Beiträge von Marie82

Guten Morgen Zusammen,

vielen Dank für eure Beträge.

Ich werde mich wohl noch mal rechtlich beraten lassen.

An der Studie kann ich nicht mehr teilnehmen, da ich ja schon operiert bin.

Liebe Grüße

Marie

Hallo Zusammen,

ich brauch mal euren Rat bzw. eure Meinung. Ich hatte im Jahr 2014 und 2015 meine Liposuktion gehabt. Die KK hatte mit mir damals die Vereinbarung geschlossen, dass sie meinen Antrag auf Kostenübernahme ruhen lässt, bis es eine Entscheidung vom G-BA bezüglich der Aufnahme in den Leistungskatalog gibt.

Nun wurde ich von der TK angerufen und gebeten meine Rechnungen erneut einzureichen. Ich muss mich wohl entscheiden, ob ich den Widerspruch aufgeben will...

Gibt es noch jemanden der von seiner KK angerufen wurde?

wie soll man reagieren ...., Neue Prüfung oder Abwarten bis zur Entscheidung des G-BA

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand einen Tipp geben könntest

LG Marie

Herzlichen Dank für die Erfragung beim gba bezüglich der Anmeldung als Studienteilnehmerin.

Liebe Grüße

Marie

Während meiner Schwangerschaft habe ich überwiegend Kompression getragen, da ich ab dem sechsten Monat (Juni) auch Probleme mit Wassereinlagerungen hatte. Nun trage ich eigentlich nur noch selten Kompression. MLD bekomme ich keine. Ich hatte meinen Arzt danach gefragt, aber er ist wohl der Meinung, dass es nicht viel bringt. Außerdem wäre es zur Zeit nur schwer machbar, da mein Sohn nicht mehr 45min still wo sitzen bleibt und mein Mann viel Arbeitet. An den Armen trage ich auch keine Kompression. Ich wollte meine Arme vor der Schwangerschaft eigentlich noch machen lassen, aber am Op Termin war ich schon schwanger.

Ich denke, dass ich sie jetzt im Winter machen lasse, da ich bis dann abgestillt habe. Gern würde ich mich auch an der Studie vom GBA beteiligten.

Liebe Grüße Marie

Die Studie läuft seit März 2016 und wird dann 2018 veröffentlich. Ich kann dir nur den Link der lipedema foundation schicken und einen Zeitungsartikel über das Format.

https://sgul.ac.uk/news/news-a…o-help-future-generations

https://www.lipedema.org/

Ich habe 2014 eine liposuktion an meinen Beinen durchführen lassen und ich kann die meisten der oben aufgeführten Fragen für mich zum jetzigen Zeitpunkt mit einen klaren und ganz eindeutigen "JA" beantworten. Seid ich die Op hatte, haben sich meine Beschwerden zu 90% verbessert und meine Lebensqualität ist auch gestiegen. Ich schäme mich jetzt nicht mehr im Sommer bei 30 Grad meine Beine in einen Rock oder Kleid zu zeigen. Es mag am mangelten Selbstbewusst liegen, aber mir persönlich hat es mehr Lebensqualität gegeben. Auch das die Beine, wenn es warm ist, sich nicht mehr Wundlaufen ist schon eine Erleichterung. Auch die Blauenflecken und der Druckschmerz sind so gut wie weg.

Ob es von Dauer ist, kann ich jetzt noch nicht sagen, aber was ich sagen kann, ist dass es durch meine Schwangerschaft 2016 nicht schlimmer geworden ist. Meine Arme die nicht operiert sind, sind schlimmer geworden. Ob es Zufall ist, keine Ahnung, aber ich bin froh, dass ich die liposuktion habe machen lassen. Sollte meine Beine wieder dicker werden, dann hatte ich wenigstens ein paar Jahre Frieden und das war und ist es mir wert gewesen.

LG Marie

Ja ich kann nur zustimmen, dass eine Studie über 5 Jahre wirklich sehr kurz ist. Ich stelle mir auch die Frage, wie groß die Stichprobe bzw. die Anzahl der Teilnehmerinnen sein muss. Man muss ja so viele Kategorien bilden um alles zu prüfen.

Kann mir jemand sagen wie die Teilnehmerinnen für so eine Studie ausgewählt werden und wo kann man sich bewerben kann?

Ich bin wirklich sehr gespannt wie es in der Forschung mit dem Thema weitergeht. Habe jetzt auch gelesen, dass in London eine Gruppe von Forscher_innen von einen Genischen Defekt ausgeht der auf den 36 bis 39 Chromosomen liegen soll. Die Studie soll wohl 2018 veröffentlich werden.

