Beiträge von sportyspice

Hallo zusammen,

wie bei vielen hier hat es bei mir mehrere Jahre gedauert, bis mein Lymphödem erkannt wurde.
Meine Schwester ist Ärztin, sogar mein Exfreund ist Arzt - ich war bei mehreren sehr guten Rheumatologen in Behandlung, habe einem Hausarzt Fotos von meinen dicken Füßen gezeigt - aber es brauchte den Facharzt, um dem Problem einen Namen zu geben.

Und wenn ich den Nicht-Phlebologen/Lymphologen jetzt erzähle, was ich habe und wie man es therapiert, dann machen sie kein Geheimnis daraus, dass sie von Lymphologie meist keinen blassen Schimmer haben. Das wäre an sich ja kein Problem, solange sie ihr Fach beherrschen... Dummerweise wird so aber so maches Ödem viel später erkannt als nötig und das Gemeine an diesen Problemen ist ja besonders auch das Fortschreiten ohne Therapie.

Was für Möglichkeiten gibt es, die Ärzteschaft aufzuklären?
Kann man erreichen, die Lymphologie zum Pflichtfach im Studium zu machen?
Kann man nicht zB dafür sorgen, dass zB das Ärzteblatt darüber schreibt?
Oder das alle Ödempatienten ihren anderen Ärzten spezielle Infobroschüren mitbringen?
Ich würde das glatt machen! Wenn das in ihrer Fachsprache verfasst ist, umso besser!

Was denkt Ihr dazu? Was gibt es auf dem Gebiet schon für Aktivitäten?
Es wäre doch gut, wenn man so auch anderen Betroffenen helfen könnte!

Bin gespannt, was Ihr darüber denkt!

Hallo,

danke für Eure die Antworten!

Ja, Lymphödem in den Beinen, Flachstrick - und ich habe die Zehenkappen heute reklamiert, Montag hatte ich sie erst abgeholt... Aber es war einfach nicht möglich die Zehenkappen wieder zu tragen. Schmerzen, gequetschte Füße, abstehende kleine Zehen, Druckstellen noch am nächsten Mittag, ne!
Ich bekomme jetzt längere Zehenkappen (bis zum Nagel) und der kleine Zeh wird nicht mitkomprimiert. Schon die Vorstellung fühlt sich viel besser an

Meine Güte... Ich glaube, wenn sie passen, werde ich die Teile lieben! Also bitte, Ihr anderen dies lesenden Neulinge, nicht von dieser Geschichte abschrecken lassen!

Ich finde diesen ganzen Prozess der Diagnosestellung (wahrscheinlich fast 10 Jahre verspätet), dem Herumprobieren mit Versorgung und der offenkundigen Unkenntnis vieler Mediziner enorm frustran...

Aber es hilft mir sehr, hier so unglaublich schnelles und konstruktives Feedback zu bekommen. Ich wiederhole mich vielleicht, aber ich bin unendlich dankbar! So habe ich nicht länger gewartet und habe es gleich heute reklamiert. Ohne Euch hätte ich mich bestimmt noch eine Woche rumgequält und gehofft, dass das Waschen hilft
Meine Lieben kennen sich allesamt mit dem Thema nicht aus und da ist guter Rat teuer

Alles Gute!

Hallo,

ich bin theoretisch glückliche Besitzerin eines ersten Paars Flachstrickstrümpfen mit Zehenkappen - das Tragen heute hat aber leider noch gar keinen Spaß gemacht... Wenn man von oben auf meine Füße schaut, stehen durch die Zehenkappen die kleinen Zehen deutlich nach außen ab - ist das normal? Gut fühlt sich das nicht wirklich an.

Und nach längerem Tragen heute erscheint es mir, als wären die Zehenteile zu kurz. Sie bedecken nur das untere Drittel all meiner recht langen Zehen und ich hatte gehofft, dass jetzt meine Zehen abschwellen, aber bisher schwillt nur der untere, komprimierte Teil ab. Der obere Teil bleibt recht prall... und nach dem Ausziehen sieht das irritierend aus und es fühlt sich nicht gut an...

Am Telefon des Sanitätshauses sagte man mir, dass man erst nach etwa 10 Wäschen beurteilen kann, ob alles passt, weil die Strümpfe zunehmend weicher würden.
Ist das wirklich so?

Und noch eine Sache... auf dem Rezept stand CCl 4 für die Stümpfe und CCl 3 für die Zehenkappe... beides hat jetzt aber CCl 3...
Sollte/muss ich das auch noch reklamieren?

