin aufzusuchen. Ich wurde anfangs bandagiert und nach einigen Monaten bekam ich meine ersten Strümpfe. die Dame vom Sanitätshaus hat auch mich auch zu Hause besucht und alle Masse genommen, so wie sie sagt. Ich bekam dann Strümpfe von der Firma JUZO. Als sie fertig waren, bekam ich einen Anruf, dass ich sie abholen könnte. Als ich im Sanitätshaus war, gab man sie mir nur in die Hand, ohne sie mit mir zusammen anzuziehen. Am nächsten Tag furhen wir in Urlaub. Dort zog ich sie dann das erste Mal an und bei einem Spaziergang dauerte es nur wenige Minuten bis der erste Strumpf rutschte. Das passierte mir einige Tage hintereinander. Als wir nach Hasue kamen und ich Kontakt mit dem Sanitätshaus aufgenommen habe, bekam ich nur zur Antwort, dass ich nun 6 Monate warten müßte, bis mir neue zustehen würden. Auch meine damalige Therapeutin sagte nichts dagegen. Das einzige was ich als Rat bekam, war der Name eines anderen Sanitätshauses, womit sie nur gute Erfahrung gemacht hat.

Da meine Therapeutin wegzog, mußte ich diese wechseln. Sie schlug fast die Hände über dem Kopf zusammen, als sie hörte, dass ich keine Strümpfe hätte, die passen würden. Umgehend bekam ich die aufgabe das andere Sanitätshaus anzurufen, da gerade auch das halbe Jahr vorbei war. Die Dame vom Sanitätshaus vereinbarte einen Termin mit mir, wo sie der Lymphdrainage bewohnen durfte und dann unmittelbar danach die Masse nahm. Sie sah sich die Beine an und gab besondere Wünsche an, z.B. das die Strümpfe im Kniebereich anderes gestrickt wurden und auch an den Fesseln. Als die Strümpfe ankamen, hat sie dann nochmals Maß genommen, ob sich evtl einiges verändert hätte. Die Strümpfe waren perfekt. Sie waren von der Firma Jobst und ich kann sie nur empfehlen.

Dann kam der Sommer und ich habe meine Strümpfe fast nicht mehr getragen. Immer wieder hatte ich Ausreden oder sie einfach vergessen mit zur Lymphdrainage mitzunehmen. Meine Therapeutin durchschaute mich und nahm Kontakt mit dem Sanitätshaus auf. Nun habe ich während den heissen Tagen eine neue Verordnung bekommen. Den Deal den wir eingegangen sind, dass sie KompressionsstrümpfeI mit Silbereinsatz, die aber etwas enger angepasst wurden. Ich sollte diese Strümpfe wenigstens zwei Stunden am Tag mal tragen. Nun (mithilfe der vielen tollen Beiträge aus diesem Forum) trage die Strümpfe 6 bis 8 Stunden und habe in zwei Wochen fast 4 Kilo verloren. Dieser Erfolg motiviert mich dazu sie immer wieder zu tragen.

Wenn die heissen Tage vorbei sind, weiß ich, dass ich die anderen Strümpfe regelmäßig und täglich freiwillig tragen werde.

Also ich muß sagen, bei mir ist es die Kombination aus meiner Lymphtherapeutin und der sehr gut ausgebildeten Dame aus dem Sanitätshaus, denen ich diese Erfolge zu verdanken habe. Menschen, die sich um die Probleme ihrer "Klienten" sorgen und versuchen diese aus dem Weg zu schaffen.

Warme Grüße
Erika1966

Guten Morgen

Viele Fragen, hier kommen nun meine Antworten.

@Dr. Filipcic: Danke, nach 15 Monaten nach Chemotherapie stagniert mein Befund. Das heißt, das meine Lymphknoten im Bauchraum immer noch vergrößert sind, aber es hat sich nicht verschlechtert. Laut meinen betreuenden Ärzten ist das für sie schon ein größerer Erfolg, als sie erhofft haben. Sie sehen im Moment keinen Grund für eine erneute Chemotherapie. Natürlich könnte so eine Diagnose erfreulicher ausfallen, aber ich kann fast wieder einen normalen Alltag leben.