Es bleibt sehr spannend. Eigentlich finde ich es sehr gut, dass jetzt endlich mal mehr wissenschaftliche Studien gemacht werden.Die Studie vom Gba stellt hoffentlich nur den Anfang dar. Vielleicht regt es an,die Ursache für die Erkrankung zuerforschen und es ergeben sich neue Therapieansätze mit Heilungschancen.

Liebe Grüße Marie

Gibt es schon Ergebnisse von der Anhörung und wenn ja wo kann man diese nachlesen?
Vielen Dank
Marie

Liebe Ramona,

ich verstehe sehr gut, dass du Angst vor diesen Eingriff hast, bei mir war dieses nicht anderes.
Ich habe vor gut einen Jahr (Nov 2014 & Jan 2015) meine Liposuktion an den Beinen gehabt und bin froh, dass ich diesen Schritt gegangen bin. Natürlich kann man keine Op bzw. das Schmerzempfinden von Mensch zu Mensch vergleichen, aber aus meiner Erfahrung kann ich nur berichten, dass die Schmerzen sich anfühlen wie ein starker Muskelkater. Meine Beine waren ungefähr zwei Wochen Blau.
Ich habe nach meiner ersten OP hier schon einmal ins Forum über meine Erfahrungen geschrieben, vielleicht liesst du einfach den Eintrag, um noch mehr Informationen zu bekommen
Ich kann aus eigenen Erfahrung nur sagen, dass die Nachfolger von Herrn Rapprich sehr nett und kompetent sind. Vielleicht könntest du einfach noch einmal einen Termin in der Hautklinik Darmstadt ausmachen oder bei einen anderen Arzt dich noch einmal Beraten lassen.

Liebe Grüße
Marie

Hallo Zusammen,

mich würde interessieren, ob jemand schon Erfahrung mit der Traditionellen chinesischen Medizin beim Lipödem gemacht hat.

Über einen Austausch würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Marie

Hallo Zusammen,

hat jemand von euch Erfahrung mit Kompressionsstulpen beim Sport. Ich leide unter einen Lipödem und meine Kompressionshose ist beim Sport nicht wirklich optimal.

Grüß
Marie

Liebe Christina,
ich wünsche Dir für morgen alles Gute. Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich.

Liebe Grüße
Marie

Hallo Kasimir,

habe deinen Rat befolgt und habe meine Beine im Sanitätshaus neu vermessen lassen und es wurde festgestellt, dass ich eine Kompressionsklasse weniger brauche. Mein Oberschenkel ist um 8 cm kleiner geworden. Kein Wunder, dass die Hose nicht mehr passt. Jetzt muss ich mal schauen, ob die Krankenkasse mir die neue Hose auch bezahlt.
Werde heute um Arzt gehen um mir ein neues Rezept verschreiben zu lassen.
Liebe Grüße
Marie

-Mir ist wohl ein Fehler unterlaufen: Ich meinte Kompressionsgröße von 4 auf 3.

Liebe Christina,

ich wurde von Hern Dr. Müller operiert und ich kann nur positives über ihn und sein Team sagen. Die erste Op hat ca. 3 bis 4 Stunden mit allen gedauert. Zuerst wurde mir der Zugang gelegt und dann hat Herr Dr. Müller mich angezeichnet und noch einmal Fotos gemacht. Danach hat er die Einstichstellen örtlich betäubt und die Flüssigkeit wurde in die Beine eingeführt und ca. 45 Minuten einwirken lassen. Dieses habe ich überhaupt nicht gemerkt. Ich schätze, dass Absaugen hat noch mal ca. 90 Minuten gedauert. Und 15-20 Minuten das Verkleben der Einstichstellen inkl. anziehen der Kompressionskleidung und normalen.
Vor der Op hatte ich Herrn Müller gebeten mir die Rezepte für MLD, Medikamente (Schmerzmitteln und Thrombose) und Kompressionsmieder per Post zu schicken, damit ich mir die Sachen schon besorgen kann. Dies war gar kein Problem. Ich bin rundum mit der Betreuung vom Klinikum Darmstadt zufrieden. Solltest du noch weitere Fragen haben, dann melde dich einfach bei mir.
Ich wünsch Dir alles gute für die Liposuktion. Und du brauchst aus meiner Erfahrung keine Angst davor zu haben. Die Betreuung ist wirklich super und die Schmerzen danach sind wie ein starker Muskelkater, so war zumindest bei mir.
Liebe Grüße
Marie

Guten Abend Nordseeschaf,

es tut wirklich gut sich mit Dir und anderen hier im Forum auszutauschen. Ich bin sehr froh, dass ich auf das Forum aufmerksam geworden bin. Heute war ich Fahrrad fahren und es hat so gut getan.
Ich werde jetzt noch eine bis zwei Wochen warten und dann mich ins Fitness studio anmelden.