Danke im Vorraus für Antworten!

Ob primär oder sekundär werden in meinem Fall Phlebologe und Rheumatologe zusammen entscheiden müssen...

Großartig zu wissen, dass man nach der 3. Verordnung von MLD eine Dauertherapie beantragen kann.
Dann werde ich mir wohl zeitnah wieder einen neuen Arzttermin geben lassen...
Ich hätte anfangs nie geglaubt, dass ich dort so oft hingehen würde
Aber der Aufwand lohnt sich ja schon jetzt!

Nein, die SH-Mitarbeiterin hat sich nur bemüht, mir die Veränderung der ärztlichen Diagnose beim 1. Besuch sekundäres 2. Besuch primäres LÖ nachvollziehbar zu machen, die Diagnose kam natürlich nicht von ihr.
Gut, Strümpfe sind Hilfsmittel... Danke für die Richtigstellung!

Danke für die schnelle und hilfreiche Antwort!
Genau so werde ich das machen!
Viele Grüße!

Hallo,

noch habe ich Rundstrick-Kniestrümpfe bekomme aber bald Flachstrick-KS und Zehenkappen.
Man hatte mir gesagt, dass nur meine Waden und Füße betroffen seien, dort habe ich zeitweise wirklich extreme, augenscheinliche Schwellungen gehabt.

Da ich schlank bin (181cm, 64kg) dachte ich mir, messe ich mal den Oberschenkelumfang selbst nach, denn vielleicht vermutet niemand bei schlanken Oberschenkeln auch dort das Ödem.
Tja, von gestern Abend zu heute morgen stelle ich im rechten OS eine Differenz an zwei Punkten von mehr als 1 cm fest, genauer 1,7 cm und 2 cm im oberen Beinbereich, an zwei von drei Messpunkten.

Wie ist das zu bewerten?
Sollte ich die Messungen fortsetzen und dem Arzt mitteilen? Oder hat das nichts zu bedeuten?

Danke für Antworten und viele Grüße!

Herrje, stimmt... Eine Unterbrechung kommt natürlich gar gar gar nicht infrage... Bei der Hitze kann man sie natürlich auch noch feucht anziehen... Aber das kann sich ja schnell wieder ändern...
An anderer Stelle las ich, dass die Strümpfe gar nicht die Budgetierung tangieren sondern zu den Heilmitteln gehören - das kann ich dann zur Not erwiedern und habe damit auch hoffentlich recht, oder?!

Hallo Nejla,

jaa... Aber da der Phlebologe da sehr zurückhaltend war, warte ich erst einmal auf den ersten Strumpf und besorge mir morgen ein Maßband und sicher zu gehen, dass meine Oberschenkel nicht auch betroffen sind...
In circa 1 Woche sollten Flachstrickstrumpf und Zehenkappe fertig sein und dann werde ich umgehend dafür Sorge tragen, dass ich an Version zwei komme

Lieben Gruß!

Heute war ich im Sanitätshaus und habe dort erklärt bekommen, dass es in meinem Fall nicht so eindeutig ist und es sich im Laufe der Therapie klären wird. Da ich auf den Rundstick nicht ausreichend angesprochen habe, erscheint ein primäres Lymphödem wahrscheinlicher...

Und einen zweiten Stumpf soll ich auch beantragen, sobald der erste bewilligt wurde. Also sehen das alle so, wie sie sollten

Danke aber für die Antworten! Gerade am Anfang ist vieles noch nicht so 100%ig klar...
Und wenn sich hinsichtlich der diagnostischen Erkenntnisse etwas tut, berichte ich dann nicht in die Kategorie "Strümpfe"

Ah! Danke!
Sehr gut! Ich verstehe jetzt, dass man mir noch ein weiteres Paar Flachstrickstrümpfe verschreiben kann!
Das hörte sich bei dem Phlebologen nicht so an und ist super! Ich werde mal den Rheumatologen fragen, ob er das macht.
Und ich bin gespannt, was der Flachstrick bewirken wird...

Tja... Primär oder sekundär? Die Erklärung ist super...
Es gab bei mir keine OP und keinen Unfall, das spricht für ein primäres.
Aber - ich hatte mit 2004 hochakut Arthritis in den Füßen und seit dem Zeitpunkt der ersten Entzündung,
ist da diese penetrante Vorderfußschwellung - oder der Lymphsee, so die MLD-Therapeuthin.
Die Ödeme rechts und links nehmen zeitweise stark zu und haben sich bis in die Waden ausgedehnt, ohne
dass eine Verschlechterung der Arthritis vorliegt...