Den Lymphomaten würde ich auch erst unter ärztlicher Aufsicht in einer Klinik ausprobieren wollen. Wenn es Erfolg bringen würde, möchte ich gerne versuchen, mir einen für zu Hause verordnen zu lassen.

Dr. Katz: Eine Thrombose ist ausgeschlossen worden. Die Schwellung ist ja auch nicht einseitig, sondern rechts mehr ausgeprägt als links.

Sonnige Grüße
Erika1966

Hallo LieschenMüller,

irgendwie erschüttert mich Ihr Bericht hier. Sie schreiben hier in einem Foreum, wo es Menschen gibt, die Ihnen helfen wollen, Ihnen Tips geben. Aber auf mich wirken Ihre Antworten, wie ein weglaufen von Ihnen....weglaufen vor Ihrer Krankheit. Wenn sie das weiter tun, wird sie Sie schneller einholen, als es Ihnen vielleicht lieb ist.

Bis vor zwei Jahren war ich ein kerngesunder Mensch. Urplötzlich hat es mich mit der Faust so richtig getroffen. Die Prognosen waren für mich sogar sehr sehr schlecht. Mein Lymphödem ist dabei nur ein "Nebenschauplatz", obwohl es auch meinen Körper so richtig "entstellt" hat. Ich habe mich isoliert, weil ich mich so nirgendswo mehr sehen lassen konnte. Schäme mich, vor jedem, der mich ansieht.

Das sie gerne Ihr Leben anders leben wollen, kann ich sehr gut nachvollziehen.

Mein Leben richtet sich mittlerweile vermehrt auf mein Lymphödem. Mein Tagesablauf wird sehr davon bestimmt. Und ich muß sagen, dass ich bisher noch nicht in einer Klinik dafür war. Aber ich lese hier soviel in den letzten Tagen, dass es mr Mut macht, Mut weiter zu machen und mein Tun umzustrukturieren. Denn es lohnt sich. Ich habe bisher meine Strümpfe nach mal nach gut dünken angezogen. Seit einer Woche trage ich sie täglich. Zwar nicht bis abends, aber ich versuche es solange wie möglich auszuhalten. Der Erfolg hat sich gestern auf der Waage gezeigt....ich habe 2 Kilo in einer Woche abgenommen. Ich war so oft auf der Toilette wie nie zuvor.

Hier sind Menschen, die Ihnen helfen wollen. Wenn Sie Hilfe wollen und brauchen dann müssen Sie aber den nächsten Schrtt machen und nicht nach Ausreden suchen, um das Leben nicht ein bisschen umzustellen. Denn auch wenn es am Anfang hart ist, ich sage mal, Ihr Körper wird es Ihnen danken. Wir sind nun mal eben mit dieser Diagnose ausgestattet......

Ich lasse mich auf keinen Fall davon unterkriegen. Ich habe sehr viel an Lebensqualität eingebüßt und kann noch nicht wieder arbeiten. Aber nun habe ich die Hoffnung, dass ich dies irgendwann wieder kann.

Lassen Sie Ihren Frust doch bitte nicht in diesem Forum hier aus.

Gruß
Erika1966

Guten Tag zusammen,

Ich hatte am Donnerstag ein längeres Gespräch mit meinem Hausarzt. Ich habe ihn gefragt, ob es möglich wäre, eine Reha in der Földiklinik zu beantragen. Er meinte daraufhin nur, dass er schon einmal einen Patienten dorthin geschickt hätte zur stationären Behandling und dies auch gerne bei mir so handhaben würde.

Meine Frage ist, wie das denn vonstatten geht und ob eine stationäre einweisung einfach so möglich ist?

Grüße von
Erika

Hallo

Danke für die Information Dr. Martin.

Nun möchte ich Ihre Fragen beantworten, Dr. Filipcic.

