Beiträge von Bingo

Hallo zusammen,

ich überlege, mir ein Tattoo an der Innenseite des Unterarmes stechen zu lassen (ziemlich groß).
Ich habe primäre Lymphödeme in beiden Beinen und stelle mir nun die Frage, ob durch eine Tätowierung generell (im nicht geschädigten Bereich) aufgrund der Verletzungen durch die Nadel ein Lymphödem neu entstehen könnte? Also ob durch die Tätowierung die Lymphgefäße dauerhaft geschädigt werden können und ob aufgrund der Veranlagung zu primären Lymphödemen ein höheres Risiko besteht.

Danke für Antworten,

Viele Grüße,
Bingo

Vielen Dank Dr. Martin für Ihre schnelle Antwort.
Auch das wollten Sie mir nicht ausstellen ohne das meine Hausärztin mit mir spricht. Dürfte sie mir die Überweisung prinzipiell verweigern? Wenn ja, aus welchem Grund?

Hallo,

ich habe nächsten Mittwoch einen Termin in der Földiklinik zur ambulanten Konsultation wegen Lip-/Lymphödemen in beiden Beinen. Laut Auskunft benötigt man eine Überweisung vom Hausarzt. Diese habe ich heute morgen telefonisch in meiner Hausarztpraxis angefordert und es hieß ich kann sie heute Abend abholen. Nun wurde ich zurück gerufen, das sie mir keine Überweisung ausstellen dürfen da ich das erst mit der Hausärztin besprechen müsse. Zum Zeitpunkt als man mir dies mitteilte war meine Hausärztin schon nicht mehr in der Praxis und ich kann frühestens nächsten Dienstag mit ihr sprechen, also einen Tag vor dem Termin. Begründung war u. a. das sie keine Überweisung an dieselbe Fachrichtung ausstellen dürfen (ist eine Gemeinschaftspraxis mit Allgemeinmedizin, Innere Medizin und Frauenheilkunde).
Jetzt mache ich mir sorgen das sie es aus irgendeinem Grund ablehnt mir die Überweisung auszustellen. Kann ich den Termin dann nicht wahr nehmen? Ich habe jetzt 9 Monate auf den Termin gewartet. Bzw. kann mir meine Hausärztin die Überweisung verweigern?

Danke schon mal im voraus für Antworten.
Viele Grüße, Bingo.

Caro: Ohje, da hast du ja schon einiges mit gemacht. Da kann ich wohl echt froh sein das es bei mir nicht so lang gedauert hat bis die Diagnose gestellt wurde...

Wie manche ihre Strümpfe weg lassen können verstehe ich auch nicht, ich habe teilweise schon nach dem Duschen wieder eine Schwellung im Knöchel (und ich dusche seit die Krankheit aufgetaucht ist nur noch im schnellverfahren 8|) . Ich will mir gar nicht ausmalen wie meine Beine aussehen würden wenn ich ein paar Stunden ohne rum laufe

Hallo zusammen,

meine Kundenberaterin im SH hat mir beim letzten mal auch schwarz mit weiß gebatikt empfohlen. Ich hatte allerdings die bedenken das die Beine dadurch optisch dicker wirken, oder bilde ich mir das nur ein? Wie sind da eure Erfahrungen? Die Hautfarbenen hatte ich bisher auch noch nicht, weil mir eine Bekannte erzählt hat das die überhaupt nicht gut aussehen. Denen würde man wohl auf den ersten Blick gleich ansehen das die medizinisch sind. Ist das nicht so?

Ich war vorgestern auch beim messen. Habe auch überlegt mal etwas farbiges zu nehmen, hab mich aber dann doch wieder für schwarz entschieden, das passt einfach zu allem und trägt nicht so auf

Tja, das mit der Beziehung ist so eine Sache. Vor diesem Problem stand ich erst vor kurzem. Ich bin seit knapp 3 Monaten in einer neuen Beziehung und ich hatte ziemliche Angst vor dieser Situation. Das letzte was ich allerdings wollte, war mich verstecken zu müssen. Wir haben es aufgrund unserer Erkrankung schon nicht grad leicht im Leben, also warum sollten wir es uns noch schwerer machen indem wir auch noch Versteck spielen?! Ich habe das Thema bereits ca. 2 Wochen nachdem wir zusammen gekommen sind angesprochen. Es war mir auch einfach wichtig das er weiß auf was er sich einlässt wenn er mit mir zusammen sein will. Ich finde es hat jeder verdient das zu wissen und sich dann selber erstmal zu entscheiden ob er damit umgehen kann/will oder nicht. Ich bin so wie ich bin und kann es auch nicht ändern. Und jemanden der mich nicht nimmt wie ich bin, den will ich auch nicht (und der hat mich auch nicht verdient ).
Die Antwort von meinem Freund war nur, ich soll nicht so negativ sein und wenn er jemanden mag dann nimmt er ihn so wie er ist
Ich bin froh das ich es so früh angesprochen habe weil ich jetzt keine Angst mehr davor haben muss.
Ich kann nur jedem raten es so früh wie möglich anzusprechen, ihr werdet euch danach viel besser fühlen und zudem wissen ob es euer Partner wirklich ernst mit euch meint