Therapiert wird die Arthritis seit 2004 mit Sulfasalazin, 2x3 Tabletten. Cortison habe ich nur in geringer Dosierung bekommen,
eine Nebenwirkung des Medikaments sollte es auch nicht sein...

Ist es relevant für die Prognose, ob es das eine oder das andere ist?

Hochqualifizierte und erfahrene Fachleute "treffen", niedrige formale Schwellen, Informationen und Rat und auch wichtig -
Hilfe beim Coping.

Als ich an einem heißen Sommertag recht deprimiert war, las ich einen Betrag zum Thema "Neid auf nackte Haut" oä und die positiven Beiträge dort haben mir mehr Mut gemacht und mich zum Lachen gebracht, als jeder liebe Kommentar eines Nichtbetroffenen es wahrscheinlich gekonnt hätte!

Zu Anteilen also auch eine digitale Form der Selbsthilfegruppe.

Danke Ihnen für die schnelle Antwort!
Dann werden wahrscheinlich die Kniestrümpfe ausreichen... Ich kann ja spaßeshalber einmal die Oberschenkeldurchmesser beobachten.
Ja, ich habe anfangs eine Wechselversorgung bekommen.
Zusammen mit der Zehenkappe lassen sich diese Rundstrickkniestrümpfe laut Sanitätshaus auch gut kombinieren...
Ist das aus ärztlicher Sicht eine gute Lösung? Oder sollte ich die KK um Erstattung eines zweiten Flachstrickstrumpfs zu fragen?

Viele Grüße!

Hallo, mein Kompliment an dieses Forum! Damit wird vieles an Unwissenheit da draußen erträglicher

Ich bekam kürzlich endlich die Diagnose Lymphödem (Juni) und habe als Erstversorgung leider nur Rundstrickstrümpfe verordnet bekommen, mit der Begründung, der Arzt wolle, dass ich die Strümpfe auch trage. Finde das ja sehr umsichtig, aber da ich aber schon seit 10 Jahren chronische Schwellungen im Vorderfuß habe, hauptsächlich, dachte ich jedenfalls, wegen einer Spondyloarthritis, bin ich jetzt total erpicht darauf, das Ödem insgesamt zu vertreiben, wenn das möglich ist und die ersten Erfolge stellten sich mit Kompression und MLD bereits ein. Nach 6 Wochen 1cm im Durchschnitt und an einer Stelle 5 cm (oberer Teil der Wade). Das ist schon wirklich eine Belohnung für die Unannehmlichkeiten :-)))

Weil mir bei heißem Wetter die Beine allerdings auch in den Rundstrick-Strümpfen richtig dick werden, habe ich den Phlebologen kürzlich um eine Flachstrickbestrumpfung gebeten (Juli), zumal ich inzwischen weiß, dass nur das bei Lymphödemen eigentlich wirklich hilft. Dazu habe ich eine Zehenkappe verschrieben bekommen.
Dummerweise ist ja meine Erstversorgung mit den Rundstrickteilen schon abgegolten, sodass ich zeitnah keinen weiteren Strumpf von der GKK bezahlt bekäme. Ist das richtig? Und wenn ich jetzt am Liebsten auch noch höhere Strümpfe/ Strumpfhose hätte, um auch wieder kürzere Röcke tragen zu können, was mache ich da am Besten? Muss ich warten? Oder kann ich (noch ist der Flachstrickkniestrumpf nicht angepasst) einen Strumpf bis zum Oberschenkel erbitten?

Da würde mich interessieren, woran der Arzt festmacht, ob man wirklich nur Kniestrümpfe braucht oder mehr? Ich würde nämlich total ätzend finden, nicht das optimale Ergebnis zu erzielen... Sieht man das beim Ultraschall oder sollte ich selbst einmal meine Oberschenkelumfänge in Abständen messen?

Und zum Schluss noch die Frage - es scheint in meinem Fall nicht glasklar zu sein, ob ich nun ein primäres oder ein sekundäres Lymphödem habe, der Arzt sagte beim ersten Termin sekundär und beim zweiten Termin primär und ich bin jetzt irritiert...

1000 Dank für hilfreiche Antworten oder Berichte über Bestrumpfungsverläufe! ... ist wahrscheinlich ein Prozess