Beiträge von sportyspice

Danke!

Tja... ich hatte heute eine Vorbesprechung für eine Kapselendoskopie und habe erfahren, dass in meinem Fall die Kasse wohl mit Sicherheit diese Untersuchung nicht bezahlen würde/wird, wegen strikter Vorgaben bezüglich der Indikation, Blutung im Darm, deutlicher Eiweissmangel, Blutarmut etc. Ein Lymphödem allein scheint da gar kein Argument.

Wissen Sie, ob vielleicht in ihrer Klinik Interesse an einer Studie zur Häufigkeit von Lymphangiektasien bei Patienten mit primärem Lymphödem besteht?

Von welchem Prozentsatz geht man zZ bei primären Lymphödemen aus?

Besten Gruß!

Hallo Wicki,
kann man bei Dir mit der Kompressionsklasse noch höher gehen?
Welche Ccl trägst Du zur Zeit?

So etwas würde mich auch arg frustrieren, vor allem bei konsequentem Tragen...

Lieben Gruß!

Ich werde vor einem MRT mit dem Gastroenterologen das Gespräch suchen und auf diesen link verweisen.
Danke!

Hallo Herr Dr. Martin,

es hat eine Weile gedauert, aber jetzt hatte ich einen Termin bei meinem Gastroenterologen.

Zum Hintergrund:
2012 hatte der selbe Arzt bereits eine Darmspiegelung und Untersuchung auf Glutenintoleranz vorgenommen. Damals vor dem Hintergrund einer aus - heutiger Sicht vermutlich obsoleten - Rheumatoiden Arthrtis (Diagnose 2004).
Nach der Diagnose Lymphödem (6/2013) besserten sich mit der KPE Allgemeinenempfinden und Lymphödem. 12/2013 habe ich in Absprache mit dem Rheumatologen die Sulfasalazin-Medikation kurzfristiger als üblich eingestellt (von 3/0/3 auf 0/0/0).

Zurück zu dem Termin beim Gastroenterologen:

Jetzt habe ich eine Überweisung zur Radiologie, darauf steht:

Diagnose:
Lymphödem, v.a. Eiweißverlustsyndrom zB bei Ileitis,
ÖGD und Coloskopie 2012 unauffällig

Befund: Krea TSH Ergebnis steht aus

Auftrag: MRT Sellink => Dünndarmherde?

Meine Frage:
Sie als Lymphspezialist hatten ausdrücklich die Kapselendoskopie empfohlen.
Ist zu erwarten, dass das MRT auch eine Aussagekraft im Falle einer Lymphangiektasie hat? Wenn auch eine geringer als die einer Kapselendoskopie?

Vielen Dank und besten Gruß,
Sportyspice

Herzlichen Dank für Ihre schnellen, hilfreichen Antworten!

2012 wurde bei mir, da war das LÖ noch nicht diagnostiziert, eine Spiegelung zum Ausschluss entzündlicher Darmerkrankungen und Zöliakie gemacht. Wenn ich es richtig sehe, wird aber der Dünndarm dabei eigentlich nicht mituntersucht und dort wäre eine solche Enteropathie sichbar, weswegen man eine Kapselendoskopie überlegen könnte?

Bildgebung ist keine Alternative?

Besten Gruß,
Sportyspice

Hallo zusammen,

mich beschäftigt noch meine vielleicht nicht abgeschlossene Differentialdiagnostik...
Daher meine Fragen:

1) Es gibt doch bestimmt leichtere Formen besagter Enteropatie, die mit einem niedrigen, aber nicht pathologisch niedrigen Eiweissspiegel einher gehen könnten, ist das richtig?
2) Klagen betroffene Patienten i.d.R. über gelegentliche Schmerzen im Bauchraum?
3) Wäre ein Lymphologe oder ein Gastroenterologe der richtige Ansprechpartner?

Vielen Dank und allerbeste Grüße,
Sportyspice

Hallo Lolo,

ich habe die gleiche Diagnose und fühle mit Dir, insbesondere in Erwartung des Sommers...

Zur Zeit profitiere ich sehr von der Therapie - und sehne mich nach einem Stadium 0. Aber schon die kleinen Erfolge zu sehen ist wichtig!
Wir dürfen uns vor allem selbst nicht auf unsere Lymphabflussstörung reduzieren.

Man könnte außerdem nach meiner Auffassung auf das Wort "Krankheit" gerne verzichten. Ich finde es wirkt stigmatisierend

Nicht deprimieren lassen!
Leben wir! Das Leben ist schön!

Um einmal zu bestätigen, was die Fachleute schon lange wussten: die Antibiotika wirken hervorragend, das Ganze ist endlich wirklich auf dem
Weg komplett abzuheilen!
Sie haben mir mit Ihrem Rat sehr geholfen! Danke!