Hallo zusammen,

ich habe letztes Jahr ein Heimtherapiegerät (AIK) von meinem Arzt verschrieben bekommen. Meine Krankenkassen hat meinen Antrag nun zum wiederholten mal abgelehnt. Jetzt geht das ganze vor den Widerspruchsausschuss. Wenn dieser auch wieder ablehnt geht nur noch der Weg über das Sozialgericht. Mein Arzt hat bereits einen mehrseitigen Brief zur Begründung der Verordnung geschrieben, das hat leider nichts genützt. Hat jemand von euch schon Erfahrung damit gemacht? Wer trägt die Kosten falls ich vor Gericht nicht durch komme, vermutlich ich selber? Meine Krankenkasse meint nur es wäre ausreichend die wöchentliche Frequenz der KPE zu erhöhen. Ich gehe ja schon 2x wöchentlich, wie soll ein normal Vollzeit-Beschäftigter es zeitlich schaffen noch öfter zu gehen?


LG Bingo

An Chucks habe ich auch schon gedacht. Ich habe bisher im Sommer gerne Flip Flops und offene Schuhe mit relativ hohen Absätzen getragen, das geht ja jetzt leider nicht mehr. Ich bin jetzt momentan grad dabei meine Garderobe entsprechend umzustellen. Ballerinas habe ich noch nie getragen, ist aber vermutlich die einzige Alternative zu Chucks oder Sneakers im Sommer, mal schauen ob ich da im Sommer überhaupt noch rein passe, ist ja alles noch ziemlich neu für mich

Das einzig gute ist, das die Strümpfe (ich trage Juzo expert in schwarz, OS Strümpfe) ja eigentlich ganz gut aussehen. Hatte die neulich zu einem kurzen Rock und Stiefeln an, im Winter guckt immerhin keiner komisch wenn man eine vermeintlich blickdichte Strumpfhose an hat
Ob ich mich das im Sommer dann auch traue, mal schauen...

Wie hat sich das bei euch über die Jahre entwickelt? Ist es schlimmer geworden, oder könnt ihr es auf einem guten Level halten? Wie gehen eure Freunde damit um? Ich will auch nicht das es viele Leute wissen, meine guten Freunde wissen es, sie geben mir auch Kraft und Halt wenn es mir mal nicht so gut geht. Es lässt sich denke ich auch nicht immer verbergen. Bei mir kam schon ein paar mal die Frage nach Schwimmbad, irgendwann sind mir die Ausreden ausgegangen, dann hab ich gesagt was los ist und das ich mich das einfach noch nicht traue. War dann auch kein Problem, bisher hatten alle Verständnis dafür.

Hallo,

dann schließe ich mich euch auch mal an. Ich bin 27 und bei mir wurde vor einem halben Jahr die Diagnose Lip-/Lymphödem gestellt. Ich habe mich schon immer gefragt warum meine Beine im Vergleich zum Rest des Körpers relativ dick sind, habe mir aber nichts weiter dabei gedacht.Vor einem halben Jahr ist es dann so schlimm geworden das meine Knöchel nicht mehr zu sehen/spüren waren und die Beine bis in die Oberschenkel angeschwollen sind. Die Diagnose war ein Schock und ich habe ziemliche Angst das es immer schlimmer wird. Ich trage seitdem konsequent meine Kompressionsstrümpfe und gehe wenn es zeitlich reicht 2x pro Woche zur AIK. MLD hatte ich auch schon, hat bei mir aber nicht so gut geholfen. Inzwischen sind meine Beine gut abgeschwollen und ich hoffe das es wenn es wärmer wird nicht wieder so schlimm wird. Wie sind diesbezüglich eure Erfahrungen?

Was ich mich schon die ganze Zeit frage ist, was zieht man im Sommer an? Lange Hosen und Strümpfe drunter, da geht man ja kaputt. Wie macht ihr das?