Ich wünsche Dir für deine anstehende OP alles Gute.

Gruß
Marie

Hallo Zusammen,

seit ca zwei Wochen rutschen meine Kompressionshose und schlägt Falten im Kniebereich. Ich frage mich, ob es daher kommt, dass sie nicht mehr richtig passt. Ich hatte im Januar eine LIposuktion und nun stelle ich mir die Frage ob der Umfang der Knie kleiner geworden ist.
Was kann die Ursache für die auftretende Veränderung sein. Des Weiteren passt das Leibteil nicht wirklich. Über den Tag wird es immer länger so, dass ich jetzt immer über meinen Hosenbund schlage denn sonst, drückt es in den Bauch und macht Falten.

Kann mir jemand von euch helfen?

Ich werde am Montag ins Sanitätshaus fahren und mein Problem ansprechen. Vielleicht können sie sie umtauschen. Da ich leider schon im Januar diese neue Kompressionshose bekommen habe, weiß ich nicht, ob die KK mir eine neue genehmigt. Wie viel stehen einen zu pro Jahr. Bin bei der Techniker Krankenkasse.

Liebe Grüße
Marie

Erst einmal herzlichen Dank für die Rückantworten auf meine Frage. Ich werde jetzt erst mal nicht mehr schwimmen gehen und noch vier Wochen warten bis ich es wieder probiere. Darf man den mit Kompression auf das Laufband um zu walken oder auf den crosstrainer? Ich hatte Herr Dr. Schingale so verstanden, dass man 8 Wochen gar keinen Sport machen darf.
@ Nordsee scharf : Machst du den Sport mit der K-Hose? Wie geht es deinen Beinen damit?
Da meine Beine noch nicht schmerzfrei sind, werde ich jetzt noch mal zu mld gehen. Des Weiteren will ich meine Ernährung umstellen und 5 bis 7 kg abnehmen. Am besten mit Sport. Zum Glück hat meine Haut die op gut über standen . Am 10 März muss ich zur Nachuntersuchung und dann wird besprochen wie es weitergeht.

Hallo Zusammen,
wie ihr oben in älteren Beiträgen lesen könnt,hatte ich meine erste OP im November und meine zweite im Januar, vor fast vier Wochen. Die Beine sind nicht mehr blau, aber ich kann immer noch nicht ohne Kompression laufen. Diese trage ich immer noch Tag und Nacht. Meine Beine fühlen sich immer noch instabil an und ich habe immer noch Schmerzen wenn ich Laufe.Ist das Normal?
Ich würde so gerne wieder Sport machen,aber das einzige was geht ist Schwimmen und das Gefühl dabei ist auch noch schmerzhaft. Würde mich über Erfahrungen von euch freuen. Wann war bei euch alles wieder okay.

Guten Morgen Peruzzi,

bei mir wurden von zwei Monaten die Unterschenkel in einer örtlichen Betäubung operiert, wobei 3,8 Liter entfernt wurden sind. Mein Arzt erklärte mir im Aufklärungsgespräch, dass eine Vollnarkose für den Körper wesentlichen belastender wäre, als eine örtliche Betäubung. Bei meiner zweiten OP jetzt vor einer Woche hatte ich auch Probleme mit dem Kreislauf. Dadurch das ich nicht in Vollnarkose gelegen haben, kannte der Arzt sehr gut darauf reagieren und die Schwestern haben sich sehr gut um mich gekümmert. Jeder Körper ist allerdings anders, und daher würde ich deiner Frau und Dir empfehlen dich noch einmal bei einen Arzt, der in örtlicher Betäubung die Operation durchführt, sich vorzustellen und die Vorgeschichte darzulegen. Persönlich kann ich nur sagen, dass die Oberschenkel bei mir mehr Schmerzen verursacht haben, als die Unterschenkel. Über das Ergebnis kann ich allerdings noch nicht viel sagen, da der Zeitraum noch zu kurz ist. Ich habe am Knie jetzt 3,5 cm verloren und an der Wade ca. 5 cm. Mal sehen wie es in 6 Monaten nach der Wundheilung aussieht. Die Knöchel haben aber schon eine sehr schöne Form und ich merke jetzt schon, dass meine Beine sich besser anfühlen. Ich wünsche Dir und deiner Frau alles Gute.
Liebe Grüße
Marie

Sehr geehrter Herr Dr. Schingale,

herzlichen Dank für ihre Antwort bezüglich meiner Nachfrage. Mich würde noch interessieren warum Frau 6 Monate warten soll. Hat dieses damit zu tun, dass man erst nach 6 Monaten der Heilungsprozess abgeschlossen ist und das Gewerbe/ Haut wieder sich zurück gebildet hat.
Über eine kurze Antwort würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Marie