Danke für die Antwort! Dann werde ich es solange nehmen, bis Entzündung und Wunde wirklich weg sind...

Tja... Schwierig... Alle drei Ärzte bei denen ich war haben gleich entschieden...

Doch die Zurückhaltung mit Antibiotika in meinem Fall halte ich leider für falsch. Meinem Fuß ging es wirklich schlagartig besser.

Möglicherweise können viele Ärzte Hautentzündungen bei Lymphödemen nicht einschätzen und befürchten sie würden mit Antibiotika zu agressiv therapieren und verlängern so leider die Heilungsdauer um Wochen...

Hallo zusammen,

erst einmal frohe Weihnachten!

Ich würde gerne vom aktuellen Stand der Dinge berichten. Die offene Wunde, die tatsächlich recht tief war, hat sich schon sehr verbesser, vollständig abgeheilt ist sie noch nicht. Der betroffene Zeh ist aber noch immer geschwollen, arg druckempfindlich und tut auch ohne Druck teilweise weh.
Interessanterweise musste ich kürzlich wegen eines Harnwegsinfekts Antibiotika nehmen und brachte die schlagartige Verbesserung erst gar nicht damit in Verbindung. Erst als sich nach dem Absetzen wieder die Verschlechterung einstellte (das dauerte keine 24 Stunden), war mir mehr als klar, dass ich es weiter nehmen will - oder muss. Und so nahm ich den Rest der Packung weiter und ging zum Phlebologen.
Der Phlebologe meinte, das ich besser zum Hautarzt gehen solle und er sich aus der Behandlung der Haut heraushalten möchte. Und der Hautarzt, der den Zeh natürlich in einem deutlich verbesserten Stadium gesehen hat (und der sich mit Phlebologje auskennt), hat trotz meiner Geschichte nur weiter ausschließlich die Pilzproblematik behandeln wollen.

Inzwischen hat sich der Zustand natürlich wieder verschlechtert. Glücklicherweise nicht dramatisch aber leider merklich!
Tja. Mich macht das wütend. Was ich denn noch tun?
Ich bin entnervt und habe jetzt meine Schwester, die Arztin ist, gebeten, mir Weihnachten, wenn wir uns sehen, ein Antibiotikum mitzubringen.
Was sagt die Erfahrung? Sollte es wohl ausreichen, wenn ich das dann 14 Tage nehme?

Danke!

Hallo,

vielen Dank dass Sie das sagen und nachfragen, Dr. Philipp.
Ich war soeben beim Phlebologen, er hat sich die Wunde angesehen und mir noch mehr von dem Antimykotikum verschrieben.
Wir haben auch über ein Antibiotikum gesprochen, aber er sagte, mit einer Verordnung würde er sich in der aktuellen Situation noch zurückhalten wollen.
Die Entzündung im Zeh ist deutlich zurückgegangen, die Farbe ist nahezu wieder normal, allerdings habe ich noch Schmerzen beim Laufen...
In der Notaufnahme hatte man mir gezeigt, wie ich die Zehzwischenräume mit kleinen Leinentüchern gut trocken halten kann und ich werde mich auch weiterhin sehr sorgsam um den Fuß kümmern...

Herzlichen Gruß!

Danke...
Dann mache ich wohl besser bei beiden Termine...
Bin gar nicht scharf auf Antibiotika, aber diese Stellen sehen aktuell nicht aus, als wären sie nächste Woche abgeheilt...
Aber wer weiß... Sicher ist sicher... Eine Wundrose dazu möchte ich auf keinen Fall...

Hallo zusammen,

meine ehemalige Druckstelle durch die Zehenkappe links ist inzwischen eine offene Wunde, am Wochenende war ich damit in der Notaufnahme - das Ganze hat sich entzündet, ist geschwollen, eitrig, tut richtig weh und der Dermatologe hat einen Pilzbefall festgestellt. So etwas hatte ich zuvor noch nie...
Er hat eine antimykotische Salbe verordnet.

Ich hatte erwartet, dass zur Vorbeugung eines Erypsiels ein Antibiotikum verschrieben würde, aber man sagte mir, dass man das prophylaktisch wegen der Resistenzbildung nicht mehr macht. Ist das so?

Es scheint, den Pilzbefall bekomme ich langsam in den Griff - ich bin jetzt aber unsicher, ob ich zur Weiterbehandlung zum Phlebologen oder besser zum Dermatologen gehe?
Was ist da Eure Empfehlung?
Danke!

Lieben Gruß!