Und wie sieht es mit Strandurlaub aus? Habt ihr da Erfahrungen?

Gute Idee sich hier auszutauschen, hoffe es kommen noch mehr Leute dazu

Hallo,

ich habe ein Lip- Lymphödem und wollte mir einen Crosstrainer für zuhause kaufen, da man bei dieser Erkrankung ja möglichst täglich Sport treiben sollte. Jetzt habe ich leider fest gestellt das ein Crosstrainer für mich nicht in Frage kommt da ich nur wenig Platz habe und diese Geräte viel zu groß sind. Im Fachhandel wurde mir dann gesagt das bei dieser Erkrankung ein Trampolin genauso gut wäre, da dieses den Lymphfluss genauso gut anregt wie normales laufen.
Stimmt das tatsächlich? Ist es also empfehlenswert ein Trampolin als Sportgerät zu nutzen? Im Internet ist darüber (außer auf den Internetseiten der Trampolin-Hersteller) nicht wirklich viel zu finden.

Hallo Herr Dr. Martin,

vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Das beruhigt mich jetzt etwas.

Hallo,

ich habe mal eine Frage zum Thema Vererbung von Lip- Lymphödemen. Im speziellen geht es mir um die Vererbung des primären Lymphödems. Ich habe bisher keine Kinder, möchte aber in den nächsten Jahren gerne welche haben. Jetzt mache ich mir Gedanken darüber ob das überhaupt ratsam ist. Laut Internet besteht ein Risiko von 50% das Lymphödem weiter zu vererben, ist das korrekt? Gibt es eine Möglichkeit während einer Schwangerschaft schon festzustellen ob das Kind betroffen ist z.B. durch eine Fruchtwasseruntersuchung o.ä.? Was würden die Ärzte raten, Schwangerschaft ja oder nein? Und könnte eine Schwangerschaft bei mir zu einer dauerhaften Verschlechterung der Ödeme führen?

LG Bingo

An alle die es vielleicht interessiert kurz zur Info. Meine Sanitätshaus-Beraterin hat meine flachstrick OS-Kompressionsstrümpfe doch mit Spitzenhaftband bestellt und ich bin auch nach ein paar Wochen tragen immer noch vollauf zufrieden damit. Sie rutschen überhaupt nicht (haben letzte Woche sogar einen mehrstündigen Ausflug in den Klettergarten mitgemacht ohne auch nur einen cm zu verrutschen) und sehen optisch um einiges schöner aus als mit einem normalen Haftband. Ich bin zwar nicht übergewichtig, bin aber auch nicht schlank und habe ein weiches Bindegewebe, also im Zweifel kann ich nur raten es einfach mal auszuprobieren falls euch die Optik wichtig ist.

Hallo Nixe,

danke für den Hinweis. Anfang Dezember habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin zur Überprüfung der Schilddrüsenwerte, da werde ich sie mal auf die Überprüfung der Antikörper hinweisen, diese wurden bei der letzten Untersuchung nicht bestimmt. Als Referenzwerte sind angegeben: Bei TSH 0,27 - 4,20 mU/l, bei FT3 1,90 - 5,10 pg/ml und bei FT4 0,90 - 1,70 ng/dl. Diese Werte sollten lt. Internet wohl in Ordnung sein.

Ich habe inzwischen meine Schilddrüsenwerte bekommen. FT3 und FT4 sind im Normalbereich. TSH ist erhöht, was aber laut meiner Hausärztin nicht zu den Ödemen führen kann.

Mein Physiotherapeut meinte jetzt das es auch durch eine Hormonumstellung durch die Pille kommen könnte. Tatsächlich habe ich bevor ich die Beschwerden bekommen habe die Pille abgesetzt. Das es durch die Einnahme der Pille zu Ödemen kommen kann habe ich schon gelesen. Könnte es aber auch durch das absetzen kommen?

Hallo alle zusammen,

ich habe mal eine Frage zum Thema Spitzenhaftrand bei Oberschenkel-Kompressionsstrümpfen in Flachstrick.
Ich bekomme demnächst meine ersten Flachstrick-Strümpfe (Juzo). Die Beraterin im SH hat mir davon abgeraten den Spritzenhaftrand zu nehmen da dieser wohl nicht gut hält und ständig verrutscht. Ich habe mich daher schweren Herzens breit schlagen lassen und statt dessen einen Motivhaftrand genommen. Allerdings bin ich nun am überlegen ob ich es bei den nächsten Strümpfen (ich bekomme hoffentlich noch eine Wechselversorgung) nicht doch mal mit einem Spitzenhaftrand probieren sollte, in der Hoffnung das die Strümpfe dann nicht ganz so hässlich aussehen.
Hat jemand von euch Erfahrung damit? Halten diese wirklich so schlecht? Und wie sehen sie optisch aus? Das SH hatte leider keine Muster der Strümpfe, kann es mir daher leider nicht so gut vorstellen. Die Rundstrick-Strümpfe sehen ja teilweise wirklich aus wie normale Halterlose Strümpfe, bei den Flachstrick kann ich sowas wohl nicht erwarten, oder?