Es hat vor zwei Jahren angefangen, dass mein rechter Unterschenkel, mal mehr mal etwas weniger angeschwollen war. Das linke blieb normal. Da ich selbst Krankenschwester bin habe ich erst einmal gedacht, dass sie überlastet sind und habe zeitweise ATS getragen. Aber das half überhaupt nichts. Ich hatte jedoch niemals Schmerzen in den Beinen. Nach einigen Wochen bin ich zu meinem Hausarzt und er untersuchte mich. Da er beim abtasten irgendetwas in meinem Bauchraum tasten konnte. ließ er das genauer untersuchen. Die Gynäkologin konnte nichts finden. Im CT hat man dann gesehen, dass meine Lymphknoten sehr vergrößert sind und man vermutete ein Lymphom. dies hat sich dann nach genaueren Untersuchungen und Biopsien nicht bestätigt. Sondern das es ein Adeno-CUP sei. Ich habe 9 Monate Chemotherapie bekommen mit Cisplatin und 5FU. Es gab noch weitere Medikamente, aber da müßte ich dann in meinen Unterlagen nachsehen.

Bei mir sind vor allem die Lymphknoten im Bauchraum befallen. Seit Ende der Chemo stagniert der Befund.

NAch der Chemotherapie wurde es mit den Lymphödemen schlimmer, trotz Lymphdrainage. Habe auch zweimal meinen Therapeuten gewechselt und bin nun erst sehr zufrieden. Die manuelle Therapie wird Der Oberkörper mit behandelt. Die Wirkung der Lymphdrainage ist davon abhängig zu welchem Zeitpunkt ich sie bekomme. Norgens wirkt sie recht gut und ich schwemme auch einiges aus.

Meine Therapeutin hat mir nicht zu dem Lymphomaten geraten, das war meine Idee. Ich kenne dies selbst aus der stationären Therapie bei unseren Patienten und dachte, dass ich damit einen größeren Erfolg erreiche. Das Tragen der Strümpfe bereitet mir große Probleme, da ich sie mehr als unangenehm empfinde und ich kann sie auch nicht gutsprechen. Ich versuche aber immer wieder mich dazu durchzuringen, sie wenigstens ein paar Stunden zu tragen. Meine Therapeutin meinte nur, dass ich unter ärztlicher aufsicht einen Lymphomaten benutzen soll und auf keinen Fall ohne genaue Anweisungen, da sie nicht weiß, in wiefern es bei meiner Diagnose sogar kontraindiziert wäre. Deswegen habe ich diese Frage hier reingestellt.

Grüße
Erika

Das kann ich Ihnen schwer beantworten. Oftmals habe ich auch leichtere Ödembildung im Genitalbereich und im Beckenbereich. Ich habe seit meiner Erkrankung aber auch im Bauchbereich ziemlich zugenommen.

Sie meinen, ob sich das Lymphödem in den Bauchraum ausweitet?

Guten Tag

Ich lese nun schon seit einiger Zeit hier im Forum und habe mich nun endlich auch einmal angemeldet, da ich doch die ein oder andere Frage habe. Und wer kann oft mehr helfen, als diejenigen, die selbst betroffen sind.

Vor 2 Jahren hat man bei mir ein CUP-Syndrom diagnostiziert (das heißt, das man den Primärtumor nicht finden kann). 9 Monate Chemotheraoie liegen hinte rmir. Vor allem sind meine Lymphknoten im Bauchraum betroffen, so dass ich sehr ausgeprägte Lymphödeme in den Beinen habe (links mehr als rechts). Ich bekomme 3 mal in der Woche MLD. Ich habe auch Kompressionsstrümpfe, die ich jedoch aufgrund der Temperaturen im Moment nur stundenweise ertrage.

Meine Frage, die ich habe:
Wer hat Erfahrungen mit einem Lymphomaten und wie kann ich an einen herankommen. Meine Physiotherapeutin meinte, dass ich es ohne ärztliche Überwachung nicht anwenden sollte.

Sonnige Grüße
Erika