Tausend Dank für die Antworten!
Anbei ein Bild mit Zehenkappen.
Beim rechten Fuß, der Druckstelle am Ballen, hatte ich das Etikett im Verdacht, die Probleme ausgelöst zu haben, deswegen sind sie rechts inzwischen herausgetrennt, aber da war der Schaden bereits entstanden... Und wegen des linken Zehs muss ja sowieso etwas passieren.

Sehen denn die Zehenkappen gut aus? Oder sollte ich darauf bestehen, dass die Nägel mit bedeckt sind?

Liebe Grüße!

Liebe Rapscha,

ja, vielleicht muss ich noch auf ccl 1 reduzieren, wenn das die einzige Möglichkeit ist... Ich würde eigentlich gerne bei ccl 2 bleiben, wenn ich das in den Griff bekomme. Hatte auch erst Probleme mit dem kleinen Zeh und dann neue Zehenkappen für 4 Zehen. Ich glaube, ccl 1 wäre inzwischen die vierte Reklamation :-s

Auf den Fotos sieht der Zeh auch schön schmal aus, weil das direkt nach dem Ausziehen der Zehenkappe war, aber jeweils über Nacht schwillt er an der Wurzel so um 30% an... Ich versuche es heute nach Schmerzgel mit Quark...

Diese dunkelblauen Verfärbungen geben mir etwas zu denken, deswegen auch die Fotos...
Sieht das nach "normalen Druckstellen" aus?

Lieben Gruß!

Hallo zusammen,

ich dachte zwischendurch, meine Probleme mit den Zehenkappen wären ausgestanden - Lymphödem, ccl. 2 inzwischen, weil ccl. 3 kaum auszuhalten war. Allerdings bin ich die Entzündung im linken, mittleren Zeh, von der ich zuvor berichtet hatte, bisher nicht mehr wirklich losgeworden und jetzt habe noch eine Stelle am rechten Fuß dazubekommen, zudem zeigen sich inwzischen an beiden irritierende Verfärbungen und beide reagieren sehr (!) empfindlich auf Druck...

Der Phlebologe, dem ich auch nur den Zeh gezeigt habe, weil die andere Stelle erst später dazu kam, meinte, dass das ein Fussel verursacht haben könnte... Tja... aber so richtig weitergeholfen hat mir der Kommentar nicht.

Denn ich weiß aktuell nicht, was ich tun kann, damit sich meine Haut an den Stellen wieder normalisiert.
Ich sollte eine Zehenkappenpause einlegen, oder? Reicht das aus?
Und was kann ich tun, um zu verhindern, dass so etwas wieder entsteht?

Ich wäre so froh, wenn es dafür Abhilfe gäbe...
Tausend Dank für eine Einschätzung!!!

Lieben Gruß!

Danke für Eure Beiträge! Ja, stimmt eigentlich
Ich dachte auch schon, dass ein Halbmarathon eine Alternative wäre - vielleicht sollte ich den einfach einmal mitlaufen! Abbrechen kann man ja zur Not auch jederzeit. Ich laufe seit vielen Jahren regelmäßig aber bisher so gar nicht auf Leistungssteigerung ausgelegt, eher zur mentalen Entspannung, locker und entspannt, etwa 8km. Daher stelle ich mir 42 km schon wirklich als "andere Dimension"vor. Ich werde mich einmal mit den Traingsvorbereitungen befassen und schauen, wie es sich anfühlt die Strecke zu verlängern und wenn es mir buchstäblich nicht weh tut, ggf einen Halbmarathon mitlaufen.
Aber ich möchte mir die mühsam weggelymphten Umfangszentimenter wirklich nicht wieder einhandeln...

Liebe Grüße!

Hm... Eine unsichere Sache... Ich dachte mir so etwas, weil vor Überanstrengung immer gewarnt wird.
Tja, blöde Entscheidung... Ich wäre ja nicht klug, den bisherigen, mühsam erkämpften Therapieerfolg zu riskieren. Schade
Aber danke für die Einschätzung, Dr. Martin!

Hallo zusammen,

also ich habe kürzlich vom Arzt erfahren, dass mein Lymphödem nur im Stadium 1 ist, was mich sehr freut, weil ich so darauf hoffen kann, dass es sich ins Stadium 0 überführen lässt...

So, aber meine Frage ist eigentlich die, ob es aus medizinischer Sicht sehr kontraproduktiv wäre, wenn ich an einem Marathon teilnehme (und im Vorfeld dafür trainiere). Ich spiele mit dem Gedanken und mein Freund hätte auch Lust - aber bevor ich das jetzt mit ihm besiegele - möchte ich für mich klären, ob ich das mit Lymphödem ohne große Bedenken tun kann? Laufe selbstverständlich nur mit Kompression.

Danke für die Antworten!
Lieben Gruß!