So, hat jetzt alles etwas länger gedauert, aber Blutwerte sind laut meiner Hausärztin in Ordnung. Die Schilddrüsenwerte werden jetzt noch überprüft, lt. meiner Hausärztin aber unwahrscheinlich das hier etwas nicht in Ordnung ist, da ich sonst wohl noch andere Symptome hätte. Ergebnis bekomme ich Ende der Woche oder Anfang nächster Woche. Beim Kardiologen war ich auch, auch hier ist alles ok.

Inzwischen habe ich auch einen Arzt gefunden der sich mit Lip- und Lymphödemen auskennt. Ich bekomme nun zur apparativen Kompressionstherapie noch manuelle Lymphdrainage (vorläufig erstmal 6x30 min.), Flachstrick-Kompressionsstrümpfe auf die ich schon sehnlichst warte und es wurde ein Antrag auf ein Heimtherapiegerät bei der KK gestellt.

Die Schwellungen habe ich trotz meiner jetzigen Kompressionsstrümpfe immer noch (wenn auch nicht mehr so schlimm), besonders stark rund um den Knöchel herum wo es sich auch immer mehr ausbreitet in Richtung Mittelfuß, aber das liegt vermutlich/hoffentlich daran das es Rundstrick-Strümpfe sind, oder?

Ich habe inzwischen viel im Internet über die Liposuction gelesen, hierzu gibt es bezüglich Durchführung bei Lip-/Lymphödem sehr unterschiedliche Meinungen. Gibt es inzwischen vielleicht neue Erkenntnisse darüber ob es sinnvoll oder überhaupt durchführbar ist ohne ein allzu großes Risiko für die Lymphgefäße?

Zum Thema Schuhe habe ich auch noch eine Frage, ich weiß das man keine hohen Schuhe tragen soll, aber da ich ziemlich klein bin und für mein Leben gern hohe Schuhe getragen habe fällt es mir sehr schwer darauf zu verzichten... Durch diese Krankheit hat mein Selbstbewusstsein sowieso schon einen ziemlichen knax bekommen und das ich mich jetzt nicht mal mehr schön anziehen kann führt nicht grade zur Besserung... Was versteht man unter hoch? 6 cm oder 10 cm? Oder sollte ich generell keine Absätze mehr tragen? Momentan bin ich komplett auf Turnschuhe umgestiegen, hatte aber gehofft das ich das irgendwann zumindest teilweise wieder ändern könnte.

Ich bin sehr froh das ich dieses Forum gefunden habe, es tut gut zu wissen das andere die selben Probleme haben und damit aber mehr oder weniger gut leben können, das macht mir Mut wenn ich mal wieder (was leider momentan noch sehr oft passiert) in ein tiefes Loch falle...
Und ich finde es auch toll das es Ärzte gibt die sich so engagieren und Menschen wie mir mit Ratschlägen zur Seite stehen. Vielen Dank dafür!

Hallo Frau Dr. Stüting,

vielen Dank für den Hinweis.

Es fing vor 5-6 Wochen an mit einer Schwellung im rechten Knöchel, dann wurde die rechte Wade dicker und auch die linke. Inzwischen geht die Schwellung in beiden Beinen bis über die Knie, also knapp unterhalb der Hälfte des Unterschenkels. Wenn ich das ganze Wochenende auf dem Sofa verbringe schwillt es wieder ab (auch über Nacht, aber nicht hundertprozentig), aber sobald ich ungefähr eine halbe Stunde auf den Beinen bin fängt der Knöchel wieder an dick zu werden und es wandert mit der Zeit wieder nach oben.

Danke für Ihre schnellen Antworten.

Ich habe soeben einen Termin in der Földiklinik vereinbart. Leider ist dieser erst im Mai nächsten Jahres da alle früheren Termine vergeben sind.
Dann muss ich vorerst bei meinem Arzt versuchen Flachstrick-Strümpfe sowie Lymphdrainage verschrieben zu bekommen. Gibt es sonst noch etwas, das ich bis dahin tun kann bzw. tun sollte?